Mamme di bimbi speciali(e non)...PARLIAMONE :-)

[Melissa]

Ciao a tutte!!!
eccomi qui avete dei bimbi stupendi! Mi sono imbattuta in questo post perchè anche io sono alle prese con la burocrazia ... William è nato con Labiopalatoschisi e gli è stata data la 104 adesso inizia lo sbattimento per capire come fare ad avere l'accompagnamento, comunque il piccolo ha subito già un paio di interventi e sta bene, certo la strada è mooooooooooolto lunga ma siamo fiduciosi per il resto è un bimbo felice e sempre sorridente ci sono stati periodi duri e altri ne verranno però è anche vero che questi bimbi hanno una forza incredibile e ci insegnano tanto... sono proprio felice di avervi incontrato.
bacio
Claudia

Bricla scusa se mi permetto ma a te la 104 l'hanno data solo per la labiopalaschitosi? Parli addirittura di accompagnamento, qui te lo danno solo se sei in fin di vita, io sono di Venezia. Qui accompagnamento zero assoluto.

VABBé perdonata...e comunque LABIOPALATOSCHISI
e soprattutto grazie a Miky che ha puntualizzato sulla durezza dell'intervento.
Allora ti spiego, la labiopalatoschisi è una malformazione congenita (non un'unghia incarnita) e come tale penso non ci sia da aggiungere altro. Certo sono bambini che hanno una patologia meno grave di tanti altri (e qui ce ne sono ) ma sono anche bambini che,diversamente da altri, sono nati con un problema che va tenuto sotto controllo per 18 anni con diverse implicazioni, per cuitartene alcune ci sono problemi di linguaggio, di udito, di crescita del cranio, di denti e a volte anche implicazioni psicologiche (perchè spesso i bambini si sentono diversi, per via della cicatrice o della forma del viso....) insomma non è poi tanto una caxxata certo che si risolve abbastanza bene con vari interventi e Dio solo sa che pena sia....e comunque mio figlio dopo due interventi un buco nel palato ancora lo ha e quindi non abbiamo ancora finito di andare sotto i ferri.
L'accompagnamento che io sappia lo danno ai minori prescindendo da tutto (a meno che non siano ricoverati) e non è certo che lo si richede per speculare quanto piuttosto perchè se c'è, se è previsto ci sarà puure un motivo, le spese cui si va incontro sono tante e spesso tante cose non si riescono a fare tramite ASL per problemi di attesa... insomma non so se mi sono spiegata. Comunque una mamma di Roma (e vedo che mi scrivi da li) lo aveva ottenuto e mi ha parlato dell'iter, ora se ce lo daranno oppure no non lo so ma CREDO e SOTTOLINEO CREDO che un bambino che nasce con una malformazione non ha SOLO una malformazione, ha UNA VITA DIVERSA fatta di medici interventi dottori, controlli, terapie, sedute di vario genere... e non aggiungo altro penso di essere stata pesante abbastanza

In ogni caso sia la 104 che l'invalidità è stata data per 3 anni, ed è rivedibile come è giusto che sia dato che nel momento in cui il problema si risolve completamente viene meno sia l'handicap che l'invalidità. e speriamo succeda presto.
Una marea di pensieri positivi preghiere e per tutti i vostri pargoli

Bricla io scrivo da Venezia (ma sono nata a Roma) e lo so bene sulla mia pelle che questi bambni hanno delle vite diverse, io ho un bambino asperger, quindi puoi capire che il mio "SOLO" non era riferito alla patologia di tuo figlio, nè il mio intervento voleva essere pesante, so cosa vuol dire vivere nella diversità sulla mia pelle, so delle terapie, visite, ecc. il mio "solo" era un discorso di tipo burocratico, quali sono i dettami che regolano l'accompagno o la legge 104? Perchè tuo figlio si e altri bambini con LABIOPALATOSCHISI no, ovviamente riporto il tuo esempio perchè sto parlando con te....nessuna polemica. Tu dici che l'accompagnamento lo danno ai minori prescindendo da tutto ma qui non mi risulta che sia cosi.

[anelel]

L'accompagnamento che io sappia lo danno ai minori prescindendo da tutto (a meno che non siano ricoverati) e non è certo che lo si richede per speculare quanto piuttosto perchè se c'è, se è previsto ci sarà puure un motivo, le spese cui si va incontro sono tante e spesso tante cose non si riescono a fare tramite ASL per problemi di attesa... insomma non so se mi sono spiegata. Comunque una mamma di Roma (e vedo che mi scrivi da li) lo aveva ottenuto e mi ha parlato dell'iter, ora se ce lo daranno oppure no non lo so ma CREDO e SOTTOLINEO CREDO che un bambino che nasce con una malformazione non ha SOLO una malformazione, ha UNA VITA DIVERSA fatta di medici interventi dottori, controlli, terapie, sedute di vario genere... e non aggiungo altro penso di essere stata pesante abbastanza

In ogni caso sia la 104 che l'invalidità è stata data per 3 anni, ed è rivedibile come è giusto che sia dato che nel momento in cui il problema si risolve completamente viene meno sia l'handicap che l'invalidità. e speriamo succeda presto.
Una marea di pensieri positivi preghiere e per tutti i vostri pargoli

giusto, tutto giusto

[anelel]

dipende forse dalla percentuale di invlidità?
avrà pure un senso che ce la dicano? Alice il 100%
allora ne fanno una questione di percentuale?
oppure è SI o NO
472,00 o 0,00
non credo, c'è qualcuno che ha un'invalidità di meno di 100% giusto per fare la prova?

[anelel]

per capirci: una persona con emiparesi lieve può fare cose che una persona con tetraparesi grave non può fare, ma sono entrambi patologie invalidanti e quindi dovrebbe essere risconosciuta invalidità ad entrambe, hanno bisogno di mille aiuti entrambi ma le vite sono ben diverse. Il primo forse può mangiare o andare in bagno in autonomia, il secondo può essere seduto su sedia a rotelle oppure non può neanche pettinarsi (sono stupidi esempi generici... il discorso sarebbe OVVIAMENTE da affrontare diversamente e così potrei anche aver infastidito qualcuno, ma Alice è tetraparetica quindi sono sicura di ciò che può fare o non può...)
Allora la percentuale di autonomia è diversa sicuramente, abbiamo amichette di Alice che lo dimostrano (compagne di terapie). Alice ha bisogno di un sacco di ausilii che costano un sacco. Allora è probabile che guardino il grado di autonomia e di bisogni, è probabile che più alta è l percentuale di invalidità più alte sono le spese da affrontare.

[anelel]

è vero che gli ausilii (almeno in parte) vengono passati dall'asl, ma la vita è difficile, esempio, ho mal di schiena... io mamma, chi mi aiuta? ho mal di schiena perchè Alice comincia a pesare, posso avere tutti i gli ausilii ma la devono prendere lo stesso, allora ho comprato una stupida fascia che la regge su quando ce l'ho in braccio... una cinquantina d'euro.. non tanto ma è l'inizio di una serie di spese che mi aspetto, a volte avrei bisgno del doppione di quello che ho ma non posso... e a benzina per andare a fare terapie, io a dicembre mollo il lavoro... ecc... tute cose che porca zozza maledetta sfortuna mi toccano e che non si possono calcolare con rimborsi...

[Bricla]

Melissa, ho capito e mi dispiace .... so che sei una di noi e che non hai bisogno di spiegazioni, la risposta alla tua domanda non l'ho e anche io non trovo giuste le disparità di trattamento...
io so solo che a mio figlio è stat riconosciuto questo handicap in percentuale superiore a 2/3 cod 7 alla fine non so se è 100% o meno... c'era un allegato che riportava i benefici economici e i soggetti ai quali spettano e mio figlio rientrava, per quello ho fatto richiesta ma poi chissà se l'erogheranno oppure no, a volte dipende da regione a regione o a seconda del caso, Anelel capisco pienamente le vostre esigenze ti sono vicina, hai ragiorne ci sono pochi sostegni, alla fine a certe persone la vita cambia davvero tanto e non c'è rimborso che tenga... se solo potessimo rinunciare a tutto per la salute dei nostri figli sono certa che sarebbe tutto diverso...
mi scuso con tutte voi...

[Melissa]

Bricla.....scusarti di che?

Io ho fatto richiesta della legge 1o4 e tramite raccomandata mi deve arrivare la risposta, ma sul famoso accompagnamento mi hanno fatto chiaramente capire che non me lo daranno, come del resto a capitati a bambini con autismo grave.

[Melissa]

pardon.....come del resto è capitato.....

[Bricla]

Melissa, penso che la 104 ve la diano, sull'accompagnamento anche qui non si sa finchè non si vede buonanotte

[miky74]

Ciao ragazze, come state ?
Ma coffe milk ?

Ma che voi sappiate....parlando dei servizi sociali.... L'ASSISTENTE DI BASE e L' A.E.C. sono la stessa cosa ?

[miky74]

Ciao ragazze, come state ?
Ma coffe milk ?

Ma che voi sappiate....parlando dei servizi sociali.... L'ASSISTENTE DI BASE e L' A.E.C. sono la stessa cosa ?

[miky74]

Ciao ragazze, come state ?
Ma coffe milk ?

Ma che voi sappiate....parlando dei servizi sociali.... L'ASSISTENTE DI BASE e L' A.E.C. sono la stessa cosa ?

[miky74]

Ciao ragazze, come state ?
Ma coffe milk ?

Ma che voi sappiate....parlando dei servizi sociali.... L'ASSISTENTE DI BASE e L' A.E.C. sono la stessa cosa ?

[miky74]

scusate mi si era impallato il pc ha fatto tutto da solo

[Bricla]

Ciao miky74, mi dispiace non saprei...
comunque ho riguardato il tutto e ho sbagliato a parlare di accompagnamento, si tratta della indennità di frequenza.
bacioni

[anelel]

ok
allora accompagnatoria (si chiama così, o almeno negli uffici quì gli addetti ai lavori la chiamano così) a chi ha invalidità
indennità di frequenza a chi frequenta ospedale o istituto per terapie continue e non ha accompagnatoria

mettiamo qualche punto fermo altrimento nel leggervi io faccio confusione.. non so voi...

[miky74]

Anelel, qui non sembra essere così...
Perchè del ns gruppo di mamme con bimbi diabetici, che fanno tutto la stessa vita, lo stesso ospedale , la stessa terapia e a parità di età e città, alcuni hanno l'accompagno(noi) altri hanno la frequenza...E quindi ?

[Bricla]

mi sa che l'accompagno lo hai se hai il cod 7 ... l'indennità di frequenza per chi ha il cod 6 cioè Minore con difficoltà persistenti

[anelel]

Anelel, qui non sembra essere così...
Perchè del ns gruppo di mamme con bimbi diabetici, che fanno tutto la stessa vita, lo stesso ospedale , la stessa terapia e a parità di età e città, alcuni hanno l'accompagno(noi) altri hanno la frequenza...E quindi ?

quelli che hanno la frequenza hanno l'invalidità?
ci sono persone che hanno bisogno di terapia ma non sono invalidi
se mi dici che siete uguali in tutto e per tutto mi confermi che tutti avete invalidità e che ad alcuni danno accompagnatoria e ad altri la frequenza?

[anelel]

quando chiedo se hanno l'invalidità intendo dire che l'hanno richiesta e una commissione l'ha certificata