Spettro Autistico 2

[robby]

Ciao grace, benTornata! Interessante questa cosa di Piacenza, mi manderesti indicazioni in mp per favore? Come siete Arrivati li?

[lalat]

Anche mio figlio era strano alla nascita, una forma particolare della testa, allungata... Prese apgar 8 perchè aveva due giri di cordone intorno al collo ed aveva un brutto colorito... Tutte noi potremmo trovare qualcosa che è andato storto ma purtroppo non serve niente incaponirsi a ricordare, perchè potrebbe essere quello come potrebbe non c'entrare niente, non lo sapremo mai.

Yuky, anche a me sinceramente non piace una maestra tuttologa che pretende di fare tutto da sola; oltretutto le infomazioni che vi ha dato sull'autismo sono sbagliate e obsolete. Il fatto che tuo figlio non abbia un autismo di Kanner non significa che non abbia bisogno di aiuto. Senza sostegno, si rischia poi di pentirsi, un giorno, di non aver fatto tutto il possibile. Un'insegnante in più non può essere un impiccio che complica le cose, scaricare troppa responabilità e impegno sulla famiglia (addirittura sulla nonna) non mi sembra un comportamento sensato. Oltretutto tu hai altri 4 figli che sono una grande risorsa ma anche una fatica, immagino, fuori dal comune. Comunque ti auguro che tutto vada bene qualunque scelta facciate... comunque stai all'occhio con quella maestra!

Quoto parola per parola, voglio sperare che Nicola sia messo meglio di Davide (e forse lo è da quello che scrivi) perché altrimenti ne esci distrutta ...
Quest'anno Davide ha 22 ore di sostegno su 26 .. è un'altra cosa, sta tornando a casa coi quaderni pieni, sa di cosa si parla in classe. Non so ... io quando faccio i compiti con Davide mi accorgo che non posso fare altro contemporaneamente ... come posso pensare che una maestra che segue 22 bambini lo tenga d'occhio in maniera particolare? Dovrebbe stare sempre seduto al suo fianco ... Lo scorso anno aveva solo 7 ore di sostegno, il che significava che mia madre mi telefonava quando ero al lavoro dicendomi che aveva da finire una cosa e si metteva lì con lui a cercare di fargliela finire .... il piccolo nel frattempo si annoiava e quando tornavo a casa mi mettevo io al suo fianco ... Se mi accorgevo che erano cose lunghe mio marito preparava la cena ...

[paopao]

Buongiorno mamme.
Ho bisogno di un consiglio.
DAl consulto chiesto all'ospedale di siena qui, parrebbe emergere un quadro differente da quello visto dalla asl che ci ha preso in carico (siamo prossimi a cominciare psicomotricità)
Qui non problemi di comunicazione (definito dalla neurop. della asl come un muro alzato nel rapporto col prossimo)
ma piuttosto ipercineticità, forse soglia dell'attenzione non adeguata.
Le psicologhe erano malate per cui tutti i test veri e propri rimandati al 16 novembre.
Ma nemmeno la Neurop ha ritenuto che mi figlio meriti un'ados.

Ho chiamato Pisa (stella maris) per fissare appuntamento.
La persona che miha sentito al telefono mi ha chiesto quale medico mi interessa e mi ha fatto 2 nomi
1) per esperto iperattività
2) per autismo
non so che fare..
Io sarei per escludere il 1) (anche se, se esiste altro oltre allo spettro autistico devo ancora capirlo) ma non so quanto la 2) (dottoressa Cos...za)
sia capace di inquadrare quadri al limite del normale come spero sempre sia il mio.

Ah! pure mio figlio ha avuto un cesareo difficile: non riuscivano a tirarlo via.
Il cordone era corto, si era poi capito (forse diversi giri di cordone nel collo? non lo saprò mai)
NOn ha pianto (apgar 7/10) e dopo 5 minuti quando me l'hanno fatto vedere mi sembrava alquanto grigino.
ERa apatico e non piangeva, dopo 2 giorni aveva addome sempre più gonfio tant'è che sospettarono blocco intestinale o fibrosi cistica (ritardo nel fare meconio)
poi scongiurato dai test statistici.
Però anche io credo nell'ereditarietà: che mio suocero e mio marito siano asperger non me lo toglie nessuno dal capo.

[marc72]

Paopao, io ti consiglio di farlo comunque l'ados che è un test eccellente che indaga su diverse situazioni (linguaggio, gioco simbolico, direzionalità dello sguardo, capacità di condivisone con l'altro, deficit attentivo e iperattività...). Se risulta negativo, ossia sotto il punteggio 7, ben venga, ti sentirai molto sollevata e comunque avrai una restituzione precisa di come si è comportato tuo figlio e quali sono le aree compromesse. Mio figlio è ipercinetico anche se in situazioni strutturate è capace di stare fermissimo e molto concentrato, ma nel suo caso è il sintomo di un quadro più complesso.
Del resto, se ti rivolgi a un npi che è esperto solo di ADHD e non di autismo, come farà ad escludere con certezza lo spettro? Invece un esperto di autismo sa certamente identificare quadri border-line, soprattutto attraverso l'uso di strumenti standardizzati qauli appunto l'ados.

[paopao]

marc grazie. sei sempre esauriente.
Ho seguito il tuo consiglio ed ho l'app.to con la dott C.za di Pisa.
E' stata molto gentile; mi ha chiesto richiesta del medico segno che mi farà pagare solo il ticket.
Ha chiesto se volevo fare solo visita o dh chiarendo però che le loro valutazioni hano tempi lunghi, anche 10 giorni; fanno delle simil classi di materna per mettere i bambini a proprio agio ed osservarli.
Mi sembra molto professionale.
Ad ora mi pare impossibile poter trovare 10 giorni per portarlo (considerato che mio marito, quello asperger si rifiuta di portarlo in alcundove)
Per cui ho preso solo appuntamenot di un'ora in cui potrà intanto farsi un'idea lei..e pure io.
Ah! comunque quando le ho detto che comincerà psicomotricità alla asl lei mi ha detto che è comunque un bene
Conosco le vostre obiezioni su le terapie e le trovo anche fondate..io mi lascio il beneficio del dubbio.

[paopao]

Riguardo all'ados. La npi della asl ha ritenuto che non ci siano gli estremi.
Quella dell'ospedale nemmeno.
Ha detto che in base alla prima impressione dle medico e dalle impressioni riportate dai genitori loro decidono che tipo di iter diagnostico intraprendere perchè non è detto che ci sia solo lo spettro, ma c'è anche altro.
Ma cosa è l'altro?

[gwyllion]

Paopao oltre lo spettro esistono disturbi neurologici o disturbi della personalità e quindi tante patologie diverse che possono avere caratteristiche simili ai disturbi nello spettro.
In ogni caso mi sembra strano che abbiano scelto di non indagare in quel campo, almeno per escluderlo del tutto. Anche nel mio caso è stato fatto l'ADOS nonostante fosse palese che non si trattava di un autismo classico e dai risultati (che, ribadisco, io ancora non sono riuscita a vedere) è risultato tutto negativo.
Io però ho deciso di portarlo fuori perchè, come diceva bene Marc, dei medici esperti e che lavorano in centri specializzati hanno una maggiore preparazione e casistica per riconoscere casi borderline. Io penso che mio figlio rientri tra questi ultimi: potrebbe avere un asperger lieve o qualcosa di simile.
Mi spaventa l'idea dello spettro ma forse ancora di più il disordine di personalità...
I tratti DOC che gli sono stati riconosciuti in fondo potrebbero essere solo una delle caratteristiche di qualcosa di più complesso, oppure è solo il suo modo di essere.
Dilemma di tutte le mamme di bambini senza diagnosi.

[grace09]

perdonate la domanda, ma coem ci si può sbagliare diagnosi? ho sentito dire che da piccoli è possibile che ci si sbagli con le diagnosi. ma l'ados non sarebbe un test perfetto? come distinguere uno spettro autistico da un disturbo multisistemico????

[fed+brugnomo]

Grace, voi avete diagnosi di Multisistemico? Mi pare aveste DGS. La prima avuta da mio figlio era di multisistemico (o misto).
Diagnosi aperta, mi si disse, "non come quelle di generalizzato o pervasivo". Speravo fosse confermata dall'ADOS, fatto in seconda battuta, e invece no.
Gwillyion, non ricordavo che per voi ADOS fosse già stato somministrato. Pensavo avessero solo parlato di DOC senza avere fatto testistica su spettro.
Comunque ormai manca poco alla visita a Cagliari e speriamo vi tolgano questo tarlo

Pao anche per te.

[gwyllion]

Si Fed, l'avevo portato all'età di 4 anni e subito avevano fatto test cognitivo, ADOS e ADI-r per noi genitori più osservazione libera nel gioco. Alla fine hanno parlato di "niente patologia" ma una sorta di "disarmonia dello sviluppo" con cognitivo molto alto. Io comunque non ho nessun foglio che documenti questi test fatti, nè una relazione finale perchè hanno parlato di diagnosi aperta. Le visite sono poi ricominciate con i tic verso i 5 anni e mezzo ed è emerso un quadro appartenete ai tratti DOC. Però adesso ha sei anni e mezzo e non so se è il caso di ripetere questi esami. Vediamo che dicono a Cagliari (grazie per l'incoraggiamento!).
Oggi è stato davvero carino. Al rientro da scuola è voluto andare dai nonni e gli ha organizzato tutto da solo una festa a sorpresa in una stanza. Io sono andata quando ha finito tutto: era un percorso fatto di biglietti con indizi, cose da cercare, disegni da trovare! Solo che era tutto agitato e leggeva i biglietti lui invece di farli leggere ai nonni e poi era tutto complicato, anche il percorso da seguire....programma tutto e si agita perchè tutto segua quello schema. I miei sono rimasti al gioco e alla fine lui era felicissimo. Lo hanno anche invitato a cena. Mi ha detto "ci tenevo a renderli felici mamma" e io gli ho detto che sono orgogliosa di lui. Ma non vi dico la fatica per far quadrare tutto!
Ultima chicca ossessiva : i pastelli nell'astuccio ordinati per numeretto e se lo aiuto coi compiti DEVO rimetterli nel posto giusto

[fed+brugnomo]

Che tenero, Gwyllion!! E ti rinnovo gli per Cagliari, anche se trovo davvero bizzarro non vi abbiano dato i risultati dei test. Ma non puoi chiedere la cartella clinica di quando li hanno somministrati? Da qualche parte ce li avranno pure...

[gwyllion]

L'ho richiesta diverse volte, anche arrabbiandomi e mi sono sempre state date risposte vaghe. Il problema è che inizialmente mi seguivano in un posto e poi sono stata spostata in un altro (sempre appartenente alla stessa USL): due strutture diverse ma collaboranti. Quando ho parlato a chi ci segue ora di questo problema ad avere la documetazione ho trovato molta disponibilità a rintracciare il tutto, anche perchè loro stessi ne avevano bisogno per la nuova valutazione. Ma anche qui niente da fare, mille scuse!
O hanno perso tutto o non c'era niente sin dall'inizio (una volta al vecchio centro mi sono sentita dire "non l'ho neanche scritto il risultato del cognitivo tanto era alto"...ma che discorso è?)
Infatti io non ho niente da portare a Cagliari...e forse è un bene.

[fed+brugnomo]

Gwyllion, sono senza parole...

Tra l'altro non so se qualcuna ha visto Saviano ieri sera... due grafici: i rimborsi per i politici della regione Lazio lievitati da 980.000 euro a 13 milioni (tra il 2009 e il 2013) e nello stesso periodo per la spesa sociale si è passati da 2,5 miliardi a 270 milioni (in 5 anni: dal 2008 al 2013)... Poi ci vengano a dire che il problema sono i falsi invalidi eh???

[grace09]

fed noi abbiamo diagnosi di spettro, ma era una curiosità che mi ha fatto venire mia cognaya che conosce una bimba con diagnosi di multisistemico, leggendo su internet hanno le stesse caratteristiche. alla fine sono due modi diversi di dire la stessa cosa?

[fed+brugnomo]

fed noi abbiamo diagnosi di spettro, ma era una curiosità che mi ha fatto venire mia cognaya che conosce una bimba con diagnosi di multisistemico, leggendo su internet hanno le stesse caratteristiche. alla fine sono due modi diversi di dire la stessa cosa?

A volte sì, a volte no. Credo definiscano diversi gradi per alcuni specialisti (ma pure lì, entri nel regno del possibile) Personalmente, direi che sì, spesso e volentieri come abbiamo detto più volte in presenza di spettro le etichette possono essere le più varie. Non si capisce per quale motivo chiamarlo con il suo nome in modo da non complicare troppo la vita alle famiglie sia così difficile... ma tant'è....

[lalat]

Ciao noi siamo all'ospedale per l'intervento ... fatto ieri lungo ma tutto ok. Noi niente documentazione, adesso dovremo farle al Gaslini ela dtt mi ha chiesto di portare quello che ha gia fatto ... ma io non ho niente di niente ad eccezione della relazione finale dell'asl, della diagnosi funzionale e del pei. nei 2 centri hanno le valutazioni e i test (ados mai fatto, solo cars), ma non mi hanno dato niente.
Adesso chiamero echiedero copia di tutto ... anche perche davide mi ha detto di aver fatto test due volte in 2centri diversi.

[gwyllion]

Lalat avevo capito che l'intervento era oggi!!! Comunque sono contenta sia andato bene e ti faccio tanti per una buona ripresa
Per quanto riguarda la documentazione spero tu sia più fortunata. Io a Cagliari non potrò portare nulla ma voglio almeno richiedere copia della cartella clinica del ricovero (risultati ematochimici, EEG e RMN encefalo)...quelli del ricovero sono obbligati a darteli facendo la richiesta.

[fed+brugnomo]

bene Lalat per il resto.

Io ho appena mandato mail di protesta all'URP del BG e per conoscenza pure ai due medici che seguono mio figlio.

Non esiste che in 3 giorni che sto appiccicata al telefono non sia mai riuscita a parlare con nessuno perché le linee sono occupate oppure perché mi dirottano su una linea che squilla a vuoto... E mi sto muovendo sui tempi datimi dalla segreteria, per prenotare un controllo annuale previsto per aprile che già l'anno scorso, che ho chiamato un mese prima del previsto, non mi avrebbero potuto dare perché le agende erano già piene.
Ma come chezz si fa a lavorare in questo modo????

[gwyllion]

Fed spero tu riesca a contattarli presto, anzi, spero ti chiamino loro con dovute scuse!
Io invece finalmente sono riuscita a contattare la gastroenterologa perchè dopo cura di 3 mesi per il reflusso ogni tanto si lamenta ancora e mi ha detto che dobbiamo fare la gastroscopia in DH (naturalmente sedato). Ci vedremo il 21 novembre per fare gli esami preparatori...prima pare sia impossibile.
Lui ha il terrore del sangue o di farsi pungere o medicare, non so come faremo. Io alla sua dottoressa non ho detto nulla perchè aspetto di vedere che dicono a cagliari poi le spiegherò in modo che anche loro collaborino se avrà crisi isteriche davanti a loro...

[fed+brugnomo]

Per ora tutto tace... ma io almeno sto sassolino dalla scarpa me lo sono tolta! Sono 3 anni che sopporto in silenzio l'incompetenza di quelle megere.
Non è possibile che possano fare il bello e il cattivo tempo ogni due per tre.