il mio dani
Inviato: 28 gen 2008, 13:46
daniele è la mia gioia ed è nato un anno fa…
le febbrarine07 conoscono bene la sua storia e anche altre golline, mamme speciali di bimbi speciali che ho avuto modo di conoscere in questa sezione.
ho deciso di aprire questo post perché domani daniele compirà un anno e questo significa che è arrivato il momento per lui di eseguire la biopsia muscolare.
sono mesi che aspettiamo, quando dani aveva 4 mesi e mezzo abbiamo scoperto che i valori delle sue transaminasi erano alti, dopo averli ripetuti più volte (con tutto lo strazio che ha comportato ogni volta il prelievo di sangue su un bimbo così piccolo) si è deciso per il ricovero in epatologia, sospettando qualche problematica al fegato. da analisi più approfondite è emerso invece che le transaminasi erano la conseguenza di un valore ben più alto di cpk (enzima muscolare), il valore massimo dovrebbe essere 270 e dani ha un valore che si attesta tra 7.000 e 8.000. allora ci hanno mandato a casa dicendo che la sua era una sospetta distrofia muscolare ma che per avere una diagnosi certa era necessaria la biopsia muscolare da fare però compiuto l’anno di vita, nel mentre dovevamo stare tranquilli (parole testuali!) e aspettare… dani aveva 6 mesi…
dopo un periodo di totale stordimento io e mio marito abbiamo deciso di prendere altre informazioni e tramite un’associazione di genitori di bambini malati di distrofia duchenne abbiamo scoperto che si potevano fare delle analisi genetiche su campione di sangue. finora le analisi hanno dato esito negativo ma purtroppo sono solo delle analisi parziali e solo la biopsia ci dirà se la malattia di daniele è una distrofia, una miopatia o chissà che altro.
dani domani compie un anno e io avrei voluto organizzargli una festa e invece gli sto organizzando un ricovero in ospedale (oggi giorno aspetto che squilli il telefono e che ci chiamino), avrei voluto mettergli un post in “tanti auguri” e invece gli apro un post qui tra i bimbi speciali, avrei voluto ricevere i vostri auguri e invece sono qui a chiedere tutte le vostre preghiere…
auguri piccolo dani, sei la mia vita e insieme affronteremo qualunque cosa
le febbrarine07 conoscono bene la sua storia e anche altre golline, mamme speciali di bimbi speciali che ho avuto modo di conoscere in questa sezione.
ho deciso di aprire questo post perché domani daniele compirà un anno e questo significa che è arrivato il momento per lui di eseguire la biopsia muscolare.
sono mesi che aspettiamo, quando dani aveva 4 mesi e mezzo abbiamo scoperto che i valori delle sue transaminasi erano alti, dopo averli ripetuti più volte (con tutto lo strazio che ha comportato ogni volta il prelievo di sangue su un bimbo così piccolo) si è deciso per il ricovero in epatologia, sospettando qualche problematica al fegato. da analisi più approfondite è emerso invece che le transaminasi erano la conseguenza di un valore ben più alto di cpk (enzima muscolare), il valore massimo dovrebbe essere 270 e dani ha un valore che si attesta tra 7.000 e 8.000. allora ci hanno mandato a casa dicendo che la sua era una sospetta distrofia muscolare ma che per avere una diagnosi certa era necessaria la biopsia muscolare da fare però compiuto l’anno di vita, nel mentre dovevamo stare tranquilli (parole testuali!) e aspettare… dani aveva 6 mesi…
dopo un periodo di totale stordimento io e mio marito abbiamo deciso di prendere altre informazioni e tramite un’associazione di genitori di bambini malati di distrofia duchenne abbiamo scoperto che si potevano fare delle analisi genetiche su campione di sangue. finora le analisi hanno dato esito negativo ma purtroppo sono solo delle analisi parziali e solo la biopsia ci dirà se la malattia di daniele è una distrofia, una miopatia o chissà che altro.
dani domani compie un anno e io avrei voluto organizzargli una festa e invece gli sto organizzando un ricovero in ospedale (oggi giorno aspetto che squilli il telefono e che ci chiamino), avrei voluto mettergli un post in “tanti auguri” e invece gli apro un post qui tra i bimbi speciali, avrei voluto ricevere i vostri auguri e invece sono qui a chiedere tutte le vostre preghiere…
auguri piccolo dani, sei la mia vita e insieme affronteremo qualunque cosa
e tanti auguri per domani piccolino!!
