GravidanzaOnLine: il Forum

Ciao a tutte, ci ho pensato molto prima di "farmi coraggio" e decidere di scrivere in questa sezione del forum e voglio prima di tutto scusarmi se mi permetto di occupare un po' di spazio parlando del problema di mio figlio che, paragonato ad altre storie ben più gravi, potrebbe non sembrare così grave come lo vedo io..
Il mio SAMY ha una stenosi valvolare polmonare fin dalla nascita, attualmente è di grado lieve/moderato e si deve sottoporre a controlli periodici con ECG ed ecocardiogramma. I medici ci hanno detto che la situazione potrebbe restare invariata, ed in questo caso non ci sarebbe la necessità di intervenire, oppure potrebbe peggiorare ed in quel caso sarà necessario intervenire chirurgicamente.
Questa stenosi allo stato attuale non limita per niente il modo di vivere del mio cucciolo anche se ovviamente ci sono dei rischi un po' più elevati in caso di influenze soprattutto a livello respiratorio.
Come tutte sappiamo sta cominciando la stagione delle influenze e si fa avanti la minaccia dell' influenza A. Il nostro pediatra ci ha suggerito di fargli fare il vaccino ma noi siamo terrorizzati dall' idea di vaccinarlo anche perchè lo stesso pediatra ci ha detto che, essendo un vaccino nuovo, non si può dire che sia del tutto sicuro.
Quindi ci troviamo difronte all'enorme dubbio su come comportarci, essendo consapevoli che corriamo un rischio sia vaccinandolo sia non vaccinandolo.
Mi domandavo se qualcuna di voi si trovasse nella stessa situazione e cosa pensa di fare o cosa farebbe al posto nostro.
In più volevo chiedervi se qualcuna di voi potrebbe suggerirmi qualche sito, qualche contatto, il nome di qualche ospedale, di qualche medico o magari di un'associazione di genitori con figli con lo stesso problema per poterci confrontare.
Vi ringrazio tantissimo per l'attenzione e mando un bacione a tutte le mamme ed a tutti i bimbi specialissimi!!

Ps spero di non aver sbagliato sezione, non sapevo se postare qua o su "i bimbi e le malattie", se dovessi aver sbagliato chiedo scusa!!

Ciao guarda, Nicole non è grave come il tuo cucciolo ma ha una brutta broncodisplasia, anche lei è soggetta a frequenti broncopolmoniti con richiesta di ossigeno,e cure importanti di cortisone. E' capitato anche un caso di una broncopolmonite con intubazione e coma farmacologico...quindi anche lei molto a rischio. Posso dirti che sto vedendo pneumologi, medici vari e nessuno dico NESSUNO mi ha consigliato il vaccino contro l'influenza a! Neanche il pneumologo di verona che ho visto ieri mi ha detto nulla, mi ha dato solo un farmaco preventivo per evitare l'aggravarsi di raffraddori e quindi bronchiti. Voi siete seguiti da un penumologo? o da un cardiologo?

Siamo seguiti da un cariologo, avremmo il prossimo controllo a luglio ma pensavamo di fissare un colloquio in questi giorni per sentire anche il suo parere riguardo al rischio influenza A.
Non ci è mai stato consigliato un pneumologo, pensi che potrebbe essere utile contattarlo?

Guarda non so esattamente in cosa consiste il problema di tuo figlio, ma se lui è soggetto a bronchiti ricorrenti che rischiano di aggravarsi una visita non fa mai male, almeno credo. Poi magari l'hai fatta inutilmente, ma almeno sei più tranquilla no? Al burlo non so se c'è la pneumologia pediatrica, voi adesso dove siete seguiti? Io so di verona e di padova come centri ottimi per la pneumologia però magari ce ne sono più vicini a te!

CIAO
ARIANNA HA UN DIFETTO INTERATRIALE + UNA STENOSI POLMONARE è SOTTO CONTROLLO PER ENTRAMBI I PROBLEMI.

PEDIATRA E CARDIOLOGO SONO CONCORDI NEL NON FARE IL VACCINO INFLUENZA A

PERCHE' NON PROPRIAMENTE TESTATO SUI BAMBINI
PERCHE' IL VIRUS A è ALLO STATO ATTUALE NON RITENUTO PARTICOLARMENTE AGGRESSIVO
PERCHE' IL VIRUS A MODIFICATO (OSSIA SE SI DOVESSE MESCOLARE CON L'INFLUENZA STAGIONALE) POTREBBE ESSERE PERICOLOSO...MA A QUEL PUNTO IL VACCINO IN COMMERCIO NON SAREBBE EFFICACE...

PER CUI PER ARIANNA SOLO VACCINO INFLUENZA STAGIONALE E STOP

Grazie ragazze!!
kitty il mio SAMY è seguito in cardiologia al burlo e a questo punto mi informerò sulla possibilità di essere visti anche da un pneumologo che come dici tu una visita in più non fa mai male!!
Comunque nel caso di intervento a me il pediatra ha detto che sono bravissimi a Padova oppure a Bologna.

alessandra grazie!! Le tue spiegazioni sono molto chiare e mi convincono ancora di più della mia idea di non vaccinarlo.
Certo che c'è sempre la paura che si ammali e anch'io ho intenzione di fargli fare una cura preventiva per evitare l'aggravarsi di un'eventuale influenza. Tentar non nuoce..

Vi ringrazio davvero tanto e vi terrò aggiornate!! Tantissimi anche per le vostre bimbe..teniamoci in contatto!!

Si padova è fenomenale per i bimbi! Provo a sentire mia zia (di Trieste) che ha una amica che lavora al burlo per vedere se la pneumologia è buona

Fede, ti becco qua per dirti quello che mi e' stato riferito sul vaccino. Come sai, il padrino di Vic e' biologomolecolare e lavora sulla ricerca di vaccini, anche se per altre malattie. Quando di recente e' stato a Trieste, ne ho parlato con lui e mi ha caldamente sconsigliato di vaccinare la principessa, proprio per quella ragione di perplessita' del pediatra di Alessandra: non e' stato sufficientemente testato ed in particolare non lo e' stato sui bambini, dunque (a suo parere), possono essere maggiori i rischi dell'inoculazione del virus modificato.
Spero di non averti creato confusione.
Un bacione a te e a Samy

Barbara grazie!! Macchè confusione, mi hai dato un'ennesima conferma!! Per me tutti i vostri pareri e tutte le vostre informazioni sono importantissime!!

Kitty,Alessandra nessuno vi ha mai parlato della possibilità di vaccinarvi voi genitori e le persone più vicine ai vostri figli per creare una sorta di protezione attorno a loro? a noi è stata consigliata come alternativa sia dal nostro pediatra che da una nostra amica medico però anche qui ho le mie perplessità. Certo che se qualcuno deve rischiare facendo il vaccino preferisco essere io piuttosto che il cucciolo, però non so se sarebbe molto efficace perchè la protezione sarebbe comunque limitata a noi parenti, che però non siamo mica le uniche persone a frequentare SAMY!! Lui non va all'asilo però ci sono sempre gli amichetti, i genitori degli amichetti ecc.. e mica posso impedirgli di frequentare queste persone, no?!

per noi sarebbe inutle visto che Nicole va alla materna! TI dico che l'unico inverno (quando ero incinta di manuel) in cui Nicole non è stata malissimo (quindi nessun ricovero) lei era segregata in casa, usciva solo per stare all'apero, niente centri commerciali, nessun luogo affollato, nessun bambino. Però aveva 18 mesi...l'anno dopo l'ho portata a uno spazio gioco e lì mi ha preso l'RSV (virus polmonare bruttissimo). Quindi come consiglio evita luoghi affollati chiusi

davis...oggi son stata da un luminare pneumologo e mi ha dett che nel casi di rischio alto come quello di Nicole è meglio fare il vaccino.. non so più cosa pensare, chi mi dice di farlo e chi mi dice di non farlo!

Grazie per avermi avvisata!! la stenosi di tua figlia è considerata ad alto rischio? posso chiederti di che grado è? (se preferisci ne parliamo in privato ).
Noi abbiamo telefonato al burlo per chiedere un colloquio con la cardiologa e l'infermiera ci ha semplicemente fatto attendere al telefono e dopo è un po' è tornata dicendomi che la cardiologa ci riferiva che lei non è molto informata su questo vaccino e che comunque nel caso di SAMY la sua stenosi essendo al limite tra il lieve ed il moderato non è da considerarsi grave. Tutto qui Certo, la cosa da un lato mi ha tranquillizzata un pochino ma avrei preferito di gran lunga avere un colloquio diretto con lei e magari un controllo in più visto che è da luglio 2008 che non lo visita ed il prossimo controllo sarà appena a luglio 2010.
Neanch'io non so più cosa pensare, sono sempre molto scettica ed impaurita dal vaccino ma lo sono anche sempre di più dall'influenza e tutti questi pareri così contrastanti non aiutano di certo, anzi..

kitty scusa rileggendo i messaggi ho visto che mi sono sbagliata, non è la tua bimba che ha la stenosi ma quella di alessandra.
Tu comunque cosa pensi di fare? resti della tua idea di non vaccinarla?
Alessandra posso fare la stessa domanda anche a te?

GUARDA NOI SIAMO STATI IERI DAL PRIMARIO DI CARDIOLOGIA ..... (TROVI TUTTO SCRITTO SUL POST "DIFETTO INTERATRIALE")


LUI CI HA DETTO: NIENTE VACCINO H1N1

CI HA ANCHE DETTO "IL MINISTERO LO CONSIGLIA.....MA SONO MEDICI???? NO, SONO POLITICI.....IO SE ARIANNA FOSSE MIA FIGLIA NON LO FAREI..."

DETTO CIO' NON LO FAREMO...

LA NOSTRA STENOSI POLMONARE è SOTTO CONTROLLO E PER FORTUNA PER ORA NON DA GROSSI PROBLEMI...VERRA' CORRETTA IN SEDE DI INTERVENTO CARDIACO...

adesso sono più confusa...non so che fare...lui è il migliore in italia come pneumologo sono andata apposta da lui per un consulto e mi ha detto così. Nicole se si becca una brutta broncopolmonite rischia l'intubazione e un trauma non indifferente!!!

Mia figlia ha appena corretto una stenosi velvolare aortica, e anche lei ha bronchiti ricorrenti, sia il cardiologo che la pediatra mi hanno consigliato il vaccino, ma solo ad un mese dall'intervento... io per ora sono ancora indecisa e rileggendo il post, di più ancora

RAGAZZE SE I VOSTRI MEDICI HANNO CONSIGLIATO IL VACCINO H1N1 FATELO FARE!!!

LORO SOLO CONOSCONO PERFETTAMENTE LO STATO DI SALUTE DEI VOSTRI BIMBI....E SE SI ASSUMONO LA RESPONSABILITA' DI FAR FARE IL VACCINO è PERCHE' SONO CERTI CHE PUO' SOLO ANDARE A FAVORE DELLO STATO DI SALUTE DEI BIMBI...