megacolon congenito

[sdon]

ciao a tutte sono la mamma del piccolo Andrea nato l'11.01 e che per un ritardo di emissione del meconio a 36h dalla nascita è stato operato e attualmente ha una stomia (un sacchetto by pass) per cui evacua tramite quello.
Al momento si alimenta con pochissimo latte e tramite endovenosa. La malattia che hanno ipotizzato è rara e si chiama megacolon congenito ossia una parte del colon non funziona perchè priva di cellule nervose quindi l'unico rimedio è chiururgico con l'asportazione di questo tratto.
Vorrei sapere se qualcuna di voi è passata in questa triste trafila e può darci qualche dritta, siamo davvero disperati.

Grazie mille

[sbu]

Ma di che città sei?
Spero che qualcuna possa aiutarti presto.

[sdon]

sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

[sbu]

ti ho asteriscato il nome del medico perchè sul forum è vietato fare i nomi dei professionisti

[mariangelac]

sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti

[sdon]

Io ero convinta di questo soprattutto perchè a Foggia secondo noi non sanno molto dove vanno a parare...intanto vista l'urgenza ci siamo dovuti affidare a loro perchè Taranto è convenzionata solo con Foggia e vista l'emergenza non potevamo fare altro, il bimbo l'hanno trasferito in ambulanza e operato all'arrivo vista la situazione di addome acuto..tu hai delle esperienze negative con loro, ne sai qualcosa???

[mariangelac]

sdon, forse è meglio se ti rispondo in MP

[mariangelac]

Ho contattato un'amica che un pò di anni fa ha fatto fare la stessa operazione a suo figlio credo su bari, se in MP mi dai un tuo contatto lo passo a lei e di sicuro potrà darti delle informazioni utili

[sara33]

CIao Sdon
NOI CI SIAMO PASSATI COL PRIMOGENITO
Vorrei dirti di stare tranquilla, perchè adesso ha 7 anni e non ha più problemi di evacuazione
capita che a volte sia stitico, ma tutto nella normalità

Ti sto scrivendo due righe al volo perchè non ho moltissimo tempo, ma se vuoi parlare o saperne di più scrivimi pure anche in mp

ti racconto in breve cosa è capitato a noi
Daniele è nato all'ospedale di Erba e anche lui non aveva meconiato. La notte prima di dover essere dimessa l'ho portato al nido perchè non riusciva a dormire nè lui nè io e un'infermiera si era accorta dell'addome teso.
Chiamato il pediatra di turno l'hanno "liberato" con sondino e clistere e da lì son partiti gli accertamenti
Il neonatologo ha ipotizzato megacolon e ci ha messo in contatto con la chirurgia pediatrica di Bergamo. A 1 mese ha fatto clisma opaco che ha evidenziato come in effetti avesse un tratto di intestino non innervato
E' stato operato a 5 mesi, con un intervento che passava dall'ano (sono poco "medica " nei termini ma mi pare più chiaro) e hanno tagliato il pezzetto malformato. Lui lo aveva poco sopra il retto, quindi questo tipo di intervento è stato possibile.
Nello stesso ospedale c'era un bambino che aveva una stomia come il tuo

Fino all'operazione noi siamo intervenuti manualmente con sondino e lavaggi di fisiologica dentro l'intestino per permettergli di scaricarsi e crescere

ti ripeto, sono disponibilissima a rispondere a qualsiasi domanda

[cleo]

Ciao,
mio fratello ha passato questo calvario.
E' passato molto tempo (lui ha 30 anni) ma se hai bisogno di qualche informazione sono qui.
Lui è stato curato a Vicenza solo perché 30 anni fa qui non c'era una TIN d'eccellenza pronta ad accoglierlo e a curarlo.
Lui poi era un prematuro e prima dell'intervento definitivo sono passati più di due anni perché non prendeva peso e aveva continui blocchi intestinali nonostante la stomia provvisoria che comunque non scaricava a dovere.
Adesso ha 30 anni, una fidanzata e una cicatrice tutta storta che va dallo sterno al pube ma sta benissimo.
Se hai bisogno di qualche informazione chiedi pure.


Dimenticavo: il megacolon congenito è una malattia genetica.
Le femmine sono portatrici sane mentre i maschi manifestano la malattia.
Io avrei avuto possibilità di trasmetterla ad un figlio maschio (che non ho) mentre le femmine, al più, sono portatrici sane (io lo sono).

[mt73]

sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???

La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti

quoto perchè ho una mia amica che ha partorito al policlinico perché durante la gravidanza le diagnosticarono l'assenza dell'ano e di parte del retto alla bambina. Quindi la bambina è nata al policlinico di Bari, è stata trasferita al centro di pediatria e qui operata a meno di 12 ore dalla nascita per la ricostruzione sia del retto che dell'ano, è rimasta in osp per circa 5 mesi, ora ha 4 anni e sta benissimo, per i primi 2 anni ha fatto controlli ogni 6 mesi ora non più.

[Deapel1]

Ciao a tutte,
Appena avuto esito biopsie e il mio piccolo di due mesi ha megacolon congenito. Volevo un confronto con voi...sono in angoscia