Spettro Autistico 3

[demi]

Come mai non lo ha ancora fatto vedere? Ha osservato tanti elementi che a me sembrano importanti....
Il fatto di ripetere l'ultima parte sembra ecolalia...ma io sono più esperta di ecolalia differita, questa sembrerebbe immediata ma di solita il bambino ripete la parola detta dall'altro.

GWILLON , non so se riesco a spiegarmi, da una tastiera è difficile.
Lei non vuole vedere , inutile negarlo.
Io non ho il coraggio di insinuare paure...hanno già una situazione orribile in famiglia.
Il bambino sta male, inutile girarci intorno.
Che poi possa essere nello spettro o invece sia una sorta di malessere per la situazione familiare non lo so.
Ho cercato in internet , ed appunto ecolalia ho letto che è la ripetizione della parola detta dall'altro, per quello ho chiesto quì.

[demi]

Demi, siete a Genova. Avete il Gaslini a portata di mano. Io non esiterei ancora. Lo so, lo so che uno spera sempre che la situazione si sblocchi e di evitare inutili trafile, ma se invece alla fine il disturbo permane si perdono anni preziosissimi in cui è possibile fare grandi cose per questi bimbi.

I riferimenti sono sicura te li può dare Lalat. Mi stupisco che da scuola non segnalino nulla.

grazie fed!
da scuola avevano segnalato-che poi è ultimo anno del nido- poi però hanno detto che il bambino era un pò migliorato.

[gwyllion]

Scusami Demi...non avevo capito bene la situazione. E ' sempre difficile quando la mamma non vede/ accetta...
Però se dici che lei è molto preoccupata per il figlio magari prova a toccare quei tasti, sempre con infinita delicatezza. Perchè lei veda le visite come un modo di aiutare il figlio e non come il voler trovare per forza una disabilità.
Non so che altro dirti

[fed+brugnomo]

Però se dici che lei è molto preoccupata per il figlio magari prova a toccare quei tasti, sempre con infinita delicatezza. Perchè lei veda le visite come un modo di aiutare il figlio e non come il voler trovare per forza una disabilità.

A me faceva male sentirmi dire che magari un NPI ci voleva ma a posteriori ce lo avessi portato prima sarebbe stata una mano santa. Uno almeno si toglie il dubbio. Anche se non emerge nulla, perlomeno ha approfondito. Ma è difficile trovare il professionista giusto, per questo vi suggerivo di sentire il Gaslini, dove so essere competenti in caso di spettro. Purtroppo la maggior parte dei NPI italiani è di stampo clinico e tenderebbe, a maggior ragione in una situazione delicata in famiglia, a imputare tutto alla situazione. Se ci sono invece segnali di allerta spettro, uno specialista li sa cogliere.

[la.piccola.mamma]

Puoi dirci qualcosa di più sul cucciolo? Che valutazione è stata fatta? Avete fatto dei test e quali? Siete in presenza di ritardo cognitivo oppure no? Sono tutte domande che permettono di chiarire meglio il vostro quadro e magari di indirizzarvi meglio sui trattamenti.

Il momento post-diagnosi è durissimo, e ti sono vicina, ma scoprirai presto che per questi bimbi si può fare moltissimo... basta informarsi bene e finire nelle mani giuste

Un grande abbraccio

Grazie per le informazioni che mi hai dato. Mi muovo subito per tutte le richieste.

La logopedia e la psicomotricità le facciamo già da mesi, ma come diceva la dottoressa oggi saranno da integrare. Spero che la struttura dove sono mi offra il tipo di terapia più adatta a Claudio.
In questa settimana ha fatto diverse valutazioni:
psicometrica: età equivalente 32 mesi
logopedica: cadute in ambito di espressione e comprensione con valutazione "inferiore a 1 e 2 deviazioni standard" per composizione di frasi e denominazione
psicoeducativa con scala di Vineland: siamo sotto i due anni in tutte le scale valutate.
Ti sto copiando il referto perchè di quello che ci ha detto stamattina ricordo qualcosa... ma onestamente ero un pò "confusa". Non mi pare che abbia parlato, e non viene menzionato nemmeno nella lettera di dimissioni, niente che riguardi ritardo cognitivo...
Stiamo aspettando i risultati dell'EEC e della mappatura genetica, dopodichè ci ha consigliato la Risonanza.
La dottoressa suppone che gli esami saranno tutti negativi perchè vedendo il bambino presume che il suo ritardo sia tutto in conseguenza al non parlare, e ora che si è sbloccato, e con il giusto aiuto, dovrebbe recuperare senza troppi problemi.
Domani sento il pediatra e venerdì il NPI che ci segue.

[paopao]

Melissa certo che non disdisco bologna!
considerato che mi hanno confermato che fanno tutto in un giorno..
anche se mio figlio non è detto che manifesti tutti le sue idiosincrasie in un valutazione di giorno.

[lalat]

anche se mio figlio non è detto che manifesti tutti le sue idiosincrasie in un valutazione di giorno.

I NPI preparati sullo spettro autistico sanno che tasti toccare coi bambini per far emergere le problematiche, se ci sono.

[fed+brugnomo]

anche se mio figlio non è detto che manifesti tutti le sue idiosincrasie in un valutazione di giorno.

I NPI preparati sullo spettro autistico sanno che tasti toccare coi bambini per far emergere le problematiche, se ci sono.

Ma soprattutto sono in grado di distinguere la presenza o meno di un disturbo anche se i comportamenti problematici non sono presenti al momento stesso della visita. Ti ricordo che il giorno della prima diagnosi mio figlio era stato collaborativo oltre ogni limite.

Comunque ragazze, oggi noi abbiamo un controllo abbastanza importante di cui ancora non vi dico nulla... aspetto di sentire cosa ne esce... ma pensateci

[fed+brugnomo]

lalat, ti sei iscritta poi al seminario con F..a?

[lalat]

Ma si anche mio figlio è stato molto collaborativo, anche perché essendo grande sa benissimo il perché viene portato dai medici e cerca di impegnarsi a sembrare il più normale possibile. Ma i medici lo sanno bene e gli fanno delle domande dove casca come un asino. ... E io ancora oggi quando assisto mi viene un tonfo al cuore ...
Fed

[lalat]

lalat, ti sei iscritta poi al seminario con F..a?

Si. 9 e 10 marzo ... è un sabato e una domenica ... se riesce viene anche mio marito.

[la.piccola.mamma]

Fed

[fed+brugnomo]

Grazie.

Vi dirò

Oggi ho anche l'open day alla Montessori a seguire quindi aggiornerò stasera. Ammesso ci sia qualcosa da dire...

[paopao]

anche se mio figlio non è detto che manifesti tutti le sue idiosincrasie in un valutazione di giorno.

I NPI preparati sullo spettro autistico sanno che tasti toccare coi bambini per far emergere le problematiche, se ci sono.

Ma soprattutto sono in grado di distinguere la presenza o meno di un disturbo anche se i comportamenti problematici non sono presenti al momento stesso della visita. Ti ricordo che il giorno della prima diagnosi mio figlio era stato collaborativo oltre ogni limite.

Comunque ragazze, oggi noi abbiamo un controllo abbastanza importante di cui ancora non vi dico nulla... aspetto di sentire cosa ne esce... ma pensateci

speriamo in bene allora.
Ad oggi 1 NPI mi parla di blocco comunicativo, uan (dell'osp di siena) che non vede blocco comunicativo ma iperattività, e la terza che non escluderebbe (come invece hanno fatto le altre 2) l'asperger.

[lalat]

Grazie Lalat, ieri mi sono sentita impotente....da una parte il voler proteggere mio figlio, dall'altra il voler normalizzare la situazione per non far trovare male mio zio. Ho scelto mio figlio, naturalmente.
A mio zio spiegherò, quando ne avrò occasione.

Sapessi quante volte Davide esplode in scene del genere. Una volta ha fatto una scenata perché non gli abbiamo permesso di entrare nell'appartamento sopra al nostro, dove erano stati i ladri, a vedere i poliziotti, si è dimenato come un matto per terra davanti ala porta di casa perché voleva a tutti i costi vedere i poliziotti in azione. Poi i poliziotti sono scesi da noi a chiederci se avevamo sentito qualcosa e Davide è saltato al collo della poliziotta e l'ha baciata. Era felicissimo, ha cominciato a chiedere se poteva vedere le manette, la pistola.
Ad Halloween 2 bambini hanno suonato alla nostra porta per il dolcetto, lui li ha visti ed è corso in camera sua .. è tornato con una maschera in faccia, un berretto e la bandiera della pace legata al collo tipo mantello e una borsiona in mano per raccogliere i dolci e ha detto a questi bambini "vengo con voi" ... non li conosceva ed erano più grandi di lui di un bel po'. Lui non sa chi è suo amico o chi è semplicemente conoscente ad esempio: il suo compagno di banco per lui è suo amico. Un vicino di casa che ha visto una volta per lui è suo amico. Peraltro ogni volta che i suoi compagni lo salutano per strada, anche in maniera evidente "ciao Davide" lui non risponde e una volta mi ha detto "ma se lo ho appena visto a scuola tutto il giorno perché devo salutarlo?". Idem col portinaio, lo saluta 1 volta al giorno e basta.

[gwyllion]

Fed facci sapere

Pao anche io avevo il terrore che durante le visite e itest non mergessero i comportamenti e quasi sono arrivata a sperare che desse il peggio di se perchè i medici potessero dare una diagnosi. Invece hanno ragione le altre, un occhio clinico e ben allenato non ha bisogno di vedere eccessi. Ed è vero anche che gli esperti sanno bene quali tasti toccare, quali domande fare. Io per esempio non ti so ancora ben dire in cosa mio figlio ha disabilità, io vedo solo i comportamenti problema. Loro invece hanno riscontrato delle carenze, diciamo così.
Quindi fidati del giudizio dei medici se vai in un centro davvero specializzato in questi disturbi.
A me pare ancora assurdo che vedendolo solo un giorno e parlando il giorno dopo con noi abbiamo potuto fare una diagnosi così precisa....ma pare che ci rientri in pieno

lalat io accetto bene le particolarità di mio figlio e in generale in casa tolleriamo bene anche le stranezze. Però certe volte è vero, può essere imbarazzante. Perchè finchè qualcosa di strano avviene in casa tutto può essere capito. ma quando ci sono GLI ALTRI, ci mettiamo mille problemi.

[marc72]

Lalat, i tuoi aneddoti sono molto divertenti... presi singolarmente io non ci vedrei niente di strano in questi comportamenti. Riguardo al fatto di salutare una sola volta al giorno, mi sembra molto "razionale". Mi viene in mente di quando sono in spiaggia e sulla passerella incrocio la stessa persona più volte al giorno; delle volte io sono a disagio, non so se è normale, devo forse salutarla tutte le volte? In questi casi si risolve con un piccolo sorriso sociale (purtroppo mio figlio so che non lo farà mai). Comunque ci sono tante stranezze in giro, a livello di comportamenti sociali... mio marito mi dice che a volte incontra per strada dei vecchi amici di scuola che nemmeno lo salutano e anzi fanno finta di non vederlo, ma che poi magari dopo un mese gli chiedono l'amicizia su facebook!!

[fed+brugnomo]

Giorno.

Dopo vi spiego meglio tutto. Comunque ieri ci è stato confermato il sospetto che mio figlio sia ANCHE disprassico. La cosa positiva però, in tutto questo, è che la npi esperta di disprassia che lo ha visto ci ha detto che secondo lei il bambino è seguito benissimo, che le terapie ABA-R sono ottime e addirittura ci ha chiesto i recapiti della nostra coop. per poter collaborare con loro Supervisore e terapiste gongolavano assai

Non serve logopedia perchè hanno lavorato bene su linguaggio

[fed+brugnomo]

questa ve la manda mio figlio

[lalat]

Vabbe Fed è frequente. Io la davo per scontata in quasi tutti i bambini con disturbo dello spettro autistico. Per noi è un aspetto abbastanza invalidante. A me sembra la cosa peggiore, per le maestre invece l'aspetto peggiore è la mancanza di rispetto delle regole (non che sia cattivo e dia fastidio, è che si alza e se ne va, si prende dei libri non accade mai che alla richiesta "prendete il quaderno e scrivete ..." lui faccia ciò che fanno gli altri". Le sue terapiste continuano a fargli terapia per aiutarlo a scrivere bene e a migliorare le competenze scolastiche ... non so nemmeno io come si potrebbe fare, il sostegno dovrebbe aiutarlo a stare con gli altri in classe, ad eseguire un compito quando gli viene dato. E' dalla prima che "Davide non lavora" ... questo è quello che dicono i compagni ... e non se ne può più ... io sono esaurita .. vorrei entrare in classe e minacciarlo io Non so più come fare ... spero che l'ABA ci aiuti.