Spettro Autistico 3

[gwyllion]

Domani all'una mi daranno l'esito della gastroscopia. La biopsia riguardava tre punti (esofago, stomaco e intestino) per il discorso reflusso..e poi mi diranno se c'è celiachia o no. Così a Cagliari porto anche qesti esiti...uff....che ansia..

[lalat]

Mammamiao anche noi all'ASL abbiamo avuto una diagnosi diversa, ma penso che tu ti ricordi perché ne abbiamo parlato. Il problema maggiore è che all'ASL a mio figlio non hanno fatto alcun test per escludere lo spettro autistico ad eccezione di un questionario a noi genitori.
Al Gaslini gli è stato fatto il test e ha avuto la diagnosi corretta ... ma chiacchierano con lui già le NPI lo avevano individuato.
Anche io ti consiglio di andare a Bologna.

[mammaMiao]

gwyllion, prima di tutto, tanti incroci per te.

Posso chiederti come mai all'inizio dici che tuo figlio non è nello spettro? E' stato chiaramente escluso? perchè descrivi caratteristiche che noi qui conosciamo bene...

Lo dico perchè non è mai stato fatto alcun test per valutarlo, d'altra parte, come tu dici, ho letto un po' questo post e molte caratteristiche purtroppo le conosco bene anch'io.

Lalat, mi ricordo: ne avevamo parlato quando entrambi i nostri figli avevano diagnosi di iperattività. Ma ora le maestre la escludono, rimane l'isolamento e tutta la pappardella che ho scritto.

Per questi motivi stò scrivendo qui: credo sia probabile che ora gli facciano dei test simili ai vostri, ma mi sento un po' sc**a ad andare in un ospedale a dire "Le maestre riferiscono che...." senza una relazione scritta o una richiesta di valutazione scritta che le maestre si rifiutano di produrre.

[mammaMiao]

Aggiungo cose che mi vengono in mente qua e là che mi danno da pensare:
il suo interesse per le ruote e per ciò che ha movimento rotatorio: ora è passato, ma fino a un paio d'anni fà poteva passare tantissimo tempo ad osservare un cerchio che gira.
Lo sbriciolamento: quando ha il didò sò già che sarà un disastro: il suo gioco è sbriciolarlo in pezzettini minuscoli che si sparpagliano qua e là, a volte lo fà anche con i tovaglioli di carta.
Se incontriamo qualche bambino che conosce, o all'uscita da scuola, non risponde mai al saluto, se lo incito io è raro ma a volte risponde, oppure non dice niente e parte l'abbraccio indesiderato con smorfia del bambino abbracciato.

[gwyllion]

Mammamiao mi chiedo, ma perchè se le maestre riscontrano dei problemi non vogliono scrivere due righe?
In ogni caso tu puoi andare a fare le visite anche senza una relazione delle maestre. Nel mio caso ad esempio siamo andati noi genitori per nostra scelta, non mandati dal pediatra (che praticamente è inesistente nel mio caso) ne dalla scuola. Tu puoi riportare a voce quello che hanno detto le maestre, quali sono i tuoi dubbi nonostante la vecchia diagnosi. Tu poi descrivi caratteristiche molto chiare.
Telefona subito perchè le liste d'attesa sono molto lunghe....magari nel mentre le maestre cambiano idea, altrimenti pazienza, non è un elemento determinante.

[yuki68]

Gwyillion tanti in bocca al lupo per i risultati!!!!

Mammamiao caspita anche tuo figlio rientra nel quadro asperger!!!!!!!!!!!!!
Da quel che leggo non ha stereotipie? Non sfarfalleggia e saltella tutto quando è eccitato o molto contento? Come si muove? E' goffo?

Un bacio a tutte!!!

[mammaMiao]

gwillon, stasera vado dalla pediatra e faccio l'impegnativa.

yuki: a volte sfarfalleggia le mani quando è contento, mentre quando è triste fino a un annetto fà aveva un movimento ripetuto sempre uguale e complesso del braccio-mano destri (sarebbe una stereotipia?), ora purtroppo è passato a una specie di urlo acuto e stridulo che mi fà veramente venire i nervi: stò sempre a urlagli di non urlare .
Goffo in generale no, è però goffo per le cose in cui uno non se lo aspetterebbe, tipo:
è capace di scivolare e cadere mentre è in piedi fermo
non mira bene la sedia per sedersi e quindi cade.
In effetti però, su tutto, il piccolo di 5 anni si muove meglio.
Ma è giusto pensare che avendo un QI di performance più alto di quello verbale allora l'Asperger è escluso?

[paopao]

io ho appena rimandato il dh (sarebbe stato il quinto giorno) all'ospedale di siena.
Era per il 4 febbraio, prossiam data utile 6 giugno.
ma meglio così. Tanto della loro relazione non me ne faccio niente..considerati i discorsi che faceva la psicologa.
Ma dopo la diagnosi toccata a Nicola non mi stupisco più di nulla.

[paopao]

aH! poi SONO RIUscita a capire la diagnosi della asl, visto che mi hanno dato il foglio per pagare i prossimi 3 mesi di psicomotricità (da noi sono 3 euro)
disturbo relazionale-emotivo

[lalat]

La cosa che mi fa più rabbia nell'evidente orientamento dell'ASL a non dare diagnosi di spettro autistico è il fatto che si preferisca risparmiare qualche euro per indennità, sostegni, esenzioni e trattamenti ... col rischio di creare degli adulti disadattati!!!! Che costano alla società ben più delle misere ore di logopedia e di sostegno a scuola.

[lalat]

Mammamiao avevo scritto un romanzo e mi si è cancellato. Di fatto anche a noi a metà seconda è successa una cosa analoga: scomparsa (o quasi) dell'iperattività, miglioramento enorme dei tempi di attenzione ... in teoria guarito!!! Se ci si rifaceva alla prima diagnosi ... solo un cieco avrebbe potuto non vedere tutti i problemi di mio figlio. Le maestre registrano una difficoltà ma non sanno nemmeno loro cosa sia ... di sicuro il bambino si distacca dalla norma. Scusa se uso queste espressioni, io do per scontato che ognuna di noi abbia elaborato il problema.
Io davvero non capisco. Come è possibile che un NPI non veda!!! Io con mio figlio (e più o meno non sarà diverso molto dal tuo come "severità" dei sintomi visto che hai avuto i primi "avvisi" all'asilo) ovunque vado, riscontro che le persone "normali" non laureate, non medici ... si accorgono della sua diversità ... magari non sanno cosa ha ... ma si rendono conto subito che è diverso ... e io dovrei credere che all'ASL non riescono a fare delle diagnosi?

[mammaMiao]

Mio figlio non è mai stato visitato da un NPI, o meglio: sulla carta è stato visitato, ma, arrivati all'appuntamento, non ha fatto altro che firmare una diagnosi fatta da una semplice psicologa (ormai la parola psicologa mi fà questo effetto ). Prenoterò in ospedale e pretenderò più serietà.
E' anche per quello che avevo ritirato il sostegno: mio figlio avrà le sue stranezze, ma quella diagnosi non gli si addiceva più, e tuttavia le maestre cercavano di educarlo in base a quella diagnosi. Adesso hanno aperto gli occhi e me l'hanno messa giù pesante: un bambino che lavora bene e con molto interesse e poi, di punto in bianco, si isola, come fosse addormentato con gli occhi aperti, e nessuno riesce a ridestarlo, dicono, e insistono che dovrei riportarlo a vedere dalla stessa psicologa!

[paopao]

mammaMiao io non avrei titolo per parlare qui però ti sconsiglio di intraprendere valutazioni in ospedali dove tu non sia certa che non siano ben preparati sulle patologie dello spettro.
Tuo figlio perde del tempo prezioso.

[lalat]

L'anno scorso ho avuto la fortuna di avere delle maestre eccezionali. Non sapevano cosa fosse la sindrome di asperger ma tutto ciò che hanno scritto di mio figlio sul PEI, sulla scheda di valutazione, tutto ciò che mi hanno detto a voce non è altro che il quadro clinico di una persona asperger.
Il sostegno serve per "obbligare" mio figlio (mi spiace usare questa parola ma non ne trovo altre) a partecipare a lezioni che non gli interessano. Lui sarebbe capace, se lo si lasciasse stare a stare in classe girato di spalle a leggere un libro completamente immerso e senza nemmeno rendersi conto che è un atteggiamento sbagliato. Capisci che una maestra non sa cosa fare ... non può nemmeno interrompersi 100 volte ... alla fine lo lascia stare ma è chiaramente preoccupata, lo vede bene che non va la cosa ...
Il problema è che se una mamma viene indirizzata da una psicologa dove le viene detto che non è capace di insegnare l'educazione e le regole a suo figlio ... non si risolve niente!!!
Non voglio fare di tuta un erba un fascio però; al Gaslini ho incontrato psicologi meravigliosi!!!! Bisogna distinguere i neuropsicologi che evidentemente conoscono questi disturbi e sanno come aiutare i genitori ad interagire coi figli suggerendo modi di comunicare validi. Poi ci sono gli psicologi che cercano di psicanalizzarti, di capire se sei una madre troppo apprensiva o troppo fredda etc...

[paopao]

Poi ci sono gli psicologi che cercano di psicanalizzarti, di capire se sei una madre troppo apprensiva o troppo fredda etc...

quoto!
aggiungo la proficua chiacchierata con la psicmotricista
che mi parlava con diffidenza dell'approccio di molte terapiste e psicologhe nelle valutazioni dei bambini che ad esempio attribuiscono tanti significati perfino se un bambino mette un pupazzo sopra un altro (la mamma che domina o quant'altro per restare in tema)

[mammaMiao]

Poi ci sono gli psicologi che cercano di psicanalizzarti, di capire se sei una madre troppo apprensiva o troppo fredda etc...

quoto!

ariquoto
Comunque le maestre di mio figlio hanno la loro idea su come aiutare un bambino: maestra di sostegno e fà tutto lei. A me non và, a me interessa capire come aiutarlo, se ci vuole il sostegno bene, ma voglio anche capire perchè, che terapie fare, ecc. Fin'ora mio figlio non ha fatto nessuna terapia, tranne che dalla logo per i difetti di pronuncia. Questa psicologa, da cui vorrebbero che tornassi, è loro collega di vecchia data, gli darebbe subito il sostegno e via, ma per me è troppo semplicistico. Ho chiesto a scuola di vedere la documentazione prodotta da asl e scuola l'anno scorso riguardante il sostegno a mio figlio, e non hanno niente: non esiste niente di niente, ma che sostegno è?

[lalat]

Scusa Mammamiao ma non è stata fatta diagnosi funzionale, Piano Educativo Personalizzato? Dalla diagnosi funzionale ne esce un quadro del bambino e delle sue caratteristiche, poi il sostegno arricchisce il quadro parlando anche coi familiari e con i terapisti e alla fine esce il PEP dove vi è scritto se il bambino (in questo caso direi di si) segue il programma della classe, cioè il programma ministeriale), quali strumenti compensativi utilizza (esempio mio figlio è disgrafico ... le verifiche le fa oralmente oppure la maestra scrive le domande al posto suo e lui scrive solo le risposte ... oppure gli danno più tempo per permettergli di finire, in ogni caso valuteranno l'apprendimento quando è più congeniale al bambino _visto purtroppo il suo rifiuto certe giornate ).
Io a fatica, sono riuscita a far capire al maestro di sostegno di supportare Davide senza fare le cose al posto suo, a non cedere mai alle richieste di "riposo" espresse da mio figlio, a tenerlo sempre "in tiro", mai pensare che non sia in grado di fare qualcosa ... tutte cose che lo scorso anno le maestre avevano fatto da sole senza che ci fosse bisogno di interventi miei. Per Davide il maestro di sostegno è diventato più che un aiuto materiale un supporto psicologico; si sente sicuro di sé quando c'è il sostegno e fa le cose. Se non c'è il sostegno si scoraggia facilmente ... anche perché non so quanto venga coinvolto dalle altre maestre durante la lezione.

[lalat]

Mio figlio questa mattina ha gridato di tutto ad un perfetto sconosciuto perché ha attraversato con il rosso la strada (strada poco trafficata .... lo faccio sempre anche io ) e gli ha detto "bisogna rispettare le regole!!!!!! Mamma hai visto quello che non rispetta le regole?" ...

[mammaMiao]

Scusa Mammamiao ma non è stata fatta diagnosi funzionale, Piano Educativo Personalizzato? Dalla diagnosi funzionale ne esce un quadro del bambino e delle sue caratteristiche, poi il sostegno arricchisce il quadro parlando anche coi familiari e con i terapisti e alla fine esce il PEP dove vi è scritto se il bambino (in questo caso direi di si) segue il programma della classe, cioè il programma ministeriale), quali strumenti compensativi utilizza (esempio mio figlio è disgrafico ... le verifiche le fa oralmente oppure la maestra scrive le domande al posto suo e lui scrive solo le risposte ... oppure gli danno più tempo per permettergli di finire, in ogni caso valuteranno l'apprendimento quando è più congeniale al bambino _visto purtroppo il suo rifiuto certe giornate ).

Veramente.... no
Solo all'unico GLH di Gennaio (fatto su mia richiesta altrimenti ciccia pure quello) la maestra mi ha avvertito di aver scritto su un documento che mio figlio avrebbe fatto lo stesso programma degli altri, ma io il documento non l'ho mai visto.
Diagnosi funzionale non esiste proprio, e mò hanno iniziato a sentirmi: è stato un sostegno molto casalingo e inter nos e 'sta cosa non mi piace proprio: hanno voluto la bicicletta, devono pedalare, per il bene di mio figlio e produrre la documentazione necessaria, studiarsela e agire.
Ho colto la palla al balzo della rivalutazione che dovrò fare, ho fatto la gnorri e ho iniziato a dire cose tipo: "forse mi chiederanno le relazioni della scorsa valutazione, o il profilo dinamico funzionale, così evitano di rifare tutto daccapo, potrei avere una copia di questi documenti?" "Lei non sà dove sia il profilo dinamico funzionale, ma di sicuro l'ha letto vero ? Faccio richiesta scritta per averne una copia in segreteria? Non vorrei mai andare dal neuropsichiatra che poi me lo chiede, non ce l'ho e mi rimanda l'appuntamento, lei deve averlo letto di sicuro, faccio domanda scritta e la protocollo in segreteria per averne una copia . Come lei, maestra, non ha letto nessun documento su mio figlio, non sà cosa sia un profilo dinamico funzionale? di sicuro si sbaglia: lo chiedo in forma scritta in segreteria che lo devono avere per forza .
Ho lasciato le maestre rosse ccome peperoni, nervose che ripetevano: "io non sò niente, non ho letto niente, la Gelmini ci ha tolto tutto" .
Comunque i documenti non esistono perchè non sono mai stati prodotti, lo sapevo già, volevo solo vedere la loro reazione.

[mammaMiao]

Mio figlio questa mattina ha gridato di tutto ad un perfetto sconosciuto perché ha attraversato con il rosso la strada (strada poco trafficata .... lo faccio sempre anche io ) e gli ha detto "bisogna rispettare le regole!!!!!! Mamma hai visto quello che non rispetta le regole?" ...

Lalat, vuoi che ti racconti di quando quest'estate al parco mio figlio ha sculacciato un vecchietto? .
Il vecchietto (era lì con la nipotina) ci è rimasto così , io mi volevo sotterrare, l'ha sculacciato con tutta la foga che aveva, perchè gli piaceva il gioco che faceva con la nipotina e pensava così di attirare l'attenzione e di poter partecipare al gioco anche lui , se non lo sgridavo, lui non capiva proprio di aver sbagliato