GravidanzaOnLine: il Forum

è da tanto che volevo aprire questo post sulla mia bimba Elisa,ma non trovavo mai il coraggio,perchè avvolte tanta è la sofferenza che ti senti davvero sola ad affrontare tutto questo,pero se poi ti guardi intorno ci sono tante persone che ti stanno vicino,un gesto una parola di conforto,e si cerca di andare avanti....Elisa sino ai due tre mesi di vita a noi genitori sembrava una bimba sana, dopo una banale infezione alle vie urinarie con febbre alta c'è stato un decadimanto assoluto , non mangiava piu enon si muoveva piu come prima,i pediatri a pagamento,nessuno ci ha mai detto nulla solo uno all'eta di quattro mesi,ci ha consigliato di portarla in neuropsichiatria infantile,cosi abbiam fatto,abbiamo girato vari centri,e vari ospedali,ormai ci siamo abituati siamo sempre negli ospedali,dove c'è sempre sofferenza,elisa ha un grave ritardo psicomotorio,ha la tetraparesi spastica,dovuta ad una mal formazione al cervello,in sede frontale e laterale destro,e questo a sua volta significa che elisa ha una malattia genetica rara,ma ancora siamo senza diagnosi,e non si sa neanche se si trovera,ancora ci stanno studiando sopra,a tutt oggi elisa ha migliorato lentamente,si muove un po di piu,ora regge la testa,ma purtroppo lei non sta seduta da sola,ha imparato a prendere un po i giochini in mano ma comunque è molto rigida in tutti e quattro arti,non parla dice solo mamma,non cammina,un po ha migliorato con l'attenzione dello sguardo,ma la strada è molto lunga,e io spero sempre,che magari riesca un giorno almeno a fer le sue piccole cose quotidiane della vita,visto che è dipendente da me in tutto...io spero sempre e lotteremo sempre anche con cose nuove se riusciremo,la scienza va avanti,noi non vogliamo perdere la speranza,anche se la sofferenza alle volte è davvero tanta.......

...le giunette mi sono molto vicino cosi come altre molte golline con bimbi speciali e non.....ne sono davvero felice,grazie a tutte

Ciao io ti auguro di cuore che Elisa riesca un giorno (spero vicino) a vivere la sua vita senza più costrizioni e difficoltà.E' una bellissima bambina si vede dagli occhi che anche lei ha tanta voglia di lottare e con voi a fianco riuscirà a vincere la sua battaglia per una vita felice.
In che ospedale siete in cura?Dove abitate?Se vuoi mandami mp!
Anche la mia Greta è nata nel 2007 !
Un abbraccio da Paola e tienici informate!

In bocca al lupo per il vostro percorso

un abbraccio. di cuore, veramente.

grazie ragazze di cuore

Bilancia.....ho letto la tua storia e sono rimasta senza parole, mio figlio ha la sindrome di asperger. Se ti va di fare due chiacchiere io ci sono.

Che bella bambina, la tua dolce Elisa, vi auguro di cuore che presto lei possa vivere con maggiore autonomia, i nostri figli ci danno la forza e la gioia di vivere e, anche se a volte è dura davvero dobbiamo esserci sempre per loro. un grande bacio a te ed Elisa

Un abbraccio anche qui

Credo che tu abbia fatto bene ad aprire la porta del tuo cuore anche qui......
Tante mamme di bimbi speciali capiranno il tuo dolore e le vostre difficoltà....
Sono sicura che avrai tutto il calore di cui hai bisogno, almeno per consentirti di far fronte con un po' più di forza al quotidiano delle vostre necessità e dei vostri momenti belli, e sono sicura che ce ne sono un'infinità.
Stringi i denti per te , per Elisa e tutta la vostra famiglia e non arrenderti mai.
Coraggio e tienici informate su come state e qualsiasi dubbio siamo qui per confrontarci e aiutarci.

Bilancia, ho la pelle d'oca.
Un abbraccio e qualunque cosa noi siamo qua.

Ti leggo ogni tanto e sono contenta che hai aperto un post per la tua bellissima Elisa...ti prego, scrivi qui ogni piccolo aggiornamento e miglioramento. Un grande abbraccio

tesoro hai fatto bene a scrivere qui, non sei sola ricordalo!!!!

Ele non dimenticare mai che non sei sola!!!!!!

Un abbraccio forte forte ... a te e alla tua dolcissima Elisa.......

Come va, che ci dici ???

ciao ragazze grazie di cuore,mi viene da piangere...

so bene che non sono sola è anche per questo che ho aperto il post su elisa,so che mi siete vicine,anche questo mi da la forza per andare avanti,il mio umore è come l'altalena,elisa è stabile,nessuna novita per ora...

Gioia bella, Elisa e' una bimba cosi' dolce e tu e tuo marito siete cosi' simpatici e solari nonostante le difficolta' che vi meritate davvero ogni bene. Noi ci siamo, con lo spirito e anche materialmente dove potremo aiutarvi.
Forza Ele, non scoraggiarti!