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Spettro Autistico (e 4!)

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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paopao
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 19 dic 2013, 9:59

fed+brugnomo ha scritto:Pao, io ti ho già scritto in privato. Mi pare chiaro che non è spettro. Anche perché sei andata da una che è molto esperta anche su casi ad altissimissimo funzionamento. Però mi pare lei abbia anche parlato di difficoltà prassiche e io ti rinnovo l'invito a contattare la S......ni.

Per il resto tu come stai?
a voce ha parlato solo dell'area relazioni sociali dove in effetti ha rilevato qualcosa.
sconsigliava psicomotricità (ma quello devo ancora capire a chi e cosa serva, forse giusto per chi non ne ha bisogno) e consigliava terapia in gruppo..ipotesi irrealizabile quindi.
Delle prassie a voce non ha detto niente. Leggo che ha messo in dubbio anche il livello cognitivo..sarà per la lentezza nella prosodia o perchè lui spesso pare non capisca le domande e risponde come? come?
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 19 dic 2013, 11:01

Pao pao ma qual è stata la diagnosi? Se hanno escluso lo spettro autistico, cos'è?
Comunque dovresti fidarti di quello che ti ha detto la dott.ssa V. di Bologna, no?

Quanti anni ha tuo figlio?
Con l' ados fatto al Gemelli (modulo 2 linguaggio con frasi ) non fu raggiunto il cut-off per lo spettro, mentre con quello fatto al centro angsa (modulo 3 linguaggio fluente) lo ha raggiunto e anche superato...però bisogna considerare che sono solo test, bisogna vedere chi, come e dove sono stati somministrati al bambino. Nel nostro caso poi, trattandosi di Asperger , tutti i test classici per l'autismo possono non essere attendibili, come anche quelli per il QI.
Nicola al Gemelli ottenne un punteggio complessivo di 67 (ritardo mentale lieve scrissero).
All'asl ripetuto il Wisch dopo un anno ha ottenuto un punteggio totale di 88 !!
A Roma fu trattato freddamente dalle specializzande, a Trani benissimo sia dalla psicologa dell'asl sia dall'npi, bravissimi e di grande umanità e competenza, incredibile, ma vero!!!!!!!
Antonella
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 19 dic 2013, 12:12

yuki che mio figlio non fosse inquadrabile nello spettro lo avevo capito.
Il punteggio "positivo" nella sezione relazioni è tale da suggerire un intervento, mi dicevano.
La valutazione delle prassie che mi hanno suggerito a questo punto non so nemmeno dove farla.
Credo, come consigliatomi da persone addentro alla questione, che dovro' cercarmi qualche terapista smaliziata ed esperta per cominciare a fare qualcosa di pertinente.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Pulcino36 » 8 gen 2014, 19:00

Ciao a tutte, ragazze,

ripasso di qui dopo la pausa natalizia (a proposito, augurissimi a tutte per il nuovo anno!) per aggiornarvi sulla situazione.
Grazie a Fed per il benvenuto...sì, Spazio Asperger lo conosco, leggo e ho passato al setaccio buona parte del forum per capire meglio in che cosa mi sto imbattendo e che cosa mi/ci aspetta. Leggere quello che scrivono mi tiene su il morale perchè trovo spesso considerazioni molto profonde, ma allo stesso tempo mi chiedo anche, non senza timore, dove ci porterà il percorso con questo bambino particolare e "diverso".

Poco prima di Natale abbiamo incontrato la dottoressa che l'ha valutato e che ci sta seguendo: ci ha detto che è un bambino intelligente e che è un autismo ad alto funzionamento. In realtà pur avendo fatto test (Ados sicuramente e non so quali altri) non abbiamo ancora qualcosa di scritto in mano e non so darvi maggiori informazioni, ma tra una decina di giorni inizieremo con la terapia, che sarà di tipo cognitivo-comportamentale. In un primo tempo inizierà con un'ora una volta alla settimana, ma di lì a breve passeremo a 2 ore consecutive con un altro bambino come lui, solo di qualche mese più grande. Spero di vedere presto i primi risultati...vi terrò aggiornate.

Siamo stati in vacanza con le cuginette e ho notato un certo egocentrismo/prepotenza nel gioco: è tutto suo, gli altri non possono toccare o, se lui glielo lascia fare, devono fare secodo i suoi comandi e come dice lui: capacità di mediare praticamente ai minimi termini per non dire zero.

In tutto questo, poco prima di Natale abbiamo fatto un passaggio anche dal pediatra per una visita di controllo e lui, tanto per non farci mancare niente :hi hi hi hi , ci ha prescritto gli esami del sange per ridotto aumento ponderale (4 anni e mezzo per 15 kg) :buuu :buuu :
Volevo chiedervi se anche voi avete avuto problemi simili e nel caso come li avete affrontati/risolti: pur avendo un'alimentazione piuttosto varia (lui predilige i carboidrati, mangia frutta e verdura ma solo cotta), evidentemente ci sono problemi di assimilazione. Ci manca solo che sia anche celiaco e possiamo mettere la ciliegina sulla torta :impiccata:
Un abbraccio a tutte, vi penso.

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 13 gen 2014, 10:20

poco prima di Natale abbiamo fatto un passaggio anche dal pediatra per una visita di controllo e lui, tanto per non farci mancare niente , ci ha prescritto gli esami del sange per ridotto aumento ponderale (4 anni e mezzo per 15 kg) :
Volevo chiedervi se anche voi avete avuto problemi simili e nel caso come li avete affrontati/risolti: pur avendo un'alimentazione piuttosto varia (lui predilige i carboidrati, mangia frutta e verdura ma solo cotta), evidentemente ci sono problemi di assimilazione. Ci manca solo che sia anche celiaco e possiamo mettere la ciliegina sulla torta
Un abbraccio a tutte, vi penso.
Presenti! A 4 anni e mezzo pesava 15 kg, e in 2 anni ha preso 1/2 kg. Siamo stati a Torino dal dottor B.....a (se cerchi intestino autismo lo trovi in un baleno, nel forum non si possono postare i nomi dei medici), un gastroenterologo esperto in autismo, che a seguito degli esami effettuati e dell'esame obiettivo in sede di visita ci ha suggerito una dieta a bassa carica di glutine e caseina. Io l'ho tenuto a dieta stretta per un anno e mezzo circa, ha ripreso 3 kg e ora sta sui 18, e a scuola ha ricominciato a mangiare anche glutine (lui è fortemente selettivo, e la dieta lo ha reso ancora più selettivo, ma stiamo lavorando su questo e con risultati direi discreti).

Io ti suggerisco di contattarlo!

Noi invece adesso abbiamo deciso di cercare qualcun altro per le valutazioni, del Bambin Gesù e delle sue estenuanti attese siamo stufi. Ho provato a contattare Bologna tramite una conoscente della V., vediamo se ci prendono in carico. E' uno sbattimento, ma meglio un'ora di attesa a Bologna togliendomi tutti i test in un giorno che quel girone infernale di tirocinanti. Mi spiace per il NPI, che è bravo, ma del resto mi fido poco (e l'esperienza avuta a aprile/maggio con le oscillazioni di QI lo confermano).

Ieri parlando con mio figlio è risaltata fuori la scuola materna, gli ho nominato la sua vecchia maestra... mai lo avessi fatto, all'idea di tornare là gli stava prendendo una crisi... Sta decisamente meglio dove è ora, e mi bacio e ribacio i gomiti di avere dato retta al mio istinto e ad alcune di voi a non averlo fermato un anno là.



I malassorbimenti sono molto comuni nei bimbi nello spettro autistico.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Mimmamamma » 18 gen 2014, 11:30

Ma perche' alcuni nonnni non si fanno i cavoli loro????? :aargh volevo raccontare un fatto spiacevole che mi e' successo ieri mattina e non so come comportarmi: Lorenzo era con gli altri bambini dal cancello della scuola e aspettavamo la bidella che lo aprisse,dopo averlo ripreso varie volte perche' si arrampicava, gli ho chiesto se mi dava il suo berretto perche' lo dimentica sempre a scuola,mi ha risposto con un secco " NO " ,una nonna e' intervenuta, insistendo di consegnarmi il berretto,dopo vari "no" hanno iniziato a fare tira&molla ,lui per terra urlando "noo lo voglio portare a scuolaaaa!!!!" e lei "daglieloooo!!!" davanti a tutti !!!! Appena ho aperto bocca io la nonna mi ha risposto :"fosse con me te lo addrizzerei in una settimana" RISULTATO: LUI CRISI DI MELT DOWN E PIANTI ,i bambini intorno che lo prendevano in giro, io umiliata davanti a tutti..... mi devo ancora sbollire........... Domani voglio parlare a questa nonna, pensa di avere a che fare con un bambino maleducato ma non sa dei suoi disturbi, non mi va di stare a darle spiegazioni facendogli vedere la relazione della NPI ,devo per forza spiegarle tutto??? mi viene voglia di dirle : "ma se e' cosi' brava di "educarlo" in una settimana se lo tenga pure,poi tra 7 giorni me lo sapra' dire, mi eviterei di portarlo a fare terapia 2 volte la settimana !!!

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da grazia67 » 18 gen 2014, 13:56

bhe dai capita anche con coloro che dovrebbero capire di più.....a me è capitato con mia sucoera...più di una volta mi ha detto che se glielo davo a lei mio figlio lo avrebbe educato come si deve...una delle ultime volte...le ho detto di farsi glia ffaracci suoi...che a mio figlio ci pensavamo io e mio marito.....inoltre tieni presente che anche se tu spiegassi il perchè di questio comportamenti non è detto che capirebbero ugualmente....
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 20 gen 2014, 12:12

Io l'avrei mandata a stendere non appena interveniva. Cortese, ma ferma "Signora, la ringrazio dell'aiuto ma preferisco gestire mio figlio da me, si allontani gliene sarei grata".

Ma guarda te :bomba
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da antonella74 » 20 gen 2014, 15:00

fed+brugnomo ha scritto:
poco prima di Natale abbiamo fatto un passaggio anche dal pediatra per una visita di controllo e lui, tanto per non farci mancare niente , ci ha prescritto gli esami del sange per ridotto aumento ponderale (4 anni e mezzo per 15 kg) :
Volevo chiedervi se anche voi avete avuto problemi simili e nel caso come li avete affrontati/risolti: pur avendo un'alimentazione piuttosto varia (lui predilige i carboidrati, mangia frutta e verdura ma solo cotta), evidentemente ci sono problemi di assimilazione. Ci manca solo che sia anche celiaco e possiamo mettere la ciliegina sulla torta
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Io ti suggerisco di contattarlo!
Ciao ragazze. Io abito a Torino. Leggendo i vostri interventi mi sta balenando l'idea di contattare questo dottore.
Mio figlio, come molte di voi sanno, non è autistico ma ha una serie di altri problemi ma ha, come i vostri, una alimentazione molto molto selettiva. Attualmente ha 7 anni e mezzo, è "alto" circa 115 cm e pesa circa 17.8 kg. Non mi sembra particolarmente magro, nel senso che non mi sembra gravemente sottopeso. E' minuto e pesa poco. Però a parte il peso, mi sarebbe piaciuto parlare con qualcuno in gamba per quanto riguarda la selettività del cibo e come devo comportarmi, scuola compresa.


Secondo voi posso contattarlo ugualmente o segue solamente i bimbi autistici? E poi è uno alla mano e è uno di quelli distaccati, poco empatici?

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Mimmamamma » 20 gen 2014, 23:12

Antonella....se vuoi farmi qualche domanda sull 'alimentazione selettiva io ci sono !! :ok
Non ti so pero' consigliare uno specialista in gamba..... io non sono riuscita a trovarlo!!

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 22 gen 2014, 0:30

Antonella, lui ha un ambulatorio che si occupa di autismo, ma puoi provare a scrivergli una mail, non credo si occupi solo di bimbi con autismo. Io l'ho trovato professionale e in gamba anche sul piano umano. Mi pare persona competente e al tempo stesso molto rispettosa dei bimbi e dei genitori. Mi spiace anzi che per noi sia complicato e non siamo più andati a fare controlli.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 22 gen 2014, 9:18

Mimmamamma posso chiederti io sull'alimentazione selettiva?
mio figlio và a periodi.
Io non so ' mai se assecondarlo o porre dei paletti.
In fondo è solo molto magro, non deperito
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da antonella74 » 22 gen 2014, 15:04

Proverò ad informarmi. Non sono particolarmente preoccupata per il peso, quanto per l'altezza. Mi sembra davvero piccino. Comunque l'ho misurato ieri ed è 116.5 Un po' pochino per la sua età.
Sicuramente è a causa della sua patologia, però se potessi fare qualcosa a riguardo...
Lui ha un'alimentazione molto selettiva, pure per i dolci. Non assaggia niente di nuovo o raramente. Poi ci sono cose che mangia solo a scuola e a casa no e viceversa.
Poi ha dei periodi in cui non mangia cena e pranzo e si nutre di colazione e merenda (in questi periodi non mangia però fuori pasto e non gli do, forse sbagliando, più merenda per compensare i pasti principali).
Adesso è un periodo in cui non mangia più la pasta in bianco, che poi è l'unico modo in cui mangia la pasta. Solo il riso ma spesso lo lascia intonso (a parte ieri che l'ha mangiato tutto!) e poi non mangia primo e secondo, o l'uno o l'altro e non mangia verdure, se non le zucchine sapientemente nascoste nella frittata.
Ultimamente poi non riesco più a tenerlo a tavola e in questo via vai divano/cameretta/tavola coinvolge pure sua sorella. E così spesso la sera non cenano perché io poi sbotto e li mando a letto senza cena. D'altro canto sono sola la sera e questa tiritera tutte le volte mi sfinisce :impiccata:

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Mimmamamma » 22 gen 2014, 17:35

paopao ha scritto:Mimmamamma posso chiederti io sull'alimentazione selettiva?
mio figlio và a periodi.
Io non so ' mai se assecondarlo o porre dei paletti.
In fondo è solo molto magro, non deperito
Chiedimi pure, di solito cosa mangia a pranzo/cena?
Anche io al'inizio gli ponevo dei paletti ma non ne voleva proprio sapere di assaggiare,ho aspettato qualche anno e ora e' un po' piu' disponibile a fare dei piccoli assaggi,anche se la maggior parte del cibo lo rifiuta...

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 24 gen 2014, 10:47

come antonella a colazione e merenda mangia tantissimo...oddio....ultimamente capita che a colazione beva solo una tazza di latte freddo.
A pranzo a scuola credo mangi poco perchè alle 16.30 è famelico.
Nei periodi no a cena mangia
pasta in bianco, al pesto, al ragù.
pesce panato al forno, hamburger, prosciutto, formaggi
La carne dipende: se si impunta che è dura si arrende dopo 2,3 bocconi.
verdure: insalata e pomodori
frutta: banana, spremuta di arancio.

io in genere non guardo a quel che vuole lui e se non gli piace una cosa gli impongo di assaggiarne un boccone altrimenti niente secondo.
Per cui dopo tante scenate assaggia pasta e ceci, pasta e fagioli..tortellini..

il bello che random la pasta e ceci la mangia, idem quella coi fagioli..
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 24 gen 2014, 10:48

tante altre cose nemmeno provo a dargliele che sarebbe un tira e molla estenuante (tipo minestrone frullato, altri tipi di verdure di contorno..)
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da robby » 28 gen 2014, 10:57

però pao il selettivo non è quello che mangia poco di uqalcosa. il selettivo quello che non vuole mangiare te lo rifuta proprio a priori
viola-è(ra)unangelo 14/07/2007 2.640 kg e 46 cm
pietro-verdun 20/05/2010 2.910kg e 49 cm

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da antonella74 » 4 feb 2014, 15:07

infatti il mio non assaggia proprio.
se mangiasse, anche poco, quello che mangia il figlio di pao pao sarei felicissima :-D

non voglio sottovalutare il tuo problema eh, però davvero la selettività è una roba tremenda!!!
il tuo mi sembra più inappetente. il mio non assaggia manco sotto tortura.
e dunque abbiamo mollato. NOn ha senso né per lui né per noi.
Però una soluzione dovrò trovarla prima o poi.
Risolti i problemi con la scuola e con le pratiche infinite inps per l'assegno di frequenza, credo che mi dedicherò ai suoi problemi alimentari e proverò a contattare quel medico di cui avete parlato :incrocini

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Mimmamamma » 4 feb 2014, 17:37

robby ha scritto:però pao il selettivo non è quello che mangia poco di uqalcosa. il selettivo quello che non vuole mangiare te lo rifuta proprio a priori
Appunto : l'inappetenza e' una cosa , l'alimentazione selettiva fa parte dei "disturbi alimentari"

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 5 feb 2014, 8:39

si si lo so.
Infatti come dicevo mio figlio mangia quel numero molto limitato di alimenti e stop. :ok
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