Spettro Autistico 2

[lalat]

Allora oltre al certificato medico del NPI con la diagnosi serve la pratica fatta telematicamente dal pediatra. Se il pediatra non ha la possibilità di farla (come il mio ad esempio) bisogna rivolgersi a pagamento da un altro medico abilitato ... nel mio caso fortunatamente il mio medico di famiglia curante è amico mio e quindi mi ha fatto questo "favore" ... si potrebbe trovare difficoltà in quanto un medico che non consce il paziente giustamente può rifiutarsi. E' un'assurdità certo ... io sono rimasta sconcertata e mi è spiaciuto pure dover dare al mio amico tutta la documentazione riguardante Davide ... visto che comunque sono fatti miei e un conto che ne parli col pediatra ... un altro esser costretta con un amico che non sapeva niente.
NON HO PAROLE!!!!!!
Io ora ho il certificato e sono andata al patronato per chiedere l'indennità di frequenza ma sinceramente non ho capito tutti i passaggi che si devono fare ...comunque devo far firmare la richiesta a mio marito e allegare 2 anni di dichiarazioni dei redditi ... quindi devo tornarci e magari mi faccio spiegare meglio il tutto.
Noi su suggerimento del nostro medico abbiamo aggiunto anche l'otite cronica, la cataratta congenita e l'agenesia dentale, spero che queste cose non facciano confusione

[Anna2001]

Robby, Cara, leggo con piacere la visita'positiva quindi su'!!
Spero che l'anno prossimo dica così anche a noi!!

[robby]

Robby, Cara, leggo con piacere la visita'positiva quindi su'!!
Spero che l'anno prossimo dica così anche a noi!!

be', insomma...positiva...

cmq grazie anna..come state?

[fed+brugnomo]

Passare dal patronato non è obbligatorio. Se si ha credenziali di accesso al sito dell'INPS la domanda la può inoltrare telematicamente anche il genitore.

Serena, ho visto oggi una persona che mi ha detto doveva telefonarti stasera ti ha chiamato?

Ro, io quel che ti potevo dire te l'ho già detto.

Sulla distinzione tra autismo ad alto funzionamento e Asperger io ho letto cose decisamente contrastanti. Alcuni tendono a distinguerle, altri ad assimilarle. Io per il momento ho un figlio con DGS NAS e sicuramente al momento non ci sono le evoluzioni a livello di linguaggio verbale che possano far ipotizzare un quadro da Asperger.

[serena73]

Serena scusami ma non ho capito una cosa: tuo figlio ha una diagnosi di DGS NAS e la dott.ssa V. ti ha detto che in futuro potrebbe diventare un DPS NAS o asperger? Non ho capito cosa significa, perchè io in questi anni ho ricevuto diagnosi con tante etichette (disturbo generalizzato, pervasivo, autismo) ma tutte che volevano dire "spettro autistico" come poi mi veniva confermato a voce. Tra l'altro mi è stato detto che un autistico ad alto funzionamento è diverso da un asperger per l'evoluzione stessa del disturbo. Mi spiego: un autistico ha un ritardo evidente nel linguaggio, che magari compare a 3-4-5 anni in modo comunque problematico mentre un asperger ha un'evoluzione normale del linguaggio (anzi spesso è precoce) ma poi emergono problemi nella comunicazione che si rivela poco finalizzata e il linguaggio può manifestarsi come ossessivo (ma non c'è compromissione nella struttura morfosintattica come quasi sempre avviene negli autistici). Sono solo particolari, non voglio essere pesante, ma mi stupiva il fatto che la V. ti avesse scritto una cosa del genere perchè a me, appunto, ha detto cose diverse (cioè che DGS e DPS sono la stessa cosa). Comunque mi fa molto piacere che tu abbia avuto risposte che ti hanno confortato e ti consiglio di seguire il suo consiglio in fatto di terapie, ossia ABA.

per ora è DGS NAS, lui non ha un ritardo nel linguaggio, anzi è sempre stato precoce, nelle sue stereotipie, mentre sfarfalla con le mani, parala e si racconta storie e fatti, in modo molto veloce e concitato, che a volte non utilizza termini giusti. in condizioni normali si esprime benissimo utilizzando parole anche ricercate.
in sintesi, lei dice che Ale ha delle sfumature da bambino normale e altre che sono Asperger, ma lo vuol rivedere l'anno prossimo per definire la diagnosi, per capire se certi aspetti sono caratteriali o per l'appunto rientranti nello spettro autistico, visto che il suo punteggio attuale è 10, a voce non è definito bambino autistico.
è borderline

[serena73]

Robby, non è che la V. consigli sempre l'aba. Comunque "approccio psico-educativo" non vuol dire che ti ha consigliato qualcosa di diverso dall'aba (infatti aba è un intervento psicoeducativo comportamentale, o per molti cognitivo-comportamentale, termine col quale si indica anche il teacch). Secondo me ha voluto dirti che ritiene adeguato ciò che tu stai già facendo. Anche a me disse sempre così, che andava bene proseguire coi trattamenti che facevamo... sebbene ci andai in anni diversi in cui facevamo cose diverse... E anche a me consigliò un intervento psicomotorio che io però non ho ripreso perchè non ne volevo sapere di tornare dalla psicomotriciste psicodinamiche!! Lo abbiamo aiutato in maniera diversa da questo punto di vista e abbiamo ottenuto buoni risultati.
Se adesso hai una diagnosi di DPS, ti conviene subito attivarti per ottenere i tuoi diritti, poi se tutto si risolverà, si tornerà indietro... non c'è problema... per questo motivo fanno la rivedibilità anche a 1-2 anni di distanza.

Una curiosità per serena e robby: la V. vi ha fatto anche la cars? Che punteggio ha dato?

si ti do il punteggio totale è 31 con 3 items maggiori o uguali a 3, indicativo di lievi caratteristiche autistiche

[serena73]

Passare dal patronato non è obbligatorio. Se si ha credenziali di accesso al sito dell'INPS la domanda la può inoltrare telematicamente anche il genitore.

Serena, ho visto oggi una persona che mi ha detto doveva telefonarti stasera ti ha chiamato?

Ro, io quel che ti potevo dire te l'ho già detto.

Sulla distinzione tra autismo ad alto funzionamento e Asperger io ho letto cose decisamente contrastanti. Alcuni tendono a distinguerle, altri ad assimilarle. Io per il momento ho un figlio con DGS NAS e sicuramente al momento non ci sono le evoluzioni a livello di linguaggio verbale che possano far ipotizzare un quadro da Asperger.

....non ancora!

Marc insomma da come avevo già capito, tra ABA E TEACCH non c'è molta differenza.....

[marc72]

Ho capito, grazie serena, effettivamente un linguaggio adeguato che si è sviluppato regolarmente, rende la situazione più complessa.
Mio figlio ha preso lo stesso punteggio del tuo alla cars, entrambe le volte che fu visto dalla V., ma ha caratteristiche diverse (importante ritardo di linguaggio ma solo lievi sfarfalii cone le mani, scarsa integrazione dei canali comunicativi, saltuario uso anomalo del corpo, scarso contatto oculare...). Il punteggio è invece molto più pesante all'ados che è un test più preciso e completo

[fed+brugnomo]

Che pessimo! Mo' quando ripassa di qua lo bastono.

Sulle differenze tra ABA e TEACCH, per me ci sono eccome! ABA viene svolto prevalentemente a casa o nei luoghi che il bambino o soggetto autistico frequenta regolarmente, TEACCH viene svolto in centri esterni. ABA ha programmi specifici mirati al bambino, quindi ogni cluster del programma viene definito sulle specifiche competenze e lacune del soggetto. TEACCH può prevedere, come è ovvio, programmi individualizzati, ma di base tenta di acquisire tre obiettivi fondamentali, carenti nello spettro: attenzione, emozione e intenzione congiunta. Tutte cose che, se mi faccio guidare dai suoi interessi, mio figlio è in grado di raggiungere. Ma questo non lo aiuta per niente in altre aree in cui soffre di maggiori compromissioni, perché il livello di interazione sociale che ha con me e con il padre non ce lo ha con nessun altro (per dire...).

Detto questo, entrambi sono approcci che rientrano nell'ambito cognitivo-comportamentale (quindi di stampo non clinico). Ma sono diversi eccome. Per questo (e anche perché le evidenze scientifiche sinora sono tutte a favore di interventi comportamentali), non credo sia un caso che chi ha provato ABA qua non faccia altro che suggerirlo come strumento di intervento d'elezione per chi ha diagnosi di spettro (e mi rivolgo soprattutto a Lalat che sottolineava la sua difficoltà a intervenire... ). ABA ti offrirebbe strumenti specifici per poter gestire le situazioni che creano a te e tuo marito maggiori difficoltà, generalizzando pian piano gli apprendimenti e andando poi a fornire anche a Davide strumenti per migliorare le sue competenze relazionali con gli altri. Mica poco, eh?

Avrei da raccontarvi la nostra odissea sul sostegno, ma per ora mi astengo. Ho finito ora di lavorare e domani ho in teoria una gita in fattoria, ma pare siamo rimasti senza posti auto a disposizione e in più io ho due linee di febbre.

Quindi può darsi ripassi anche domani.

[fed+brugnomo]

http://mondoaspie.com/2012/06/05/autism ... -sostegno/" onclick="window.open(this.href);return false;

Noi partiamo peggio. Ne abbiamo cambiate credo già almeno 4 o 5. Quest'anno doveva arrivare questo fantomatico bravissimo insegnante uomo, che ha pensato bene di rinunciare all'incarico, avendone avuto uno alla Statale, avvisando il giorno dell'inizio della scuola. Ieri per puro miracolo ne è arrivata una che dovrebbe rimanere fino a fine anno solo ed esclusivamente perché perdente posto in altra sede del Municipio dopo avere già firmato l'incarico, se no ci toccava (come lo scorso anno) il balletto di nomine che avrebbe portato a cambiare supplente ogni giorno con le nomine quotidiane.

Ma per un bimbo che ha difficoltà relazionali, tutto ciò ha un senso?

[lalat]

Fed sulla questione della differenza tra alto funzionamento e asperger io non sono convinta siano la stessa cosa ... nel senso che mio figlio l'ho visto sempre in ritardo rispetto ai coetanei sui tutto. Quando andò dalla logopedista risultò precoce come linguaggio (ed aveva 5 anni e mezzo esatti) ma aveva dislalie che lo facevano parlare come un bambino piccolo.
Adesso io sono perplessa perché leggo sempre di bambini asperger che sono "geniali" mentre Davide non è geniale ... mi ricordo che la NPI ci chiese se c'era qualcosa che Davide sapesse fare meglio degli altri ... e a me non venne in mente niente di particolare .... quindi la NPI del consultorio sentenziò che si trattava di ADHD proprio per questa ragione nonostante fossero presenti tratti autistici che lei stessa riportò sulla relazione finale.
Comunque ad ottobre dopo l'intervento all'orecchio, faremo gli accertamenti completi con una dottoressa famosa qui a Genova per questo tipo di disturbi, e so che saranno accertamenti lunghi e minuziosi. E so che questa dottoressa è espertissima. Se non sarò soddisfatta mi rivolgerò alla dott. di Bologna ma credo che per quanto riguarda la diagnosi precisa non avrò problemi a Genova.
Per quanto riguarda la terapia ... non so proprio come muovermi. Di tante mamme che conosco con bambini nello spettro autistico o ad alto funzionamento che sono insoddisfatte come me delle terapie del centro B. ... nessuna conosce l'ABA ...
Ne ho conosciuta una sola al centro R. dove mi hanno chiamato a luglio che dice di trovasi bene e di integrare con ABA fatta fuori da quel centro.
Questo secondo centro R., nonostante il mio scetticismo so che è buono me lo hanno detto in molte, addirittura una mia amica dopo 2 anni che andava col figlio al centro dove va ora Davide e dove le avevano detto che suo figlio non avrebbe mai parlato, mi ha detto che adesso suo figlio ha cominciato a parlare proprio al centro R.
Il problema è che questo centro è in bancarotta fraudolenta è una cosa che è stata sui giornali e non si sa se chiuderà o no ...
Ho il nome di una dott. che fa ABA ... ma non è alla mia portata visto che non ho nemmeno l'assegno di accompagnamento ... è fuori discussione ...
Adesso devo andare ad un associazione no-profit che mi hanno consigliato dove possono indicarmi personale a buon mercato e competente ... speriamo ... ma sono tutte indicazioni di mamme ... passaparola di amiche che hanno i miei stessi problemi.

[fed+brugnomo]

Lalat, guarda, è così per tutte. Ma pensa alle nostre esperienze. Meli ha formato una studentessa di psicologia mettendo gli annunci in facoltà (e a Genova la Facoltà di Scienze della Formazione c'è sicuro, credo anche Psicologia - mia mamma ci ha fatto una specializzazione 30 anni fa...!). Io ho formato la nostra babysitter e ora che è più competente la pago 9 euro l'ora (1 euro in più della ragazza che ci aiuta con le pulizie). Poi certo, le supervisioni costano. Ma se state facendo domanda per l'invalidità civile, considera anche che una volta fatta la visita avrete diritto all'indennità con tanto di arretrati da quella data. Pochi, maledetti ma servono!
Io ti dico spassionatamente, credo che continuare a portare tuo figlio in un centro dove già altri genitori hanno avuto perplessità perché impreparati al discorso spettro (ma poi, ma chi diamine l'ha detto che gli Asperger sono tutti dei geni in qualche ambito? e se Davide avesse competenze che ancora non sono emerse? Che poi, tu stessa hai detto che è molto portato per le lingue, per dire) io non ce lo porterei proprio. Voglio dire, capisco bene che da parte di un genitore portarlo a un centro possa sembrare sempre meglio che niente, ma se alla fine non hai risultati, ne vale davvero la pena?
Te lo dico così, spassionatamente. Immagino ci perdiate energie e tempo e non so quanto il gioco valga la candela.

[Melissa]

Lalat io lascerei perdere i centri che sono anche un salasso, piuttosto mi troverei qualcuna, qualche ragazza empatica che lo aiuti e che venga formata da voi nel modo giusto. Per quanto riguarda il binomio asperger=genio, è una ca***ta micidiale, certo....ci sono degli asperger savant ma sono una rarità. Il problema è che anche tanti medici ci cascano, come è successo col tuo.

[fed+brugnomo]

Vedo che siamo sulla stessa linea. Però Mel io penso che Lalat sia in un centro convenzionato dove non paga. Per quello ha remore a cambiare.

[serena73]

Lalat io lascerei perdere i centri che sono anche un salasso, piuttosto mi troverei qualcuna, qualche ragazza empatica che lo aiuti e che venga formata da voi nel modo giusto. Per quanto riguarda il binomio asperger=genio, è una ca***ta micidiale, certo....ci sono degli asperger savant ma sono una rarità. Il problema è che anche tanti medici ci cascano, come è successo col tuo.

quoto!

[serena73]

Lalat
farei come ha suggerito FED qui stiamo tutte messe uguali, chi più chi meno, noi abbiamo avuto da poco l'indennizzo dell'INPS per 2 anni, non sono tanti, ma sono un aiuto.
ma ha che punto è la pratica?

Fede non lo bastonare, mi sta tanto simpatico!

[fed+brugnomo]

Fede non lo bastonare, mi sta tanto simpatico!

E' arrivata anche la cistite

[gwyllion]

Ho appena telefonato a Cagliari al "Centro per i disturbi pervasivi"...ho ancora la tremarella.
Visita prenotata per il 23 ottobre...mi viene da piangere, sono confusa.
In questo momento mi sento così sola...
Scusate lo sfogo

[robby]

Ho appena telefonato a Cagliari al "Centro per i disturbi pervasivi"...ho ancora la tremarella.
Visita prenotata per il 23 ottobre...mi viene da piangere, sono confusa.
In questo momento mi sento così sola...
Scusate lo sfogo

come ti capisco...

[fed+brugnomo]

Gwyllion, beh dai, appuntamento in tempi rapidi no?

Lo so che pare assurdo, ma io da dopo la diagnosi sono stata meglio... almeno, sapevo cosa fare!