spettro autistico

[fed+brugnomo]

Qualcuna ha visto l'ultima puntata delle Invasioni Barbariche venerdì sera? Mia mamma mi ha detto che c'era un papà di un ragazzo autistico adulto. Hanno fatto vedere anche un filmato e mio padre ha realizzato che mio figlio è autistico . Adesso pare sia sotto shock.

[Melissa]

Fed.... almeno tuo padre ha realizzato, il mio pensa ancora che non abbia un bel nulla e che il problema sia nella mia testa! comunque il papà in questione fece un'intervista su Panorama ed ha scritto un libro.

[fed+brugnomo]

Sì, Meli, almeno ha realizzato... meglio tardi che mai

Mi andrò a cercare il video (il sito de La7 non lo caricava però).

Ah, per la cronaca.

Sono in contatto con una mamma di Bologna, mi ci ha messo in contatto una mia ex collega. Mi ha mandato un bell'articolo sull'integrazione scolastica scritto da lei e un'altra mamma. Mi ha anche confermato che come NPI a Roma si distingue per un minimo di competenza il primario del Bambin Gesù. A uso e consumo delle romane e di chi leggerà (con tutto che io ci ho scambiato 2 parole la scorsa settimana e l'ho trovato di un presuntuoso... ).

[Anna2001]

FED IO L'HO VISTO, E SONO ANDATA PURE A VEDERE ON LINE IL TUTTO.... VOLEVO COMPRARE IL LIBRO, PENSO CHE LUI SIA UN PADRE FANTASTICO, E IL RAGAZZO E' UNA PERSONA MOLTO SPECIALE, MERAVIGLIOSO, E PURE BELLO!

CHE DIRE..... GUARDARLI MI HA FATTO PIANGERE... MA SE TU AVESSI SENTITO IL PADRE QUANDO RACCONTAVA DELL'ESPERIENZA DEL FIGLIO D'AMORE CON UNA RAGAZZA INCONTRATA DURANTE IL VIAGGIO, CE' LI CAPISCI MOLTE COSE SECONDO ME..... COSE BELLISSIME, CHE CI DEVONO FAR APPREZZARE I NS FIGLI ANCHE SE NON COMUNICANO COME GLI ALTRI!

DI FATTO COMUNQUE NON DEVI NECESSARIAMENTE GUARDARLO.... MIO MARITO NON HA VOLUTO, PERCHE' , GIUSTAMENTE (IO VOLEVO CHE LUI LO GUARDASSE) NON E' LA NS STORIA. COME LA MIA NON E' LA TUA... OGNI BIMBO E PERSONA E' DIVERSO IN TUTTO. COME VIVIAMO I SENTIMENTI ETC... E NESSUNO CI POTRA' DIRE QUALE SARA' IL FUTURO MIO ,TUO , DI MIO FIGLIO....

QUESTO PADRE CREDO SIA UNA PERSONA ANCHE MOLTO POSITIVA, E COMBATTENTE.... IO SPERO DI ESSERE SEMPRE COME LUI. VI ABBRACCIO!

PS OGGI LA GIORNATA NN AIUTA, PRIMO LA DOMENICA NN MI PIACE, 2 PIOVE , 3 IO SONO METEREOPATICA....

[Anna2001]

MEL, NON COMPEVOLIZZARE TUO PADRE PERCHE' DICE COSI'..... Lo so che magari tu vorresti un appoggio... però se lui si fermasse a riflettere troppo starebbe male per te, che nn sa fino in fondo come la prendi e per il tuo tesoro. In effetti poi diciamo che Claudio è molto, molto ad alto funzionamento........... quindi se anche dovesse essere 'emarginato' dalla società perchè è un po' strano , ma riesce a 'sopravviverci' alla grande! Ho riassunto molto il concetto...speroo mi avrete capita...

Come dicevo l'altra volta, attualemente ad esempio, mio figlio, non è verbale.....ok , sorride, piange se si fa male, mi guarda (ci guarda) ride,scherza...ma se un domani avesse male alla pancia.... non può dirmelo e io nn saperlo.... un orecchio.... oppure qualcuno gli ha detto o fatto qualcosa di male....per quanto ne so io ,nada...non lo saprei mai..... perchè nn parla....

scusatemi... non riesco più a scrivere...

[Melissa]

no no Anna non colpevolizzo mio padre, capirai...è pure anziano, cosa vuoi che ci capisca! Mi fa solo rabbia perchè per l'aba abbiamo speso un sacco di soldi, tutte cure private e lui con quei 500 euro l'anno dati a Natale ensa che siamo a posto. :ahah Comunque per quanto riguarda il discorso parlare/non parlare, tu hai ragione ma credo che tu debba assolutamente lavorare sulla comunicazione non verbale, che mi sembra buona per come hai descritto il bambino. Se per esempio gli chiedi se ha mal di pancia lui è in grado di annuire? E' importante. Io penso sia proprio un caso di mutismo elettivo e spero tanto che si sblocchi.

[fed+brugnomo]

Meli, mio papà in effetti (pure lui è anzianotto) ha aperto gli occhi e capito che quello che stiamo facendo è costoso e lo aiuta.

Il video non riesco a vederlo pazienza.

Prima o poi qualcuno lo caricherà su Youtube

[Melissa]

http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... oZCmWk8U-4" onclick="window.open(this.href);return false;
questo è un video del papà!

[fed+brugnomo]

Grazie Meli... li avevo trovati e visti piangendo con il marito. Veramente toccante

[fed+brugnomo]

Domanda idiot@...
ne esiste una versione per i bambini?

http://www.rdos.net/eng/" onclick="window.open(this.href);return false;

[Anna2001]

Fed, si' fa commuovere, anzi io ho pianto come una fontana per dieci minuti da sola... Ma e' lo stesso istruttivo secondo me. Poi c'e chi sceglie come mio marito di non guardarlo per vari motivi...va be' ,ognuno fa quel che vuole, che si sente...

Io mi sento di voler portare io figlio a Bologna da quella d.ssa ,e di farlo lavorare...mutismo elettivo? Non so me ne avevano parlato....Ma Mel spesso non mi risponde, ma non perche' non mi guardi o non mi ascolta, non mi risponde. Punto! E sapessi tu cosa farei io.....

Comunque teniamo duro.... Besos a tutte!!

[robby]

Winnie ne ho ricevuto uno e ti ho risposto stamattina!

Pao, concordo con Meli.

ovviamente mi rivolgevo a Robby

avevo capito

ieri sono stati qui Coppia di amici. Lei educatrice addetta al sostegno e assistenza domiciliare da quasi quindici anni. Lei mi ha Premesso di non essere ovviamente una specialista Ma che a lei Pietro non è sembrato affatto Un bambino Nello spettro, le sembra invece che possa effettivamente avere problemi a livello di coordinamento bocca ecc. Io non me ne sono nemmeno accorta Ma mi diceva che ha provato a stimolarlo più volte e le sembra facesse fatica.
Mah. Domani Andiamo a ritirare disastrosi risultati di griffith e vediamo

[fed+brugnomo]

Disastrosi? Perché? Aspetta e vedrai...

[fed+brugnomo]

Ma Mel spesso non mi risponde, ma non perche' non mi guardi o non mi ascolta, non mi risponde. Punto! E sapessi tu cosa farei io.....

Non risponde, ok, Anna... però distoglie lo sguardo? Ha stereotipie? Interessi ossessivi e ristretti? Movimenti ripetitivi? E' selettivo nell'alimentazione? Tende a sfuggire il contatto con gli altri? Questo insieme di cose fa un bimbo nello spettro, e quando tu parli di Fede, al di là della mancanza di linguaggio verbale, io non vedo altro che faccia pensare allo spettro autistico.

[Melissa]

Fed tutte queste cose il figlio di Anna non le fa, glielo chiesi anche io a suo tempo. Anna....ma se insisti ti risponde? (anche con i gesti intendo) insisti sempre, non lasciare che non ti risponda, perchè da quanto ho capito lo sa fare. Mi ricordo quando raccontasti che andò dalla parrucchiera, a lei aveva risposto. Sarebbe interessante vedere un video di tuo figlio. Ma ovviamente è una cosa privata.

[marc72]

Tornando alla storia di questo padre veneto, è chiaramente emozionante ma del resto è facile suscitare emozioni e commozione quando si parla di bambini con handicap. Io esco un po' dal coro. A me sinceramente non sono piaciute le informazioni che sono scaturite in queste settimane dal racconto del libro e dall’intervista su La7. Si è capito che gli autistici hanno giovamento dalla comunicazione facilitata (che invece è stata scientificamente sbugiardata e ritenuta pericolosa) e che non ci sono metodi precisi per trattare l’autismo (il padre ha detto in tv che praticamente uno vale l’altro e che lui non saprebbe cosa consigliare ad altri genitori). Invece il metodo validato c’è, eccome.
Fare un lungo viaggio, i riti degli sciamani, l’incontro sentimentale… certo è molto suggestivo ma non basta, e poi non tutti i genitori sono imprenditori che possono permettersi 4-5 mesi in giro per il mondo. Altro equivoco che ne è uscito è quello che l’autismo si curi con l’amore e la devozione, che certo tutti abbiamo, o che amorevolemente si debba accettare questa condizione. Anche io in futuro sogno di girare il mondo con mio figlio autistico che sarà adulto, ma più che altro per sottrarmi all’idea di immaginarlo in un istituto, che è la cosa più tremenda con cui ogni genitore, purtroppo, deve fare i conti.

Fed, riguardo allo schock di tuo padre, da un certo punto di vista è utile che abbia preso coscienza della malattia (i miei suoceri non l'hanno ancora fatto) ma è tuo dovere rincuorarlo e credere che per tuo figlio le cose saranno diverse. Il suo livello iniziale è sicuramente molto più lieve di quel ragazzo e considera che 10-15 anni fa non si facevano le terapie di oggi. Le prognosi attuali sono molto diverse dagli anni 90-2000, almeno dobbiamo crederci.

[Anna2001]

Mel, sì se insisto mi risponde, ma devo insistere! Fed, no, lui se vede le persone non tende ad isolarsi, anzi! Non direi che ha stereotipie, assolutamente no interessi ossessivi o ristretti.

Ultimamanete però fa cose che nn ci piacciono... tipo strani urli, per farsi notare da noi....
Infatti, Mel brava il racconto , il fatto dalla parrucchiera è uno di quelli strani... cioè mi spiego: anche una sera andammo , ma ve l'avevo raccontato mi sembra.... a trovare un amico di mio marito che ha un'osteria, e lì al bancone lui lo saluta e fede lo guarda ma non gli risponde ovviamente, noi non diciamo nulla, e lui gli dice fede campione, dammi un cinque , gli ha dato il cinque e gli ha stretto la mano a mo' di saluto americano.... non l'aveva mai fatto! a parte il 5.... noi ci siamo guardati così poi sempre quella sera gli chiedeva diverse cose e lui gli rispondeva a modo suo...... senza parlare. però ragazze....i n stì giorni mi sento molto negativa..... ma per carità al tempo stesso non vedo l'ora di andare a Bologna....non mi aspetto che mi dica che è fuori dallo spettro, ma voglio mettere lì il parere insieme agli altri e tracciare le mie conclusioni. L'altro giorno dal logopedista, presa dal mio sconforto, gli ho detto che Filippo parla meno e gioca meno di Fede alla sua età, e anche prima..... e temevo, volevo farlo vedere...lui mi ha guardata così dicendomi che era troppo presto, ma poi l'ha voluto 'testare' e mi ha detto no assoluto...... ma sto piangendo mentre ve lo scrivo.......MA PERCHE' ALLORA FEDE SI', CHE ALLA SUA ETA' ERA "PERFETTAMENTE" IN COMUNICAZIONE ,SINTONIA ETCC.???? Non lo diciamo noi.... per fortuna abbiamo migliaia di video di Federico........

[Melissa]

Anna io credo che una diagnosi VERA adesso sia fondamentale, non sapere che cosa abbia non è certamente positivo per te che ti stai logorando dietro ai perchè, una risposta ti darà la spinta non dico per farti uscire da questo dolore ma almeno di lottare con un nuovo impeto

[Anna2001]

sì, hai ragione.... ma tanto lo so che mi diranno che rientra nello spettro....

[Melissa]

Tornando alla storia di questo padre veneto, è chiaramente emozionante ma del resto è facile suscitare emozioni e commozione quando si parla di bambini con handicap. Io esco un po' dal coro. A me sinceramente non sono piaciute le informazioni che sono scaturite in queste settimane dal racconto del libro e dall’intervista su La7. Si è capito che gli autistici hanno giovamento dalla comunicazione facilitata (che invece è stata scientificamente sbugiardata e ritenuta pericolosa) e che non ci sono metodi precisi per trattare l’autismo (il padre ha detto in tv che praticamente uno vale l’altro e che lui non saprebbe cosa consigliare ad altri genitori). Invece il metodo validato c’è, eccome.
Fare un lungo viaggio, i riti degli sciamani, l’incontro sentimentale… certo è molto suggestivo ma non basta, e poi non tutti i genitori sono imprenditori che possono permettersi 4-5 mesi in giro per il mondo. Altro equivoco che ne è uscito è quello che l’autismo si curi con l’amore e la devozione, che certo tutti abbiamo, o che amorevolemente si debba accettare questa condizione. Anche io in futuro sogno di girare il mondo con mio figlio autistico che sarà adulto, ma più che altro per sottrarmi all’idea di immaginarlo in un istituto, che è la cosa più tremenda con cui ogni genitore, purtroppo, deve fare i conti.

Fed, riguardo allo schock di tuo padre, da un certo punto di vista è utile che abbia preso coscienza della malattia (i miei suoceri non l'hanno ancora fatto) ma è tuo dovere rincuorarlo e credere che per tuo figlio le cose saranno diverse. Il suo livello iniziale è sicuramente molto più lieve di quel ragazzo e considera che 10-15 anni fa non si facevano le terapie di oggi. Le prognosi attuali sono molto diverse dagli anni 90-2000, almeno dobbiamo crederci.

MARC standing ovation! io non ho seguito l'intervista, conoscevo quel padre solo per "sentito dire".