Spettro Autistico 2

[paopao]

FEDE coem osservi tu secondo me il punto chiave è che si dovrebbe ricordare del periodo prima dello sviluppo del linguaggio.
Ma ti ricordo che E. ha parlato già a 14 mesi.
Ricordo però che poco prima, al nido, nell'inserimento, lui mi portava i giocattoli in grembo.
Oppure quando venne da me a 14 mesi per dirmi "miao ticchetticche (il mio modo per dire "fare le scale") babbo"
ovvero: papà è sceso a recuperare il gatto che è uscito di casa.
Io ricorod bene una tua spiegazione di più di un anno fà, quando parlavi di continuum dei bambini nello spettro.
Per cuin on credo che ci siano elementi chiave più importanti di altri.
Alcuni bambini ne avranno alcuni e non altri ed altri soggetti più gravi ne presenteranno molti.
DA mamma, pensando alle elementari, io mi preoccupo di sapere se sarà in grado di seguire. Ma temo che lo scoprirò solo quando ci saremo, a meno di scoprire (a siena o a pisa) qualcuno che mi dica cosa ha mio figlio.

[paopao]

scusate, correggo le ultime righe perchè si capisce poco il senso: intendo che spero che tra pisa e siena qualcuno mi sappia dire cosa ha mio figlio visto che per ora ho solo il ticket di 6 euro pagato per i 3 mesi di psicomotricità che ci aspetta alla asl.

[gwyllion]

Tra una settimana giusta saremo a Cagliari per la visita. Io sono un misto di "rimarrò delusa anche stavolta" e " finalmente mi chiarirò le idee".
Ma alla fine sto cercando di avere fiducia, di viverla un po' con distacco perchè sto andando in un centro di professionisti e perchè sto facendo un passetto avanti per capire mio figlio. Sto già facendo quello che posso fare per lui e perciò so che devo stare serena.
Un saluto a tutte e buona giornata

[fed+brugnomo]

Gwyllion, sii ottimista!!!

[Anna2001]

Eccomi!!! Ragazze scusate entro a gamba tesa nel discorso della pag precedente... ma siamo tutte daccordo, sul fatto che ogni bambino dello SA è diverso? In generale, tutti i bimbi sono diversi uno dall'altro,ma a maggior ragione questi bimbi.
Mi spiego nel dettaglio, allora di mio figlio , che ne dite? Sviluppo e sintomatologia atipica per questa diagnosi.... caso raro etc... ma allora? che me ne frega? scusate il brutto è che mio figlio adesso rientra nello spettro! punto.

nel senso mio figlio a 18 mesi mi chiamava al parco mentre io parlavo, mi tirava e mi diceva,"MAMMA GUARDA L'AEREO!!!" ...e allora? dovrei essere contenta? no! dubbiosa della diagnosi? no! devo accettarla ,aandare avanti e basta!

ragazze: scusate se sono cruda, ma mettiamocelo in testa se ci danno la diagnosi di spettro, a poco conta per che per come e per quando....

in quanto a pao...che dirti.. io spero che il tuo bimbo non abbia nulla, ma se nn ti hanno mai accennato nulla dello spettro significa che non ci rientra...

[fed+brugnomo]

Anna2001, tesoro... qua però stiamo parlando di altri casi, cioè di bimbi che non hanno sviluppato autismo in seguito a patologie. E questi sintomi, per l'appunto, se la diagnosi viene fatta solo in presenza di segnali di tipo comportamentale, hanno una valenza non da poco. Nel caso di Pao, tra l'altro, credo che non si possa neanche parlare di perdita di competenze sociali, perché a mio parere suo figlio questa intenzione congiunta ce l'ha sempre avuta e ancora ce l'ha.
Ma siccome io non sono una neuropsichiatra infantile, aspetto di sentire cosa le diranno a Siena

[gwyllion]

Anna scusami ma io non avevo capito (o forse non lo avevi ancora detto così chiaramente) che ti hanno fatto una diagnosi di spettro.
Comunque cammin facendo anche io mi sto rendendo conto che ci sono si degli elementi comuni, ma certi bambini, pur rientrando nello spettro, hanno proprio esordio e sintomatologia diversi. Il parlare del perchè e percome certe volte serve da sfogo ma alla fine è vero che non serve a nient'altro.
Devo chiudere magari torno dopo

[grace09]

di errori diagnostici capitano, in tenera età.
a una mia amica, il cui figlio era poco collaborativo, inizialmente dissero che era nello spettro e con ritardo mentale. dopo un anno invece lo hanno collocato diversamente. sempre nello spettro ma con intelligenza nella norma. hanno giustificato la cosa a causa della scarsa collaborazione e attenzione del bambino...
senza contare di genitori ai cui figli era stato diagnosticato spettro autistico non verbale e suggerito ricorso a pecs o comunque comunicazione alternativa al linguaggio e poi hanno invece parlato.
io credo che l'importante sia avere la lucidità di muoversi il prima possibile per aiutare terapeuticamente i propri figli, informarsi. può essere lecito avere delle perplessità, secondo me, purchè non ci si culli nelle illusioni, a danno dei figli, ma intervenire il prima possibile e con cure mirate, e sentire altri pareri. nessun medico è infallibile

[marc72]

grace, mi permetto di commentare che gli esempi che hai fatto in realtà non sono errori diagnostici. Il ritardo mentale può esserci e poi non esserci più perchè sul piano cognitivo i miglioramenti possibili sono notevoli, ad esempio un bambino può ottenere un punteggio di 64 alla leiter (ritardo mentale perchè inferiore a 70) e poi 1-2 anni dopo di 90 e quindi non rientrarci più nel ritardo mentale, seppure rimanendo dentro lo spettro. Anche riguardo alla verbalità, il fatto che prima si sia suggerito un intervento di comunicazione aumentativa alternativa non vuol dire avere sbagliato, e anzi può anche aiutare la comparsa del linguaggio. Certo che se un medico sentenzia a priori che il bimbo non parlerà mai è certamente poco professionale e umano. Il vero errore diagnostico sta quando si dice che un bimbo nello spettro ha solo un ritardo di linguaggio (a me è capitato per un anno intero) oppure quando si usano etichette fuorvianti non riconosciute nemmeno nei manuali diagnostici (sindrome dismaturativa, disarmonia evolutiva...) che non fanno altro che disorientare e illudere i genitori

[grace09]

marc72,
come mai la diagnosi è arrivata dopo un anno
non avevano somministrato l'ados e gli altri test
una mamma mi ha raccontato che ha avuto una diagnosi di ritardo del linguaggio e un'altra di spettro da due ospedali, nello stesso periodo
ma quello che mi chiedo è come facciano a prendere cantonate simili
a me hanno detto che l'ados tiene conto anche dell'aspetto caratetriale per cui se il punteggio rientra nello spettro difficilmente c'è l'errore, ma viceversa può capitare l'errore di sottovalutazione, es. diagnosi di ahdh, disturbo del linguaggio, ecc.
Anna, questa diagnosi proprio per le sue caratteristiche è difficile da metabolizzare. questi argomenti servono per confrontarci, chiarire alcuni dubbi, come si fa nel parent training

[lalat]

Il vero errore diagnostico sta quando si dice che un bimbo nello spettro ha solo un ritardo di linguaggio (a me è capitato per un anno intero) oppure quando si usano etichette fuorvianti non riconosciute nemmeno nei manuali diagnostici (sindrome dismaturativa, disarmonia evolutiva...) che non fanno altro che disorientare e illudere i genitori

Infatti è quello che è successo a noi, in particolare avevamo definizioni come disarmonia cognitiva, e condizione immaturativa ... condizioni che appunto non danno nemmeno diritto all'insegnante di sostegno. L'unica cosa che ci ha permesso di avere un aiuto per Davide è stato il deficit dell'attenzione ... come se quello fosse l'unico problema che ha. La diagnosi era errata, anche se fatta in buona fede ... comunque quando abbiamo avuto in mano una relazione che ci diceva che si escludeva lo spettro autistico (anche se poi si evidenziava come il bambino avesse tratti autistici ... ) io e mio marito ci siamo sentiti sollevati.
Il mio rammarrico è solo per il fatto che con diagnosi di adhd non hai praticamente diritto a niente ... però poi dal punto di vista dell'approccio a scuola ho visto che le strategie sono molto simili a quelle per l'autismo ad alto funzionamento.

[gwyllion]

A noi a 5 anni avevano parlato di "una certa disarmonia dello sviluppo" ma non ce l'hanno data come diagnosi...praticamente era il loro parere, tutto qui. Secondo me non si sono sbilanciate perchè non se la sentivano di dare una diagnosi e hanno usato un'espressione generica. Marc mi aveva messo in guardia da queste definizioni e aveva ragione. Da allora le cose infatti sono cambiate e siamo arrivati ai tratti DOC. Ora vediamo martedì a Cagliari, scusate se vi assillo...siete una valvola di sfogo

[Melissa]

scusate la domanda ma in molte di voi noto che crescendo tanti comportamenti "peggiorano", Gwyllion tuo figlio per esempio ora ha dei tratti DOC con stereotipie (se non ricordo male), Lalat anche tu hai ammesso che tuo figlio nel tempo ha assunto problematiche più evidenti. Idem per Claudio. A me avevano sempre ripetuto come un mantra che col tempo sarebbero migliorati, invece vedo che tanti problemi rimangono e che anzi si accentuano. Io sinceramente non mi fido più nemmeno dei medici.

[Melissa]

comunque a me ha dato oggi appuntamento la dott di Bologna per il 20 dicembre!

[gwyllion]

Bene per Bologna Meli Anche se c'è da aspettare, ma ormai ci siamo abituate!. Riguardo ai peggioramenti/miglioramenti devo dire che alcune cose in mio figlio sono migiorate, nel senso che sembra abbia imparato in parte a gestirle lui da solo (il che è già una cosa positivissima); nel mio caso per esempio sono scomparsi i rituali prenanna (frasi da ripetere sempre allo stesso modo) o altri rituali ( di solito sempre frasi e azioni da ripetere sempre allo stesso modo altrimenti crisi di rabbia). Ora esistono ritualità ma meno legate alle situazioni, quindi meno rigide e per la vita familiare è un gran sollievo. Sono migliorate di molto le crisi di rabbia (non si è più picchiato e quando sta per "aggredire" il fratello si trattiene con forza come se stesse cercando di resistere a se stesso) Noi lo abbiamo tartassato molto riguardo l'aggressività modificando anche molti nostri comportamenti: ad esempio cerco di non urlare anche quando sono molto arrabbiata per esempio. Che non significa non esprimere il sentimento ma non lasciarsi sopraffare ed esprimerlo adeguatamente.
Meli io penso che nel mio caso ci sono stati questi miglioramenti , è vero, ma ho visto fossilizzarsi alcuni suoi tratti che con l'età diventano più evidenti perchè crescendo si ritiene che un bambino impari a vivere in mezzo agli altri e quindi si corregga. Non so se mi spiego. Ci si aspetta una crescita con l'ingresso in società. Per esempio smetterla di fare commenti inappropriati davanti ad estranei: a due o tre anni fa sorridere, dopo i sei sette è da maleducati.
L'aggravarsi nel mio caso secondo me sta in questo...non è peggiorato in se, ma diventano più evidenti certi comportamenti che uando era piccolo erano maggiormanet tollerati. Alcuni suoi comportamenti poi sono più bizzarri che "maleducati" quindi ancora si riesce a sopportarli. Male che ci vada ci subiamo qualche strana occhiata di curiosità o stupore!

[grace09]

gwyllion,
a cagliari so che sono bravissimi

[gwyllion]

Grazie Grace lo spero davvero con tutto il cuore. Sapete quando si parla di maggiore o minore sensibilità di un test... ecco, io spero che la loro sensibilità diagnostica sia alta. Come avevo già detto mio figlio lo ritengo molto borderline e questo a volte rende difficile le cose. Io spero loro siano bravi a leggere le sfumature!

[Melissa]

Forse Gwyllion è solo come dici tu!

[lalat]

Per me è peggiorata l'interazione sociale, è peggiorata la ripetizione a raffica di frasi dei cartoni animati, è peggiorata la comunicazione tra me e lui ... mi faccio dei gran monologhi. L'unica persona con cui ha un comportamento del tutto normale e con cui interagisce e comunica è suo fratello. Io non ci riesco più ... o forse non ci sono mai riuscita, mi guarda raramente e non risponde alle mie domande, mi risponde parlandomi dei pokemon ...
Lui è il mio bambino e io non ho un dialogo con lui ... è bruttissimo.
E' migliorata l'attenzione moltissimo direi e non è più iperattivo, grazie a questo è migliorato molto in tanti aspetti cognitivi, come il problem solving.
La grafia è sempre pessima e i tempi di scrittura non sono accettabili.

[grace09]

lalat,

non capisco su cosa basino la differenza diagnostica tra tratti autistici e spettro autistico forse sul punteggio a me non hanno spiegato granchè-
non riesco a capire alcune cose, se è vero che l'ados non sbaglia perchè tiene conto anche del carattere del bambino perchè allora fanno l'intervista ai genitori
a voi hanno spiegato o sapete, lato diagnostico, come si arriva alla diagnosi io so solo che distinguono 3 aree, comunicativo, relazione e di linguaggio, mi sembra, e se hai 2/3 di caratteristiche dello spettro autistico si dà diagnosi di spettro, appunto.
perdonate le domande, ma i medici sono spesso evasivi