Spettro Autistico (e 4!)

[robby]

fed, scusa...ma a parte il cucciolo di gwyllion..chi sarebbe gifted, qui, secondo te????

già te l'ho detto che io, nonostante gli articoli interessanti, su spazio asperger mi sento molto fuori posto, ribadisco che mi pare il mensa dello spettro autistico, e noi di certo non siamo in lizza per iscriverci...

come sai il qi di mio figlio era 70, l'anno scorso, dunque capirai...

io credo, e te lo dico lucidamente ora, so che me lo rinnegherò quando mi troverò di fornte ad una valutazione io, che la valutazione potrai farla sul lungo periodo
che v ti abbia detto che m. gli sembra performare (che verbo orrendo ma amen) al di sotto delle sue potenzialità mi sembra positivio. vede le sue potenzialità. ci state lavorando
forza fed
adesso esci, ti fai un po' di arrampicata per scaricare, vi risentite con il supervisore e rielaborate un piano di lavoro

[fed+brugnomo]

Sì Ro. Si vede sulla lunga. Ma è difficile non fasciarsi la testa prima.

[saetta]

Mamme, cosa vi sta succedendo? Capisco l'importanza della non negazione della diagnosi, ma poi mettiamoci in testa che per il resto siamo in una giungla! Vi dico che se io dovessi fare il QI a mia figlia oggi risulterebbe ritardata grave. Credo che non riuscirebbe neanche a farlo. Il test dell'autismo non oso immaginare! Verrebbe fuori la bambina più autistica del mondo perchè lei non fa neanche quei test (costruzioni, cubi, ecc) che ogni bambino autistico è in grado di fare.
Però a me sta bene che un NPI mi dica che mia figlia ha comportamenti autistici, ecc. ecc. ma poi per il resto la sua valutazione la prendo con le pinze. Io so chi e cosa è mia figlia. Non fraintendetemi, anche io mi faccio la "pupù sotto", per usare un francesismo, ogni santo giorno, ma l'espressione degli occhi di mia figlia, il suo sorriso, la sua risata e i motivi per cui ride mi dicono che questa ha una testa tutta montata al contrario, ma che è una potenza! Nessuno mi toglie questa cosa dalla testa. La mia paura, semmai, è quella di non riuscire a trovare dov'è l'interruttore giusto, visto il montaggio strano che ha. Innanzitutto quello che sanno i medici, soprattutto in Italia sull'autismo vale quanto quello che so io, perchè l'unica certezza è che non ci sono certezze e quindi tutto è possibile. Il prof. Laurent Mottron (spero di aver scritto giusto) trova inutili i test QI fatti su bambini autistici più piccoli di 6 anni. Quindi Robby quello fatto a tuo figlio lo terrei come cimelio perchè se tuo figlio non è intelligente in maniera superiore a 70, non lo è nessuno, scusami ma questa è la mia sincera espressione.
Cose da insegnarli che ai più sono naturali? una marea, troppe, con tanta fatica, e questo alle volte abbatte, ma più che come limite di mia figlia lo vedo come limite mio e di terapisti ed esperti che ancora non sono stati in grado di trovare qualcosa di più efficace per lei. Io ho deciso di avere una fiducia "dogmatica" nei confronti di mia figlia (il che non significherà che non verrò a piangere da voi per i momenti di sconforto, non illudetevi dovrete asciugare anche le mie di lacrime ) però vi invito a non mollare e a dare un peso eccessivo a questi test. Io non glieli faccio neanche fare perchè il polso della gravità e dei miglioramenti più o meno riusciti di mia figlia li so io. A 20 anni mi potranno anche servire, a sviluppo finito (ma anche lì mi sarà chiaro cosa e chi è), ma a 3/6/8 anni, come si può dire una cosa del genere, in più su bambini che seguono una crescita tutta loro e diversa persino tra quelli della "stessa categoria"? Mamme, dobbiamo informarci e tutto quello che volete, questi test possono essere visti come un termometro per paragonarli a quelli fatti fare magari qualche mese/anno prima. Ma nulla più, ma non perchè l'istinto materno la sa più lunga, ma proprio perchè, la stessa comunità scientifica li valuta come strumenti non ancora perfetti, ma gli unici a disposizione. E io devo farmi dire quanto è "Perfetta" mia figlia da una cosa che perfetta non è? No thank you. Dobbiamo coltivare la fiducia, anche se ingiustificata, perchè ci rende serene e allegre, e questa si che è una cosa che fa bene ai nostri figli, li farà per lo meno sentire sicuti. Il che non significa: ho fiducia in te, oggi niente terapia ma cartoni a gogò, tanto so che sei il mio genietto. NO! Anzi, avere fiducia significa, al limite fargli fare una terapia in più perchè so che la può sostenere e sono sicura che gli può fare bene. Spero di riuscire a farmi capire. Vivere nella realtà e vedere le difficoltà (anche enormi, siamo sincere) dei nostri bambini è sano e giusto, credere che non ce la faranno, sentirsi inadeguate ecc. no, non aiuta, non fa bene, non serve, non risolve. Su mamme, aiutamoci ad aiutarli i nostri bimbi. A me sembrano tutti così avanti rispetto alla mia che sentirvi così spaventate, mi fa venire voglia di farmi fare una visita psichiatrica e controllare se tutte le mie rotelline sono a posto, se sto negando l'evidenza della situazione di mia figlia, ma poi mi dico: cosa nego che tutte le sue problematiche le vedo e mi sono chiare? Cos'è che mi spinge a credere in lei e non nei medici. Il fatto di sapere che non sanno (e sotto sotto loro sono consapevoli di non sapere). Loro sanno quello che si pensa sia, quello che le statistiche dicono ecc. ma come disse Trilussa: secondo le statistiche ognuno mangia un pollo a testa, ma qualcuno deve essersene mangiato due, perchè il mio pollo io non l'ho visto. Quello che è non lo so io di certo, ma non lo sanno neanche loro. Scusate se sembro radicale e integralista, non voglio accusare gli NPI, loro si impegnano, ma questa materia è ancora sconosciuta, ci sono dei punti ai quali si è arrivati e che io seguo (tipo l'efficacia della terapia cognitivo comportamentale), ma sono sicura che ancora non si è scoperta la vera terpia/ percorso educativo veramente efficace. Ancora non si sono scoperti degli strumenti per testare con efficacia il QI dei bambini autistici (esistono dei test studiati apposta, ma molti esperti iniziano a criticarli). Quindi fiducia negli NPI nel senso che loro applicano quello che sanno (non vogliono fare i ciarlatani) é la fiducia nel loro sapere che, nel mio caso, è scarsa.

[gwyllion]

Fed mi dispiace veramente tanto sentirti così giù.

[saetta]

Ciao Fed, su spazio asperger Stefano ha dato una testimonianza circa il test da lui eseguito da adolescente. Dice chiaramente che il risultato e il "giudizio" del clinico tiene molto più conto di come si comportano nell'esecuzione del test e di come interagiscono, piuttosto che dalla risoluzione del test stesso. Molto illuminante.

[Meara]

Ciao fed,
scusa io sono nuova e mi perdo ancora un po' nel forum... In pratica tu non sei d'accordo sulla diagnosi che ha tuo figlio? Non lo riconosci "nell'etichetta" di disturbo generalizzato dello sviluppo NAS? Perché?
Per quanto riguarda i test... una volta mi deprimevano da morire poi ho capito che "testare" i bambini come i nostri credo sia la cosa più difficile. Il nostro NPI ce li propone ad ogni visita (ogni 8 mesi circa) ma poi tiene conto sia del punteggio, sia dell'attegiamento durante il test, sia del fatto che più passa il tempo più si riescono a somministrargli prove. Insomma scrive la relazione tenendo conto di tutte queste variabili e nel ritratto che ne emerge riconosciamo pienamente il nostro bambino. Anche per questo ci fidiamo di questo NPI: le stesse difficoltà e gli stessi progressi che vediamo noi li vede anche lui. E poi non è uno da pacche sulla spalla ecc e ci sprona tanto a lavorare con il bambino. I frutti si vedono spuntare lentamente ma piano piano arrivano: in alcuni ambiti sono più maturi mentre in altri fatichiamo ancora tanto...

[saetta]

Tanto per tirare sul il morale a tutte, compresa Fed, vi annuncio con un pò di emozione che mia figlia sta iniziando a IMITARE! ora timidamente, ma la sua educatrice al nido dice che è normale, sta facendo le prove per capire bene e fino in fondo il meccanismo, ma ormai è stato avviato (che è la parte più difficile). Ragazze incrociate per la mia bambina. Un forte abbraccio a tutte

[gwyllion]

Bellissima notizia saetta
Ecco tutti gli incrocini per tua figlia e tutta la vostra famiglia

[fed+brugnomo]

Saetta, ormai ci leggiamo da diversi mesi, e posso dirti questo. Ammiro molto la tua lucidità e anche invidio la fiducia che hai nella tua bimba... Io continuo ad averne in lui, ma comincio per l'appunto ad averne meno negli strumenti che lo dovrebbero supportare. Non leggo mio figlio solo sulla base dei test (anzi, in questo senso la valutazione clinica è stata decisamente più benevola della testistica, ti dirò). Ma mio figlio va per i 6, e quei segnali che prima si mascheravano bene perché l'età era più bassa ora emergono prepotentemente, e ignorarli non so quanto sarebbe opportuno. Ho letto la bella testimonianza di Stefano, ma mio figlio purtroppo non ha la Sindrome di Asperger. Non parla in maniera comprensibile per la maggior parte delle persone e di certo quel che dice è poco comprensibile si pari.
Il malumore che leggi nelle mie parole non deriva solamente dalla valutazione del reparto, sono cosciente che quello sia un contesto limitato e che limitata sia la validità della lettura che dimio figlio mi ripropone. Ma in questi giorni prima del dh ho avuto delle occasioni preziose di vederlo in mezzo ai compagni, e quel che ho visto non mi è piaciuto. Fatico a trovare l'interruttore io, figurati dei bimbi di 5 anni...

Passerà il momentaccio, come è passato dopo la prima diagnosi. Ma mentre allora nutrivo grandi speranze nell'intervento precoce, ora mi rendo conto che questo non basta. Non per lui. Ho bisogno di ricostruire il puzzle e capire come far quadrare i pezzi, e non so come fare. Linguaggio e interazione in primis.

[saetta]

Fed sei stata chiarissima e ti capisco. Io sono avvantaggiata dal fatto che le "stranezze" di mia figlia sono nascoste dalla sua età e, come puoi immaginare, pur vedendola diversa in mezzo agli altri, in fondo non è che gli altri bambini di due anni stranezze non ne abbiano. E questa "illusione" aiuta molto a non abbacchiarsi. Ci tenevo a farti capire che un conto è il test, un conto è l'inserimento nella vita reale. Se tu mi dici che nella vita reale è in difficoltà maggiore rispetto a quello che ti saresti aspettato, allora fai benissimo a rivedere i "mezzi" che sono stati messi in campo. Voglio chiederti una cosa. Quanto hanno personalizzato le terapie? Sono andati avanti con lo standard o sono state "inventate" delle soluzioni su misura per lui. Oltre alle terapie comportamentale, avete trovato un'attività che gli sia congeniale al 100% tipo musica, sport, ecc. qualcosa a che vedere con i suoi interessi?
Però Fed 6 anni sono pochissimi. Va bene tutto, però ne ha ancora di anni per migliorare e comprendere il mondo. Se da una parte "l'età d'oro" si allontana, d'altra parte una maggiore maturità lo può aiutare in un altro senso. Direi che è stata ottima la decisione della scuola montessori. E poi, proprio voi mamme di bambini più grandi della mia mi avete sempre avvisato su possibili mini-regressioni o momenti di stallo.

[Melissa]

scusate ragazze...intervengo molto poco e saluto le nuove arrivate con grande affetto. Dunque....capisco Fed (ti sono vicina davvero col cuore), io ho provato le stesse sensazioni vedendo mio figlio crescere perchè TUTTI mi hanno sempre detto che crescendo molti tratti sarebbero scomparsi, certo sono scomparsi ma altri ancora ne arrivano e non si finisce mai. Crescendo l'abisso con i compagni diventa un abissone. Io una volta parlai con la dottoressa di Bologna e le dissi che mio figlio non era un gifted come invece lo sono tanti asperger, che non eccelleva in nessun campo particolare, che non comunicava benissimo come gli aspie, che non era un genio del linguaggio, insomma.....gli feci un elenco di tutti i suoi problemi chiedendole come mai in rete la figura dell'aspie fosse cosi ben diversa. Lei mi disse di non andare a leggere siti o altro dove non c'è certezza di nessuna diagnosi. Io non amo il sito di spazio asperger, secondo me lì sul forum e in generale c'è questa idea abbastanza fuorviante dell'essere asperger, mentre invece anche noi abbiamo i nostri bei problemini. Un bacio a tutte!

[saetta]

E' vero Melissa, infatti lì si fa differenza fra Asperger (diagnosticati ufficialmente, alcuni fin da bambini, altri da adolescenti e chi da adulti) e aspie, cioè persone non diagnosticate che si sentono più affini agli asperger che non ai neurotipici. Ma ci sono genitori che scrivono, tra cui io, ma anche altri che hanno i figli con diagnosi. Chi asperger, chi HFA, chi LFA poi diventata HFA.
C'è anche da dire che la differenza tra HFA e ASperger è sottile, ma esiste. Forse tanti Asperger diagnosticati sono HFA ecc.
Per questo dico sempre che l'unica certezza in questo campo è che non ci sono certezze. Già il fatto che la diagnosi viene effettuata in base all'osservazione dei comportamenti e non da bio-marker è il primo, grande limite. Ci sono alcuni NPI di fama, vecchia scuola, che mia figlia non la diagnosticherebbero neppure considerandola solo rientrante in una variante della normalità, cioè con uno sviluppo atipico, ma non autistico. E ti assicuro che mia figlia è molto autistica, nel senso che è evidentemente autistica. Quindi già il metro di giudizio è un pò troppo soggettivo (nonostante le linee guida).
Infatti non riesco a capire come ancora non si sia venuti a capo di un esame più "oggettivo" per diagnosticare la faccenda. Se è una differenza neurologica, si vedrà da qualche parte no?
E da qui partono tanti malintesi su previsioni più o meno pessimistiche di recupero, su diagnosi di autismo più o meno light a seconda di chi le fa. Per questo vengono definite "etichette" e la vera diagnosi la facciamo noi mamme sul "campo", cioè vedendo tutti i giorni i limiti e i pregi dei nostri figli e quanto migliorano e quali sono i campi in cui invece non si spostano di una virgola. Quindi quali sono i tratti autistici profondi e quelli leggeri o inesistenti. La diagnosi serve per accedere ai servizi (parolona) e a far aprire gli occhi a genitori in fase di negazione (tipo mio marito). Fosse stato per me al primo mio dubbio avrei iniziato subito la terapia comportamentale senza aspettare altro e avrei guadagnato 5 mesi.
E' per questo che dico sempre che noi mamme dobbiamo essere granitiche e farci una nostra opinione (sia quando vediamo più nero che quando vediamo più rosa rispetto agli NPI/operatori vari).
Se poi aggiungiamo che nessun autistico è uguale ad un altro, nessun Asperger è uguale ad un altro, il pasticcio si complica sempre più.
Una cosa è certa, i nostri figli avranno sempre uno sviluppo diverso dagli altri NT. Se il loro sviluppo lo valutiamo in positivo o in negativo rispetto ad un NT, saremo sempre in affanno. Se lo valutiamo rispetto al loro punto di partenza e ai mini-obiettivi che ci eravamo date e che magari si sono o non si sono raggiunti, forse si riesce ad essere meno negative ( e più realiste)

[lalat]

Quoto Melissa al 100%. Gli anni della prima e seconda primaria sono un po' duri ... perché è in questo periodo che si vedono maggiormente le differenze. Il linguaggio si aggiusta, davvero anche i bambini del centro dove va Davide col misero intervento che fanno il linguaggio lo mettono a posto. A me rincuora l'esperienza di Marc72 ... davvero Fed non farti prendere dallo sconforto perché ne hai di lavoro da fare ora che inizia la scuola.
Il linguaggio dei bambini asperger è strano ... perché a volte pur essendo forbito ha comunque parecchi difetti di pronuncia, c'è una difficoltà nell'elaborare le frasi, i concetti ... manca spessissimo la comprensione delle parole che usano.
Io credo anche che, se c'è un deficit dell'attenzione importante ... non si riescano a valutare le reali performance ... dicono che ne tengono conto ... ma come? Tanto è vero che nel caso di Davide, quando a fine seconda sono migliorati i tempi di attenzione mi è sembrato di vederlo fiorire. Ha cominciato a leggersi il dizionario illustrato (suo libro preferito) e da questa ed altre cose ho capito che sì ... allora è davvero asperger ... altrimenti io ero un po' più pessimista.
La NPI dell'ASL che l'aveva visto la prima volta a 6 anni che pareva avesse un motore interno e per riuscire a fargli i test cognitivi lo ha dovuto vedere un sacco di volte perché i tempi di attenzione erano brevissimi ... quando lo ha rivisto questo autunno, calmo, che quando lei gli ah chiesto che pokemon conosce lui si è messo ad elencare tutti i vari tipi ... anche lei è rimasta piacevolmente sorpresa di come il bimbo fosse evoluto.
Pure io su spazio asperger non mi ritrovo. Capisco che ci siano molti adulti che si ritrovano e che scoprono di avere questa impostazione mentale ... ma dico io, se lo scoprono a 20 anni vuol dire che da bambini non hanno avuto tutti i problemi che ha avuto mio figlio.

[saetta]

lalat, che bella esperienza hai riportato! Citi marc72. Quando hai tempo e voglia riusciresti a riassumermi le sua esperienza?

[Melissa]

Saetta Marc scrive qui ogni tanto, se le mandi un mp ti dirà tutto lei! Comunque su mio figlio un npi della vecchia guardia non direbbe MAI che è autistico. Di questo ne sono sicura.

[yuki68]

Idem per Nicola!!!
Infatti NPI vecchio stampo gli hanno diagnosticato altre belle cose...
Tra cui quella della asl per il famoso sostegno, lei sostiene che il bambino per la sua particolare struttura cognitiva ,( che non è ritardo ha detto), è candidato al disturbo ossessivo compulsivo, che già ci sono dei segnali di allarme...potete immaginare la mia faccia...lei dice che sono io a essere convinta che mio figlio sia autistico, al che io le ho ribadito che non è propriamente autistico, ma mi sembrava di parlare al muro...
Siamo in attesa della relazione dall'angsa...la dott.ssa V. (non è quella di Bologna)ha parlato di altri aspetti sui quali io non mi ero soffermata proprio :
1) scarso contatto oculare, non regge lo sguardo del suo interlocutore se non per pochi secondi poi torna a guardare fisso davanti a se (io credevo fosse solo una sua particolarità).
2) non segue un discorso, non porta avanti la conversazione, si ferma dopo un paio di battute poi lascia morire il" botta e risposta" e se gli si propone un quesito all'invito a chiedere aiuto lui lo chiede a se stesso.
3) non ha iniziativa nell'incominciare una conversazione, sta zitto e basta .
Ah! questa dott.ssa ha detto che in Nicola ci sono già dei marcati tratti di ansia e di depressione, e che bisogna intervenire su quelli...e intanto aspettiamo....

Anche io ammetto che mi irrito un po' a leggere di tanti giovani su spazio asperger che in realtà mi danno solo di snob...e mi chiedo anch'io se proprio hanno problemi come sonno arrivati così alla loro età?

Un saluto a tutte...

[yuki68]

Ecco ci hanno chiamato da Bari : Nicola deve rifare il test ADOS perché ovvio che non si fidano di quello fatto a Roma, né del Wisch (si scrive così?), secondo questa dott.ssa è stato sottostimato.

Che ansia sti test...mi vien voglia di non fare più niente e di tenermi Nicola così com'è.....

[saetta]

Lalat quando descrivi il deficit d'attenzione di tuo figlio, mi sembra di vedere la mia piccolina. La sua scarsa attenzione non le ha permesso di soffermarsi su qualcosa per capire come funziona il mondo, ma le è sempre piaciuto affrontare tutto con irruenza. Questa "irruenza" chiamiamola cosi, le ha bloccato lo sviluppo in tutti i campi ( relazionale, comunicativo, comportamentale cognitivo). Perchè manifesta questa irruenza? forse perchè è autistica? forse perchè il suo sistema nervoso è immaturo? Chi lo sa. Razionalmente parlando la diagnosi di autismo sembra la giustificazione più corretta.
Grazie agli interventi messi in campo la sua attenzione sta migliorando, a piccoli passi, ma i risultati si vedono e a cascata i vari "sistemi" che ho menzionato sopra stanno iniziando a svilupparsi. Il tutto è ancora in una fase embrionale, ma il seme è stato gettato. Ora un altro punto su cui stiamo iniziando a lavorare è l'imitazione che lei non ha. Anche lì, come dicevo ieri, ci sono i primi timidi accenni di imitazione. Diciamo che è in un momento in cui sembra rispondere agli stimoli. La preoccupazione è tanta, la stanchezza pure, però i risultati ci sono. Non quelli eclatanti che sogno io, ma ci sono, continui, importanti, per questo dico che, nonostante tutto, sono serena e fiduciosa. Certo se paragono lei al gemello mi cascano le braccia. Ma se paragono lei oggi a lei 6 mesi fa, vedo la luce

[saetta]

Fed, ho appena letto un articolo su corriere.it
Ti metto il link, hai indovinato un canale molto importante iscrivendo tuo figlio ad una scuola Montessori
http://www.corriere.it/cronache/13_apri ... af56.shtml

[saetta]

Ecco ci hanno chiamato da Bari : Nicola deve rifare il test ADOS perché ovvio che non si fidano di quello fatto a Roma, né del Wisch (si scrive così?), secondo questa dott.ssa è stato sottostimato.

Che ansia sti test...mi vien voglia di non fare più niente e di tenermi Nicola così com'è.....

Se neanche fra di loro non si fidano dei test se fatti da altri, la dice lunga sulla scientificità totale della faccenda. Come al solito, quando si parla di autismo, la soggettività del clinico la fa da padrona.
Mi dispiace che il piccolino debba subire un altro stress! (oltre voi genitori, naturalmente)