Cercasi esperienze SIDS....aiutiamo Rica!

[sara@]

Mi scuso anticipatamente con i moderatori se la sezione è sbagliata...ma ho una tale confusione in testa e nel cuore che non riesco a ragionare molto bene.......sto scrivendo da parte di RICAROUGE,che come ormai molti sapranno ha appena perso il suo bimbo di appena 2 mesi a cause della terribile SIDS ( morte in culla)....lei ha fortemente bisogno di confrontarsi..di parlare con genitori che,purtroppo,hanno vissuto la stessa sua terribile sperienza......se potete AIUTATELA!

Grazie

[Fede72]

Per cortesia, postiamo qui solo quanto richiesto da Rica...
...per i nostri abbracci, messaggi di solidarietà, ecc... c'è un topic apposito nel salottino. Grazie.

[ci610]

sara, puoi girarle questo link, è un'associazione di genitori colpiti da sids, magari li può contattare
http://www.sidsitalia.it/index.asp?pp=30&ll=IT" onclick="window.open(this.href);return false;

[Peperita]

http://www.sullealidiunangelo.it" onclick="window.open(this.href);return false;

associazione che aiuta le famiglie colpite dal lutto in ostetricia.

[Deb]

vi ho risposto nel post delle ottobrine
io ci sono,per quanto posso,con tutto il cuore...

[Roblin]

http://www.sullealidiunangelo.it

associazione che aiuta le famiglie colpite dal lutto in ostetricia.

ho sentito anche di http://www.ciaolapo.it" onclick="window.open(this.href);return false;

[Melissa]

non so se può essere utile ma qui ci sono i commenti di due mamme....http://www.tantasalute.it/articolo/mort ... /#comments" onclick="window.open(this.href);return false;
una in particolare dice di aver bisogno di confrontarsi.
Rica.....

[Melissa]

non so....ma forse sarebbe meglio spostarlo nel salottino, chiedo a chi di dovere....perchè questo forum non è che sia cosi frequentato.

[mariangelac]

Sono contenta di questo spazio, avevo bisogno di raccontare quello che so....nn è molto...ma forse puo aiutare quella madre a nn aggiungere al dolore dei sensi di colpa.
Quando ho perso in utero il mio primo figlio in realtà nn abbiamo avuto una diagnosi precisa, forse un'infezione, forse SIDS, avevo 2 gine con 2 versioni contrastanti, poi alla fine mi sono fatta la mia personale opinione.
Il gine che propendeva per sids mi mise in contatto con una donna della mia citta che poverina aveva avuto questo grave lutto, aveva perso la sua bambina mentre la allattava, questo a riprova del fatto che è inutile crearsi sensi di colpa del tipo se l'avessi sorvegliato, se fossi stata presente....e cose del genere...
Lei aveva un altro figlio piu grande "sano" questo termine è un po forte. Dopo poverina aveva subito un ulteriore lutto un altra bimba morta in utero senza motivo apparente....
A quel punto iniziarono le ricerche piu approfondite, e di questa "malattia" nn si sa moltissimo ma erano in contatto e anch'io lo feci con l'ospedale di firenze credo si chiami MAYER? Trovo il link e lo posto.... http://www.sidsitalia.it/" onclick="window.open(this.href);return false; forse è gia stato linkato?
Cmq pare ci siano fattori genetici, o almeno la ricerca va in quel senso, poi ci sono anche teorie nn so quanto supportate che possa concorrere il fattore vaccino, ho letto di questi eventi scatenati 2 o 3 giorni dopo la vaccinazione. Non so molto altro....e mi dispiace troppo per questo terribile lutto.

[sara@]

ragazze,intanto grazie a tutte.... .....da quanto abbiamo capito noi ottobrine però,aldilà delle varie associazioni,RICA sta cercando esperienze dirette qui su GOL.....anche se mi auguro che non ce ne siano molte......probabilmente vorrebbe sfogarsi con qualcuno di più "familiare"......magari gli amministratori sanno di casi analoghi successi in passato..?

Ancora grazie

[Pollon_z]

ragazze,intanto grazie a tutte.... .....da quanto abbiamo capito noi ottobrine però,aldilà delle varie associazioni,RICA sta cercando esperienze dirette qui su GOL.....anche se mi auguro che non ce ne siano molte......probabilmente vorrebbe sfogarsi con qualcuno di più "familiare"......magari gli amministratori sanno di casi analoghi successi in passato..?

Ancora grazie

no mi ha confermato ely che non ci sono casi documentati di altre golline.... io comuqnue dico a rica che se vuole hanno messo questi link e numeri di telefono. magari le possono dare una mano o anche solo leggere esperienze simili

[piotta]

Luci questo è il sito di un'associazione di cui fa parte un'amica

http://digilander.libero.it/genitoridiu ... /index.htm

sono molto attivi e potrebbero esserle di supporto

[fagiolino]

http://www.ao-meyer.toscana.it/notizia_ ... egoria=406" onclick="window.open(this.href);return false;

io ho trovato questo non so se è già stato nominato

[Picci47]

Ho visto questi link, in particolare il sidsitalia e mi ha sconvolto la cosa che la SIDS può colpire in qualunque momento e luogo... cioè io da perfetta ignorante in materia perchè è uno di quei pensieri che ho sempre rifiutato con forza, in quanto il solo pensiero mi angoscia... insomma non ero molto documentata... pensavo potesse accadere solo di notte e messi sottosopra nella carrozzina... e invece... addirittura in braccio, sul seggiolino, passeggino, anche sorvegliati, mio dio è terribile, è una cosa subdola...

[helzbeth]

successe ad un bambino del gruppo di mia figlia, al nido.

qualora Rica lo volesse le posso raccontare come andò lì.

[clizia]

Ho visto questi link, in particolare il sidsitalia e mi ha sconvolto la cosa che la SIDS può colpire in qualunque momento e luogo... cioè io da perfetta ignorante in materia perchè è uno di quei pensieri che ho sempre rifiutato con forza, in quanto il solo pensiero mi angoscia... insomma non ero molto documentata... pensavo potesse accadere solo di notte e messi sottosopra nella carrozzina... e invece... addirittura in braccio, sul seggiolino, passeggino, anche sorvegliati, mio dio è terribile, è una cosa subdola...

no perchè quello sarebbe soffocamento "meccanico" dovuto solo alal posizione. La sids invece è altro.

[Picci47]

Ho visto questi link, in particolare il sidsitalia e mi ha sconvolto la cosa che la SIDS può colpire in qualunque momento e luogo... cioè io da perfetta ignorante in materia perchè è uno di quei pensieri che ho sempre rifiutato con forza, in quanto il solo pensiero mi angoscia... insomma non ero molto documentata... pensavo potesse accadere solo di notte e messi sottosopra nella carrozzina... e invece... addirittura in braccio, sul seggiolino, passeggino, anche sorvegliati, mio dio è terribile, è una cosa subdola...

no perchè quello sarebbe soffocamento "meccanico" dovuto solo alal posizione. La sids invece è altro.

ora l'ho capito, è molto più subdola di quanto pensassi... una di quelle cose inconcepibili ed inspiegabili...

[madainoncicredo]

Non ho esperienze dirette ma vi posso segnalare uno studio recentissimo di cui mi sono occupata per lavoro. Sono giornalista e scrivo di sanità e di minori...
Tra l'altro, conferma quanto mi spiegò il nostro pediatra, che è neonatologo, quando nacque mio figlio e mi informò sulla Sids: secondo gli ultimi studi, si tratta di un'anomalia genetica che riguarda il cuore e che può provocare morte improvvisa nei lattanti (appunto la Sids o cosiddetta morte in culla) ma anche nei giovani sportivi. Mi disse che si potrebbe (forse...) prevenire facendo un elettrocardiogramma speciale al cuore.

Questo è lo studio di cui mi sono occupata pochi giorni fa, vi copio-incollo l'articolo, anche se credo possa servire a poco, se non aumentare un po' la conoscenza su questa sindrome...

"MORTE IMPROVVISA", SCOVATO GENE CHE AUMENTA RISCHIO:
STUDIO INTERNAZIONALE COORDINATO DA DOCENTE ITALIANO.

(15 ottobre 2009)
Uno studio internazionale, finanziato anche da Telethon, individua una variante genetica che spiega il maggior rischio di certe persone
di andare incontro a episodi cardiaci fatali. Perche' alcuni
individui muoiono improvvisamente di un arresto cardiaco in
maniera del tutto inaspettata, spesso in giovane eta'? Una
possibile risposta arriva dallo studio finanziato, oltre che da
Telethon, dai National Institutes of Health (Nih) americani e dal
ministero degli Esteri, e coordinato da Peter Schwartz, direttore
della cattedra di Cardiologia dell'Universita' di Pavia,
dell'Unita' coronarica della Fondazione Irccs Policlinico San
Matteo e del laboratorio di Genetica cardiovascolare
dell'Istituto Auxologico Irccs di Milano. Come descritto sulle
pagine di Circulation, la principale rivista scientifica in campo
cardiovascolare, e' stato individuato un gene che potrebbe
spiegare questo aumento del rischio.
Da quasi 40 anni Schwartz studia una patologia cardiaca
ereditaria nota come sindrome del QT lungo e caratterizzata da un
elevato rischio di aritmie, irregolarita' del ritmo cardiaco che
possono provocare sincope e morte improvvisa, talvolta anche nei
lattanti (sindrome della morte in culla). A dare il nome alla
malattia e' l'allungamento di uno specifico parametro
dell'elettrocardiogramma chiamato appunto "intervallo QT".


Un link dello stesso tenore è questo:

http://www.biomedicina.net/index.php?sh" onclick="window.open(this.href);return false; ... &pageNum=7

[sara@]

Rica ci ha comunicato che dall'autopsia hanno confermato che si è trattato proprio di SIDS...quindi credo che il bimbo fosse stato "sano"....e che sia stato purtroppo un tragico destino.. ,senza spiegazioni...

[Pollon_z]

ho forzato la mano e ho scritto direttamente io alla presidente del sito sids italia indicato da C610.
mi ha gia' risposto vediamo se possono esserle d'aiuto