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Spettro Autistico (e 4!)

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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yuki68
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 6 dic 2013, 9:11

Nicola in questo periodo è in fase positiva, ha preso 8 e 9 rispettivamente in verifiche scritte di scienze e storia !!!
Mia suocera dice che ha una memoria eccezionale, quando vuole lui dico io, questo vuol dire che ci sono delle materie orali che lo stanno interessando. Certo alle interrogazioni fa sempre scena muta, ma nello scritto...ecco mi sento fiduciosa...
Antonella
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Pulcino36
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Pulcino36 » 6 dic 2013, 13:10

Ottimo Yuki, bravissimo Nicola!!! :ok

Grazie per l'"in bocca al lupo"...mio figlio è piccolo, sì, ma nonostante io legga dappertutto che un intervento tempestivo è molto importante, mi sento improvvisamente catapultata in un mondo a me ignoto, mi sento diversa dalle altre mamme, continuo a chiedermi il perchè di tutto questo, se ho sbagliato e dove, a sentirmi in colpa e a chiedermi perchè proprio a me...mi arrovello, mi chiedo come sarà il suo futuro...posso sembrare fiduciosa e combattiva, ma in realtà non mi sento così :hi hi hi hi ...mi sento una barca sola in mezzo al mare in tempesta...mio marito non vede nulla di strano, i nonni idem...io al contrario invece forse esagero troppo, con il rischio di faticare ad accettare anche lui, il mio angelo innocente :cuore .
Credo infatti che chiederò alla dottoressa un supporto anche per me oltre che per mio figlio :hi hi hi hi
Ad ogni modo, oggi pomeriggio dopo l'asilo nuoto, come tutti i venerdì...e la vita continua... :sorrisoo
Buon fine settimana a tutte, ragazze!!!!

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 6 dic 2013, 13:46

Io ragazze sto vivendo momenti molto difficili a causa della scuola. Davide è molto migliorato a tutti i livelli, al centro sono entusiasti di lui ... ma la scuola è un disastro.
Purtroppo c'è una maestra di italiano che è supplente dall'inizio dell'anno e che forse ci dovremo tenere tutto l'anno. Ho provato a spiegarle qualcosa ma purtroppo non ho avuto molto tempo.
Quando c'è Italiano, lui si alza e gironzola e si rifiuta di fare qualunque cosa. In classe c'è molta confusione, alcuni compagni lo prendono in giro e lui diventa nervoso tanto che un giorno, dalla rabbia ha sollevato la cattedra di questa maestra ... che si è subito preoccupata chiedendomi cosa deve fare quando Davide diventa aggressivo :impiccata:
Il suo metodo didattico è pessimo ... ma questo sarebbe il meno se riuscisse ad integrare Davide invece di trattarlo come Forrest Gump. C'è un maestro di sostegno che ha una sessantina d'anni e che non serve praticamente a niente ... addirittura è dannoso .... perché quando non c'è Davide consulta il foglietto che gli faccio ogni giorno per ricordarsi i libri da prendere e non sbaglia. Quando c'è il maestro di sostegno, Davide si dimentica i libri perché mi dice che il maestro lo distrae proprio mentre sta consultando il foglietto per preparare lo zaino.
Più lo trattano così ... più lui si comporta male ... più le cose peggiorano.
Mio marito che sembra che non si accorga mia di niente ... mi ha già detto più volte se non sia il caso di cambiargli scuola ...
Io ho meditato se non sia il caso di togliergli gli unici 2 rientri di scuola al pomeriggio visto che in quelle ore ha italiano ... anche se a me peserebbe a me molto.
Non so cosa fare ... :impiccata:
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 7 dic 2013, 11:38

Lalat, ma che peccato! Perché non provi a chiedere consiglio alla maestra vicepreside che insegna a Fabio?

Pulcino, benvenuta :sorrisoo immagino tu sia già andata a vedere su spazioasperger... credo sia una bella risorsa per i genitori di bimbi ad altissimo funzionamento (io non ci bazzico più tanto perché, al di là della scuola che funziona abbastanza, non siamo sicuramente aspie e ultimamente ho notato un po' una deriva aspie pride che mi piace meno).

Gwyllion, sul discorso terapia. Non so che dirti. Io la vedo come qualcosa che aiuta, quindi anche in momenti fisicamente più faticosi non abbiamo mai interrotto del tutto. D'estate sì. Ma lui recupera velocemente, lo abbiamo visto già per due estati di fila.

Io invece ho un po' mollato con il supervisore. Abbiamo avuto un diverbio abbastanza acceso durante l'ultimo incontro di supervisione, e da allora non ci siamo più sentiti. Ieri la maestra di italiano mi chiedeva per l'appunto che fine avesse fatto. So che dovrei provare a riprendere le fila, è importante che lui continui a coordinare l'intervento. Ma si è rotto qualcosa, e i non ho la forza di ricucire.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 9 dic 2013, 9:40

Fed ti posso chiedere cos'è questo supervisore che nomini spesso ? E' una figura della scuola o del centro che frequenta tuo figlio?
In ogni caso mi dispiace che ci sia stata questa rottura, sarebbe troppo chiederti perché ?
Anche sul centro che frequenta Nicola delle volte nutro delle perplessità...sulla scuola nulla da dire, la sua maestra lo ha preso per il verso giusto anche se da ieri Nicola dice di non volerci andare a scuola, ripete di volerla incendiare a tutti i costi!!! E la sua maestra è molto cattiva :che_dici

Lalat sulla scuola che frequenta tuo figlio già mi sono espressa...però è anche difficile avere la fortuna di trovare insegnati che vogliano davvero fare il loro lavoro...com'è complicata la faccenda...per quanto noi genitori ci adoperiamo, ci rendiamo conto che non tutto dipende da noi, abbiamo bisogno di altre figure di supporto...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da gwyllion » 12 dic 2013, 15:07

Yuki ottime le notizie su Nicola :vaiii:
Lalat mi spiace tanto leggere dei tuoi continui problemi a scuola, davvero :coccola anche se poi non commento...

Noi abbiamo avuto un incontro con la nostra NPI sopratutto riguardo ai tic e stiamo facendo una cura di magnesio per un mesetto. Qualcuna di voi l'ha provato? E' un semplice integratore di magnesio con aggiunta di vitamine.
Oggi torniamo dalla terapista, poi vi racconterò.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 13 dic 2013, 10:45

gwyllion :sorrisoo no, non so nulla di questa cura col magnesio. Tic Nicola non ne ha...
E con l'occhio come procede?
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da gwyllion » 13 dic 2013, 12:23

Mettere la benda è stato un incubo, una forzatura ogni volta! n paio di volte si è anche picchiato da lasciarsi i segni in facia. Comunque i due mesi sono finiti e mercoldì abbiamo la visita di controllo. Da giovedì riprendiamo anche con la terapista privata che ci ha chiesto di fare delle riprese a casa. vediamo.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 13 dic 2013, 17:09

Immagino lo strazio gwyllion!!!!

Noi oggi siamo stati chiamati dalla asl per la consegna della diagnosi funzionale (quasi un anno di test e colloqui vari con npi, psicologhe...) a noi genitori, una copia la porteranno loro stessi al dirigente scolastico per il sostegno del prossimo anno... :buuu
Che dire vedere scritto "sindrome di Asperger " mi getta in una specie di paralisi, da una parte ho sempre pensato fosse questa la definizione, se di definizione si può parlare in questi casi del suo disturbo,da quando ne ho preso coscienza, dall'altra c'è un rifiuto ad accettarla!!!! E proprio da parte mia, io che ho dato inizio a tutto il percorso diagnostico...

Dobbiamo essere fiduciosi per il loro futuro...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 15 dic 2013, 23:00

Passo velocemente per dirvi che oggi Davide si è esibito nel balletto con la musica de Il gatto con gli stivali al teatro, è stato molto bello, ha sorriso, ha rispettato i tempi, sono orgogliosa di lui e sono così felice che abbia trovato un'isola in cui si sente bene coi coetanei e dove fa una cosa che gli piace.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 16 dic 2013, 9:05

:clap per Davide!!!

Anche Nicola a fine 2° fece un ballo con la classe, lui doveva ballare in coppia , fu bravissimo, rispettò tutti i tempi ed era molto naturale, seguiva tutte le indicazione della sua compagna!!! Mi veniva da piangere a vederlo, la sua classe vinse la coppa perché tutti ballarono bene. Solo che non ha voluto più continuare a frequentare, dopo, un corso di danza.
Dovremmo insistere noi...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 16 dic 2013, 22:26

Notizia positiva. Sabato aveva da fare geografia, doveva studiare e fare alcuni piccoli esercizi sul libro e tra questi c'era da rispondere sul quaderno a due semplici domande. Sono uscita a correre e gli ho detto di studiare da solo e di fare gli esercizi. Gli ho anche detto che gli esercizi per i quali doveva scrivere anche se non li faceva era lo stesso. Onestamente mi aspettavo che avrebbe lasciato al postazione di studio non appena varcavo la soglia. Invece quando sono tornata aveva studiato tutto e aveva risposto alle due domande sul quaderno. Ha risposto in maniera molto sintetica ma lo ha fatto. Per rispetto del suo primo compito fatto interamente da solo, non ho controllato "come" sapeva le cose per questa volta, non lo ho voluto interrogare. Altro passo avanti riguarda la scrittura. Per colpa di una maestra supplente che ha dato troppe cose scritte e per colpa mia che ho voluto fargli scrivere tutto, nel giro di qualche giorno è accaduto qualcosa che ha fatto partire un certo automatismo nella scrittura. Finalmente sto vedendo la luce in fondo al tunnel, ... ha cominciato a non pensare troppo quando scrive, ... ora so che ce la farà e prima di quanto io mi aspettassi.
Oggi ho conosciuto un ragazzo aspie che insegna "laboratorio con la plastilina" al centro privato, che è bravissimo a creare statuine in plastilina. Gli ho fatto i complimenti per un pirata davvero ben fatto e lui mi ha cominciato a dare tutte le informazioni sul cartone animato, sulla casa cinematografica, etc :risatina: Ma ho visto che era davvero abile. La maestra ha chiesto ai miei figli che animale volevano e loro hanno detto un leone e un lupo e questo ragazzo ha fatto nel giro di pochi secondi un leone e un lupo bellissimi.
Devo dire che vedere questo ragazzo quasi adulto, per me è stato scioccante ... perché era assolutamente goffo, ingenuo, non ti guardava mai negli occhi, elencava le cose di suo interesse credendo che anche io fossi così informata come lo era lui ... io di fatto non sapevo cosa dirgli :risatina:
Mi ha fatto una tenerezza incredibile ed è stato impossibile non pensare a come sarà Davide tra qualche anno ...
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da yuki68 » 17 dic 2013, 13:17

Lalat mi sa che loro non perderanno mai quella ingenuità quell'egoismo tipicamente infantile, anche quando saranno adulti, mio marito dice che possono essere considerati i "puri di cuore", non conosceranno mai la malizia del mondo e questo sarà anche un guaio per loro!!!!

Vedi, quando tutto ti sembra buio, inizi a vedere la luce... :ok
Anche Nicola inizia a lavorare da solo, la sua scrittura però è peggiorata perché vuole sbrigarsi.
La maestra ci ha fatto vedere un tema svolto da lui l'altro giorno, traccia :come vedi il nuovo anno?
Lui con la sua solita stringatezza ha scritto : " Io ho paura del nuovo anno, temo che mi capiti qualcosa di brutto, temo di fare grossi errori e la maestra mi dovrà sgridare e i miei genitori rimproverare e i miei compagni mi prenderanno in giro. Io ho paura del nuovo anno".
La maestra è rimasta :urka , come anche noi, dovremmo far leggere questo tema alla psicologa del centro?
Fa rabbrividire quello che ha scritto :freddo
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 17 dic 2013, 14:19

Buongiorno a tutte, finalmente ho una valutazione come si deve di mio figlio, di bologna.
A voce mi hanno detto che per i test è fuori dallo spettro autistico, ma che effettivamente qualcosa a livello relazionale c'è. A latere mi hanno fatto notare che spesso è lento..nel rispondere..nella prosodia.
Ma lo dicevano con un tono quasi di domanda..ecco, questo punto mi ha lasciato sconcertata.
Un altro punto che non mi è piaciuto: in conclusione hanno detto che potevo continuare col trattamento che fà alla asl di competenza.
Alla mia domanda: "ma quindi anche no visto che non ha niente?"
Solo allora quindi la dott. V. ha chiesto in dettaglio cosa faceva.
Al mio "psicmotricità)" ha detto di no, che a lui serve una terapia di gruppo per migliorare l'aspetto relazionale.

Vi copio incollo la documentazione che è seguita al colloquio a voce con la equipe di Bologna.
Per quanto potete sono contenta se mi date un giudizio "tecnico".
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 17 dic 2013, 14:22

Modulo 3
Linguaggio e comunicazione.
Quest’area comprende: uso di parole/frasi idiosincrasiche/stereotipate, conversazione,
resoconto di eventi, gesti descrittivi, convenzionali, strumentali o informativi.
Il bambino non raggiunge il cut-off per lo spettro autistico (=2) con punteggio di 1.
Interazione sociale reciproca.
Tale area comprende: contatto oculare insolito, espressioni facciali dirette agli altri, insight,
qualità delle aperture e delle risposte sociali, quantità di comunicazione sociale reciproca.,
qualità complessiva della relazione.
Il bambino raggiunge il cut-off per lo spettro autistico (=4) con punteggio di 5.
Il punteggio totale di Linguaggio e comunicazione + Interazione sociale reciproca ottenuto
dal bambino è 6, valore al di sotto della soglia per lo spettro autistico (=7).
Immaginazione/creatività: il punteggio è 1.
Comportamenti stereotipati ed interessi ristretti.
Tale area comprende: interessi sensoriali insoliti verso le persone o i materiali di gioco,
manierismi delle mani e delle dita e altri manierismi complessi, interesse eccessivo o
riferimenti ad oggetti o argomenti insoliti o altamente specifici o comportamenti ripetitivi,
compulsioni o rituali.
Il punteggio raggiunto in quest’area è 0.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 17 dic 2013, 14:23

non ho specificato, quello sopra è l'ados.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 17 dic 2013, 14:24

CARS (Childhood Autism Rating Scale): il punteggio totale ottenuto è di 22,5 con 0 item
maggiori o uguali a 3, indicativo di assenza di caratteristiche autistiche.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da paopao » 17 dic 2013, 14:26

Torre di Londra (TOL)
Tale prova è volta alla valutazione delle funzioni esecutive, in particolare delle abilità di
pianificazione e di monitoraggio di un’azione, di flessibilità nell’utilizzo di strategie per la
soluzione di un problema e di controllo degli esiti dell’azione svolta.
Il parametro correttezza, risultato lievemente al di sotto della media, ma non chiaramente
deficitario (10° centile)...

A conclusione
Riteniamo utile un ulteriore approfondimento neuropsicologico del bambino al fine di
valutare eventuali sbilanciamenti significativi nel profilo cognitivo e le caratteristiche delle
funzioni neuropsicologiche di base (attenzione, memoria, linguaggio, integrazione visuomotoria,
prassie
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 17 dic 2013, 23:21

Pao, io ti ho già scritto in privato. Mi pare chiaro che non è spettro. Anche perché sei andata da una che è molto esperta anche su casi ad altissimissimo funzionamento. Però mi pare lei abbia anche parlato di difficoltà prassiche e io ti rinnovo l'invito a contattare la S......ni.

Per il resto tu come stai?
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 17 dic 2013, 23:28

Yuki, il supervisore è lo psicologo cognitivo-comportamentale che coordina l'intervento ABA-VB. E' un professionista privato pagato da noi (ABA non viene praticamente offerta da nessuna ASL o UONPIA o centro convenzionato su Roma).

Oggi riunione con le insegnanti. Direi bene, lui fa enormi progressi anche sul piano dell'interazione, cognitivamente per ora sta al pari dei compagni. Sono una classe bellissima, e lui è proprio molto coccolato, pure troppo (oggi le insegnanti ci hanno detto che stanno praticamente facendo la guerra anti-carezze perché lo stanno accarezzando troppo :caduta_sedia: ). A casa spesso vuole rifare i lavori che fa a scuola, e ci stupisce proprio molto. Grosse difficoltà ne ha solo con la scrittura, ma ora abbiamo trovato una matita triangolare con il grip che ha provato in cartoleria e pare aiutarlo molto. Speriamo.

Abbiamo una ricca agenda di inviti di compagni e contro-inviti. Credo queste interazioni coi pari gli insegnino moltissimo, e i risultati si vedono anche con noi.
Legge sempre più speditamente e le insegnanti ci hanno detto che utilizza i materiali in maniera molto adeguata.

Quando ora all'uscita di scuola lo vedo fermarsi a giocare con gli altri che gli corrono incontro e attorno mi si allarga il cuore. Alcuni genitori dicono che la luna di miele coi pari finisce presto. Io per ora mi godo il momento. Poi si vedrà :cuore
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