il mio dani

[Anna2001]

BENISSIMO CARA ELIANA. VI PENSO SEMPRE!

[bilancia77]

il primo passo è stato fatto,spero che ci siano altre stupende novita!!!!

[leda71]

ho letto sul sito che è partito anche il SECONDO PROGETTO DI RICERCA

[isolablu]

Un immenso abbraccio al bellissimo DANI
e stramiliardi di

[la.piccola.mamma]

Buon Compleanno Dani

[laurap75]

Daniele ti auguriamo un oceano di salute...sei bellissimo ed i tuoi occhi parlano di tutto l'amore da cui sei circondato. AUGURI GRANDI E TANTI BACI CAMPIONE!!!!

[miky74]

Eli ma il piccolo Dani come sta ? Raccontaci di lui...e la scuola come va ?

[scilla75]

carissime
scusate è un po' che non scrivo qui...
sono partiti due progetti di ricerca finanziati dal fondo "daniele amanti"
il primo è un progetto a lungo termine che mira alla ricerca di una cura tramite l'utilizzo di cellule staminali autologhe (mediante la creazione di un cromosoma artificiale), i tempi sono un po' lunghi, il progetto prevede 3 anni di lavoro, poi si dovrebbe passare alle sperimentazioni.
il secondo progetto è più a breve termine per l'utilizzo di un farmaco che consenta di "tamponare" un po' la situazione, insomma un farmaco che rallenti il decorso della malattia in modo da guadagnare tempo.
nel frattempo dani fa fisioterapia e porta i tutori la notte, tra qualche mese dovrebbe iniziare a prendere il cortisone, che è l'unico medicinale per ora in grado di contrastare almeno in parte l'infiammazione muscolare.
per il resto è un bimbo meraviglioso, a settembre ha inziato la materna e in pochissimo è diventato un piccolo teppista!! lo vedete così, biondo e coi riccioli............ in realtà è un vero diavoletto! ma va bene così :)
lo scorso w-e siamo stati alla conferenza internazione dell'associazione ed abbiamo avuto modo di parlare con medici, ricercatori, terapisti e anche con tante famiglie che come noi lottano contro la duchenne. è stato molto bello, anche se faticoso sia fisicamente che psicologicamente, ma ne valeva veramente la pena!
grazie per i vostri pensieri, è bello avere attorno tante persone, vi assicuro che da una grande forza
un abbraccio a tutte e a prestissimo

[chloe74]

ho letto la storia di daniele tutta d'un fiato, è un bimbo bellissimo e vi faccio tantissimi per i progetti che sono partiti, spero tanto che si possa trovare una cura efficace al più presto.

[Enrica73]

scilla anche qui

[willy75]

UN FORTE ABBRACCIO AL TUO PICCOLO CAMPIONE!

[hellen57]

Tesoro mio grande...mi hanno commosso le tue parole.

Domani sarà il primo compleanno del nostro Dani e saremo tutte con voi a festeggiarlo.
Così come saremo con voi quando Dani verrà ricoverato.
Spero tanto solo il meglio per il tuo pulcino.

Tu stai facendo il meglio del meglio per Dani, noi lo sappiamo bene..

Io e Mia vi pensiamo sempre..e spero che il prossimo compleanno ti ritrovi a pensare SOLO a quanti palloncini gonfiare..

Ti vogliamo bene cara e fortissima Scilla...un bacione a Dani

Non potevi spiegare meglio il mio stato d'animo......

[Anna2001]

DANIELE, TI PENSO SEMPRE!

[leda71]

ho appena letto questa che mi sembra una splendida notizia:

25 Luglio 2011 17:10 SCIENZE E TECNOLOGIE

(ANSA) - ROMA - Un salva-muscoli molecolare e' stato sperimentato con risultati positivi in Gran Bretagna in 19 bambini fra 5 e 15 anni, colpiti dalla distrofia di Duchenne, una malattia genetica che causa il progressivo indebolimento dei muscoli e che porta alla morte gia' intorno ai 20 anni. Autore della sperimentazione, i cui risultati sono pubblicati sulla rivista The Lancet, e' l'italiano Francesco Muntoni, del centro Dubowitz dello University College London (Ucl). (ANSA).

[isolablu]

[Dani78]

[kaos79]

[scilla75]

ho appena letto questa che mi sembra una splendida notizia:

25 Luglio 2011 17:10 SCIENZE E TECNOLOGIE

(ANSA) - ROMA - Un salva-muscoli molecolare e' stato sperimentato con risultati positivi in Gran Bretagna in 19 bambini fra 5 e 15 anni, colpiti dalla distrofia di Duchenne, una malattia genetica che causa il progressivo indebolimento dei muscoli e che porta alla morte gia' intorno ai 20 anni. Autore della sperimentazione, i cui risultati sono pubblicati sulla rivista The Lancet, e' l'italiano Francesco Muntoni, del centro Dubowitz dello University College London (Ucl). (ANSA).

ci sono diverse sperimentazioni in corso, rispetto a qualche anno fa la ricerca sta facendo passi da gigante, nel giro di poco tempo si sono aperte molte strade che possono portare a dei risultati concreti. ovviamente sono sperimentazioni che richiedono anni di lavoro, alcune sono per una vera e propria "cura", altre per rallentare il decorso della malattia.
noi siamo molto fiduciosi, crediamo nel lavoro dei ricercatori e siamo sicuri che qualcosa di buono verrà fuori presto, certo non possiamo sperare nel "miracolo" ma ci auguriamo che si possa presto trovare una terapia che aiuti i nostri bimbi e ragazzi ad avere una buona qualità di vita e che soprattutto possa consentire loro di vivere il più a lungo possibile e nel modo migliore.
ogni notizia come questa è una grande gioia per noi e alimenta la nostra speranza!
grazie ancora a tutte voi per la vostra presenza e il vostro affetto

[Enrica73]

Un abbraccio forte fortissimo e anche un po' di che non fanno mai male

[tittiale]

scillina