Spettro Autistico 2

[gwyllion]

Forza Yuki, hai una famiglia numerosa che sicuramente è una grande fatica ma sopratutto un'enorme risorsa. Ogni volta che leggo i nomi dei tuoi figli mi viene in mente questa frase "Come frecce in mano a un guerriero
sono i figli avuti in giovinezza. Beato l'uomo che ne ha piena la faretra". Spero comunque tu abbia qualcuno che ti aiuta, sopratutto in questo periodo particolare.
Lalat quello che hai detto alla fine è un pensiero che spesso ho anche io. Penso che ogni figlio sia un' esperienza unica per i genitori ed un figlio particolare (nel mio caso sento di utilizzare questo termine) è meraviglioso a modo suo, modo che non trovi negli altri figli...senza sminuire nessuno, parlo solo di differente.
Tu Lalat hai due figli maschi come me: attraverso gli occhi del piccolo vedo il mondo in un modo, attraverso gli occhi del grande in un altro. E' un arricchimento.
Questo non significa che sia facile

[lalat]

Anna la accettazione e diffivile lunga e a volte ha delle ricadute. Io credo che sia perche quando guardiamo il viso dei nostri bambini e lo vediamo cosi bello non possiamo credere che la natura ci abbia giocato uno scherzo. Penso di interpretare ilnpensiero di tutte ... quando mi domando cela faro? poi mi rispondo si perche non ho altra scelta. Certe volte sono giu e mi fa paura pensare che non ho scelta ... altre volte sono piu comattiva e alla fine della giornata sono soddidfatta ...
Ma le mie giornate non sono mai normali.

[lalat]

Yuki quando fanno i test cognitivi poi alla fine fanno una media tra tutti e il risultato di solito e normale o superiore alla media nel complesso. Caratterstica dei nostri bambini e di avere una disarmonia tra le diverse competenze cioe rispondono benissimo a cert test e malissimo ad altri. I bambini neurotipici hsnno un profilo cognitivo medio in tutto generalmente. Il fatto che si abbiano brusche cadute nelle performance e invalidante anche se in altre competenze si e molto bravi. La prima cosa da fare e fare si che i nostri bambini si sentano rassicurati sulle loro capacita. I nostri bambini se si sentono accettati e rassicurati si cercano di aiutare anche da soli.

[gwyllion]

Scusami Anna, non avevo letto i tuoi messaggi. In questo momento non ho parole per aiutarti, ti mando un abbraccio virtuale

[lalat]

Sebhai voglia Anna parlaci di cosa ti ha detto ladott di bologna. Se posso darti un consiglio, che vale anche per me e per tanti, e' di non pensare al passato e tsntomeno al futuro. Cerca di vivere solo il presente. Non ti abbattere se ti sembra poco quello che fai ... ogni piccolo passetto e importante...

[Melissa]

Anna sento tanto dolore nelle tue parole....non ho molto da consigliarti se non quello che ti hanno detto tutte, fatti aiutare, non aver mai paura di dire che stai male, che non ce la fai ad accettare questa situazione, che non hai fiducia in tuo figlio, non aver paura, dì sempre tutto, sfogati, è l'unica cosa che adesso puoi fare, concentrati prima su te stessa per poi aiutare tuo figlio. Per quanto mi riguarda anche io ho momenti in cui mi butterei sotto ad un treno. Claudio è sempre lì, nella mia testa e penso a tremila modi su cosa fare, su come aiutarlo, non c'è posto al mondo dove possa andare per rilassarmi, non esiste. Un tempo dicevo che mi sarebbe tanto piaciuto visitare il Giappone o New York. Oggi so che anche se andasssi in Giappone non starei rilassata, non la vivrei mai come una vacanza. Perchè ho sempre un tarlo in testa, come un tumore, che non va via, è lì! io credo che potrò essere felice solo il giorno in cui spero vedrò Claudio realizzato e sereno, fino ad allora ho imparato a convivere con la consapevolezza che non sarò più felice, serena forse si, ma felice proprio no, non in una situazione simile. Perchè tante volte pensavo (credevo) di essere felice perchè Claudio era migliorato, per qualche progresso, poi esci, vedi gli altri bambini e ti accorgi che è distante anni luce da loro, che vive proprio su un altro pianeta.... e fa male. Poi le battute degli altri che magari inconsapevolmente ti riferiscono, ad esempio un bambino davanti la scuola disse che claudio era "ammalato", un'altra mamma che mi consigliò di fargli fare karate e midiede l'indirizzo di una palestra dove c'erano corsi con un gruppo di disabili (scusate ma io quando vedo nelle palestre i gruppi di disabili che fanno esercizi sto male, ma dov'è l'integrazione?). e via dicendo....potrei essere felice solo sulla cima di una montagna con claudio e Giulia, ma non si vive cosi, viviamo in un mondo pieno di gente ed è qui che dobbiamo stare e fare di tutto per loro.

[paopao]

Melissa le tue parole colpiscono forte allo stomaco.
Mi chiedo e ti chiedo: non ci sono speranze che una volta adulto tuo figlio, molti dei nostri figli.., possano trovare un proprio "equilibrio" ed un proprio posto nel mondo?
Quello che voglio dire è che un bambino è per sua definizione inerme ed inesperto. Ma crescendo le difficoltà intorno acquistano un valore diverso. NOn che spariscono..quello no.

[Melissa]

si in futuro ci sono tante speranze, e infatti è quello a cui penso! io vivo proiettata nel futuro.

[yuki68]

Melissa le tue parole le quoto in pieno, in pieno dalla prima all'ultima....

Anche se noi ci siamo mossi in ritardo ho sempre saputo che Nicola fosse un bimbo diverso, particolare e in un certo senso mi piaceva questa sua particolarità, tutt'ora, ma come dici tu viviamo in un mondo pieno di gente pronta a notare la diversità anche se ci inculcano il valore dell'uguaglianza e dell'accettazione della diversità in pratica sei visto sempre come uno "strano" ed è quello che temiamo adesso per nostro figlio, certo lui avrà sempre le sue sorelle e il fratello ma loro faranno le loro scelte, faranno la loro strada e lui?

Mia suocera che lo segue sta incontrando sempre più difficoltà, adesso che iniziano con la pagina della storia o delle scienze...Nicola fatica a memorizzare concetti astratti, vuole esempi pratici e pur con questi ha difficoltà, non vi dico col concetto di perimetro in geometria...per almeno mezz'ora non ha fatto che misurare col centimetro ogni lato della scrivania e faceva la somma: non era mai convinto dell'operazione...

Vi ringrazio tutte delle vostre parole di conforto davvero!!!!!
Anche se non ci conosciamo personalmente confrontarmi con voi è importante!!!!!!!!!!!

Forza e coraggio a tutte!!!

[fed+brugnomo]

Buongiorno.
La settimana qua è cominciata malissimo, quindi non so quanto io possa essere lucida per cercare di intervenire in discorsi così delicati.
Io credo che ciascuna di noi debba trovare il proprio equilibrio, e questo lo si può fare in modi diversi. Personalmente, preferisco vivere il presente, come suggerisce Lalat, non crogiolarmi nei ricordi del passato (che inevitabilmente bruciano) né lanciarmi in aspettative sul futuro, che se andassero deluse mi farebbero ripiombare altro che in un baratro.
E secondo me il confronto coi coetanei è proprio la cosa da evitare sopra ogni cosa, perché è evidente che i nostri bimbi ne escono perdenti. Perdenti poi, se usiamo la media dei bimbi come termine di paragone a livello di socializzazione. Perché sappiamo bene tutte che invece su altri fronti sono avanti eccome.
Io mi misuro su di lui, che è lui, ed è anche unico, come lo sono tutti i bimbi nello spettro. Non ce n'è uno uguale all'altro, ognuno ha le sue difficoltà più o meno marcate, e le sue aree di eccezionalità, anche queste più o meno marcate. Guardo lui e il suo percorso, senza troppo stare a confrontarlo con i pari. A me fa molto male quando le persone, sapendo di mio figlio, mi dicono 'Ah, mi dispiace, deve essere difficile...', ma mi metto dal loro punto di vista, cerco di ricordare come ho reagito io alla diagnosi e capisco. Ora per me è tanto diverso.
Non ho problemi a parlare di lui e di com'è, perché spero serva a smontare tanti stereotipi di cui qua ci lamentiamo spesso, anche tra gli specialisti.
E' il mio granellino di sabbia in mezzo al mare. Cosciente che sia piccolo. Ma questo è quel che posso fare, non di più.

[robby]

E' il mio granellino di sabbia in mezzo al mare.

brava fed, a me pare tanto
perchè io riesco a parlarne
ma a non sentirmi male vedendolo tra i pari no

[fed+brugnomo]

ma a non sentirmi male vedendolo tra i pari no

Ma Robby, voi una diagnosi in mano neanche l'avete, ancora... e se mi rileggo io un anno fa, di certo non ero di questo avviso.

Però confesso che a me parlare con adulti che, con tutte le difficoltà avute da piccoli di sentirsi incompresi, non capiti, sbagliati ecc., ce l'hanno fatta, aiuta anche a fare proprio opera di advocacy.

Per questo ora sono parecchio incavolata con le maestre che invece di concentrarsi sui SUOI bisogni stanno a battibeccare sui LORO diversi stili educativi. Scappo che tra un po' lo devo recuperare a scuola per la nostra giornata terapeutica.

[Melissa]

anche io parlo sempre di Claudio con piacere e sono contenta quando mi chiedono della sindrome di Asperger, ma da qui a dire di essere felice no....io non vivo il presente, mi godo i progressi del presente ma tutto quello che faccio lo faccio per il futuro di Claudio perchè voglio abbia un futuro meraviglioso!

[Anna2001]

Mel, grazie ancora per le tue parole...e grazie anche alle altre ovviamente!

Io devo essere serena dentro di me, ma non è facile. Ho anche un altro figlio, piccolo...e glielo devo. Ma non è facile. A giugno mi sono sentita confermare un mio sospetto forte, troppo latente lì che mi aspettava, manon pensavo così. Ma devo affrontarlo. Ora Fede, come vi dicevo, ha 3 ore di sostegno a scuola, farà (inizia domani) 2 ore al pomeriggio a settimana a casa e un'altre ora 1 volta a settimana dal Santo logopedista che ci segue.

ecco.. però è parlare con voi che a me personalmente aiuta.... anche se leggo e scrivo con le lacrime. preferirei essere qui ad aiutarvi, a tenervi una mano ,invece di essere un 'attrice di questo film 'd'azione'....e son stata leggera.

[gwyllion]

Coraggio Anna, almeno a giugno qualche risposta l'hai ricevuta, anche se dolorosa. E' un punto da cui partire. E hai ragione, bisogna pensare tanto anche ai più piccoli. Io sento che il mio ha tanto bisogno di essere rassicurato...
Ieri invece Mister Pixie ha ricominciato a parlare della morte, un paio di volte. Non era angosciato come altre volte, almeno quello. Mi ha solo fatto delle domande.

[gwyllion]

Oggi è stata una giornata stranae in effetti non mi sento molto bene.
Ma volevo chiedervi pareri su un altro punto dei modi di fare di mio figlio. E' una cosa che fa spesso e di cui forse ho già accennato ma proprio di oggi ne ho un chiaro esempio.
Lui non mi racconta mai niente di scuola e alle mie ormai rare domande risponde che non si ricorda. Ogni tanto però se ne ha voglia dice qualcosa. Ieri mi aveva chiesto di poter avere la banana per merendina a scuola e di non gliela do mai perchè è ultrastitico. Ma stamattina gliel'ho concessa ed è andato a scuola tutto contento. Al pomeriggio gli chiedo se la banana era buona e stranamente parte a raccontare della ricreazione e mi racconta di un episodio con un compagno più grande di lui durante i giochi in giardino. E io li tutta contenta a godermi il suo racconto di socializzazione....poi mi sono cascate le braccia perchè mi ha raccontato papale papale una scena di un cartone visto qualche giorno prima. L'ho riconosciuto perchè lo scambio di battute tra i due personaggi era quello, non c'erano dubbi ( in mezzo c'era una battuta che ci aveva fatto particolarmente ridere).
Adesso io mi chiedo: perchè fa questa cosa? Crede forse davvero di aver vissuto lui quella scena oppure si autoinganna per raccontarsi di aver parlato con quel determinato bambino? Non so che pensare...è una cosa comune? A me colpisce molto quando lo fa, mi sembra significativo ma molto difficile da far notare agli altri (insegnanti, Npi etc) perchè possono scambiarlo per un episodio realmente accaduto.
Non so se mi spiego....
Mi aiutate a capire?

[fed+brugnomo]

Anna... un abbraccione

Gwyllion, a me da come racconti pare che lui cerchi di rispondere alle tue aspettative e non sapendo bene cosa ti aspetti prende spunto da dialoghi già costruiti che conosce bene e che si adattano al contesto...

Noi oggi supervisione disastrosa. Mi è stato confermato che l'ipotesi di mandarlo in prima è assolutamente da scartare al momento, e che è molto improbabile in ogni caso. Il problema fondamentale è la mancanza di concentrazione e l'incapacità di rimanere seduto a lungo. Comunque proveremo a introdurre delle attività a tavolino più lunghe per vedere come reagisce (già a scuola un po' ne fa con l'AEC).

A scuola le cose sembrano timidamente ingranare, stiamo puntando tanto a lavori di piccolo gruppo che pare funzionino. Oggi per la prima volta non ha fatto resistenza ad andare, e anche oggi sono riusciti a fare qualche attività con bimbi più piccoli (due di 3 e uno di 4).

Boh...

[gwyllion]

Fed forse hai ragione sai? Cerco di non fargli pesare mai le mie preoccupazioni o i miei desideri per lui ma è chiaro che possa fraintendermi e volermi "accontentare"; quello forse è il suo modo. In effetti spesso dice "voglio farti contenta" oppure "mi sono impegnato così sono felici" etc etc. Avevo letto da qualche parte che anche questo è un comportamento DOC
Sono contenta per tuo figlio, i piccoli gruppi sono un grande aiuti. Per la scuola primaria non angosciarti, ogni persona nella sua vita fa il suo percorso e se uno segue una strada un pochino differente ha poi così tanta importanza? Tuo figlio avrà il suo percorso adatto a lui. Anche noi da piccoli abbiamo seguito tranquillamente le tappe così come ci sono state proposte nelle nostre famiglie e non ci siamo messi problemi di entrare prima o dopo no? Se nella famiglia c'è serenità riguardo le scelte i bambini neanche se ne accorgono e se se ne accorgono accettano di buon grado. Siamo noi che abbiamo il tumulto nel cuore e ci immaginiamo chissà quali conseguenze... perciò ti faccio tanti auguri per ogni vostra scelta

[fed+brugnomo]

Gwyllion, i miei dubbi al momento sono molto amplificati dal clima tra le insegnanti (sostegno e titolari) che non è per niente disteso. Ma il supervisore ci sta lavorando, lui è fiducioso, mi auguro abbia ragione.
Meli, sto per mandarti un MP

[Anna2001]

Ciao a tutte!! Fed mi ha colpito molto quello che hai scritto! Ma perché mai non dovrebbe andare alle elementari?? io pensavo da non esperta che i bimbi come i ns non ci dovessero andare, ma poi l'ho chiesto al ns logopedista a giugno e mi ha detto: perché no? Lui ci ha spiegato che Fede andrà a scuola con e come tutti gli altri bimbi, l'unica differenza e' che avrà un obbiettivo di programma suo, la famosa PEI. Non ne vedeva proprio la possibilità del non mandarcelo. Ma il tuo bimbo alla materna ha l'insegnante di sostegno?? Cosa fanno?? Se vuoi ti dico cosa fa Fede.
Gwyllion, non so cosa risponderti. . . Nel senso, per me il tuo bimbo e' piccolo tutto qui, ha delle grosse potenzialità di miglioramento! Certo un educatore o psicologo, forse potrebbe aiutarlo, a capire queste cose. A dividere realtà dalla finzione il mio bimbo e' completamente diverso , mi spiace, più di questo non riesco ad aiutarti!!