GravidanzaOnLine: il Forum

Ciao a tutte,
Matteo è nato con cc 37 un testone! è sempre stato bene, mai avuto un problema ma ad 8 mesi abbiamo fatto un ricovero di 5 giorni al Mondino di PAvia per escludere che fosse idrocefalico....uno scrupolo del pediatra che gli vedeva il testone e ha notato un ritardo (perchè a 6 mesi e mezzo non stava ancora seduto solo).
Per questo scrupolo abbiamo fatto RM che ha ovviamente escluso il problema (ho trovato del personale favoloso, medici umani, comprensivi che finalmente mi hanno chiesto cosa ne pensassi io).
Dalla RM emerce un alterazione della sostanza periventricolare posteriore, attribuibile ad un semplice ritardo di mielinizzazione. cosa che mi hanno detto essere non grave e per la quale non era necessario ripetere la risonanza.
FAcciamo i controlli successivi giusto per scrupolo, a 18 mesi di matteo resto incinta e al controllo mi dicono che è leggermente iperattivo ma che era tutto nella norma
A 24 mesi nasce Elisa e Matteo cambia...o meglio si ferma, si chiude, non parla se non per dire mamma papa acqua, gioca ore con le sue bottiglie (le fa rotolare sulla scala), all'asilo si chiude sta sempre solo, inizia a sbattere la testa sui cuscini non appena lo sgrido o gli chiedo di fare qualcosa di cui lui non ha voglia.
io lo vedo soffrire e le provo tutte, ma lui non mi ascolta non esprime emozioni, non riesco a coinvolgerlo in nulla, non serve a nulla passare ore da solo con lui...io cado in depressione.
Arriva settembre facciamo un anticipo alla materna sperando che si sblocchi, dopo qualche mese la maestra lancia l'allarme "vive in un mondo tutto suo, non comunica , non guarda in faccia etc, fallo vedere di corsa".
Lo portiamo da una psicomotricista pvt con cui inizia una terapia una volta a settimana, dopo poco trovo posto dal primario a pagamento e lui ci riconsiglia un altro ricovero con risonanza ed eec per capire questo disturbo di linguaggio e valutare tutto il resto.
Ci hanno chiamato per il 31 luglio...in questi mesi matteo si è finalmente sbloccato, sputando sangue (mentre tutti mi dicevano di aspettare, che lui non aveva controllo degli sfinteri perchè era indietro) e andando contro tutti (sapevo che matteo aveva il controllo da tempo ma il suo era un rifiuto..un blocco) Matteo dalla sera alla maattina ha tolto il pannolino definitivamente perchè ho capito che lui aveva paura di diventare grande, quando l'ho capito e l'ho rassicurato si è sbloccato.
Ora ha iniziato la logopedia e non smette di parlare... ha un ritardo psicomotorio ma le terapiste sono stupite dal suo recupero, dall'attenzione che presta,
fa fatica a comunicare ancora a mettere insieme le parole ma tenta di ripetere ogni cosa e lo vedo desideroso di allinearsi ai suoi compagni.
Ora che ha iniziato a parlare di piu accetta anche di stare con gli altri...insomma..io gli eviterei un ricovero di 6 giorni dato il recupero.
non lo so....io vorrei aiutarlo il più possibile ed ho paura che questo ricovero lo traumatizzi ancora, certo è un po indietro...ma non si puo mettere a una mamma il dubbio che sia autistico solo perchè non ti aspetti che faccia quello che fanno gli altri.
Mi sto documentando sugli esercizi da fargli fare a casa, per cercare di renderlo felice,è dura a volte mi viene la rabbia a 1000 quando vedo le altre mamme che si lamentano se loro figlio non mangia la pizza....vorrei averli io quei problemi...ma è mio figlio lo amo, lo amo forse di più e so che riusciremo a tirarlo fuori, la sua sensibilita' e la sua più grande dote anche se lui cerca di non farsi vedere.

Mi sono commossa.
Solo tu conosci così bene il bambino da sapere quello che sia giusto o meno per lui.
Se ritieni che questo ricovero possa nuovamente isolarlo dal resto del mondo, evitalo.
Devi essere sicura però che possa solo nuocerlo e non aiutarlo altrimenti ti colpevolizzerai in futuro.
Non hai una pediatra/dottore che conoscano bene la vs storia e che in modo del tutto disinteressato possano consigliarti al meglio?
Tantissimi

STRUZZINA ha scritto:a volte mi viene la rabbia a 1000 quando vedo le altre mamme che si lamentano se loro figlio non mangia la pizza....vorrei averli io quei problemi....

hai pienamente ragione quando scrivi questo...ma come potrai immaginare in queste cose ognuno guarda nel suo piccolo orto, anche se quando ci guardiamo intorno e parliamo con altre mamme ci rendiamo conto di essere veramente fortunate...com'è fortyunato Matteo che ha una mamma ccome te
Solo tu sai quello di cui ha bisogno tuo figlio perciò se gli vuoi evitare il ricovero, fallo...magari puoi rimandarlo se ti rendi conto che forse qualcun altro aveva ragione!
In bocca al lupo per tutto!!!

Non so cosa consigliarti... secondo me sei una mamma eccezionale e ti volevo solo dare un abbraccio, seppur virtuale, e una carezza al tuo piccolino.
per tutto

STRUZZINA, che brava che sei stata
per i controlli non saprei cosa consigliarti, io quasi ti suggerirei di farli perchè certe cose vanno diagnosticate precocemente...ma è proprio indispensabile il ricovero? non puoi farli dilazionati nel tempo, in modo che per lui possa essere meno traumatico? non esiste qualche centro a misura di bambino, che somigli poco a un ospedale?

tanti

Io sinceramente un ricovero lo farei, dura pochi giorni e ti togli il pensiero, meglio una seria valutazione ora che dover rifare tutta la trafila in futuro.

Io il ricovero lo farei, se dovesse saltare fuori qualcosa meglio sapero subito per capire come affrontarlo, se invece non salta fuori niente potrai tranquillizzarti definitivamente!

Struzzina, intanto lasciatelo dire, sei una mamma eccezionale!
Poi, ti dico cosa farei io. Fare il ricovero e andrei a fondo della questione. Non riuscirei ad andare avanti con fiducia nelle terapie senza sapere contro cosa sto lottando.
Sicuramente ti daranno buone notizie, e questo servirà a darti uno slancio in più per migliorare ancora! In bocca al lupo e facci sapere i progressi!

Ti capisco.Il mio bambino ha la sindrome di down,ha solo sette mesi e ha già fatto tanti day-hospital e tutte le volte è un ansia,un agitazione.Però se ti fanno fare questo ricovero è perchè probabilmente lo deve fare.Prepara comunque il bambino,raccontagli più o meno quello che succederà,cosa gli verrà fatto.Portatevi un peluche,una copertina o qualsiasi altra cosa a cui il bambino è attaccato.
Incrocio le dita per voi !!!!

Non so... ame invece qualche dubbio verrebbe.
proprio adesso che il bimbo comincia a reagire...la nascita della sorellina potrebbe essere stato un trauma enorme e proprio adesso che comincia ad elaborare il fatto, che comincia a reagire, portarlo in un contesto ospedaliero, con obblighi, letti con sbarre, medici che fanno iniezioni, potrebbe fargli provare altra rabbia e chiudersi di nuovo.
Non so se succederà così, son solo dubbi da mamma che mi verrebbero.
e aspettare la fine del'estate? per vedere come evolve la situazione intendo.
Non dico non fare più nulla, ma sposterei l'appuntamento ad ottobre.

grazie a tutte, anche il solo sfogarmi mi fa bene! qui da me ognuno dice la sua e sono nel pallone, rimandare non servirebbe a niente o meglio starei in apprensione altri 3 mesi perchè devo aspettare che mi chiamino.
La mia paura più grande è quella che nemmeno i medici capiscano davvero com'è mio figlio...è da mesi che dico a tutti che lui le cose non vuole farle ma insegnandole ci arriva, che è una questione psicologica ma non patologica.
Il ritardo c'è e sicuramente lo troveranno, forse una parte di me non lo vuole accettare ed è per questo che non lo voglio portare...ma in fondo al cuore so che dobbiamo farlo...e si farà
Avrei preferito fare tutto poco alla volta, perchè so che lui ne soffrirà di questo ricovero, ma avremo tutto il mese di agosto per stare insieme e fare tante cose divertenti che gli faranno dimenticare tutto.
Forse dovrei avere più fiducia in lui...mah scusate ho un insieme di pensieri sparsi ma quello che so è che ce la farà, che recupererà quello che ha perso in tutti quei mesi, io lo capisco, lo conosco e credo in lui e cercherò di dirlo ai medici.
ma ho paura di affrontare tutto: la prima sera quando si arriva e ti danno il letto e poi io andro via (di notte sta il papà perchè la piccolina di notte ha bisogno ancora di me mentre teo dorme di filata), l'esame del sangue, e il mattino della risonanza: la puntura che gli fanno prima per intontirli, scendere al piano interrato e vederlo che lo addormentano..quell attesa fuori che dura un sacco che sai che è normale ma non passa più, riprenderlo quando hanno finito con le lacrime agli occhi e tutti che ti dicono "ohhh esagerata". Conservo ancora il body tagliato dai bottoni di quando lo fece da piccolo...e mi sento che lo stanno rivoltando come un calzino e che lui dovrebbe esseere fuori a giocare.... scusate sono una fifona

Cerca di farti vedere serena e lui percepirà la tua tranquillità e affronterà meglio la cosa! Un infinito abbraccio a tutti voi e

Struzzina mi dispiace!
non ho consigli da darti, ma volevo comunque lasciarti un abbraccio

Struzzina io lo porterei se non altro per togliermi ulteriori dubbi o per avere conferme.
Mi sento di dirti solo questo e di mandarti un grande abbraccio e tanti .

Avete fatto la scelta giusta.
Non è vero che sei fifona anzi dal tuo racconto ti sei rivelata una mamma eccezionale.
La paura è normale. Sai a cosa andrà incontro il tuo bambino e questo ti fà stare male.
Ma sai anche che lo stai facendo per il suo bene.
Un abbraccio forte, forte.

ma l'ho scritta io questa storia?! Le nostre esperienze, a distanza, sono parallele. Anche io son rimasta incinta ed ho partorito quando la mia prima aveva 19 mesi e, sarà stata coincidenza, si è chiusa in se stessa.
Da che diceva belle paroline, a che si è chiusa. Mutismo assoluto, non guardava nessuno e quelle frasi "vive nel suo mondo" che, giusto un anno fa, mi gelavano il cuore e mi facevano crollare in una depressione mai vista Ed ora sembra un'altra, con il suoi tempi, ma sta recuperando. Mentre la medicina fa il suo corso, con tutti gli esami da protocollo, che, anzichè diminuire, aumentano. Io, però, farò tutto quello che c'è da fare, anche se questo mi costa tanta sofferenza, perchè c'è sempre la paura di trovare qualcosa che non va, perchè sai che lei si stressa....ma non vorrei rimproverarmi di non avere fatto abbastanza per lei. Io ho seguito il corso degli eventi, che ha dato i suoi buonissimi frutti....e poi permettimi di spezzare una lancia a favore di queste creature meravigliose che, forse, hanno come unico "difetto" un'ipersensibilità ed il fatto di volere essere sicuri di farcela. Oggi c'è troppa corsa alla crescita ed alla standardizzazione delle prestazioni, come se chi sfuggisse dalla media fosse per forza meno degli altri. In realtà, senza volere banalizzare cose gravi (che ci sono),bisogna recuperare un pò di calma e rifuggire da tutti questi spettri che la società odierna paventa non appena uno di discosta dalla "normalità". Scusate la lunghezza e le idee di una mamma forse troppo di parte....

winniethepooh ha scritto: ....e poi permettimi di spezzare una lancia a favore di queste creature meravigliose che, forse, hanno come unico "difetto" un'ipersensibilità ed il fatto di volere essere sicuri di farcela. Oggi c'è troppa corsa alla crescita ed alla standardizzazione delle prestazioni, come se chi sfuggisse dalla media fosse per forza meno degli altri. In realtà, senza volere banalizzare cose gravi (che ci sono),bisogna recuperare un pò di calma e rifuggire da tutti questi spettri che la società odierna paventa non appena uno di discosta dalla "normalità". Scusate la lunghezza e le idee di una mamma forse troppo di parte....

E' un bel discorso e per me giustissimo.
E i medici dovrebbero leggerlo per ricordarsi che i loro piccoli pazienti sono dei bambini con il loro diritto a crescere e svilupparsi come vogliono, non come la società vuole...

però...

una volta gli epilettici finivano in manicomio e i dislessici non finivano le scuole, a causa di una errata (o mancata) diagnosi.
oggi c'è la possibilità di diagnosticare tante cose e di "correggerne" una buona parte, precocemente, risparmiando dei disagi futuri ai bambini o alle famiglie....
nel bilancio benefici-costi, quando i possibili benefici vincono...si accetta di fare tutti gli esami necessari.
quindi tanti per voi e per i vostri bimbi

struzzina però il vecchio body potresti buttarlo, a che ti serve tenere un brutto ricordo???

Struzzina mia figlia ha diagnosticato al momento un ritardo globale dello sviluppo, prima era solo un ritardo di linguaggio, ma è evidente che è indietro anche in altri campi, ha settembre compie 4 anni ed è già un anno che fa terapia con logopedista e psicomotricista per 5 accessi a settimana, è dura, durissima...anche noi abbiamo programmato 3 day hospital per fine novembre primi di dicembre, tre giorni di fila, ma è necessario, io avrò anche un neonato da portarmi dietro.Ti dico che è necessario perchè non riuscirei a rimanere nel limbo del non sapere cosa ha Chiara, io voglio saperlo, per poterla aiutare ancora di più!!!Ha fatto tanti progressi in questi mesi e lascia ben sperare, ma la strada è lunga e quest'anno alla materna avrà anche la maestra di sostegno per stimolarla ancora di più...io le dita e mi auguro che sia una in gamba...e la faccia lavorare bene...già ho il terrore di quando nascerà il fratellino...ed ho paura che regredisca ancora di più...un grande in bocca al lupo per te e il tuo piccolo!!!

Ciao Struzzina...spero tu ti ricorda di me....e' una vita che non scrivo su gol...e lo faccio per scriverti giusto due righe....solo per dirti che anch'io ho passato brutti periodi...anch'io ho sofferto e pianto vedendo addormentarsi il piccolo per fare una risonanza alla testa...certo il mio caso e' diverso dal tuo...mi avevano prospettato autismo....ma alla fine era un'anomalia genetica che gli porta un ritardo psicomotorio...
Per quello che posso consigliarti io....cerca di essere il piu' serena possibile soprattutto agli occhi di Matteo...spiegagli come fosse un gioco che gli starai sempre vicino ....quello che posso dirti io e' che e' meglio sapere...e accertare quello che ha...se non ha nulla meglio per te e per lui....ma se ci fosse qualcosa almeno sai contro cosa devi combattere...
Ti auguro che tutto possa risolversi al meglio....un abbraccio forte forte
Annarella

vanilla75 ha scritto:Struzzina mia figlia ha diagnosticato al momento un ritardo globale dello sviluppo, prima era solo un ritardo di linguaggio, ma è evidente che è indietro anche in altri campi, ha settembre compie 4 anni ed è già un anno che fa terapia con logopedista e psicomotricista per 5 accessi a settimana, è dura, durissima...anche noi abbiamo programmato 3 day hospital per fine novembre primi di dicembre, tre giorni di fila, ma è necessario, io avrò anche un neonato da portarmi dietro.Ti dico che è necessario perchè non riuscirei a rimanere nel limbo del non sapere cosa ha Chiara, io voglio saperlo, per poterla aiutare ancora di più!!!Ha fatto tanti progressi in questi mesi e lascia ben sperare, ma la strada è lunga e quest'anno alla materna avrà anche la maestra di sostegno per stimolarla ancora di più...io le dita e mi auguro che sia una in gamba...e la faccia lavorare bene...già ho il terrore di quando nascerà il fratellino...ed ho paura che regredisca ancora di più...un grande in bocca al lupo per te e il tuo piccolo!!!

Anche mio figlio fa 4 terapie a settimana piu' due lezioni di logopedia a settimana (ovviamente a pagamento per le logopediste non si trovano)...so che e' dura...molto dura i miei compiono anche loro 4 anni a ottobre...ma mentre lei sembra una maestrina..lui sembra avere almeno la meta' degli anni che compie...