Il mio Léo e sordo...

[Nanuone]

Ciao,
siamo ancora noi...dopo tutti i problemi con il cuore,un mese fa abbiamo spcoprto che leo ha una grave sordità legata ai trattamenti antibiotici che ha dovuto prendere da neo nato.l'orechio interno e dannegiato dalle 2 parte,non ci sara miglioramento,ma puo peggiorare per arrivare a una sordità profonda.
Lèo adesso ha 28 mesi,non parla e non capisce le parole.
ci siamo affidati al centro di Varese,e faccio io le lezione di logopedia per il ricupero del linguagio.e vramente duro,lui per il momento non vuole ascoltare,si trova bene nel suo modo di communicare,ma che non mi va bene per niente perche e un modo di "sordo muto" come diccono i specialisti....
per me e duro perche ancora non ho accettato il fatto,noi siamo musicisti...non accetto il fatto di rinunciare di nuovo al mio mestiere per dedicarmio a lui,sono arrabiata nera contro il mondo intero ,e contro il sorte,mi ero rilassata,pensavo essere uscita del incubo,avevo ricomminciato a cantare,a fare un nuovo mestiere con una mia amica,adesso sono di nuovo a casa con Léo e il mio povero cucciolo non ha l'aiuto della sua mamma come si dovrebbe,perche non ce la faccio.
se ce un'altra mamma come me ,mi aiuterebbe parlarne,e scambiare le nostre esperience.
Grazie

[miky74]

Nanoune, non devi reagire così.
Devi trovare la via della forza e del coraggio per garantire a tuo figlio una vita dignitosa. Puo' averla e potete averla anche voi. Posso provare a capire la gravità del problema, ma prova anche a immaginare quanti gravi problemi ci sono che non garantiscono una vita dignitosa ai bimbi, che invece la meritano a prescindere.
Capisco l'importanza del lavoro, ma sono sicura che riuscirai portarlo avanti in qualche modo, ti aiuterà ad evadere un po' dal quotidiano, a ritagliarti un tuo spazio, ti garantirà quella misera sernità che ti aiuterà a stare vicina a lui nel modo migliore. Non ora forse. Ora hai bisogno di capire, di riorganizzare tutto, ma non vuol dire perderlo.
Il tuo piccolo svilupperà capacità e sensibilità fuori dal comune. Imparerà ad esprimersi. Ho un grande amico-collega che è sordo-muto dalla nascita e conduce una vita normale, ed è una persona eccezionale.
Non fatevi abbattere e fermare da questo.
Io mi auguro che nel centro nel quale siete seguiti vi diano anche il giusto supporto psicologico, perchè è fondamentale per trovare la strada giusta da percorrere. Stringetevi vicini vicini e fatevi forza, per voi.
Tieni duro, non buttarti giù....
Noi siamo qui
Miky

[ile]

che rabbia...
si sente nel tuo messaggio la tua collera, credo sia una reazione più che legittima
Mi spiace molto, leo non se lo meritava ne ha già passate che bastano.
Io non ti posso essere d'aiuto ma ti abbraccio forte

[pato]

Leggo tanta rabbia nel tuo messaggio anche io. e spero sia dettata dalla disperazione che puoi provare in questo momento.
Hai scritto:

si trova bene nel suo modo di communicare,ma che non mi va bene per niente perche e un modo di "sordo muto" come diccono i specialisti....
per me e duro perche ancora non ho accettato il fatto,noi siamo musicisti

non è che perchè siete musicisti sia più dura. è una cosa terribile non poter sentire la propria mamma, il vento, la musica. ma è terribile soprattutto per lui. voi avete un dono, quello di poter fare musica, di poterla vivere, che lui non potrà nemmeno mai immaginare.

...non accetto il fatto di rinunciare di nuovo al mio mestiere per dedicarmio a lui.......

questo detto da una mamma a una mamma e a una zia di una bimba speciale mi ha fatto male. scusa forse sono dura, ma non puoi scrivere una frase del genere. sarà dura, non lo metto in dubbio, ma non è che devi accettare di crescere un bambino. devi voler essere la sua roccia, il suo riferimento. tu e il suo papà. dovete aiutarlo a diventare un'uomo. deve sentire il vostro amore più di ogni altra cosa. altrimenti si sentirà responsabile di una cosa che non ha scelto lui.

adesso sono di nuovo a casa con Léo e il mio povero cucciolo non ha l'aiuto della sua mamma come si dovrebbe,perche non ce la faccio.
se ce un'altra mamma come me ,mi aiuterebbe parlarne,e scambiare le nostre esperience.
Grazie

qui invece mi sono venute le lacrime agli occhi. ho visto mia sorella. ha perso il suo uomo per la bambina, ha un taglio nella pancia che va dallo sterno al pube per far nascere la sua bambina senza traumi. adesso non lavora, sta tutto il giorno con lei e non sai la disperazione che prova quando anche solo sfiorandola la bambina si rompe.
cerca un aiuto psicologico, un'associazione, non rimanere sola. ce la farai. certo che ce la farai!
scusa se sono stata un pochino cattiva. ma volevo farti riflettere sulle parole che hai scritto.

[Paola67]

la tua rabbia è perfettamente normale
e ti dico già che sarà proprio questa rabbia a darti ancora più forza per combattere con gli inevitabili ostacoli..
posso darti un consiglio da pedagogista clinico
visto che hai la grande fortuna di essere musicista
fai musicoterapia per entrare nel suo modo
da li ti si aprirà una finestra che poi diventerà la porta per tutto il resto.

ma nel caso di tuo figlio non è possibile fare un impianto cocleare?

[babi80]

Nanuone hai ragione...estremamente ragione ad essere arrabbiata!!!
..è giusto ed è umano....ma insieme alla rabbia o meglio dalla rabbia cerca di trovare quella forza x stare vicino al tuo bambino,x garantirgli una vita serena e gioiosa come tutti gli altri bimbi.Sò che non è semplice ma tu sei la sua mamma e lui conta solo su di te x crescere ....hai chiesto se c'è qualke possibilità x qualke impianto???....non fermarti solo in un centro...contatta i migliori centri x avere + pareri.Io sono certa che quando riuscirai ad "accettare" il problema o meglio a metabolizzarlo,allora sarai pronta x combattere contro tutto....
forza nanu!!! un abbraccio grande!

[Coffee milk]

Io credo solo che tu sia stanca Nanuone e che sia legittimamente stanca, chi non lo sarebbe al tuo posto?
Ma non è l'udito che rende Leo tuo figlio e tu questo lo sai benissimo, una mamma parla e ascolta il suo bambino e viceversa, aldilà delle orecchie e degli occhi.. una mamma e un figlio si parlano attraverso il cuore e la crescita che entrambi fanno insieme.Sicuramente a te che sei musicista questa nel tuo dolore e nella tua stanchezza pare una beffa del destino ma non è che con questa beffa verrai privata dei successi che sicuramente il tuo Leo donerà a sè stesso e a te.
Hai mai pensato di fare analisi? anche di coppia o anche da sola? Per avere gli strumenti per accettare quello che vi è capitato?Te lo chiedo perchè anche se ho saputo prima che mio figlio sarebbe stato speciale come me o a suo modo io ho intrapreso un percorso di psicoterapia non solo per accoglierlo nel migliore dei modi per come sarebbe stato e non per quali fossero state le mie aspettative, e poi anche di coppia come genitori per smaltire l'accaduto durante e dopo.Perchè tu hai bisogno anche di poter esprimere la tua rabbia in un modo migliore per poterla trasformare nella tua forza e in grinta futura per tuo figlio e anche per trovare la vostra dimensione come famiglia reale e non come la sognavate. E' giusto che tu ora dica a te stessa che non ce la fai...meglio sottovalutarsi che fingere e pensare di essere perfetti e infallibili.
Un abbraccio sincero a te ma soprattutto un bacio al tuo piccolo grande ometto per quello che è semplicemente meraviglioso

[Nanuone]

Grazie a tutte delle vostre risposte,certo che ho scritto in un momento di grande sconforto,ho pianto tutta la mattina...

per l'impianto cocleare adesso non se ne parla perche Lèo ha il grado di sordita un pochino inferiore alla sordità profonda,proviamo primo con le protesi e abbiamo 6 o 1 anno per capire se la sordità progredisce o se le protesi possono bastare.poi solo pensare a un'altro intervento mi fa svenire della paura!

ringrazio quelle che capiscono il mio colpo di rabbia,forse solo le mamme di bambini speciali possono veramente capire per averlo provato,per le altre voglio solo spiegarvi che ,se avete letto la nostra storia "cuore di Lèo" abbiamo già passati tanto,e poi finalmente il miracolo era arrivato,per qualche mesi siamo stati bene,io ci ho creduto a la guarigione del nostro Lèo,era un miracolo , un meraviglioso regalo della vita dopo mesi di angoscie paure incubi,ci era concesso di nuovo una vita normale,una nuova chance di vivere senza la paura attacata nella pancia,dove le uniche preocupazione erano lo spannolinamento,il raffreddore,qualche caprici.....!e quindi se reagisco a momenti male e con tanta rabbia ,e perche e molto duro rinunciare a una cosa cosi bella di una vita senza complicazione ,per un colpo basso del destino per quale non ero preparata,nessuno ci aveva avvertito di questa possibilità,noi avremo fatto i esami primo,e non avremo perso tutto questo tempo,leo avrebbe imparato a "sentire" , a leggere sulle labbre,a parlare con l'aiuto della logopedia insieme agli altri bambini della sua età e non sarebbe in questa situazione di dovere ricuperare,sono arrabiata contro il tempo perso,contro i medici che non hanno fatto il loro lavoro di informazione,di cura pediatrica generale dopo le sue cure intensive.
Coffee milk,ha perfettamente ragione,sono troppo stanca,nervosamente stanca,non riesco a riposare,non ho sostegno psychologico,perche il mio marito non capisce questo bisogno,allora vi scrivo a voi,perche mi fa bene di sfogarmi un po.
grazie Paola67 per la tua finestra sulla musicoterapia

[frab]

mi dispiace così tanto; posso solo abbracciarti

[scarlet]

solo il titolo rende l'idea di quello che passi....mi spiace tantissimo e spero che vi aiutino nel modo più adeguato e che leo possa presto trovare la strada giusta

[ile]

piccola...
io non sono una mamma di un bimbo speciale ma ho capito benissimo la rabbia del tuo messaggio, forse è proprio giusto tirarla fuori perchè se la tenessi dentro sarebbe peggio.
tanti

[Nanuone]

grazie ile,sei molto dolce,trovo che il tuo figlio (la foto dell avatar )e bellissimo

[lletizia]

cara nanuone,
ma è normale, più che normale che hai rabbia e la sensazione che il mondo ti sia caduto addosso, per di più di nuovo per una seconda volta( ho un bimbo cardiopatico anche io e ho letto la tua storia che capisco fino in fondo perchè dall'inferno ci siamo usciti ma siamo ancora nel tunnel, in stand,by in attesa di un nuovo intervento). Questo problema della sordità non ci voleva proprio xchè va a gravare su una situazione pesante che avete vissuto... Sono sicura pero' , e lo so che lo sei anche tu, che dopo lo sconforto e la voglia di urlare ai 4 venti che non ne puoi piu'.. ti rimboccherai le maniche a affronterai passo dopo passo insieme al tuo bimbo il cammino che vi porterà alla soluzione del problema. Non ha senso nascondersi dietro un dito e negare che questa realtà è pesante.. Non siamo mamme bioniche e l'idea di combattere DI NUOVO ( per un NUOVO PROBLEMA) non è facile... Anche io ho al momento rinunciato al mio lavoro. Il mio gianluca ha diciotto mesi, si ammala spesso e la mia vita è con lui. La nostra quotidianità è fatta di poche cose e il niguarda, tra controlli, visite( nella migliore delle ipotesi) è purtroppo la nostra seconda casa.. Vorrei a volte scappare, vorrei riappropriarmi della mia vita, del mio lavoro anche solo per qualche ora.. Ma non è facile! Poi penso a quello che abbiamo attraversato, la sala operatoria, la rianimazione, l'essere con la vita appesa ad un filo e mi dico che peggio di quell'esperienza non ce ne sono e ringrazio di vivere la vita che stiamo vivendo! VEDRAI CHE CE LA FARETE ANCHE QUESTA VOLTA.. ne sono convinta, in fondo sei una mamma speciale, devi solo rielaborare quello che ti è successo, imparare piano piano ad accettarlo, e poi tutto verrà da sè! P.s In università c'era una ragazza sorda: si è laureata a pieni voti, era uan persona davvero in gamba e conduceva una vita normale! Vedrai che il tuo piccolo ne verrà fuori bene: ricordati che ha una marcia in più per quello che ha superato.
bacioni e spero di sentirti presto

[tournesol]

nanu......Dolcissima, coraggiosissima e fortissima Nanu.....

Chi, se non tu, avrebbe il diritto di essere arrabbiato con la vita?!? Io posso solo provare ad immaginare quello che stai vivendo.....E credo di capire perfettamente la tua rabbia, il tuo senso di impotenza....

Mi dispiace......Come già ti ho detto molte volte, vorrei avere a disposizione gli strumenti per darti un aiuto effettivo, vorreu saper trovare da qualche parte parole che ti aiutino a stare meglio, almeno un pochino....

Ti lascio un abbraccio forte forte......

[Nanuone]

grazie tournesol,come sempre le tue dolcissime parole mi vengono dritto al cuore

[Nanuone]

lletizzia,grazie per il tuo corraggio,spero per te e gianluca che questo intervento vi fara uscire del tunnel,so che cos'è essere in stand-by,e tremendo,tutto il peso e sulle spalle della mamma che deve sempre continuare a sorridere.
da qualche giorni mi sento meglio e ho piu forze per affrontare le cose,credo che avevo bisogno di questo momento di crollo per accettare una volta per tutto.siamo usciti un po la sera per allegerire la nostra vita e mi ha fatto bene,poi il mio marito questo mese e a casa,mi ha aiutato e apoggiato,ha capito che avevo bisogno di sostegno ,che non ce la facevo piu da sola,meno male
leo e contento di avere il papa a casa ed e piu sereno e tranquillo,spero di vedere presto dei segnali di miglioramento con le lezione di logopedia che faccio.

[margi]

Scusa se non riesco a dire niente...mi e' venuto un tuffo al cuore.
Tanti e tanti auguri per tutto.

[Elipa]

Anche io rimango esterrefatta.....ma come è possibile che sia capitata questa cosa?
Tuo figlio è bellissimo e saprà darti la forza per affrontare anche questa battaglia!
Le parole cmq non bastano, sono troppo poco.....

[miky74]

Vedi...voi state un pochino meglio, più affiatati e più vicini e lui è più contnto e sereno e vi fa stare meglio.......RESPIRA LA VOSTRA ARIA! TENETEVI SEMPRE VICINI VICINI

[Primavera]

spero che tu possa trovare la forza di affrontare questo momento, così come hai fatto precedentemente, quando hai scritto il messaggio avevi momentaneamente buttato la spugna, ma adesso vedo che ti sei ripresa.
FORZA