spettro autistico

[fed+brugnomo]

Brava Fra aspettiamo le vostre news

[Melissa]

Io sapevo che un ragazzo o bambino non verbale proprio perchè non verbale non può essere considerato ad alto funzionamento. Poi non so...

[Anna2001]

ECCOMI QUA, GIORNATA STANCANTE PER VARIE COSE...
FEDERICO OGGI HA GIOCATO DI PIU' CON GLI AQUILONI,MA ZERO CON I BAMBINI....SI E' VERO E' SEMPRE IN MEZZO A LORO, E CERCA DI ...MA NADA!
MEL FEDE ADORA I GONFIABILI, E POI PIU' BAMBINI VEDE IN UN POSTO GIOCARE MEGLIO E'! MA IL LINGUAGGIO...NIENTE DI NIENTE..... QUESTO CAUSA NON POCHI PROBLEMI IN GENERALE...

ACNHE CON SUO FRATELLO ,VORREBBE COMUNICARE DI PIU',MA NON USANDO UN LINGUAGGIO VERBALE, SONO POCHI I MOMENTI DI GIOCO TRA LORO... QUANDO VA LI' E CERCA DI COMUNICARE,MA NON GLI PARLA COME NOI, ANCHE IL PICCOLO DI 20 MESI NON SE LO FILA...

[Anna2001]

MELISSA ,ANCH'IO LA SAPEVO COME TE...

[Anna2001]

VI RACCONTO LA GIORNATA DI OGGI.... Partiamo da casa andiamo a fare un giro in bici e poi io decido che andiamo a vedere qualche museo (visti i gg gratuiti) e propongo un castello e poi siccome è tardino il museo di storia naturale. Mio marito :'cosa? ma l'anno scorso ce l'abbiamo portato ma si è messo a piangere perchè non voleva andarci...' e io... certo! "l'anno scorso aveva 4 anni ed era un'altra storia.....che facciamo non lo vuoi portare perchè è autistico o cosa?" e sai... se tutti la pensassero come te, rimarrebbero tutti ancorati ad un episodio, al passato. Oggi è un altro anno, ha 5 anni...che ne sai che nn ci vuole per niente entrare? e poi se anche viene e magari ci passa 15 min che male gli fa?

[Anna2001]

Fatto sta che siamo andati, io come al solito gli parlo e gli spiego, entriamo tranquilli tutti e 4.....guardiamo il museo ,usciamo dopo averlo visto e andiamo a mangiare in un osteria al volo...... e allora? FEDE perfetto...... incontro un'amica dopo al parco, mi chiede cosa avevamo fatto,le racconto mi guarda così hai portato Fede ad un museo? se ci porto mio figlio non ci vuole assolutamente andare e se anche entrasse non gliene frega niente e vuole uscire.... ma Fede che ha detto? Lei non sa di Fede, perchè chi lo vede e non gli parla, Fede non ha nulla di 'diverso'. E io, no non gliene importava nulla, ma intanto se l'è visto, almeno ha visto com'è fatto un museo..... CHE NE PENSATE?

[Melissa]

Fatto sta che siamo andati, io come al solito gli parlo e gli spiego, entriamo tranquilli tutti e 4.....guardiamo il museo ,usciamo dopo averlo visto e andiamo a mangiare in un osteria al volo...... e allora? FEDE perfetto...... incontro un'amica dopo al parco, mi chiede cosa avevamo fatto,le racconto mi guarda così hai portato Fede ad un museo? se ci porto mio figlio non ci vuole assolutamente andare e se anche entrasse non gliene frega niente e vuole uscire.... ma Fede che ha detto? Lei non sa di Fede, perchè chi lo vede e non gli parla, Fede non ha nulla di 'diverso'. E io, no non gliene importava nulla, ma intanto se l'è visto, almeno ha visto com'è fatto un museo..... CHE NE PENSATE?

Ne penso BENISSIMO!!!!!!!!!!

[Anna2001]

Il mio ometto...mi vien da dire da tutto il giorno... e l'ho detto pure a mio marito...il quale , mi risponde "HAI RAGIONE" e io...." ...perchè allora oggi non l'avresti portato da nessuna parte?" , mio marito mi risponde che lo sorprende sempre e che lui ha "timore " di fargli provare cose "nuove" per paura che non voglia...... ma che ne sai?!!!! E poi tutti i bimbi ti potrebbe reagire in un modo in cui non ti aspetti di fronte a qualcosa di nuov! MA VEDERE TUO FIGLIO CHE STA SEDUTO BRAVO E SERENO E MANGIA ALL'OSTERIA COME UN OMETTO GRANDE, NON HA PREZZO!!

[Anna2001]

O.T. SCUSATE...MA VORREI METTERE UNA FOTO MIA CON FEDE PER AVATAR, MA SONO IMPEDITISSIMA!!! COME SI FA A FAR SI CHE SIA AL MAX QUEI KB CHE RICHIEDONO?

[robby]

Anna, immagino che stimolarlo e passare delle giornate piacevoli a Federico faccia solo bene. Tu come sei stata?

Francesca, quando finirete più o meno valutazioni?

Sul parlare o meno qui è sempre più o meno tutto fermo..

[Anna2001]

rOBBY, IO SONO STATA BENE, PERCHE' VEDERE I MIEI FIGLI FELICI E' IL TOP PER ME! L'UNICA COSA, COME BEN SAPETE, MI PIACEREBBE VEDERLO DI PIU' INTERAGIRE CON I SUOI COETANEI...... MA PAZIENTERO', COME CON IL LINGUAGGIO...ù

ROBBY, MA IL TUO PIETRO HA SOLO 3 MESI IN PIU' DEL MIO PICCOLO..... NON DICE NULLA? MAGARI TE L'HO GIA' CHIESTO.... MA ....CHE PROBLEMI MOTORI HA? IL MIO FILIPPO HA 20 MESI, DICE UN SACCO DI PAROLINE, MA MENO DI QUANTE NE DICEVA FEDE ALLA SUA ETA'.

[francesca74]

Io a volte resto stupita da come Michele incamera informazioni e competenze (per riallacciarmi anche al discorso di prima)
a una prima diagnosi sembrava avere un ritardo da lieve a moderato,questo avrebbe dovuto compromettere il funzionamento (che per quanto ho capito io finora ha a che fare col QI più che con la verbalizzazione o meno).
Oggi ad esempio è andato da solo in bagno nel camper (finora lo accompagnavo io) e trattandosi di un wc chimico si deve proprio aprire una lastra a ghigliottina con una leva. Considerate che era circa un annetto che non usavamo il camper. Ebbene,è andato da solo,ha tirato la levetta,fatto pipì,tirato l'acqua (che è diverso come procedimento rispetto a un wc di casa) e richiuso.
Insomma il non parlare può farlo sembrare meno competente,in realtà è molto autonomo e impara velocissimamente.
Ecco perchè,senza volersi sbilanciare,anche la terapista lo ha definito "a funzionamento abbastanza alto se non alto"

in realtà per me resta un cavillo che forse può essere utile solo perchè un funzionamento più alto può essere predittivo di una prognosi migliore

[francesca74]

Per la diagnosi di Leo,non so davvero,per Michele ci avevano messo sei mesi senza mai sbilanciarsi prima

[Anna2001]

Francesca, mi sembra che Michele sia molto ad alto funzionamento! Ho capito cosa vuoi dire, e ci sono ottime possibilità per lui nel futuro, ottime

Deve arrivare anche il linguaggio, vedrai...arriverà! Devi crederci! Sua sorella lo stimola in qualche modo? Perchè io ad esempio, no nvedo l'ora che il piccolo cresca per stimolare Fede ancora di più!

[winniethepooh]

ciao care amiche.ma quanto avete scritto.che bello:-) noi emergiamo dal secondo giorno di valutazione. Mi sembra abbiano provato a somministrarle test di griffiths.nn so se si scriva così. Ha collaborato poco. Fine settimana di compleanno di una cuginetta.le ha Porto il regalo dicendole 'questo è per te':) ero rimasta stupita.ma poi si è appartata. C'è un abisso tra lei ed il resto dei bimbi. Baci a voi ed alle vostre gioie

[fed+brugnomo]

Winnie

L'articolo di cui vi dicevo ieri è il seguente (per chi conosce l'inglese ed è interessato, lo posso anche inoltrare via mail).

"A two-year prospective follow-up study of community-based early intensive behavioural intervention and specialist nursery provision for children with autism spectrum disorders", autori Magiati, Charman, Howley, Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(8) 2007.

In pratica, hanno comparato due gruppi di bimbi di età compresa tra i 23 e i 53 mesi di cui metà faceva ABA intensivo a casa e metà aveva un sostegno a scuola ed hanno osservato che le differenze erano minime.

Buona settimana e buona giornata

[yuki68]

Buongiorno a tutte e grazie per il benvenuto...

Fed è vero finchè non sappiamo nulla, intendo la diagnosi è tutta una faccenda aleatoria...continuo a dirmi, ma no Nicola è solo particolare nient'altro...

E poi la cosa positiva è che con le sorelle gioca, certo solo quando c'è qualche gioco al pc o quando si collega al nintendo con Maria Grazia, io vorrei tanto toglierglielo ma ha delle reazioni esagerate se gli dici "se continui a stare sempre attaccato lì te lo tolgo" tipo si butta a terra e strilla tanto...spesso viene da me e mi fa vedere da mesi la stessa scena di un gioco di super Mario perchè una volta feci un commento divertito...

IO penso che indirettamente le sorelle ,coinvolgendolo, stiano facendo molto per lui, loro lo cercano , sono molto legate a lui, forse perchè l'unico fratello...adesso c'è MIchele... ma è da poco che lui interviene nei loro giochi...spesso disturbandole...

Quello che mi preoccupa adesso è che non ha tanta voglia di muoversi...non vuole più uscire a fare una banale passeggiata, quando andiamo dai nonni lì c'è un grande cortile ...il nonno deve insistere tanto e tanto per farlo andare giù dove ci sono altri bambini e in mezzo a loro noti la differenza..vuole stare con loro ma non riesce a comunicare, stà lì e basta..ogni tanto tira un calcio fuori posto ma si stufa subito...gli altri lo ignorano quando fa così ma delle volte quando è in bici qualcuno lo segue ma a lui non importa...

[yuki68]

Robbyz, come intendiamo muoverci?

Noi abbiamo avuto a che fare con il reparto di neurochirurgia infantile del Gemelli per la trigonocefalia semplice (e non sindromica) di Michele, persone eccezionali, al professore che lo ha operato voglio un bene ..un bene ...gli voglio bene più di mio padre...tutta la sua èquipe è meravigliosa.
Ebbene con lui collabora una neuropsichiatra infantile che tratta i piccoli pazienti operati, ha già visitato Michele pochi giorni dopo l'intervento e lo visiterà ancora...ebbene a lei abbiamo esposto grosso modo il problema di Nicola, giusto per vedere cosa ne pensa un npi...lei ci ha risposto che vuole innanzitutto vederlo e ci ha fissato il 4 maggio un incontro...da lì vedremo insieme a lei che fare...questo è tutto...non so cosa aspettarci ma non vedo l'ora che arrivi il 4 e intanto mi sento sollevata..almeno ho finalmente avuto il coraggio di guardare in faccia la particolarità di mio figlio Nicola!!!!!!

Un saluto a tutte...lo so io mi sento così...ignorante in tutto questo problema ma dobbiamo fare qualcosa!!!!!!

[francesca74]

yuki68, consolati,ci siamo passate tutte

ma almeno per quanto mi riguarda,il dopo diagnosi è stato meglio del dubbio che logora
abbiamo entramve una visita il 4 ti mando tanti in bocca al lupo!
fed+brugnomo, sono d'accordo con questa ricerca (direte,e stic@zzi,ma chi swi tu?! Ahahahahaha). Sono convinta che anche nella neurodiversità ci siano peculiarità differenti da persona a persona,quindi anche gli interventi possono avere effetti differenti. Esattamente come capiterebbe tra neurotipici.
winniethepooh, un vagone di incrocini anche per voi!
Anna2001, sosteniamoci coi nostri pigroni verbali,vedrai che alla fine impareranno a parlare e ci manderanno a quel paese! :D


un bacione a tutte!

[fed+brugnomo]

No (dal cellulare è sempre un casino scusate il messaggio tronco). Ma quando avete valutazione al Gaslini? Fra, aspettiamo di sapere di Leo! Yuki, intanto benvenuta anche a te. A te, e lalat, e a tutte le mamme che si sentono in angoscia per non avere magari iniziato un percorso ad hoc prima dico che, parlando ieri con una persona piuttosto esperta, mi è stata anticipata la spedizione di un articolo scientifico abbastanza recente in cui si ridimensiona un po' l'effettivo divario tra soggetti trattati adeguatamente in maniera o meno precoce. Togliamoci almeno questo, tra i tanti sensi di colpa che ci tiriamo dietro ogni giorno, vi pare? Da pc vi racconterò meglio queste giornate.