MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[miky74]

Mammine di bimbi SPECIALI e non... per tutte noi...con la voglia di aprirci, di sentirci meno sole, di sfogarci e confrontarci....
Qui le voci dei nostri cuori.....

[miky74]

NELLY sai, penso che anche io sono tra quelle mamme che forse, fino in fondo, non puo' capire.
Si è vero, io ho un bimbo speciale, ma nel suo essere speciale è un bimbo fortunato ed io più di lui nell'averlo.
Lale in fondo riesce a fare una vita quasi normale, e cnoi dietro a lui, ovviamente.
Certo, è un bimbo che ha vissuto cose(e troppe glie ne aspettano) che a questa età i bimbi non hanno mai vissuto, ha consociuto il dolore fisico, ha conosciuto il nervosismo costante nelle sue crisi iperglicemiche e ipoglicemiche, ha conosciuto osopedali, dottori, esami, prove, difficoltà. Ha già conosciuto un po' la diversità rispetto agli altri. MA lui, con sommo sforzo di tutti, per ora, sta ancora in una fase di semi-normalità.
Io a mio mairto glielo dico sempre che "siamo fortunati ad avere un bimbo che ha 'solo' il diabete"......e questo mi fa capire che ognuno ha i suoi drammie che io come mamma di un bimbo "speciale" posso immaginare, ma forse non capire.
Però, voglio capire.

[miky74]

EPPURE...
"Più di 3 milioni di morti: ecco il tributo di sangue ogni anno preteso dall'eccesso di glucosio nel sangue. Un’epidemia di proporzioni devastanti che sta colpendo con particolare violenza la popolazione dell’Asia e che può forse essere arginata efficacemente con pochi ma decisivi interventi comportamentali. Ecco gli argomenti affrontati da tre studi pubblicati sulla prestigiosa rivista medica Lancet che in occasione della Giornata Mondiale del Diabete dedica al tema diabete un approfondimento speciale.

I ricercatori della Harvard School of Public Health di Boston hanno cercato di quantificare gli effetti di concentrazioni di glucosio superiori alla media sulla mortalità per cardiopatie ischemiche e ictus raccogliendo dati clinici di 52 Paesi di tutto il mondo. È emerso che nel 2001 si sono verificati 960.000 decessi direttamente correlati al diabete: in aggiunta, 1,5 milioni di decessi dovuti a cardiopatie ischemiche e 700.000 dovuti a ictus sono risultati correlati a iperglicemia. Da questi dati si desume che la mortalità totale dovuta al diabete e all’iperglicemia tocca quota 3 milioni, un flagello paragonabile al fumo di tabacco (4,8 milioni), ipercolesterolemia (3,9 milioni), sovrappeso e obesità (2,4 milioni). "

[miky74]

Scusate mi si era bloccato GOL

[scilla75]

nelly mi dispiace veramente sentirti cosi' giù
... vorrei poter fare qualcosa...

[scilla75]

io sono ancora in una fase "strana"... non credo di aver realizzato ancora bene quello che sta succedendo... forse perchè dani adesso sta bene, sarà così più o meno fino a 3 anni dice la dottoressa, al futuro non oso pensare, quello che ho letto riguardo alla malattia di dani fa paura... non c'è futuro...

[scilla75]

sostegno psicologico ai genitori:
miki anche noi siamo seguiti al BG però la dottoressa non ci ha prospettato nulla, anzi ha detto che per ora è inutile vedersi, fino a che dani sta bene dobbiamo vivere normalmente
credo che dall'ospedale non avremo proprio nulla...
per fortuna siamo in contatto con un'associazione di genitori di bimbi affetti da DMD e quando me lo sentirò proverò a mettermi in contatto con loro... ora è ancora troppo presto
invece questa sezione di gol mi fa sentire meno sola

[miky74]

SCILLA, tesoro...
Credo che tu ora ti senti ancora in una fase fluttuante...tipo limbo....penso che possa essere una sensazione tipo di incredulità, perchè poi guardi il tuo piccolo e non vedi tutto il male che ti si puo' prospettare.
Vedo le sue foto, e sembra pazzesco a me, che in realtà non vi conosco, mi immagino agli occhi della mamma.........
Le associazioni sono fantastiche sai....
A noi hanno aiutato tanto...per avere l'infermiere a scuola, per la documentazione burocratica(maledetta documentazione tipo legge 104 e 118), per parlare, per confrontarci e sai che Domenica dovremmo partire con loro per la montagna?????? Un albergo di bimbi diabetici e famiglie...mi fa strano...quasi mi spaventa...ma sono importanti queste cose.
Ma come possono dirti di vivere normalmente fino ai 3 anni con questa consapevolezza????? Ma fammi capire una cosa, è sicuro che evolverà in negativo? Cosa devi aspettarti, Scilla?Loro come vi seguono ?
Miky

[nelly70]

Scilla75, è proprio questo che mi spaventa di più..il fatto di non poter pensare al futuro...perchè fà paura!
Ti abbraccio forte, ti sono vicina, e ti capisco.
Non ho parole per spiegarti quello che sento per Dani.
Avevo un amico, d'infanzia (adesso purtroppo è morto...collasso della valvola mitrale, dopo appena due giorni dal matrimonio) 6 anni fà.
E lui ha un fratello (adesso è un adulto, avrà sui 22-23 anni) malato di distrofia di Duchenne.
Non oso neppure chiederti di immaginare adesso come vive la madre; sedata perennemente per non farle pensare alla perdita dei suoi figli (...perchè in cuor suo, l'altro figlio malato è come se se ne fosse andato da un pezzo).
Ebbene, sò com'è vivere con un bambino distrofico.L'ho visto frequentando questo nio amico, quando noi eravamo ragazzini e il fratellino si era appena ammalato.
Ma la sua era una forma gravissima. E sò che ne esistono di vari tipi.
Ti stringo forte... e spero che qualcuno lassù asciughi le tue lacrime e ti dia il coraggio di aiutare il tuo cucciolo

[miky74]

mi sle una rabbia....MA ALLORA E' VERO CHE PIOVE SEMPRE SUL BAGNATO!
Io a mio padre lo ripeto sempre...IL DESTINO SI ACCANISCE SEMPRE CONTRO GLI STESSI!
E non è che lo penso, NE SONO STRACONVINTA.

[nelly70]

Miky, al funerale di questo mio amico, quando mi sono avvicinata al padre per esprimergli il mio cordoglio (..per quanto poteva servire naturalmente), mi ha stretto forte e mi ha sussurrato "E' finito tutto, Ornella...adesso è finito davvero tutto".

A ripensarci, ancora adesso dopo tanti anni, mi manca il respiro e mi fà male il cuore
E su quello che hai detto, concordo al 100%

[miky74]

MI MANCA IL RESPIRO...

[scarlet]

io vi sto seguendo a piccoli passi....perché LALE di Miki è un ns amico speciale e mi rendo sempre più conto che è difficilissimo stare vicini nel modo giusto alle persone che come voi ci mettono l'anima per crescere i figli

sembra sempre di non fare mai abbastanza e presi dalla vita quotidiana ....da cose che a pensarci bene non dovrebbero mai farci lamentare....è dfacile scadere nel banale sia come pensieri, che come frasi dette e gesti di dimostrazione di amicizia...

la vs forza è imparagonabile rispetto a quella che possiamo avere noi nel crescere i bimbi, ma è proprio per questo che secondo me voi potete aiutare chi vi vuole stare vicino esprimendo quello che qui dite con tanta semplicità ...perché a volte si fa fatica per mille motivi a capire, perché si può avere paura e reagire con indifferenza, o ansia, o risultare invadenti o peggio superficiali...

tutto quello che voi raccontate è utile per sensibilizzare chi vi sta accanto, che normalmente tende già a dare consigli, a criticare, a dire cose scontate perché siamo fatti così un po' tutti, ma poi magari dento vorrebbe potervi essere solo di supporto...e semplicemente non sa cosa fare...

scrivo questo in riferimento a delle parole di Miki che mi hanno colpita proprio perché ci sentiamo quotidianamente e parliamo dei ns bimbi sempre, ma magari la maggior parte delle volte sarò rientrata in una di quelle persone di cui parlavi....

scusate l'intervento, se vi pare fuori luogo, ma ci ho pensato tutta la mattina, dopo aver letto solo i primi messaggi...

[scilla75]

purtroppo la forma di dani è grave...
prospettive: starà bene fino a 3 anni circa poi dipende molto anche da bimbo a bimbo...
ma le tappe sono 12 anni su sedia a rotelle e 20 anni di vita in tutto
mi fa paura solo a pensarlo...
la mia speranza è la ricerca, stanno facendo veramente tanto negli ultimi anni

[vichi]

Vorrei scrivere tante cose.
Vorrei saper trovare le parole per dire alle mamme speciali quanta stima ho nei loro confronti, quanta ammirazione per la forza d'animo con cui affrontano ogni giorno.
Quando leggo qui dopo sto sempre male, mi monta una rabbia tremenda e mi domando perchè devono succedere certe cose, non è giusto, i bambini no, i bambini no...
Mi faccio anche mille domande e prego il Signore (o chi per lui) che qualsiasi cosa debba accadere...che accada a me, non al mio bambino, il mio bambino no.
Ma leggere qui mi ha anche insegnato a vivere bene, anzi meglio, il presente, perchè non si sa mai quello che può succedere domani.

Scilla, Miky, come diceva sempre un mio amico che ora non c'è più," Vi tengo qui sedute sulla mia spalla"

[paolamad]

Scilla, spero davvero tanto che coma nel caso della mia Alice, la letteratura medica si sbagli e che sia Daniele a scrivere della sua vita e della sua condizione...è vero mia figlia ha un'anomalia cromosomica, un ritardo, mille problemi che si potrebbero affacciare, ma in un certo senso lei ha già vinto, lei non sarebbe dovuta nascere o peggio ancora non avrebbe dovuto superare il primo anno di vita....e sapessi quanto erano sicuri quando ce lo dicevano...mi avevano quasi convinta...Non sarà semplice niente, non è un dono, perchè ne avrei fatto volentieri a meno, ma è vero che ti cambia e cambia il tuo modo di vivere la vita...forse ti inaridisce, ti fa arrabbiare con il mondo, ma niente è più bello di un piccolo progresso. Io ho anche un'altra bimba normodotata (odio qesta parola ) e però con Ali mi sono accorta di quante cose per la prima bambina ho vissuto quasi passivamente, tanto erano scontate, per Ali no, niente è scontato e davvero per me ogni tappa vale 100.
Quando aspettavo Alice chiedevo a mia cognata: ma come fate a vivere? (lei ha una bimba che ora ha 10 anni particamente un vegetale, la cui malattia, dopo la nascita di Alice parrebbe la stessa ma in forma differente!) e glelo chiedevo in un modo che se oggi ci penso ancora mi vergogno...lei mi rispondeva: Affronto ogni giorno ne più e ne meno come fai tu, con più difficoltà, ma lo faccio....
ed è quello che in questi 5 anni ho visto fare a tutte le mamme dei bimbi speciali che ho trovato nel mio cammino, anche a quelle che dicevano di non averne la forza e che sembravano darsi per vinte

[nuvolabianca]

purtroppo la forma di dani è grave...
prospettive: starà bene fino a 3 anni circa poi dipende molto anche da bimbo a bimbo...
ma le tappe sono 12 anni su sedia a rotelle e 20 anni di vita in tutto
mi fa paura solo a pensarlo...
la mia speranza è la ricerca, stanno facendo veramente tanto negli ultimi anni

scilla, io non ho bimbi speciali, ma sono una mamma speciale. Da poco mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla. Non cammino e sono sulla sedia a rotelle. Volevo solo dirti che non devi aver paura della sedia a rotelle, la vita è bella anche se vissuta da seduti e il mondo visto dal basso. Io subito rifiutavo l'idea di non poter camminare, ma in poco tempo ho capito che camminare è una convenzione, che si può stare bene anche senza. Io confido che la medicina evolva sempre di più per il tuo bimbo, per dargli una speranza di vita il più possibile normale. Me lo stringerei a me forte forte, ma anche a te darei un grande abbraccio.
Non mollate mai mamme di bimbi speciali!

[nelly70]

Nuvolabianca, hai molto coraggio!
Spero di prendere da te la forza per guardare al futuro, e per apprezzare ogni singolo giorno con i miei bambini.
Ti abbraccio

[scilla75]

purtroppo la forma di dani è grave...
prospettive: starà bene fino a 3 anni circa poi dipende molto anche da bimbo a bimbo...
ma le tappe sono 12 anni su sedia a rotelle e 20 anni di vita in tutto
mi fa paura solo a pensarlo...
la mia speranza è la ricerca, stanno facendo veramente tanto negli ultimi anni

scilla, io non ho bimbi speciali, ma sono una mamma speciale. Da poco mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla. Non cammino e sono sulla sedia a rotelle. Volevo solo dirti che non devi aver paura della sedia a rotelle, la vita è bella anche se vissuta da seduti e il mondo visto dal basso. Io subito rifiutavo l'idea di non poter camminare, ma in poco tempo ho capito che camminare è una convenzione, che si può stare bene anche senza. Io confido che la medicina evolva sempre di più per il tuo bimbo, per dargli una speranza di vita il più possibile normale. Me lo stringerei a me forte forte, ma anche a te darei un grande abbraccio.
Non mollate mai mamme di bimbi speciali!

nuvola, tesoro
le tue parole mi hanno fatto venire i brividi e commosso...
dobbiamo avere fiducia nella medicina e nella ricerca, è vero
spero di cuore che si possa trovare una cura per tutti...
per i bimbi speciali e per le mamme speciali

[babi80]

purtroppo la forma di dani è grave...
prospettive: starà bene fino a 3 anni circa poi dipende molto anche da bimbo a bimbo...
ma le tappe sono 12 anni su sedia a rotelle e 20 anni di vita in tutto
mi fa paura solo a pensarlo...
la mia speranza è la ricerca, stanno facendo veramente tanto negli ultimi anni

Scilla... non c'è parola che può consolarti...
io mi auguro che la ricerca faccia grandi passi e che si trovi una cura x far vivere al meglio che come Dani soffre di questa maledetta malattia.

mamma speciale...chi mai avrebbe pensato di diventarlo???.....io ho avuto Giuli che avevo 23 anni...giovane..tante mie amiche in quel periodo erano in attesa(tra cui anke mia sorella..) e hanno x fortuna avuto tutti bimbi belli e in buona salute.....Bhè questo alla diagnosi della malattia di Giulia , non lo sopportavo.Non era una forma d'invidia era dolore che non mi faceva accettare il fatto che PROPRIO Io ,PROPRIO a me era dovuta accadere una cosa così grave e pesante da sopportare.
Il tempo e le situazioni xò mi hanno portato a metabolizzare la cosa...forse non del tutto..ma ci stò provando..Anke x me come x Paolamad ,ogni progresso che fà la mia Giuli vale 100 anzi 1000...ogni piccolo traguardo è una grande soddisfazione..e forse agli occhi dei genitori di bimbi sani a volte sembro anke ridicola nel raccontare cose che la mia bimba dice e fà come fossero chissà che....ma x me è così....Paola sà quanto sono stata male l'anno scorso e proprio lei mi è stata tanto vicina nel superare gli interventi di Giuli...ha visto come sono crollata e come piano piano mi sono risollevata....
Mamme Speciali.... stringiamoci forte e aiutiamoci a stare sempre impiedi!!!!!