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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

megacolon congenito

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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sdon
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megacolon congenito

Messaggio da sdon » 30 gen 2011, 16:03

ciao a tutte sono la mamma del piccolo Andrea nato l'11.01 e che per un ritardo di emissione del meconio a 36h dalla nascita è stato operato e attualmente ha una stomia (un sacchetto by pass) per cui evacua tramite quello.
Al momento si alimenta con pochissimo latte e tramite endovenosa. La malattia che hanno ipotizzato è rara e si chiama megacolon congenito ossia una parte del colon non funziona perchè priva di cellule nervose quindi l'unico rimedio è chiururgico con l'asportazione di questo tratto.
Vorrei sapere se qualcuna di voi è passata in questa triste trafila e può darci qualche dritta, siamo davvero disperati.

Grazie mille

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sbu
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Re: megacolon congenito

Messaggio da sbu » 30 gen 2011, 16:25

Ma di che città sei?
Spero che qualcuna possa aiutarti presto.
´¯`·->Fabio 4,080 kg di felicità 15 Dicembre 2005´¯`·->Viola 3,780 kg di rapidità 16 Ottobre 2009

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Re: megacolon congenito

Messaggio da sdon » 30 gen 2011, 16:41

sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???
Ultima modifica di sbu il 30 gen 2011, 16:48, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: è vietato fare nomi di medici sul forum

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Re: megacolon congenito

Messaggio da sbu » 30 gen 2011, 16:49

ti ho asteriscato il nome del medico perchè sul forum è vietato fare i nomi dei professionisti
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Re: megacolon congenito

Messaggio da mariangelac » 30 gen 2011, 17:02

sdon ha scritto:sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???
La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti :incrocini
Ciascuno quanto piu interna contentezza gli manca, tanto piu desidera nell'opinione altrui passare per felice. (Schopenhauer)

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Re: megacolon congenito

Messaggio da sdon » 30 gen 2011, 17:20

Io ero convinta di questo soprattutto perchè a Foggia secondo noi non sanno molto dove vanno a parare...intanto vista l'urgenza ci siamo dovuti affidare a loro perchè Taranto è convenzionata solo con Foggia e vista l'emergenza non potevamo fare altro, il bimbo l'hanno trasferito in ambulanza e operato all'arrivo vista la situazione di addome acuto..tu hai delle esperienze negative con loro, ne sai qualcosa???

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Re: megacolon congenito

Messaggio da mariangelac » 30 gen 2011, 17:32

sdon, forse è meglio se ti rispondo in MP
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Re: megacolon congenito

Messaggio da mariangelac » 30 gen 2011, 17:41

Ho contattato un'amica che un pò di anni fa ha fatto fare la stessa operazione a suo figlio credo su bari, se in MP mi dai un tuo contatto lo passo a lei e di sicuro potrà darti delle informazioni utili :incrocini
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Re: megacolon congenito

Messaggio da sara33 » 30 gen 2011, 17:56

CIao Sdon
NOI CI SIAMO PASSATI COL PRIMOGENITO :sorrisoo
Vorrei dirti di stare tranquilla, perchè adesso ha 7 anni e non ha più problemi di evacuazione :sorrisoo
capita che a volte sia stitico, ma tutto nella normalità

Ti sto scrivendo due righe al volo perchè non ho moltissimo tempo, ma se vuoi parlare o saperne di più scrivimi pure anche in mp

ti racconto in breve cosa è capitato a noi
Daniele è nato all'ospedale di Erba e anche lui non aveva meconiato. La notte prima di dover essere dimessa l'ho portato al nido perchè non riusciva a dormire nè lui nè io e un'infermiera si era accorta dell'addome teso.
Chiamato il pediatra di turno l'hanno "liberato" con sondino e clistere e da lì son partiti gli accertamenti
Il neonatologo ha ipotizzato megacolon e ci ha messo in contatto con la chirurgia pediatrica di Bergamo. A 1 mese ha fatto clisma opaco che ha evidenziato come in effetti avesse un tratto di intestino non innervato
E' stato operato a 5 mesi, con un intervento che passava dall'ano (sono poco "medica " nei termini ma mi pare più chiaro) e hanno tagliato il pezzetto malformato. Lui lo aveva poco sopra il retto, quindi questo tipo di intervento è stato possibile.
Nello stesso ospedale c'era un bambino che aveva una stomia come il tuo

Fino all'operazione noi siamo intervenuti manualmente con sondino e lavaggi di fisiologica dentro l'intestino per permettergli di scaricarsi e crescere

ti ripeto, sono disponibilissima a rispondere a qualsiasi domanda :sorrisoo
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Re: megacolon congenito

Messaggio da cleo » 31 gen 2011, 15:00

Ciao,
mio fratello ha passato questo calvario.
E' passato molto tempo (lui ha 30 anni) ma se hai bisogno di qualche informazione sono qui.
Lui è stato curato a Vicenza solo perché 30 anni fa qui non c'era una TIN d'eccellenza pronta ad accoglierlo e a curarlo.
Lui poi era un prematuro e prima dell'intervento definitivo sono passati più di due anni perché non prendeva peso e aveva continui blocchi intestinali nonostante la stomia provvisoria che comunque non scaricava a dovere.
Adesso ha 30 anni, una fidanzata e una cicatrice tutta storta che va dallo sterno al pube ma sta benissimo.
Se hai bisogno di qualche informazione chiedi pure.
:sorrisoo

Dimenticavo: il megacolon congenito è una malattia genetica.
Le femmine sono portatrici sane mentre i maschi manifestano la malattia.
Io avrei avuto possibilità di trasmetterla ad un figlio maschio (che non ho) mentre le femmine, al più, sono portatrici sane (io lo sono).
Čℓ℮Ø mamma di Tzunami Anna 19/03/2006 e di mad-Maddalena 21/04/2011

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Re: megacolon congenito

Messaggio da mt73 » 31 gen 2011, 17:55

mariangelac ha scritto:
sdon ha scritto:sono di taranto, ora il bimbo è a Foggia perchè qui non lo potevano operare...mi hanno parlato bene di un Prof. XXXXXXXXXXXX di BAri che opera in chirurgia pediatrica e viene dal Gaslini...qualcuno lo conosce ???
La clinica pediatrica del policlinico di bari è un centro di eccellenza, lo stesso nn posso dire dell'ospedale di foggia, personalmente ti direi di provvedere al piu presto a spostarlo in un centro piu adatto, tanti :incrocini
quoto perchè ho una mia amica che ha partorito al policlinico perché durante la gravidanza le diagnosticarono l'assenza dell'ano e di parte del retto alla bambina. Quindi la bambina è nata al policlinico di Bari, è stata trasferita al centro di pediatria e qui operata a meno di 12 ore dalla nascita per la ricostruzione sia del retto che dell'ano, è rimasta in osp per circa 5 mesi, ora ha 4 anni e sta benissimo, per i primi 2 anni ha fatto controlli ogni 6 mesi ora non più.
maria teresa + enrico = nunzio (29/10/04) ed enrica (26/09/08) l'angioletto tommaso veglia su di noi (13/10/06) mamma con la toga first P.C.I.ottobrina 2008

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Re: megacolon congenito

Messaggio da Deapel1 » 22 feb 2017, 18:50

Ciao a tutte,
Appena avuto esito biopsie e il mio piccolo di due mesi ha megacolon congenito. Volevo un confronto con voi...sono in angoscia

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