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Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da grazia67 » 1 apr 2015, 17:13

sulle terapie chiamiamole alternative...non ci sono studi scientifici cheabbiano dimostrato l'utilità di caffè, diete, ecc....molte sono prove empiriche....cioè io le provo e magari funzionano...ma magari no....questo vale anche per gli omega 3 e a mio parere anche per la terapia ortomolecolare......quello che vi posso dire in base alla mia modesta esperienza...è che è necessaria une terapia multimodale..cioè agire su diversi fronti....noi abbiamo trovato utile farmaco (per la verità 2 farmaci) e terapia psicologica...non propriamente comportamentale....l'uso del caffè non ha funzionato...l'alimentazione...mangia poche cose...carne quasi zero...dolci qualche volta...la cosa importante a mio parere è non farsi false illusioni.....

cara antonella posso capire la tua stanchezza.....è stata la mia per molto tempo....per noi adesso è un periodo tranquillo.....a scuola..a casa...amici...professori...lo vedono rinato...da quando abbiamo iniziato ad essere seguiti da pisa....ti posso dire solo in bocca al lupo....e non fidarti troppo di chi ti dice di conoscere l'ADHD e di avere trovato un modo per curarla.......si può gestirla...migliorarne molti aspetti......

PS forse non è il farmaco giusto, forse è sottodosato.....
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Lidia
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 17:22

Antonella purtroppo non ti posso aiutare, con Ilaria il cibo é stato facile, la lasciamo fare ma mangia le ricordiamo che deve mangiare perché altrimenti non sa di avere fame sete o sonno fino a che non cade a terra per uno dei tre.... ma imparerá anche questo, anche solo gestendo l'orologio.....

hai chiesto se gli zuccheri influiscono, ti posso dire che influisce di piú una alimentazione poco regolare.

sai che ha fame a certi orari a quegli orari proponigli 2 maccheroni bianchi 1 fetta di prosciutto e 2 biscotti con 1 bicchiere di succo e tenendolo in braccio vedi se mangia..... sinceramente mangaire da sole a tavola é stata una delle cose che abbiamo scelto di tener ferme per il resto guarda la tv sdraiata tra la testiera del divano e il murocon i piedi contro i quadri...... ma fa nulla vero?

cmq rincuorati Ilaria anche senza medicine é cresciuta 2 centimentri in 3 anni.....
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 17:25

sicuramente il farmaco è a dosi molto blande: prende una pastiglia da 10 mg al mattino e mezza al pomeriggio.

Però appunto, visto che da un anno non è cresciuto, il NPI mi ha giustamente detto che non l'aumenta e vuole vedere analisi e quant'altro prima di decidere.

Per il resto non mi aspetto soluzioni miracolose ma, magari, un pò questo e un pò quello riesco a migliorare la situazione. Di sicuro tutto questo zucchero non gli fa bene e lo agita, così come il cioccolato.
Di sicuro a lui una bella dose di vitamine male non farebbero, perchè le vitamine che prendo in farmacia sono piuttosto blande per uno come lui che non mangia nulla (vanno bene per i bimbi che fanno una dieta equilibrata e che magari al cambio stagione hanno bisogno di un supplemento).

La terapia comportamentale, dopo quasi un anno, non ha apportato alcun cambiamento, il farmaco poco aiuto. il caffè non abbiamo mai provato perchè nessuno ce lo ha mai proposto.

L'equipe che ti segue a Pisa è valida? No, perchè io sarei pure disposta a macinare km pur di farmi aiutare da persone davvero competenti. Ovvio, non per una terapia da fare una volta a settimana, ma se ci fosse un NPI valido che ci sapesse davvero indirizzare io ci andrei al volo.

Al momento, a parte la NPI dell'ASL (che ci vede solo per questioni burocratiche), a parte il NPI dell'ospedale che ci vede solo per il farmaco, abbiamo in un'altra città un NPI che - diciamo - ci segue.
Per dirti: l'ho cercato da più di due settimane, gli ho scritto un sms con il quale gli chiedevo un appuntamento a breve perchè ho necessità di avere dei consigli e lui non mi ha ancora manco risposto! Come se non l'avesse ricevuto. E non è la prima volta che lo fa.
Mi sono pure scocciata di lui! Mi faccio un sacco di km per andare da lui e neanche mi calcola.
A questo punto faccio un pò di km in più e me ne vado in un'altra città.
Da qualche altra persona ho sentito parlare di pisa.... Considera che io partirei da Torino...

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 17:32

Lidia, mio figlio non mangia la pasta e figurati se si fa mettere in braccio per mangiare. Mi manda a stendere.
La pasta la butto tutti i giorni (perchè gliela preparo lo stesso, la speranza è l'ultima a morire...) ma non la mangia. Neanche due pezzi. Non avete veramente idea di come sia frustrante.
mi hanno detto anche di stargli poco dietro in questo senso, di non fargli capire che ci rimango male, perchè altrimenti usa il cibo come ricatto.

Ma come si fa????????????? Come si fa a non dirgli nulla.
A mia figlia, se salta a piè pari un pasto non dico nulla, perchè normalmente mangia.
Può capitare, quando mangia molto a pranzo e fa una merenda sostanziosa che la cena voglia solo il latte.
Ma sono delle volte sporadiche, non la regola. E infatti io l'assecondo e la cosa muore lì.

Ma con lui, così magro, che non mangia nulla se non dolci, come faccio a non dirgli nulla. Come faccio a non dirgli che gli fa male mangiare così. Come faccio a non insistere perchè provi ad assaggiare almeno qualcosa.
Tutti i giorni io vivo queste situazioni stressanti e frustranti.

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 17:36

no noi siamo in portogallo e abbiamo 4 medici..... 1 neuro 1 psico 1 gastro e adesso anche 1 endocrinologo....

passiamo le giornate in ospedale, cucciola.

terapia non ne facciamo perché la scuola che frequenta é privata e la sua classe é composta da 5 bambini quindi le 2 maestre che si alternano riescono a gestirla, enoi a casa facciamo il resto.

i 2 dottori invece di terapie esterne ci hanno consigliato attivitá fisiche ad alto impatto Giannastica ritmica e nuoto occupano 7 ore la settimana e poi per aiutare la concentrazione abbiamo scelto il golf in montagna cosí uniamo l'aria aperta che male non fa.... ha una forza fuori dal comune riesce a sollevare anche piú del suo peso....

poi abbiamo il fattore musica per il neuropsichiatra é una peculiaritá da non trascurare perché potrebbe essere la nostra ancora di salvezza, ha iniziato per far qulacosa quando aveva 4 anni e abbiamo scoperto che ha il cosiddetto orecchio puro, lei non sente la musica la vede, quindi é un anno avanti con i cosri professionalizzanti.

i maestri hanno molta pazienza e anche se la classe é molto numerosa evitano di rimproverarla e le lasciano i suoi momenti fuori di testa.....

diciamo che ho trovato molta collaborazione nei vari corpi docenti, sono stata davvero molto molto fortunata
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 17:48

Mi devo trasferire in portogallo allora :che_dici

qui io non trovo assolutamente collaborazione. Se possibile, al contrario, mi mettono i bastoni tra le ruote.

Siamo soli in tutto questo, i vari NPI non ci aiutano, la psico non ha sortito alcun effetto e mi pare ovvio che cerco di aggrapparmi a qualsiasi cosa.
E tenterò eh, perchè tante mamme raccontano che per i loro figli ha funzionato.
Sono solo parole scritte in un forum di internet, ma per me sono anche solo parole quelle dei medici.
Io ho bisogno di provare, solo dopo potrò dire che non ha funzionato.
E se nel nostro caso sortisse anche solo un minimo effetto? Perchè perdere questa occasione.

Per il momento ho comunque deciso di fargli mollare la terapia comportamentale così prende un pò di respiro. Troverò una nuova psico alla quale ci rivolgeremo io e mio marito per farci aiutare con il parent-training. Solo in un secondo momento, se e quando mi fiderò della nuova terapista, ci porterò pure mio figlio.
E' inutile fargli iniziare delle terapie con persone che non conosco e che alla fine non mi convincono.
Almeno così posso testare io e poi decidere.

Contestualmente proverò con questa terapia ortomolecolare e mi farò aiutare (sperando di trovare la persona giusta) ad eliminare zuccheri e dolci e ad aggiustare la sua alimentazione.

E poi spero che qualcosa di buono accada....

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 17:54

Per quanto riguarda lo sport: più di una volta l'ho dovuto ritirare perchè non riuscivano a gestirlo.
quest'anno l'ho iscritto a calcio (dietro sua richiesta) ma pare che non abbia legato con gli altri bambini e non ci va volentieri. Inoltre lui si annoia, vorrebbe giocare a calcio e basta (pur essendo una schiappa! :risatina: ) invece ovviamente ci sono le regole, si fa riscaldamento, allenamento.

L'anno scorso l'avevo iscritto a hip hop, judo e nuoto. Non si è appassionato a nessuno di questi e inoltre appunto i maestri avevano difficoltà con lui.

Adesso lo iscriverò a ippoterapia per farlo stare anche a contatto con gli animali e la natura.

Vorrei che facesse dello sport per scaricarsi, ma facendo tanta terapia (tra queste però anche psicomotricità di gruppo dove si sfoga e si diverte molto) non ha voglia di impegnarsi a fare altro. Dice di essere stanco e di voler stare un pò a casa. E come biasimarlo...

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 17:58

ma oltre alla scuola e alla terapia fa qualcosa dove possa dare sfogo a LUI all'interno di regole sociali stabilite per un gruppo?

DANZA, GINNASTICA, NUOTO, ARTI MARZIALI, TEATRO, PITTURA, ARTI DECORATIVE o PLASTICHE (tipo lavori in creta), ATLETICA?

qui molti bambini seguiti da questo neuropsichiatra fanno atletica e in particolare trampolino ( tappeto elastico) oppure frequentano la pista di skate, ci abbiamoportato anche Ilaria...... diciamo che ha smontato le ruote dello skate....

secondo me non ha valvole di sfogo....
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 18:02

beata te la mia invece non rientrerebbe a casa nemmeno con il fucile puntato alla testa... mai stanca, mai a casa, mai a letto, sempre a far qualcosa e se é costretta sul divano a testa in giúo accartocciata.... cmq dorme poco e sinceramente inizio ad avere qualche difficoltá perché la sorella invece non tiene dietro....
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 18:03

torna a casa appagato dalla giornata o demoralizzato?
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 18:03

va dalla psicomotricista dove comunque si sfoga molto (è in gruppo con altri 4 bambini, quindi regole sociali ma anche molto movimento, infatti esce sempre stanchissimo).

Il venerdì a a calcio per un'ora e mezza ma non è mai soddisfatto.

Per il resto no, non fa nulla. Ma è lui che non vuole andare, io lo porterei pure!

Nuoto non gli è piaciuto, figurati che ho la piscina sotto casa, non dovrei neanche attraversare la strada. E c'è anche una palestra, accanto alla piscina, in cui fanno diverse attività (dove andava lo scorso anno).
E lo scorso anno, come scritto, non lo hanno voluto più tenere (ma tanto pure lui si era stufato di andare)..

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 18:07

Dipende dalle giornate. Demoralizzato no. Ma se ha fatto terapia torna molto stanco.

Ma il mio, anche se vuole stare a casa, è una pila carica. E anche il mio, da quando prende la pastiglia, non vuole più andare a dormire.

Forse sarei più contenta se volesse andare a far sport, almeno si sfogherebbe.

adesso che iniziano le belle giornate li porterò al parco tutte le volte che potrò.
Ieri ad esempio li ho portati (oggi c'è troppo vento) ma la sera era carico da morire lo stesso...

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Lidia » 1 apr 2015, 18:13

abbiamo scritto alcuni messaggi insieme.... :sorrisoo

davvero brutta situazione....

purtroppo non ti so aiutare, penso che a questo punto hai ragione tu, lascia perdere tutto e vai a pelle su quello che ritieni sia meglio per lui.


qui si cominciano a vedere le avvisaglie di quello che sará il nostro futuro..... va giá in ansia ora che ha 10 anni figuriamoci quando avrá gli ormoni che girano a mille.... vabbé una cosa alla volta....
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da antonella74 » 1 apr 2015, 18:35

SE poi fosse solo l'iperattività, non sarebbe un problema. Avei solo un bambino agitato, che magari ha bisogno di scaricarsi, che va a dormire tardi ma pazienza.

Il punto è che lui è impulsivo, quando si arrabbia (spesso) diventa aggressivo sia verbalmente che fisicamente nei nostri confronti. Quando si arrabbia grida, cerca di sovrastarci con la voce, dice le parolacce, ci viene incontro fisicamente. Poi in realtà non è che ci picchi, è solo che con il corpo cerca di spingerci, magari ci scappa un graffio - raramente- ma nulla di più almeno per ora. Perchè comunque sa che è una cosa sbagliata picchiare. Credo che siamo già in un disturbo oppositivo provocatorio, che è ben più difficile da gestire rispetto a una "semplice " (passami il termine) iperattività.

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da laura s » 1 apr 2015, 22:18

antonella74 ha scritto:Lidia, mio figlio non mangia la pasta e figurati se si fa mettere in braccio per mangiare. Mi manda a stendere.
La pasta la butto tutti i giorni (perchè gliela preparo lo stesso, la speranza è l'ultima a morire...) ma non la mangia. Neanche due pezzi. Non avete veramente idea di come sia frustrante.
mi hanno detto anche di stargli poco dietro in questo senso, di non fargli capire che ci rimango male, perchè altrimenti usa il cibo come ricatto.

Ma come si fa????????????? Come si fa a non dirgli nulla.
A mia figlia, se salta a piè pari un pasto non dico nulla, perchè normalmente mangia.
Può capitare, quando mangia molto a pranzo e fa una merenda sostanziosa che la cena voglia solo il latte.
Ma sono delle volte sporadiche, non la regola. E infatti io l'assecondo e la cosa muore lì.

Ma con lui, così magro, che non mangia nulla se non dolci, come faccio a non dirgli nulla. Come faccio a non dirgli che gli fa male mangiare così. Come faccio a non insistere perchè provi ad assaggiare almeno qualcosa.
Tutti i giorni io vivo queste situazioni stressanti e frustranti.
Si fa.
Annalisa non ha mangiato NIENTE di NIENTE per mesi mesi e mesi, curve di crescita sotto il terzo centile.
Solo latte.
E nemmeno sempre, e nemmeno tanto.
Quindi capisco molto bene come ci si sente dentro, è una cosa TREMENDA è un vero e proprio ricatto.
Ma il punto è che finirà solo e soltanto quando tu ti convincerai che... è un ricatto.
Appena ho veramente capito che dovevo fregarmene, sul serio, appena sono riuscita a impormi di NON guardare nemmeno se mangiava o no, di non ca****a nemmeno di striscio, si è messa a mangiare. Tutto. Ora è lui che mi tira sc**a, ma molto molto meno per fortuna.
Nel mio caso è stata risolutiva mia sorella, che è stata una bambina estremamente difficile, estremamente inappetente e oggi forse diremmo ADHD chissà, lei viveva di coca cola praticamente, i miei gliela lasciavano bere a litri perchè rifiutava sia il cibo sia l'acqua. Lei mi ha raccontato che si ricorda perfettamente di vedere me che mangio fragole con la panna, di avere una voglia fottuta di fragole con la panna, e di andare a letto con la pancia brontolante per non darla vinta a mia mamma. Eravamo nella casa vecchia, quindi aveva meno di 5 anni.
Quando mi ha raccontato questo, ho risolto per sempre i miei problemi con bambini e cibo.
D'altra parte, hai mai letto di un bambino morto di fame per rifiuto del cibo?
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN

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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da grazia67 » 2 apr 2015, 8:04

anotenella noi partiamo da genova per andare a pisa...la prima volta si fa una visita iniziale..poi dipende ..o fanni dei miniricoveri..oppure due giorni di day hospital..per rifare i test e per fare gli accertamenti necessari....noi abbiamo fatto il day hospital...poi la consegna della relazione dopo circa due mesi...ora che sianmo in terapia farmacologica...andiamo ogni 3 mesi...per la visita NPI di routine...dove facciamo il punto della situazione.....la psicologa me la sono trovata da sola..ma non è facile trovare qualcuno che conosca l'ADHD....un tentativo per esempio ò andato a vuoto....il problema comunque non è tanto far stancare i nosti figli...non si stancheranno mai...hanno le pile duracell.....il problema è indirizzare la loro energia verso i canali giusti....perchè no...l'ippoterapia.....musicoterapia??

le vitamine possono andare bene....ma in alcuni casi le vitamine assunte ad alto dosaggio possono anche creare problemi.....
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Re: Terapia ortomolecolare e altri rimedi...

Messaggio da Licia74 » 13 giu 2017, 22:15

Ragazze, donne, mi aggancio a questo vecchio post perchè con il mio bimbo più grande sono più o meno nella vostra situazione.
Diagnosticato disturbo oppositivo provocatorio l'estate tra il primo ed il secondo anno di asilo. Adesso ha 7 anni compiuti ed ha quasi finito la prima elementare con difficoltà legate sia al cambio scuola/compagni/insegnanti, per lui i cambiamenti sono sempre un dramma, sia al carico di lavoro e di richieste ampiamente differente. A scuola usufruisce di 13 ore a settimana di educatore + 6 di sostegno + non so quante di insegnante in esubero che lo affianca quando educatore e sostegno sono assenti. Rifatta quest'anno visita e valutazione INPS con aggravamento, si è aggiunto lo spettro autistico e non mi è chiaro se abbiano messo ADHD o solo DOP. Spero aumentino le ore di sostegno l'anno prossimo e che rimanga lo stesso maestro. Dai dati dei test sembrerebbe che l'intelligenza sia normale ma che il diturbo di attenzione lo porti ad avere risultati ben più bassi di quello che è in realtà pur rimanendo nella parte bassa della normalità.
Controllo sfinterico raggiunto, quasi del tutto, a metà anno scolastico. Non è aggressivo salvo ogni tanto con noi o con la sorella quando la frustrazione è grande, tipo se gli spengo la TV/ la sorellina gli rompe la ferrovia appena cotruita o simili, ma lo si riesce a controllare abbastanza facilmente sopratutto facendolo ridere.
Bene con i numeri, non dico che è al pari dei compagni ma non dovrebbe mancarci molto, ha superato il livello a cui speravano di portarlo quest'anno. E' invece in difficoltà con le lettere, è decisamente indietro sia in lettura che in scrittura rispetto ai compagni. Discretamente nelle altre materie, ha le sue preferite e quelle neutre e non detesta nulla e nessuno almeno apparentemente (io invece appenderei al muro una delle insegnanti ma secondo me non ci arriva lei poverina quindi me la metto via).
Più va avanti la giornata più è stanco e più si muove/agita. Non fa più di tante storie quando è ora di doccia/nanna ma prima di andare in doccia ci prova sempre a tardare un poco il rituale.
Alimentazione molto limitata e sta peggiorando (cioccolato, ghiaccioli, gelati, dolci industriali pizza e patatine volentieri, di sano mangia volentieri i cetrioli e le carote, il resto con difficoltà e non spesso), è alto e magro magro magro... gli conto le costole anche a braccia abbassate :domanda
Vengo al dunque.
Ci stiamo avvicinando al ritalin.
A dire la verità ho chiesto io alla NPI se poteva essere adatto a lui e dopo le analisi ha detto di si e questa settimana andiamo dalla sua collega a vedere di fare la prima somministrazione in ospedale. Lui non ha MAI preso una pillola ed ho un poco di strizza ma non è questo il punto.
Il mio dubbio è se faccio bene o no a fare questo tentativo. L'idea è di facilitargli la vita, di rendere possibile la scuola senza che il divario tra lui ed i compagni diventi troppo grave con tutte le conseguenze del caso, di avvicinarlo/aiutarlo a rientrare in quell'area di "normalità" in cui si vive e si respira più agevolmente. Ma mi sta salendo il dubbio "non lo sto accettando per quello che è? Magari la sua visione della vita/di come si fanno le cose è semplicemente diversa e bloccandogli l'iperattività gli limito le potenzialità creative. Magari nel tentativo di uniformarlo per semplificare la vita della famiglia, oltre che la sua, gli faccio un danno..." In altre parole mi sto imparanoiando.
E per quanto riguarda gli effetti collaterali? E' pericoloso come farmaco? Se la prima somministrazione si fa in ospedale tanto acqua fresca non deve essere no?
Ho letto di casi in cui ha fatto grandi differenze e casi in cui non ha fatto nulla. Non so fino a che età vada preso, se si fanno interruzioni, quali sono i dosaggi più comuni, quali sono i parametri per vederne il funzionamento ed i che % di casi abbia dato risultati positivi. So bene che ogni persona è a se stante ma purtroppo sono una che ha bisogno di avere dati fisici sottomano, possibilmente scritti, per tranquillizzarsi. :argh
Che dire... è il mio bambino ed anche se continuo ad augurargli semplicemente di avere 1 ora di felicità al giorno per il resto della vita vorrei anche che questa stessa vita fosse "leggera" e non marchiata da un eternità di "sei lento/difficile/faticoso/un problema" come è stata fino ad ora (da parte di alcuni, per carità non da tutti fortunatamente!).
Voi mi potete dare qualche dritta/idea/consiglio?
Grazie in anticipo!
Licia con Marco Uriel nato il 15/3/2010 (3660gx51cm), Patrizia Dana nata il 14/3/2015 (3370gx50cm) e tanti angioletti in cielo

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