GravidanzaOnLine: il Forum

ciao a tutte sono la mamma del piccolo Andrea nato l'11.01 e che per un ritardo di emissione del meconio a 36h dalla nascita è stato operato e attualmente ha una stomia (un sacchetto by pass) per cui evacua tramite quello.
Al momento si alimenta con pochissimo latte e tramite endovenosa. La malattia che hanno ipotizzato è rara e si chiama megacolon congenito ossia una parte del colon non funziona perchè priva di cellule nervose quindi l'unico rimedio è chiururgico con l'asportazione di questo tratto.
Vorrei sapere se qualcuna di voi è passata in questa triste trafila e può darci qualche dritta, siamo davvero disperati.

Grazie mille

Ma di che città sei?
Spero che qualcuna possa aiutarti presto.

sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

ti ho asteriscato il nome del medico perchè sul forum è vietato fare i nomi dei professionisti

sdon ha scritto:sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti

Io ero convinta di questo soprattutto perchè a Foggia secondo noi non sanno molto dove vanno a parare...intanto vista l'urgenza ci siamo dovuti affidare a loro perchè Taranto è convenzionata solo con Foggia e vista l'emergenza non potevamo fare altro, il bimbo l'hanno trasferito in ambulanza e operato all'arrivo vista la situazione di addome acuto..tu hai delle esperienze negative con loro, ne sai qualcosa???

sdon, forse è meglio se ti rispondo in MP

Ho contattato un'amica che un pò di anni fa ha fatto fare la stessa operazione a suo figlio credo su bari, se in MP mi dai un tuo contatto lo passo a lei e di sicuro potrà darti delle informazioni utili

CIao Sdon
NOI CI SIAMO PASSATI COL PRIMOGENITO
Vorrei dirti di stare tranquilla, perchè adesso ha 7 anni e non ha più problemi di evacuazione
capita che a volte sia stitico, ma tutto nella normalità

Ti sto scrivendo due righe al volo perchè non ho moltissimo tempo, ma se vuoi parlare o saperne di più scrivimi pure anche in mp

ti racconto in breve cosa è capitato a noi
Daniele è nato all'ospedale di Erba e anche lui non aveva meconiato. La notte prima di dover essere dimessa l'ho portato al nido perchè non riusciva a dormire nè lui nè io e un'infermiera si era accorta dell'addome teso.
Chiamato il pediatra di turno l'hanno "liberato" con sondino e clistere e da lì son partiti gli accertamenti
Il neonatologo ha ipotizzato megacolon e ci ha messo in contatto con la chirurgia pediatrica di Bergamo. A 1 mese ha fatto clisma opaco che ha evidenziato come in effetti avesse un tratto di intestino non innervato
E' stato operato a 5 mesi, con un intervento che passava dall'ano (sono poco "medica " nei termini ma mi pare più chiaro) e hanno tagliato il pezzetto malformato. Lui lo aveva poco sopra il retto, quindi questo tipo di intervento è stato possibile.
Nello stesso ospedale c'era un bambino che aveva una stomia come il tuo

Fino all'operazione noi siamo intervenuti manualmente con sondino e lavaggi di fisiologica dentro l'intestino per permettergli di scaricarsi e crescere

ti ripeto, sono disponibilissima a rispondere a qualsiasi domanda

Ciao,
mio fratello ha passato questo calvario.
E' passato molto tempo (lui ha 30 anni) ma se hai bisogno di qualche informazione sono qui.
Lui è stato curato a Vicenza solo perché 30 anni fa qui non c'era una TIN d'eccellenza pronta ad accoglierlo e a curarlo.
Lui poi era un prematuro e prima dell'intervento definitivo sono passati più di due anni perché non prendeva peso e aveva continui blocchi intestinali nonostante la stomia provvisoria che comunque non scaricava a dovere.
Adesso ha 30 anni, una fidanzata e una cicatrice tutta storta che va dallo sterno al pube ma sta benissimo.
Se hai bisogno di qualche informazione chiedi pure.


Dimenticavo: il megacolon congenito è una malattia genetica.
Le femmine sono portatrici sane mentre i maschi manifestano la malattia.
Io avrei avuto possibilità di trasmetterla ad un figlio maschio (che non ho) mentre le femmine, al più, sono portatrici sane (io lo sono).

mariangelac ha scritto:

sdon ha scritto:sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti

quoto perchè ho una mia amica che ha partorito al policlinico perché durante la gravidanza le diagnosticarono l'assenza dell'ano e di parte del retto alla bambina. Quindi la bambina è nata al policlinico di Bari, è stata trasferita al centro di pediatria e qui operata a meno di 12 ore dalla nascita per la ricostruzione sia del retto che dell'ano, è rimasta in osp per circa 5 mesi, ora ha 4 anni e sta benissimo, per i primi 2 anni ha fatto controlli ogni 6 mesi ora non più.

Ciao a tutte,
Appena avuto esito biopsie e il mio piccolo di due mesi ha megacolon congenito. Volevo un confronto con voi...sono in angoscia