GravidanzaOnLine: il Forum

ciao
4 mesi fa è nata Elena, una piccola bambina di 42 cm per 2,5 kg. ha il facciotto tondo elena, è un pò stroppicciata, ma è bellissima. la sua mamma è felice anche se ha un taglio nella pancia che la apre dallo sterno al pube. si perchè elena ha l'osteogenesi imperfetta, una rara malattia, che ha diverse forme, che è debilitante e che ti rende le ossa di cristallo. Elena quando è nata, seppure con il TC aveva già 4 fratture alle gambe, una al braccino che non muoveva, ma ha voglia di vivere.

come glielo dici alla sua mamma, che sua figlia non arriverà al metro di altezza?
come glielo dici alla sua mamma che sua figlia ha dei bellissimi occhi neri con le sclere blu, ma che questo è solo il sintomo di questo demone?

come glielo dici che gli crescerà più il cervello del cranio, che dovrà essere operata, che non avrà i denti perchè gli si spezzeranno anche solo con un pezzo di pane?

come glielo dici che la sua bambina non sopravviverà a lungo, che forse non doveva neanche nascere e adesso che ha 4 mesi, è lunga poco più di 52 cm e pesa neanche 4 kg,e nonostante le 18 fratture sorride alla sua mamma?

come glielo dici a una bambina che sorride alla vita malgrado tutto che secondo il suo papà non doveva nascere?

grazie elena, per far parte di questo mondo, per lottare ogni giorno, per essere venuta al mondo contro ogni previsione, per essere sopravvissuta questi 4 mesi. per trovare il coraggio di sorridere, il coraggio di sorridere all'Amore con la A maiuscola che c'è quando i tuoi occhioni neri incontrano quelli della tua mamma.

tanti auguri alla tua piccolina e a te,un abraccio

Un abbraccio di a tutti voi

E' lei che ti dirà tutto.... il suo coraggio, la sua voglia di vivere che è l'essenza della vita

non è mi figlia elena. è mia nipote, ma ieri notte, quando un'ennesima frattura le ha portato via il sorriso, ho sentito il bisogno di condividere tutto questo con voi. a volte mi dico che di fronte a tutte queste sofferenze sarebbe stato meglio che non fosse nata, ma voi non avete idea, o forse l'avete purtroppo, di quanto ti possa arricchire una persona così. noi che siamo preoccupati per il mutuo, per i soldi, perchè non si riesce a comprare la seconda casa in riviera. e poi c'è un'esserino che ci insegna che la vita è nient'altro che vita, che l'unica cosa che conta è avere qualcuno a cui donare un sorriso.
un bacio a tutte

questi bambini amalati hanno una forza incredibile che rende molto umile,vogliono vivere,malgrado tutto, e il minimo momento di sollievo, sorridono alla vita, e una grand lezione di vita.
ti penserò elena con il tuo sorriso alla vita

un abbraccio alla piccola grande Elena che possa sempre sorridere alla vita

...DIO CHE TENEREZZA...DIO CHE FORZA!

Quando sento queste storie mi sento piccola piccola e mi vergogno dei mie lamenti stupidi.
Coraggio piccola grande Elena!

non ci sono parole..a tua nipote e alla sua famiglia è capitato un destino duro.
ma forse le parole che dici danno un senso a tutto quanto.
un abbraccio e buona fortuna

mi manca il fiato, se penso alle sofferenze di Elena.
Dio mio, un osso che si frattura dev'essere un dolore allucinante e sapere che è un esserino così piccolo a doverlo patire mi fa stare male da morire

ma perchè esistono questi mali??? perchè?

se il mio tesoro sarà una femminuccia, si chiamerà elena. credevo fosse un nome per persone speciali, adesso ne sono certa.

scusa se ti faccio questa domanda: la malattia di tua nipote è ereditaria? possibile che nessuno se ne sia accorto prima?

Che sofferenza..... povera piccola.....ma si sapeva anche pirma della nascita???
Un grosso in bocca al lupo a tutta la famiglia e un bacio alla piccola.

Io non ce la farei.
Io non l'avrei fatta nascere.
Io mi faccio schifo da sola in questo momento, perchè scrivo queste cose.
Perchè io non ce la farei a vedere soffrire mio figlio.
Perchè io mi sentirei una cacca ogni volta che mi sorride.
Perchè io non sono forte come i suoi genitori.

un bacio alla piccola Elena, e che la vita sia benevola con lei, visto che il destino è già stato fin troppo cattivo nei suoi confronti.

pato ha scritto:non è mi figlia elena. è mia nipote, ma ieri notte, quando un'ennesima frattura le ha portato via il sorriso, ho sentito il bisogno di condividere tutto questo con voi. a volte mi dico che di fronte a tutte queste sofferenze sarebbe stato meglio che non fosse nata, ma voi non avete idea, o forse l'avete purtroppo, di quanto ti possa arricchire una persona così. noi che siamo preoccupati per il mutuo, per i soldi, perchè non si riesce a comprare la seconda casa in riviera. e poi c'è un'esserino che ci insegna che la vita è nient'altro che vita, che l'unica cosa che conta è avere qualcuno a cui donare un sorriso.
un bacio a tutte

Non solo....... se mi permetti ricorda a tua sorella che ogni suo sorriso, comeogni suo dolore, son un segno di gratitudine verso loro che le hanno permesso di vivere.. appunto vivere una vita. con i suoi pro e ocn i suoi contro....... ma ha una possibilità.... e non è affatto certo che questa possibilità la abbiano tutti. IO lavoro e vivo con 25 ragazzi con problemi...... e non è solo un lavoro... siamo ormai da anni e anni una famiglia......... abbiamo avuto perdite dolori e sorrisi........ ma ogni volta mi sono accorta di quanto loro vogliano esserci...... siamo noi ad avere difficoltà nel sopportare il loro dolore.. molto più di quanto ne abbiano loro.......
Ho accompagnato anche qualcuno alla morte quando è stato il momento e........ ha fatto molta fatica a morire proprio perchè....... voleva a tuti costi, come ognuno di noi forse, lottare per poter ancora vivere.
un abbraccio e un grazie sincero

non ho parole...povera piccola....non so se riuscirei a sopportare l'idea di mio figlio che soffre....ma loro sono forti, fortissimi e ci danno la linfa della vita.....


grazie Elena x i tuoi sorrisi.....

si la malattia è di origine ereditaria, ma esistono forme sporadiche come è capitato a mia nipote, e purtroppo sono le più gravi. si mia sorella l'ha saputo che era incinta di 5 mesie mezzo. forse l'ha fatta nascere per egoismo o per coraggio non sta a me giudicare

non ho parole, di fronte a tanto dolere mi sento immobile, impotente;
Elena, piccolo fiore, un abbraccio enorme a te e ai tuoi genitori

Mi vergogno leggendo dei miei stupidi lamenti. Elena con i suoi sorrisi insegna a vivere a chi è più fortunato di lei. Che paradosso...Un bacio grande grande piccolina a te a a chi ti ama