Spettro Autistico 2

[fed+brugnomo]

Proseguiamo i confronti iniziati qua

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[vanilla75]

Eccomi...allora oggi mi hanno chiamato per l'appuntamento per la risonanza magnetica di Chiara, il 6 luglio, ho dovuto rimandare siamo in vacanza fino al 14...ma che jella, adesso va a capire quando ci richiamano!!!Cavoli...se andavamo al mare vicino, anche nelle Marche si tornava a Roma e poi si andava di nuovo al mare, ma in Puglia, vicino Otranto mica possiamo fare su e giù a piacimento, già andare sarà dura...

Ma forse è meglio così...magari passa l'estate tranquilla, poi si vedrà...quando si dice il destino...

Lunedì abbiamo la visita genetica, qualcuna l'ha fatta???Cosa vi hanno detto???

Non so se ne avete già parlato, o cosa ne pensate in merito, ma qualcuna fa la dieta senza glutine e caseina???Ho letto che in alcuni casi migliora l'attenzione e riduce l'iperattività...sono molto tentata...

[winniethepooh]

Non potevo mancare di qua....fresche di diagnosi anche noi, in attesa che ci chiami la commissione per la 104....non credevo, fino a quando non l'ho provato, che dopo la diagnosi si ha presente il mostro contro cui combattere.
Salite e poi discese, è un continuo.
Ieri siamo state ad un compleanno: che dire, la distanza con i suoi pari è enorme. Secondo me, vorrebbe comunicare, ma ci rinuncia in partenza perchè non è capita. Per esempio, avevo organizzato io un gioco, fingendo di essere la bigliettaia di tutti i bambini accomodati su un trenino fatto di tante sedie e per forza tutti i bimbi volevano occupare, da distesi, due sedie, con la conseguenza che le mie piccole rimanevano fuori. Lei c'ha provato a farsi intendere, ma pare che nemmeno la sentano. Come dire, manca di un certo carisma. O forse apre talmente poco la bocca che quando prova a dire qualcosa, manco se la filano.
Ora sono serena. Non ci crederete, ma sono serena. Siamo in lista per ricovero completo. Speriamo beneeee

[fed+brugnomo]

Vanilla, noi abbiamo fatto gli accertamenti genetici, ma non è emerso niente. Vi spiegherà il genetista che vi sono il 25% di casi in cui viene trovata una correlazione, e il 30% andando a fare la mappatura genomica in un secondo momento (noi su questa non abbiamo ancora deciso, ma avendo dato il consenso alla conservazione del materiale prelevato ci aveva detto che potevamo decidere tranquillamente in un secondo momento, visto che in ogni caso il campione l'hanno conservato e non dobbiamo fare un altro prelievo).
Ci vuole un po' per i risultati... In bocca al lupissimo

Winnie, lo so, pare impossibile... ma è così, almeno quando sai sai pure come muoverti! Sii fiduciosa!

Quanto alla dieta: noi la stiamo facendo da fine febbraio. Ma avevamo un bimbo che non assimilava (ha preso 1 kg in un mese, quanto aveva preso nei precedenti 2 anni).

Siamo stati, su suggerimento di Marc e di Melissa, a Torino, da un gastroenterologo che si occupa di disturbi gastroenterologici nei bambini autistici. Dobbiamo tornare a fine agosto per controllo.

Su quanto ha impattato, onestamente non ti saprei dire. Sembrava inizialmente miglioratissimo il contatto oculare, e sicuramente fisicamente sta meglio (tant'è vero che quando mi chiede cose che non può mangiare, mi basta dirgli che gli fanno venire mal di pancia e non insiste ). Però è anche vero che nel frattempo abbiamo intensificato moltissimo ABA. Io ti direi di cercare prima di tutto di capire se la tua bimba ha problemi intestinali. Diarrea stitichezza? E' selettiva dal punto di vista alimentare? (questo per noi è ancora un grosso problema, inizialmente sembrava migliorato adesso è un periodo che chiede sempre di mangiare in bianco anche a casa ). Ha una crescita ponderale costante in linea coi parametri dell'età? Se a una di queste domande la risposta è sì, allora sì, io una dieta la farei. Ma suggerita da un medico dopo avere fatto esami, non come ho spesso sentito consigliare 'fai da te levando tutto' che sicuramente funziona. Lo stesso gastroenterologo che ci ha visto ci ha confermato che esiste un 25% di pazienti che non rispondono alla dieta SGSC (che è comunque una percentuale bassa, ma vale la pena a quel punto vedere se il malassorbimento riguarda altro).

[robby]

Diarrea stitichezza?

ecco, appunto
nei peggioramenti che vedo in pietro ci ficco anche questo
ha fatto un paio di giorni di diarrea poi seguiti da giorni di stitichezza

perfetto

[vanilla75]

Grazie Fed!!
Ti posso dire che Chiara è stitica praticamente dalla nascita, pur avendola allattata al seno per 26 mesi, mai vista cacchetta molle tipica del latte materno se non le prime tre settimane, poi stop non è selettiva, per fortuna, ma mangia pochissimo, non è nei range per l'età per il peso, proprio non pervenuto...domani la porto dal pediatra per sentire che dice, pesa 14 chili a quattro anni e mezzo, ieri in piscina sempre a chiedermi "carina, questa piccola quanto ha?due anni e mezzo???"
Sia Chiara che Martina hanno un deficit di IGA e il gene DQ2 positivo (predisponente alla celiachia, ma al momento le analisi sono normali)
Domani gli chiedo di farmi fare una visita dal gastroenterologo
Oggi ho chiamato a Tor Vergata per sapere la lista d'attesa, 1 anno e non fanno intramoenia, domani mattina provo a via dei Sabelli...non oso immaginare...lì fanno intramoenia???

[robby]

Oggi ho chiamato a Tor Vergata per sapere la lista d'attesa, 1 anno e non fanno intramoenia,

ma che vergogna...

[robby]

vanilla, voi non iruscite ad andare a torino da questo dottore da cui è andata fed?

io, al di là che sono in attesa di altri accertamenti, per pietro, a parte gli exploit degli ultimi giorni, finora non ho avuto certo problemi di accrescimento, dato che è sempre stato più o meno su e oltre il novantesimo percentile per peso e altezza...
ma penserò anche a questo...

[fed+brugnomo]

Vanilla, ti posso dire che a Torino con DQ2-4 positivo ci ha messo a dieta a bassa carica (cioè ci ha lasciato parmigiano stagionato 36 mesi e ricotta).

Mio figlio è rimasto fermo tra i 12 e i 13 kg finché non ha iniziato la dieta, adesso è 14.
Di altezza cresce, ma anche lui sembra più piccolo dei coetanei.

Quanto ai DH di NPI, so che una mamma che conosco era stata (trovandosi bene) al FateBeneFratelli S.Pietro. Se vuoi provare a sentire lì! E mi avevano parlato bene anche dell' ospedale 'La Scarpetta', dove in effetti avrei chiesto anche io (ma pare che se non sei della ASL di zona ti fanno storie).

Su Tor Vergata non mi esprimo. Ho solo parolacce!

[robby]

secondo me se hai liste di attesa di Un anno sei Un servizio INUTILE, potrebbero pure chiuderti

[fed+brugnomo]

Mi hai giusto rammentato, Ro, che mi conviene chiamare il BG per il controllo del prossimo anno... visto che anche per quelli ci sono liste di almeno 10-12 mesi

[fed+brugnomo]

Comunque questa sera Milo ci ha stupiti. Voleva aprire il barattolo di fagioli, e io ho detto a MM "Marco, lo aiuti?" E lui, a differenza del solito (ripete a pappagallo) ha detto: "Marco, MI aiuti?" Noi così non sapevamo se ridere o se piangere...

[robby]

Comunque questa sera Milo ci ha stupiti. Voleva aprire il barattolo di fagioli, e io ho detto a MM "Marco, lo aiuti?" E lui, a differenza del solito (ripete a pappagallo) ha detto: "Marco, MI aiuti?" Noi così non sapevamo se ridere o se piangere...

grande milotto!!

[vanilla75]

e bravo Milo!!!

Chiamato policlinico, 6 mesi di lista d'attesa, chiamato per intramoenia, il 12 giugno alle 16.00 appuntamento a via dei Sabelli, certo non so chi è il dottore, ma l'importante è entrare e mettersi in lista per le valutazioni speriamo bene!!!

[fed+brugnomo]

Missolina a suo tempo mi aveva suggerito il nome di un bravo NPI esperto di Asperger che mi pare stesse proprio a via dei Sabelli...

Preparati Vanilla, perché non so se Serena ha avuto lo stesso iter ma di fatto a via dei Sabelli non pare siano particolarmente noti per il tatto nei confronti dei genitori...

[vanilla75]

Lo so, me l'ha già detto la npi del centro dove facciamo terapia, ma adesso come adesso non me ne frega nulla, io cerco un secondo parere in tempi brevi...più che altro per capire come muoverci, con cosa abbiamo a che fare.Voglio essere positiva...

Mi chiedevo ma nel test ADOS, sempre riguardo alle stereotipie, il punteggio va da 0 a quanto???A 3???

Oggi parlavo con la maestra di questa cosa, e anche lei è rimasta stupita, mi ha confermato che Chiara questi movimenti lì fa sempre anche in classe poi mi ha raccontato che anni fa ha lavorato in un istituto dove c'erano bambini con problemi psichici/neurologici e lì aveva notato che i bambini da quello con il disturbo più lieve a quello con il disturbo più grave facevano questi movimenti

[Anna2001]

GRANDE MILO!!! FED VEDRAI CHE ANCHE IL TUO TEOSRO USCIRA' DA QUESTA DIAGNOSI, STA FACENDO PROGRESSI DA GIGANTE CON VOI CON IL LUNGUAGGIO, E POI E' PICCOLO...A POCO A POCO LO FARA' ANCHE CON GLI ALTRI.

STAI SERENA! PASSERETE TUTTO!

VANILLA, MI DISPIACE PER LA TUA PICCOLA..... MA QUALI STEREOTIPIE FA? SEI SICURA NON SIANO TIC? PERCHE' SPESSO A QUEST'ETA' E ANCHE DOPO I BIMBI HANNO I TIC.... SE COMUNQUE SONO 'TIC' O STEREOTIPIE SOCIALMENTE TOLLERATE, COME CI SPIEGARONO A NOI, NON DEVI PER FORZA TOGLIERLE ORA! TUTTI NOI ABBIAMO DEI TIC O STEREOTIPIE, CE LO SPIEGAVANO NP E LOGOPEDISTA, E' CHE SONO CONSIDERATE 'SOCIALMENTE' TOLLERATE, MA E' NORMALE AVERLE. FOCALIZZARSI INVECE SUL LINGUAGGIO, QUELLO E' FONDAMENTALE.

IN BOCCA AL LUPO A TUTTE!

[fed+brugnomo]

Vanilla, l'importante è essere preparati!

Sai che sulle stereotipie onestamente non ricordo se c'era un punteggio specifico?

Ok, sono andata a rivedere: c'è l'area 5 (comportamenti stereotipati e interessi ristretti - ma i cut off sono molto alti: 7 per spettro autistico e 12 per autismo. Mio figlio, per cui la diagnosi afferma "si osservano alcune stereotipie ed è presente un interesse ripetitito e stereotipato di grado insolito" aveva un punteggio di 4...)

Anna, ben riletta! Vi ho pensati molto in questi giorni. Come va? Il terremoto?

[fed+brugnomo]

E questo era il punteggio a luglio... alla rivalutazione di aprile era sceso ancora (2 punti - stessa diagnosi).

[Anna2001]

Ciao Fed!! Per me ,psicologicamente e' un perioda ciò...scusate non riuscivo a scrivere,ma vi leggevo tutti i giorni
Il terremoto, tanta ,tanta paura. Le scosse continuano, pero' per noi nessun danno per fortuna, ci riteniamo molto fortunati,anche se con la paura ci e' rimasta tanta tristezza per il resto delle persone ,tante ,che hanno perso persone e cose importanti. A loro tutti i miei pensieri e speriamo la terra abbia deciso di fermarsi. Poi la strage di Brindisi...che dire...un'assurdità . Allora non e' per dire penso a chi sta peggio di me,ma noi non abbiamo nulla....poveri genitori....

Fede secondo me e' peggiorato. Fed cara, tutti i dati che sai tu io non li so di mio figlio. Il 6 giugno abbiamo questa visita a Bo, mi chiarirò ogni dubbio,ma mi Sto arrivando! Che ci rientrerà ... Invece il tuo Milo, lo dici anche tu stessa, sta lavorando bene, e soprattutto fa dei progressi enormi!! Bene, stai tranquilla..... Vi abbraccio tutte