... e Alice ci ride su ...

[bilancia77]

comunque io provero al bosisio parini a lecco mi hanno detto che è un buon centro di riabilitazione!!

[anelel]

è la stessa cosa che mi chiedo anche io per elisa visto che hanno piu o meno lo stesso problema,solo che per andare all'estero ci vogliono moooolti soldi,e chi li ha???anche io vorrei far di piu per elisa ma bisogna che ci sentiamo dentro di fare certi passi, se no è meglio continuare cosi,cio che facciamo è il massimo per i nostri cuccioli,anche io mi volevo iscrivere su disabili.com, ma non mi fa iscrivere....secondo me comunque si hanno risultati anche in italia nei centri giusti,perchè comunque ci sono anche dei rischi nelle operazioni,cellule staminali,ecc.....baci

Per i soldi sappi che se un giorno avrai bisogno di fare qualcosa per la bimba l'assl passa le spese, ovunque tu lo faccia, c'è da infomarsi ma sono sicura perchè c'è proprio una legge... ma non aggiungo altro perchè dovrei informarmi bene. Su disabili.com è spiegato sicuramente, anch'io ho avuto problemi con inscrizione ma puoi contattare la redazione e ti aiutano.

A me non interessa tanto dove si fanno le terapie, ma il tipo di terapia
non riesco a scrivere
le bimbe non mi lasciano
avrei cose dadire ma niente...

[puravita]

un abbraccio :-)

[Nanuone]

Io e Léo vi mandiamo un enorme abbraccio e tanto di cappello per il coraggio e la vostra grinta

[bilancia77]

è la stessa cosa che mi chiedo anche io per elisa visto che hanno piu o meno lo stesso problema,solo che per andare all'estero ci vogliono moooolti soldi,e chi li ha???anche io vorrei far di piu per elisa ma bisogna che ci sentiamo dentro di fare certi passi, se no è meglio continuare cosi,cio che facciamo è il massimo per i nostri cuccioli,anche io mi volevo iscrivere su disabili.com, ma non mi fa iscrivere....secondo me comunque si hanno risultati anche in italia nei centri giusti,perchè comunque ci sono anche dei rischi nelle operazioni,cellule staminali,ecc.....baci

Per i soldi sappi che se un giorno avrai bisogno di fare qualcosa per la bimba l'assl passa le spese, ovunque tu lo faccia, c'è da infomarsi ma sono sicura perchè c'è proprio una legge... ma non aggiungo altro perchè dovrei informarmi bene. Su disabili.com è spiegato sicuramente, anch'io ho avuto problemi con inscrizione ma puoi contattare la redazione e ti aiutano.

A me non interessa tanto dove si fanno le terapie, ma il tipo di terapia
non riesco a scrivere
le bimbe non mi lasciano
avrei cose dadire ma niente...

allora io itendevo per andare all'estero tipo in florida a fare ossigenoterapia,io non penso che l'asl ti passi 300 mila euro per curare le nostre bimbe li,magari,penso che nessuno farebbe piu raccolta fondi.....penso che quello che dici tu è per esempio come noi che abbiamo preso il seggiolone ad elisa a reggio emilia,ma poi la asl non ci ha rimborsato di nulla....a me hanno detto che il bosisio parini è una buona struttura elisa ha bisogno di neurofisioterapia,fisioterapia d'attenzione,logopedia ,psicomotricita,e li le fanno...io ci tento...e comunque forse alla fine provero una raccolta fondi per elisa per portarla da qualche parte se vedo che li al bosisio magari dopo tempo che saro li non vedro risultati,comunque di questo vedremo....un bacio

[Friky75]

Eva ci manchi di là....ma io ti leggo sempre, anche se spesso non posso scrivere perchè ho il mio bel da fare...Ti lascio un abbraccio

[anelel]

bilancia la legge è uguale per tutti, come non abbiamo pagato nulla non devi pagare nulla neanche tu. Io nemmeno li anticipo i soldi, faccio carte cartine domande e tutto finisce con l'accettazione dell'assl e mi danno gli ausilii e ne abbiamo tanti credimi
sei sicura di ver percorso la strada giusta?forse non non hai chi ti informa bene mi dispiace perchè noi si e tu no , non è accettabile

funziona così: il fisiatra decide con il fisioterapista l'ausilio adatto, il fisiatra o dottore (oculista per occhiali per esempio) fa la prescrizione, cioè la carta che attes ce la bimba ha bisogno di quell'ausilio, con quella carta vai in una ortpedia (di solito la più vicna all'istituto che ti segue è abituata) e ti fai fare il preventivo di spesa, con le due carte vai all'assl e compili la domanda, dopo un mesetto (da me così) ti arriva l'accettazione (on vedo i motivi della n egazione di un passeggino o un seggiolone a bimebe come le nostre) vai all'ortopedia co l'accettazione e ordini 'ausilio.
Dovrebbe essere così in tutta Italia. Se vai a comprartelo è difficile che poi ti rimborsino
Io ho sbagliato la prima volta con gi occhiali...
spero di averi aiutato, almeno devi sapere che devi insistere, potranno servirti troppo ausilii e non so chi potrebbe permettersi qeuelle spese
esempio: il nostro seggiolone costa sui 4500....
noi abbiamo
un seggiolone, un triciclo, un passeggino, due paia di scrpe, un abduttore, occhialini, carrello/girello... non avremmo potuto comprarae tutto facilemente, forse si ma ...

[anelel]

dimenticavo..
ripeto che bisogna informarsi meglio (parlo per me), se una terapia viene consigliata dal dott e non esiste in Italia un centro dove farla, l'assl passa le spese all'estero. Non conosco i dettagli, di quanto e come ma ripeto c'è una legge.
certo non mi pagheranno l'hotel a 5 stelle a manhattan..

Comunque lasciamo perdere questi discorsoni


quì il passaggio da un centro ad un altro è iniziato
c'è un po' di tensione
io ho i nervi a fior di pelle

[bilancia77]

grazie anelel,sei stata chiarissima,forse io invece mi sono espressa male,il seggiolone,noi abbiamo solo quello,c'è l'ha passato la asl ma il viaggio in se mangiare benzina ecc...da una regione all'altra,tuttto di tasca nostra,poi abbiamo i tutori e basta non abbiamo altra....avrebbe bisogno anche eli di tante cose come le ha alice,ma......

[bilancia77]

dimenticavo..
ripeto che bisogna informarsi meglio (parlo per me), se una terapia viene consigliata dal dott e non esiste in Italia un centro dove farla, l'assl passa le spese all'estero. Non conosco i dettagli, di quanto e come ma ripeto c'è una legge.
certo non mi pagheranno l'hotel a 5 stelle a manhattan..

Comunque lasciamo perdere questi discorsoni


quì il passaggio da un centro ad un altro è iniziato
c'è un po' di tensione
io ho i nervi a fior di pelle

ti auguro ogni bene,anche per il nuovo centro,ma se mi dici che c'è questa legge allora mi informo pure io perchè non provare anche questo????se almeno riesco ad entrare li sul forum disabili.com......magari ci becchiamo anche li e ci capiamo qualcosa in piu....ti mando un bacio anche alle tue bimbe

[anelel]

che giornataccia ragazze
è tanto dura

bilancia non prendermi per una bacchettona, vorrei solo essere d'aiuto, anch'io ho trovato aiuto

[anelel]

ti auguro ogni bene,anche per il nuovo centro,ma se mi dici che c'è questa legge allora mi informo pure io perchè non provare anche questo????se almeno riesco ad entrare li sul forum disabili.com......magari ci becchiamo anche li e ci capiamo qualcosa in piu....ti mando un bacio anche alle tue bimbe

su disabili.com ho dvuto cercare un'e-mail della redazione e scrivere, non entravo, poi mi hanno aiutata
non è stato facilissimo

sulle spese adesso ho capito, noi facciamo tanti km e quindi spendiamo molto in benzina tutte le settimane
però avendo l'invalidità al 100% ci arriva l'accompagnatoria ogni mese, un po' metto via per Alice e un po' in benzina, metto via proprio perchè non so fino a quando possiamo contare sull'assl

per le terapie e gli ausili, non so dove andate voi, spero che anche tu faccia il nostro percorso
ci troviamo bene alla NOSTRA famiglia, ce ne sono tante in giro, non ho visto dove abiti ma se hai la possiblità, visita uno di questi centri, ti prendono la bambina in carico e te la seguono nei minimi dettagli, ti dicono di cosa ha bisogno, te la visitano benone. POI di solito c'è l'assistente sociale in ogni istituto che ti dice tant cose, per esempio mistanno aiutando tantissimo per l'iscrizione all'asilo e per la richiesta degli assistenti. Le info in giro sono confusionarie, ma loro mi hanno aiutata, non saprei a chi chiedere...

stammi bene

[mirtilla]

anelel per il discorso terapie alternative all'estero e fare il massimo per Alice, non so bene come risponderti, non conoscendo a fondo la realtà ed i problemi che dovete affrontare ogni giorno.
Non vorrei sembrarti troppo banale ... ma quello che penso è che il massimo tu lo stia sicuramente facendo e che magari strada facendo, affrontando le cose con calma, un passettino alla volta, le possibili soluzioni possano essere meno complesse da affrontare.

anelel, bilancia77, non so come esservi di aiuto, mi spiace ... posso solo dirivi che vi ammiro molto e mandare un abbraccio a voi ed alle vostre splendide bimbe, sperando che le cose vadano un po' meglio

[anelel]

grazie mirtilla
bilancia, io non ho inenzione di buttarmi a capofitto su nuove terapie o simili
sto riflettendo, possono anche passarmi un'infinità di soldi ma non è quello il punto

voglio leggere e leggere e leggere e poi chiedere ecc...

penso che nel garn pentolone delle sciocchezze e bufale forse c'è qualcosadi buono
la difficoltà sta nel capire qual è quella buona
magari non c'è
magari quando sarò vecchia (se ci arrivo) i bimbi come Alice li curano banalmente...
e ci starò male
esempio: mia zia ha 80 anni, ha llussazione all'anca (cammina ancheggiando vistosamente, è piccola ecc... insomma una vita non semplicissima)
oggi ai casi più lievi mettono il doppio pannolone appena nati, in casi più gravi c'è intervento chirurgico. Oggi a chi ha il problema in famiglia come noi, fanno fare le ecografie alle anche appena nati, viene preso per tempo....

lei ha passato 80 anni a lottare con un corpo che le impediva una vita normale

[bilancia77]

anelel,tutto ok,capito quello che volevi dire,sai io ho trovato sempre le porte sbarrate,mai un centro che si prendesse veramente cura di mia figlia,la fisioterapia la fa saltuariamente perchè la fisioterapista è sempre in mutua ed elisa perde,mi devo rivolgere al bosisio parini come riabilitazione perchè infatti è inieme con l'associazione la nostra famiglia,sparo siano piu competenti e umani,si trova a lecco,essendo noi della prov. di bergamo!!! un bacio

[bilancia77]

son contenta che mi porgi il tuo aiuto!!!

[bilancia77]

speriamo che arrivi una cura per i nostri bimbi,non cosi tanto complicata!!

[bilancia77]

grazie mirtilla!!!

[bilancia77]

anelel sai che per quanto riguarda la legge per andare a curarsi all'estero si puo fare solo se te lo prescrive un medico e solo se in tutta italia non c'è quel centro per curarsi e tu devi antecipare i soldi poi te li restituiscono!! mi sono informata al tribunale del malato

[blackina]

anelel
passo qui solo per dire che il sorriso della tua bimba é a dir poco stupendo, é l'Amore....sono certa e spero che con l'arrivo della sorellina i progressi saranno tanti
ciao e