Spettro Autistico 2

[Melissa]

Lalat per quanto riguarda la legge 104 ti dico questo. Tony Attwood dice chiaramente che i bambini asperger in un ambiente "aspie friendly" sono si asperger ma senza disabilità, se sono attorniati da persone empatiche, se si sentono capiti, sono sereni e tranquilli, mio figlio per esempio con la sua terapista Elisa è un altro bambino, lei per lui è il suo coach, mentore, una guida insomma. Viceversa in un ambiente ostile i bambini asperger diventano anche disabili perchè emergono tutti i comportamenti problematici. Io mio figlio non lo vedo proprio come handicappato, ma è la società che lo rende disabile. La società, la scuola...che invece di aiutarlo, comprenderlo creando un ambiente aspie friendly lo rimprovera e ne aumenta la disabilità. Quindi io la 104 l'ho chiesta, lo stato deve darmi quei soldi perchè è lo stato (la società) che me lo rende "disabile" ed è giusto che mi ripaghi.

[Melissa]

Lei seccata ha replicato:" Mio figlio è autistico non è maleducato e non posso certo tenerlo col guinzaglio, lei ci starebbe col guinzaglio?"
Quella è rimasta di sasso e se n'è andata, mia madre pure, adesso vuole cercare di parlarci ...

standing ovation a questa mamma!

[fed+brugnomo]

Quoto la standing ovation e pure la tua spiegazione sulla 104 Mel!!

[gwyllion]

Buongiorno a tutte
Stamattina mi sono decisa: aspettavo mi chiamassero loro ma visto che ancora non si sono fatte vive ora chiamo io.
Meno male la sua NPI è una persona alla mano...a volte diventa un disagio anche dover fare una telefonata, almeno a volte per me è così ..
Poi vi faccio sapere

[lalat]

Torno dalla consueta terapia (che per me è inutile), la logopedista mi dice che ha scoperto che Davide ha una eccessiva lentezza esecutiva ... e che ciò rende difficilmente valutabile il bambino poiché molti test sono a tempo, che ha scoperto che Davide non ha problemi cognitivi. MA VA!!!!! Andiamo bene e questa scoperta è stata fatta ora ... Quanto tempo è che dico che Davide è D I S G R A F I C O ... l'ho visto io almeno 1 anno fa perché ho potuto vedere che è lentissimo, non riesce a tenere il rigo non si capisce niente di quello che scrive, non sa spaziare degnamente le parole (o troppo vicine o troppo lontane) e non sa orientarsi nel foglio. Adesso mis ento dire (ma cavolo c'è pure un test di intelligenza e varie relazioni che dicono che non ci sono problemi cognitivi!!!) testuali parole: "pensavamo ci fossero altri problemi ma per fortuna non ci sono" dopo 1 anno di terapia????? Sono esasperata. Tutti i comportamenti problema, tutti i problemi di mio figlio non li vedono ... li vedo io e sono io che devo studiare su internet e risolverli ...
Come si risolve la disgrafia? Devo fare ricerche su internet e occuparmi io della cosa? Dopo 1 anno che fa terapia? Come si insegna a non essere invadente con le persone? Devo essere io a farmi psicanalizzare perché Davide è tanto carino e simpatico? Come si migliora l'attenzione?
Io mi arrangio con questi problemi ogni giorno e lui va a terapia per che cosa????
Domani vado a conoscere le due maestre di ruolo e a presentare le problematiche di Davide .... meglio giocare d'anticipo (quella di sostegno ancora non si sa chi è ... sarà la solita povera precaria presa di fretta ... vabbe) ... sono veramente scoraggiata.

[gwyllion]

Lalat come ti capisco... a me è venuta una rabbia quando un paio di mesi fa lo ha visto una npi nuova e mi dice che è molto intelligente....che scoperta eh! Proprio non me n'ero accorta. Va bene che era nuova ma vedersi la cartella no? E' due anni che giriamo per il loro reparto e dovrebbero avere i risultati dei test e la conseguente relazione o è chiedere troppo? Anche a me fa una rabbia, è una perdita di tempo...
Oggi ho chiamato e la tipa che lo segue ( che a me non dispiace ma vorrei farlo vedere altrove) mi ha detto che non ricordava bene come eravamo rimasti, che non aveva la cartella sottomano e che mi richiama domani mattina...sperem.
Ma tu non hai diagnosi di AS scusa? Una volta che c'è la diagnosi non si parte con una terapia mirata? Ma forse tu parli della terapia che fa da prima...guarda, sto imparando che bisogna parlare chiaro con i medici. Io ho proprio la tentazione di andare fuori e di dire subito che ho dubbi su asperger e voglio che loro indaghino per darci una risposta. Lo so che mio figlio è un caso lieve, per fortuna. Però vedo nascere in lui problematiche relazionali che prima non aveva e trascurare certe cose sappiamo a cosa porta. E voglio che loro mi diano una risposta...e se è in dubbio che almeno mi dicano c'è il dubbio che sia asperger.
Scusa lo sfogo ma quando ho letto le tue parole è riemersa quella frustrazione che vivo anche io, ti sono vicina.

[yuki68]

Melissa magari la scuola fosse in grado di creare un ambiente amico (lo dico in italiano) sarebbero finiti i problemi...è vero ciò che li rende "disabili" è il contesto estraneo nel quale si trovano a stare.
Qua sta tutto alla voglia del singolo insegnate di fare qualcosa...
Noi non sappiamo come reagirà la maestra di Nicola..le stiamo preparando un pò di materiale informativo...mio marito lo sta facendo...

Lalat mi dispiace per quello che ti hanno detto le tarapiste...forse siamo solo noi a essere in grado di fare qualcosa sul serio per i nostri figli?
E' un compito gravoso, a me così sembra, ma lo è certo per voi anche, ma che fare ? Che scelta abbiamo?
Poi questa società massificata di oggi non aiuta purtroppo...

[robby]

passo sempre
poi non so bene che scrivere di noi

domani siamo a bologna
suppongo che si arriverà a una valutazione
confesso di averne voglia come di prendere dei pugni nello stomaco
ad ora, dato confortante, c'è un centro comunque specializzato che ci segue e lavora direttamente con le scuole
altro dato confortante è che sia psico sia maestre sono contentissime della crescita e dei progressi dimostrati da pietro, in ogni ambito: comunicativo, interesse e apertura a attività molto diverse, verbale, velocità nell'esecuzione, risposta a richieste ecc.
dato che, come dice fed, io sono ancora indietro, inutile dire che non riesco a trovare la cosa consolante
prima o poi me ne farò una ragione

[gwyllion]

Robby per domani... facci sapere che ti dicono.
Invece io oggi aspettavo mi chiamassero ma niente. E cresce dentro di me la voglia di portarlo fuori. Ma spiegatemi una cosa, con chi devo parlarne? Devo dire alla pediatra che vorrei fare un consulto fuori e poi prenotare? Non penso sia buono parlarne con la sua NPI...
Consigliatemi per favore!

[fed+brugnomo]

Gwyllion, se tu non confidi troppo nella valutazione che è stata fatta sinora e cerchi qualcuno che conosca bene la sindrome di Asperger, generalmente poco conosciuta, cercherei tra le strutture che avevo già segnalato qua

http://asperger.it/?q=node/47" onclick="window.open(this.href);return false;

Ti indica centri di diagnosi e terapia suddivisi per regioni.

Ro, la strada che ciascuna di noi deve percorrere è a sè. Le reazioni sono veramente molto diverse. Ma iniziano davvero a fare la differenza le carte se cantano. Almeno, per me è stato così. Carta canta. Mi dispero, e poi reagisco. Faccio del mio meglio per me e per lui (perché se sta bene lui, sto bene anche io).

Io non so davvero cosa augurarti per domani. Però già il fatto che ti abbiano chiesto impegnativa per valutazione mi pare segno che vogliano potervi dare qualche risposta anche loro. di cuore. Vi penserò moltissimo

[gwyllion]

Si Fed, conosco quegli ospedali e il nome del medico esperto in Sardegna. Mi devo solo decidere...e penso di essermi decisa. Quindi parlerò con la pediatra la settimana prossima e poi prenoterò la visita.
Stamattina mi ha chiamata la sua npi e mi ha detto che ci vediamo mercoledì prossimo per fare il punto della situazione e programmare gli incontri.
Aneddoto di ieri: era ad un compleanno di una vicina di casa e io in quel momento non c'ero. Ha giocato ma poi ad un certo punto era seduto da una parte solo e la mamma della bimba gli ha detto " che fai non giochi?" e lui le ha risposto" evidentemente no" . Mi ha precisato la vicina che non è che ha risposto sgarbato, ha solo detto quello che pensava! Lei lo conosce e sa che parla così e mi ha raccontato il fatto tutta divertita perchè sa che parla così. Ma gli altri genitori presenti erano un po' basiti! Meno male non do troppo peso a quello che pensa la gente.... io so com'è e so come parla. E so anche che non voleva essere sgarbato!
A presto

[serena73]

salve a tutti!

risorgo dall'oblio!

ho tante cose da raccontare, cominciamo da Bologna.

la visita fissata per il 15 era saltata causa varicella di alessandro, poi si è liberato un posto e siamo andati il 18, erano già secche per il 15 le pustole, per il 18 ancora meglio.
Siamo rimasti molto soddisfatti della visita fatta, dell'accogliena, della dissponibilità e professionalità, sempre disponibili al telefono e anche via email, e questo vuol dire anche sicurezza per un genitore e non sentirsi solo davanti ad un problema....finalmente qualcuno ti ascolta!

la valutazione scritta è lunga 4 pagine, per sintetizzare Alessabdro resta ancora DGS NAS (non altrimenti specificato) ad alto funzionamento

ecco vi copio un pezzo:

Impressione clinica

Sulla base della valutazione, dell’osservazione e del colloquio con i genitori si rileva un
quadro clinico caratterizzato dalla presenza di lievi caratteristiche appartenenti allo spettro dei
disturbi autistici.
In particolare:
- sono presenti gli elementi costitutivi dell’intersoggettività, ma non vi è il loro
mantenimento, oltre che una loro scarsa modulazione e variazione;
- Alessandro recepisce ciò che avviene nell’ambiente circostante, ma non fornisce
feedback di ciò;
- la conversazione si ferma al primo turno di risposta;
- il contatto oculare è presente in maniera incostante e limitatamente ad alcuni momenti
di interesse;
- se lasciato libero tende ad isolarsi;
- lo scambio comunicativo si ferma al primo turno di risposta;
- vi è un interesse assorbente per gli stimoli visivi, oltre che una generale ristrettezza su
attività e interessi;
- il linguaggio è formalmente adeguato, ma non a livello pragmatico; il bambino infatti
utilizza l’eloquio con rara funzione comunicativa che è soprattutto richiestiva, sono
presenti stereotipie vocali, gergolalia, prosodia alterata e si osserva un frequente
commento perseverativo non comunicativo;
- si osserva presenza di numerose stereotipie motorie sulla linea mediana
prevalentemente finalizzate a stimolazione visiva;
- capacità di uscire dall’ipereccitazione se fortemente sollecitato.
Si ritiene importante il monitoraggio evolutivo degli elementi sopra evidenziati per arrivare in
futuro ad una maggiore definizione diagnostica del quadro clinico. In particolare, si ipotizza
che le caratteristiche cliniche manifestate attualmente da Alessandro possano, nel corso del
tempo, andare a configurare un quadro di Disturbo Pervasivo di Sviluppo ad alto
funzionamento del tipo Sindrome di Asperger.

[serena73]

a balogan ci aspettano a luglio rpossimo!

l'altro giorno abbiamo terminato il DH al Bambino GESù, e la diagnosi combacia....almeno siamo sulla stessa lunghezza d'onda!
discordiamo con le terapie

bologna consiglia ABA
Roma consiglia Teacch
vorrei capire la differnza, fede tu non facevi teacch? o fai? ricordo male?

oltre a questo entro la fine dell'anno dobbiamo ricoverare Ale per esami clinici;
RM al cervello
Eencefalo mentre dorme
ECG
esami metabolici
visita neurologica, in quanto i due NPI pensano che ale oltre alle sue problematiche abbia un problema in più di tipo neurologico, che gli portano delle stereotipie abbastanza frequenti e molto forti in questo periodo!

[lalat]

Ma la motivazione che spinge ad andare a Bologna qual'è? Può essere utile per avere un indirizzamento per la terapia?
Mi spiego. La sensazione che ho io dall'inizio di questa "avventura" è di sentirmi "sola" ... anche quando siamo andati al Gaslini, con una diagnosi non precisa di un anno e mezzo fa, i problemi che aumentano invece di diminuire e io e mio marito che non sappiamo cosa fare letteralmente (io leggo un po' qui e su internet ma nessuno mi ha mai detto come fare) ... a momenti pareva che volessimo spaccare il capello in 4 Poi dopo che la NPI ha visto e visitato Davide è passata dalla parte opposta e cioè è parsa più preoccupata per il bambino di quanto lo fossi io ma se non altro ha compreso le mie preoccupazioni.
Io vorrei che io e mio marito potessimo fare una sorta di "corso" su come aiutare nostro figlio e su come cercare di avere una vita quanto più serena e "normale". Abbiamo anche un altro bambino che soffre delle attenzioni riservate al maggiore ... ed io non so come comportarmi.

[serena73]

Ma la motivazione che spinge ad andare a Bologna qual'è? Può essere utile per avere un indirizzamento per la terapia?
Mi spiego. La sensazione che ho io dall'inizio di questa "avventura" è di sentirmi "sola" ... anche quando siamo andati al Gaslini, con una diagnosi non precisa di un anno e mezzo fa, i problemi che aumentano invece di diminuire e io e mio marito che non sappiamo cosa fare letteralmente (io leggo un po' qui e su internet ma nessuno mi ha mai detto come fare) ... a momenti pareva che volessimo spaccare il capello in 4 Poi dopo che la NPI ha visto e visitato Davide è passata dalla parte opposta e cioè è parsa più preoccupata per il bambino di quanto lo fossi io ma se non altro ha compreso le mie preoccupazioni.
Io vorrei che io e mio marito potessimo fare una sorta di "corso" su come aiutare nostro figlio e su come cercare di avere una vita quanto più serena e "normale". Abbiamo anche un altro bambino che soffre delle attenzioni riservate al maggiore ... ed io non so come comportarmi.

ciao, ci sono dei cosrsi a pagamento
l'anno scorso un'associazione aveva previsto un corso apposta per genitori con bambini con questa tipologia di problemi, durava tipo 2 mesi, anche intenso come ore....se trovo il link te lo invio.

io ho trovato in Bologna e nel team della Visconti, un buon supporto per domandare cose anche semplici, tipo la scelta della scuola se con indirizzo montessori o altro e Lei in persona mi ha risposto. ti assicuro che il Bambin Gesù non ha mai risposto alle mie domande e telefonicamente è difficile parlare con il NPI....insomma la differenza c'è!

ovviamente parlo in base alla mia esperienza! di dove sei?

[marc72]

Serena scusami ma non ho capito una cosa: tuo figlio ha una diagnosi di DGS NAS e la dott.ssa V. ti ha detto che in futuro potrebbe diventare un DPS NAS o asperger? Non ho capito cosa significa, perchè io in questi anni ho ricevuto diagnosi con tante etichette (disturbo generalizzato, pervasivo, autismo) ma tutte che volevano dire "spettro autistico" come poi mi veniva confermato a voce. Tra l'altro mi è stato detto che un autistico ad alto funzionamento è diverso da un asperger per l'evoluzione stessa del disturbo. Mi spiego: un autistico ha un ritardo evidente nel linguaggio, che magari compare a 3-4-5 anni in modo comunque problematico mentre un asperger ha un'evoluzione normale del linguaggio (anzi spesso è precoce) ma poi emergono problemi nella comunicazione che si rivela poco finalizzata e il linguaggio può manifestarsi come ossessivo (ma non c'è compromissione nella struttura morfosintattica come quasi sempre avviene negli autistici). Sono solo particolari, non voglio essere pesante, ma mi stupiva il fatto che la V. ti avesse scritto una cosa del genere perchè a me, appunto, ha detto cose diverse (cioè che DGS e DPS sono la stessa cosa). Comunque mi fa molto piacere che tu abbia avuto risposte che ti hanno confortato e ti consiglio di seguire il suo consiglio in fatto di terapie, ossia ABA.

[robby]

dunque, quindi v. a voi ha consigliato aba
la cosa non è di poco conto, perchè a me, ieri, ha consigliato di proseguire con psico-educativo e aggiungere piscomotricità perchè riscontra difficioltà, una certa lentezza motoria.
perchè, secondo voi?
perchè pietro è piccolo?
vi faccio una sintesi
ieri pietro è stato visto dopo 4 mesi dalla v.
lo ha trovato molto migliorato, ha trovato migliorata la comunicazione, adesso indica chiaramente, interagisce di più, inizia a dire delle parole. capisce cosa gli si dice e lo fa (anche se glielo dice un estraneo come la v)
questo per lei è di per sè doppiamente positivo perchè, alla sua età, pietro ha quasi 28 mesi, lei si aspetterebbe un peggioramento e una perdita di abilità invece di un miglioramento

allo stesso tempo, tutti gli elementi che lei comunque vede, attenzione condivisa, emozione condivisa, indicazioni ecc, emergono in maniera discontinua e non coordinata tra di loro, quindi il quadro rimane problematico e rimanda comunque a tratti autistici
la diagnosi che ho attualmente è DPS NAS, quindi, da quanto mi pare di avere capito, una diagnosi di spettro per ora con caratteristiche sfumate per cui la v aspetta di vedere come evolveranno soprattutto linguaggio e comunicazione, considerato che vede bene invece lato cognitivo
ha fatto ados ma non ho ancora risultati
ora, perchè a me suggerisce approccio psico-educativo e non aba?

[marc72]

Robby, non è che la V. consigli sempre l'aba. Comunque "approccio psico-educativo" non vuol dire che ti ha consigliato qualcosa di diverso dall'aba (infatti aba è un intervento psicoeducativo comportamentale, o per molti cognitivo-comportamentale, termine col quale si indica anche il teacch). Secondo me ha voluto dirti che ritiene adeguato ciò che tu stai già facendo. Anche a me disse sempre così, che andava bene proseguire coi trattamenti che facevamo... sebbene ci andai in anni diversi in cui facevamo cose diverse... E anche a me consigliò un intervento psicomotorio che io però non ho ripreso perchè non ne volevo sapere di tornare dalla psicomotriciste psicodinamiche!! Lo abbiamo aiutato in maniera diversa da questo punto di vista e abbiamo ottenuto buoni risultati.
Se adesso hai una diagnosi di DPS, ti conviene subito attivarti per ottenere i tuoi diritti, poi se tutto si risolverà, si tornerà indietro... non c'è problema... per questo motivo fanno la rivedibilità anche a 1-2 anni di distanza.

Una curiosità per serena e robby: la V. vi ha fatto anche la cars? Che punteggio ha dato?

[robby]

la V. vi ha fatto anche la cars?

no

grazie mille marc
ecco, infatti era l'altra domanda
dove vado per la 104, ora?

[marc72]

Ai miei tempi io feci tutto da sola presentando apposito modulo all'ufficio invalidi civili con allegato un certificato medico e poi fui chiamata per la visita della commissione medico-legale. Adesso credo sia obbligatorio passare per un patronato o comunque è vivamente consigliato (visti i tempi di magra) perchè comunque possono darti assistenza e consigli giusti.