LA MIA STORIA....
Non me la sono sentita di raccontare tutto da capo perchè non voglio rivivere quegli istanti lunghi...momenti accompagnati dalle sue grida di aiuto mentre gli cercavano le vene ormai sclerate dalla disidratazione....ogni volta che ci penso mi riecheggiano in testa come fosse ora. Mai dimenticherò. Mai dimenticherò il loro verdetto già al momento del pronto soccorso....Mai dimenticherò il colore del suo primo stick delle urine....
Ecco la nostra storia, che scrissi ad Agosto scorso.....
....A fatica apro questo post, in questo momento, e lo faccio solo a titolo di esperienza e per far si che tutte le mamme che si sentono dire continuamente di essere esagerate, eccessive, apprensive e chi più ne ha più ne metta, possano ivece trovare la forza di seguire sempre il loro istinto contro tutto e contro tutti.
Avevo aperto non troppo tempo fa questo post(nel vecchio gol) "Oggetto: esate, sete pipì: il pannolino non regge..."in cui mettevo in evidenza uno stato di salute di mio figlio da tutti(non parlo di voi ovviamente ma delle persone a me vicine) definito "normale, data la stagione". Continuavo a dire che Alessio beveva troppo, che faceva troppa pipì, che era troppo stanco e avevo paura che potesse avere il
diabete...e continuavo a sentirmi dire che ero esagerata, che con il gran caldo che faceva era normale e che la mia era un'affermazione troppo forte nei confronti di un BIMBO DI SOLI 14 MESI.....ho temporeggiato, credendo davvero di essere eccessiva. Ma vedevo mio figlio e capivo che c'era qualcosa..... Così ho preso appuntamento dal mio pediatra per Martedì 26 h 19.00. La notte tra il Lunedì e il Martedì Alessio ebbe tanti risvegli, bagnò il pannolino, il letto, volle mangiare e bere di continuo. Quel giorno era troppo stanco. Così, con il solo consenso di mio marito, sono andata in farmacia, ho comprto il test Chetoni/Glucosio per le urine e da sola, nel pomeriggio, glielo ho fatto. Non vi dico il risultato, non dimenticherò mai quella gradazione di colori......oltre la percentuale massima...presa dal panico ho tel a mio marito e gli ho detto di correre a casa. Ho chiamato il pediatra che mi ha annullato l'appuntamento e mi ha detto di correre all'ospedale e che avrebbe telefonato per avvisare e farmi passare d'urgenza. Così nel giro di poco eravamo in pronto soccorso.....In preda alle lacrime, con il cuore a pezzi e la vita che ci è passata davanti....ALESSIO ha il diabete mellito di tipo 1 e sarà insulino-dipendente per tutta la vita. Non riesco ancora a farmene una ragione, aveva la glicemia alle stelle e mi hanno detto che da lì a poche ore sarebbe entrato incoma...o meglio, si sarebbe addormentato e non si sarebbe risvegliato. Si sono stupiti che ancora avesse la forza di camminare, perchè con quei valori in genere gli arrivano già in coma. Ci hanno ricoverato 8 giorni e ora siamo a casa da 3 giorni alle prese con 4 insuline al giorno(sottocute) e 8 controlli con il glucomentro al giorno. Alessio ora ha 15 mesi, ed è un invalido civile.
Io e mio marito siamo forti, abbiamo tanto sostegno, ma il male che abbiamo dentro è tanto e tale da non darci mai pace...perchè non è giusto che un bimbo a 15 mesi abbia questa condanna a vita8lo so sono tant le cose ingiuste nella vita...). Si parla di trapianto di cellule staminali(tra una decina d'anni)....e io ancora non mi capacito che si parla di noi.
I medici mi hanno fatto i complimenti per la mia attenzione e reattività e per l'abilità nel capire la cosa(difficile da valutare in estate, parole loro) e fargli il test....ma se avessi seguito il mio istinto di mamma, ALESSIO sarebbe stato sotto cure da tempo. Certo, non sarebbe cambiato molto, ma non avrebbe avuto i valori così alle stelle. Inutile piangere sul bagnato, ma ragazze, fidatevi sempre del vostro istinto di mamme, sempre.
Scusate lo sfogo e in bocca al lupo a tutte per la vita...
Ora la vita è molto più complicata e scandita rispetto a prima, ma Lale sta bene, grazie a noi. Mi sento di poterlo dire perchè il controllo metabolico di Lale e la sua vita, sono legati esclusivamente alla nostra soglia di attenzione. Attenzione nel leggergli negli occhi e nel cuore, nel percepire segnali infinitesimali che il suo corpo e lui ci dà. Abbiamo ottenuto tutto quello che ci spettava per legge per lui, ma nessuno mai ci ridarà la sua salute di un bimbo di due anni. La sua vita non è identica a quella degli altri bimbi. E' tutto davvero difficile, anche solo mandarlo all'asilo. Ho passato la mia seconda maternità alla ASL...a percorrere corridoi, timbri, visite, ticket, esenzioni, liti....e ne sono fiera. Lale va a scuola ed ha il suo infermiere.
Siamo solo all'inizio...e spero di aiutarlo nel modo migliore a capire quanto lui in realtà sia perfettamente identico agli altri...solo deve avere più attenzione e rigidità per se stesso.
AMORE MIO...CI SARO' SEMPRE..
Mamma
