Spettro Autistico 3

[lalat]

Scusa Fed ma il relatore del seminario a cui mi sono iscritta (quello che ha postato Lauras) è di Roma e fa parte di un centro Centro di diagnosi precoce e di trattamento dell’Autismo:
Una breccia nel muro. Lo conosci? Vale la pena partecipare? E' gratuito ai genitori ... quindi vado comunque ma era per sapere se vado a vedere per 2 gg una cosa utile.

[fed+brugnomo]

Mi vedo il link e ti dico se si chiama come da Vinci, lo conosco, è un giovane ricercatore ed è molto bravo. Pensa che anche se alla fine non siamo andati lì quando ho scoperto che mi avevano sbagliato l'Ados ero tentata di chiamarlo per un conforto

[Melissa]

a me quello che ha detto pao non sembra cosi negativo, ha usato il termine "particolare". Non sapevo del bambino liberato, adesso vado a leggere!

[fed+brugnomo]

Confermo, è lui. Molto bravo ti piacerà

[Melissa]

Per quanto mi riguarda Claudio stamane ha avuto una bella crisi, cavolo...non ce l'aveva da mesi....voleva portarsi a scuola il suo pupazzetto preferito, io gli ho detto che non poteva (la maestra lo ha vietato perchè si distrae), lui si è arrabbiato, lo ha lanciato ed è finito sotto un mobile che io alle 7e30 del mattino non potevo spostare, insomma.....un delirio, alla fine davanti la scuola si è tranquillizzato, come nulla fosse chiedendomi di riprenderlo e portarlo all'uscita!

[fed+brugnomo]

Lei mi dice di non conoscerla ed io le dico che è una sindrome ma che le persone che ne sono affette risultano dal di fuori poco più che normali (perdonatemi l'orribile semplificazione)..poco più particolari di sua nipote

Pao si è resa conto da sola di avere semplificato di molto il discorso. Poi penso che ci sia pure una sensibilità personale nel vedere etichettati i propri cari come particolari.
O meglio, credo che alcune persone siano più sensibili all'etichettatura fatta da estranei (nel caso specifico, Pao che la nipote di questa collega non la conosce ma deduce che si tratti di persona con problemi dalle confidenze) che altri.

Sì, è stato liberato

[fed+brugnomo]

Per quanto mi riguarda Claudio stamane ha avuto una bella crisi, cavolo...non ce l'aveva da mesi....voleva portarsi a scuola il suo pupazzetto preferito, io gli ho detto che non poteva (la maestra lo ha vietato perchè si distrae), lui si è arrabbiato, lo ha lanciato ed è finito sotto un mobile che io alle 7e30 del mattino non potevo spostare, insomma.....un delirio, alla fine davanti la scuola si è tranquillizzato, come nulla fosse chiedendomi di riprenderlo e portarlo all'uscita!

Stellina

Io invece ieri ho dovuto prendere da parte il suo amichetto del cuore che si becca calci e pugni quando arriva e lo va subito ad abbracciare. Gli ho dovuto spiegare che per lui è importantissimo salutare prima le cose (i giochi) e che solo dopo è contento di salutare gli amichetti, che in questo è strano, ma so che lui lo sa. Spero che lo aiuti a interagirci meglio, mi ha veramente addolorato molto perchè gli vuole molto bene e la cosa è reciproca. Sabato sera sono stata a cena da lui e c'era pure un'altra compagna e anche il giorno dopo mi chiedeva di andare a casa sua.

[paopao]

mi hanno chiamato da bologna:
cè il trascolo del reparto in un altro ospedale per cui a noi la valutazione tocca verso aprile maggio.
La valutazione allo stella maris di pisa c'è per i primi di aprile
avrei preferito che bologna ci visitasse prima per avere il tempo di disdire pisa nel caso
Anche se..disdire del tutto non sò se sia la scelta giusta; ho bisogno di punti di riferimento locali e temo che a bologna non siano in grado di darmeli
NO so' che fare..

[paopao]

forse potrei chiamare pisa per spostare il dh ai primi di giugno..ammesso che ci sia posto; e ammesso di poter avere la risposta di bologna per allora così da poter decidere un eventuale disdetta.

[Melissa]

Pao Pao, Bologna tutta la vita! non disdire bologna mi raccomando.

[gwyllion]

Pao non so cosa consigliarti, ma se Melissa ti dice di Bologna con tanta sicurezza ascoltata!
Meli mi spiace per la crisi di Claudio anche perchè anche a noi ne è toccata una ieri, una di quelle terribili e purtroppo in parte imbarazzanti (macchissenefrega mi dico poi....).
Vi racconto e ditemi se ho fatto bene
Viene a trovarci un mio zio che è sempre stato molto burbero come atteggiamento ma un giocherellone coi bambini. Però gioca facendoli volare in aria, facendo piccoli dispetti etc etc
Ieri entra in casa e come spesso capita mio figlio manco se accroge e lui da dietro va a strapazzargli i capelli. Non vi dico la sua reazione, ha iniziato ad urlare che gli ha fatto malissimo, che gli ha tirato e i capelli. Io che cercavo di dirgli di non urlare e lui si è buttato per terra e mi urlava contro, una crisi isterica tant'è che questo mio zio ha un po' alzato la voce come a dirgli di non mancarmi di rispetto .
Naturalmente questo mio zio non sa niente della nostra situazione e viene ogni tanto, passano anche mesi, giusto per fare una visita.
Quando mi sono accorta che era in piena crisi, (non ci ho messo neanche 30 secondi eh...) l'ho preso di forza e me lo sono portata su nella sua cameretta. Giù c'era mia madre meno male. Ma non sono scesa finchè non si è calmato e mio zio era già andato via. A mio figlio ho detto che gli credevo (non sentirsi creduto è una delle cose che più lo mette in crisi), che gli aveva fatto male ma che non era quella l'intenzione di mio zio, che l'ha fatto mille volte anche con me e le varie nipoti. E l'ho abbracciato forte perchè piangeva talmente tanto da non riuscire a riprendere fiato...
Quando si è calmato mi ha detto "poi quando torniamo in cucina glielo dico a zio di scusarmi se ho pianto tanto per uno scherzo"... e io gli ho detto di non preoccuparsi.

Secondo voi mi sono comportata bene? Avete consigli?

[lalat]

Ieri entra in casa e come spesso capita mio figlio manco se accroge e lui da dietro va a strapazzargli i capelli. Non vi dico la sua reazione, ha iniziato ad urlare che gli ha fatto malissimo, che gli ha tirato e i capelli. Io che cercavo di dirgli di non urlare e lui si è buttato per terra e mi urlava contro, una crisi isterica tant'è che questo mio zio ha un po' alzato la voce come a dirgli di non mancarmi di rispetto .
Naturalmente questo mio zio non sa niente della nostra situazione e viene ogni tanto, passano anche mesi, giusto per fare una visita.
Quando mi sono accorta che era in piena crisi, (non ci ho messo neanche 30 secondi eh...) l'ho preso di forza e me lo sono portata su nella sua cameretta. Giù c'era mia madre meno male. Ma non sono scesa finchè non si è calmato e mio zio era già andato via. A mio figlio ho detto che gli credevo (non sentirsi creduto è una delle cose che più lo mette in crisi), che gli aveva fatto male ma che non era quella l'intenzione di mio zio, che l'ha fatto mille volte anche con me e le varie nipoti. E l'ho abbracciato forte perchè piangeva talmente tanto da non riuscire a riprendere fiato...
Quando si è calmato mi ha detto "poi quando torniamo in cucina glielo dico a zio di scusarmi se ho pianto tanto per uno scherzo"... e io gli ho detto di non preoccuparsi.

Secondo voi mi sono comportata bene? Avete consigli?

Guarda io per un episodio simile ... ma peggiore (ora non ho tempo di raccontare) non ho ancora perdonato mia suocera ... non posso farci niente, sempre solidale con mio figlio. Certe cose fanno venire i nervi anche a me ... ad un bambino che non sa controllarsi immagino il fastidio . Ora devo scappare a portare Davide ad atletica ci vediamo dopo.

[gwyllion]

Grazie Lalat, ieri mi sono sentita impotente....da una parte il voler proteggere mio figlio, dall'altra il voler normalizzare la situazione per non far trovare male mio zio. Ho scelto mio figlio, naturalmente.
A mio zio spiegherò, quando ne avrò occasione.

[la.piccola.mamma]

Buonasera ragazze,
mi inserisco in questo topic. Siamo di ritorno da una settimana di ricovero presso La Nostra Famiglia (LC) con un responso, per il mio bimbo di 3 anni, di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo n.a.s. A detta della NPI rientra nello spettro autistico per il ritardo di linguaggio (ha iniziato a dire le primissime parole dopo i 3 anni compiuti) e per la scarsa interazione sociale.
Chiedo scusa, ne avrete già parlato di sicuro, ma vi chiedo se qualche anima buona mi può fare un riassunto di quello che posso fare per aiutare il mio piccolino.
Ci siamo già attivati e fa da mesi logopedia e psicomotricità. Adesso dobbiamo predisporre la richiesta per l'insegnate di sostegno alla scuola materna e volevo chiedere se qualcuna di voi ha ottenuto la 104, e se si tratta solo di permessi o anche di aiuti economici.
Siamo ancora un pò "scossi" e spero di trovare un piccolo aiuto almeno qui...
Un abbraccio

[gwyllion]

La 104 ti da l'aiuto economico, certo. Perciò fate subito la domanda che i tempi non sempre sono brevi, se avete la relazione dovrebbe esserci un codice. Da noi in Sardegna la domanda deve partire dalla pediatra, non so se è così in tutta Italia.
Scusa ma ho il piccolo che reclama, ti sapranno dire le altre meglio, anche perchè anche io sono di fresca diagnosi (asperger).
Tanti tanti

[demi]

ciao ragazze
scusate , un info sempre per il bimbo della mia amica : untimamente ripete di continuo l'ultima sillaba della parola che dice.
ad esempio: voglio treno-no-no-no.
cosa può essere?
se riesco trovo il post che avevo messo mesi fa, è in questo post all'inizio....
grazie a tutte

[demi]

ciao
posso chiedervi delle info x una mia amica ?
faccio veloce....
bimbo di 2 anni e mezzo.
Dal nido hanno segnalato che non interagisce minimamente coi coetanei ne con gli adulti, sta tutto il giorno a fissarsi allo specchio parlando con la sua immagine-parla male e pochissimo-gioca tutto il giorno con un pupazzo in particolare , non risponde se viene chiamato per nome, anche se diverse volte di fila.
Si gira solo se viete chiamato e gli viene proposta magari la caramella.
Ieri sono stata con lui, ed effettivamente ho riscontrato che non risponde assolutamente, quasi non sentisse .
In più è molto "isterico" , se preso in braccio da me urlava e si dimenava tipo esorcista , perchè vuole solo ed esclusivamente sua madre. Notare che eravamo in macchina sedute vicine.
Viste le vostre esperienze e tutti questi comportamenti, potrebbe rientrare nella sfera autistica o cmq in qualche spettro?
Ovviamente lo porterà a vedere da un npi...
grazie ragazze

ecco.....

[demi]

ecco, un ultima cosa ma non meno importante!
si picchia , fino a farsi male , se gli viene negato qualcosa ( tipo: non tirare giù le maglie in un negozio), o se arrabbiato.
si prende a pugni in testa ed in faccia....

e questo.

il quadro ad oggi non è cambiato, forse interagisce un pò di più coi compagni all'asilo.....
la mamma è molto preoccupata ma non lo ha ancora fatto vedere.

[gwyllion]

Come mai non lo ha ancora fatto vedere? Ha osservato tanti elementi che a me sembrano importanti....
Il fatto di ripetere l'ultima parte sembra ecolalia...ma io sono più esperta di ecolalia differita, questa sembrerebbe immediata ma di solita il bambino ripete la parola detta dall'altro.

[fed+brugnomo]

Demi, siete a Genova. Avete il Gaslini a portata di mano. Io non esiterei ancora. Lo so, lo so che uno spera sempre che la situazione si sblocchi e di evitare inutili trafile, ma se invece alla fine il disturbo permane si perdono anni preziosissimi in cui è possibile fare grandi cose per questi bimbi.

I riferimenti sono sicura te li può dare Lalat. Mi stupisco che da scuola non segnalino nulla.

la.piccola.mamma, benvenuta (si fa per dire). Per le indennità (ti dico subito che ultimamente difficile diano l'accompagnamento, spetta quasi sempre solo indennità di frequenza grazie agli splendidi tagli ) devi inoltrare domanda, tramite il tuo pdf, all'INPS: occhio ai CODICI dell'ICD-10 che il medico inserirà (noi abbiamo perso mesi perché il de.mente del sostituto non aveva inserito il codice di autismo ma uno di un non meglio definito disturbo schizoide o manco ricordo più). Inoltrata la domanda, potete farlo voi o appoggiarvi a un CAF di zona, dovrete aspettare di essere chiamati a una visita di controllo, cui dovrete portare la documentazione medica in vostro possesso. A quel punto la commissione, visto il bimbo e le carte, deciderà se concedervi la 104 con art.3 comma 3 (handicap in situazione di gravità) o la 104 che comunque vi dà diritto ad accedere ai permessi retribuiti e ad altre agevolazioni. Insieme alla 104 solitamente si fa anche domanda per l'invalidità civile (le domande sono distinte, attenzione, anche se di solito la visita viene fatta per entrambe) e con l'esito di quest'ultima avrete diritto a un'indennità che potrà essere di accompagnamento (sui 450 euro mensili per 12 mesi) o di frequenza (250 e rotti per i 9 mesi di frequenza scolastica, se certificata frequenza presso centri estivi di riabilitazione avreste diritto anche per i restanti 3).

Sull'intervento. Come avrai modo di leggere, logopedia e psicomotricità non sono gli interventi più indicati in casi di diagnosi di spettro, sarebbe più opportuno rivolgersi a qualche esperto che proponga terapie di tipo cognitivo-comportamentale. Vi sono vari strumenti di questo tipo accreditati scientificamente, quello che maggiormente dà risultati in termini di efficacia sono le cosiddette ABA-VB e il Denver Model, mentre un approccio che ancora spesso si trova nel pubblico o nel pubblico convenzionato è il TEACCH, che rientra nella stessa tipologie di trattamenti ma la cui efficacia pare inferiore.

Puoi dirci qualcosa di più sul cucciolo? Che valutazione è stata fatta? Avete fatto dei test e quali? Siete in presenza di ritardo cognitivo oppure no? Sono tutte domande che permettono di chiarire meglio il vostro quadro e magari di indirizzarvi meglio sui trattamenti.

Il momento post-diagnosi è durissimo, e ti sono vicina, ma scoprirai presto che per questi bimbi si può fare moltissimo... basta informarsi bene e finire nelle mani giuste

Un grande abbraccio