spettro autistico

[francesca74]

Giornata mondiale dell'autismo! Un abbraccio a tutte noi e ai nostri bimbi! (io porterò le caramelle a scuola per festeggiare )

[serena73]

Giornata mondiale dell'autismo! Un abbraccio a tutte noi e ai nostri bimbi! (io porterò le caramelle a scuola per festeggiare )

io ho messo un link su FB

Fed penso che a modo suo anche alessandro si sia divertito.....ha osservato le formichine

per i nostri mariti, magari! Marco è molto per il sociale e iniziative di "lotta"! diciamo che si distingue dalla massa.... a volte troppo!

anita benvenuta!

[winniethepooh]

devo informarmi su aba.beh,la toscana è un'isola felice x la sanità.noi siam della provincia aretina.secondo voi i tempi x la 104 sn lunghi?e se siamo senza diagnosi?speriamo che maggio sia risolutivo

[Melissa]

i tempi per la 104 per noi sono stati lunghissimi (2 anni!!!!!!!!) perchè avevano perso le pratiche, in compenso alla fine ti danno gli arretrati. A noi quei soldi servono, sono circa 250 euro al mese e servono per le terapie. Senza diagnosi non ti danno nulla.

[anita79]

ciao a tutte
melissa il linguaggio e' nella norma. fino a 2 anni fa faticava a salutare chi incontrava x strada e anche i nonni .ora saluta magari a bassa voce senza guardare altre volte guarda e si fa sentire....
Non ha il sostegno ma a volte ne avrebbe bisogno... fa disperare le maestre.
ciao serena

[fed+brugnomo]

per i nostri mariti, magari! Marco è molto per il sociale e iniziative di "lotta"! diciamo che si distingue dalla massa.... a volte troppo!

so' uguali :ahah :ahah :ahah

Dobbiamo rivederci

Winnie, se trovo qualcosa su Arezzo ti giro le info

Anita, che tenerezza...

Domani ho giornata piena e non credo riuscirò a passare, quindi portatevi avanti con gli che mercoledì ci tocca la rivalutazione.

Notte

[winniethepooh]

grazie mille Fed.ti faccio un sacco di in bocca al lupo per mercoledì!buona giornata a tutte noi.

[robby]

ciao a tutte e grazie a anna che mi ha mandato un messaggio!
che carina..

mi chiedevi aggiornamenti e così aggiorno qui...


io al momento mi sento sempre molto sospesa...

pietro ha terminato la settimana scorsa il test di griffith
non mi aspetto grossi risultati. è andato decisamente ni. metto in conto che fatto con psico che non regge più poi non è stato davvero il massimo

il 16 aprile cmq lei dovrebbe darci restituzione

nel frattempo abbiamo visto npi. con nostra grande sorpresa, dopo che da mesi psico mi dà chiarissimi rimandi che vanno in direzione spettro autistico, lui se ne esce con un : io e dottoressa g saremmo per escludere spettro autistico e pensiamo piuttosto a un ritardo nel raggiungimento delle tappe evolutive dovuto a problemi psicomotiri
mah
quindi adesso siamo in attesa di essere chiamati da ospedale per battteria di esami da effettuare in ricovero
però, dato che npi già ci ha detto che non può garantire che salti fuori un motivo e che se non individuano una causa poi un qualche nome più preciso al problema di pietro dovranno darlo, io ho preso contatti con bologna
il 10 aprile ho colloquio con la dottoressa che anche tu mi hai consigliato, marc, per primo incontro
se poi vogliamo accedere a centro per test vari l'ipotesi e verso giugno

e quindi attendo

devo dire, liberi da una settimana da incontri con psico, in maniera più leggera...

un bacione a tutte

[Anna2001]

Robby,ma e' una bellissima notizia!!!!
Sono felice io per voi tanto, tanto ,tanto!!!
Vedrai che Pietro ne verra' fuori!!! Cucciolotto piccino!!!


Anche noi a giugno saremo a Bologna, e speriamo, al Max ci valuteranno e diranno se facciamo tutto il possibile o possiamo fare di piu'che per il na Tesoro!!!!

Intanto chiudo cosi',Robby mi hai dato una notizia bellissima e non so.... Una forza speciale oggi ti abbraccio


P.s.c e forza anche per Fed e il suo tesoro grande!!!

[robby]

Anche noi a giugno saremo a Bologna, e speriamo, al Max ci valuteranno e diranno se facciamo tutto il possibile o possiamo fare di piu'che per il na Tesoro!!!!

anna, ma voi di dove siete?

[robby]

Domani ho giornata piena e non credo riuscirò a passare, quindi portatevi avanti con gli che mercoledì ci tocca la rivalutazione.

fed, volevo mandarti sms, ma intanto

[robby]

anna, cmq
io non so quanto crogiolarmi su questa idea, eh...
a sprte che nemmeno capisco bene cosa comporti

problemi psicomotori pietro nen ha. ma avrò SOLO quelli?
cmq andiamo a bologna per appurarlo

[Anna2001]

Ora non diventarmi negativa, Robby!!! Bisogna essere positivi per loro prima di tutto, e credimi che io sono una di quella che mi sforzo!

[fed+brugnomo]

Grazie

Non mi aspetto grandi cambiamenti, anzi, vi dirò (Robby già lo sa)... mi aspetto un cambio di etichetta da DGS a DPS

Che progressi ne ha fatti tanti, ma certe cose sono sempre lì

Ieri ho mandato una mail alla psi assistente del NPI così già so che andremo domattina e giovedì mattina... non ho idea di che test ci faranno, immagino ADOS Griffith e il solito questionario M-Chat.
Boh... vedremo. Il marito è più positivo, a me forse la prossima volta che fissano la visita dovrei vedere di non caderci in sindrome premestruale ma pazienza... spero di non mangiarmi vive le inutili arroganti e antipatiche infermiere del reparto

[fed+brugnomo]

Rieccoci. Ci ha detto benissimo, siamo arrivati alle 10.30 e ci hanno chiamati immediatamente Griffith, e Vineland oggi, domani ci tocca seconda parte ADOS e PIN-G con logopedia, credo.

Il NPI l'ha trovato molto molto migliorato a livello verbale, ma l'ha visto alle 12 quando eravamo già là da un'ora e mezza e aveva già fatto i test ed era stanco morto e affamato Ci ha chiesto quali sono le nostre maggiori preoccupazioni al momento: mio marito ha sottolineato l'inadeguatezza dell'interazione sociale reciproca, in particolare coi pari, e io la permanenza del disturbo (su questo lui continua a dire che è presto, e che con il suo quadro di non ritardo cognitivo non si può ancora dire, ma che domani a fine test magari potrà essere più preciso). Quel che ha rilevato (e viene da dire "Ma vah?" ) è che è assolutamente opportuno proseguire con un intervento intensivo come quello che stiamo facendo (di fatto, tra AEC e intervento a casa, lui si fa belle belle 25 ore di ABA a settimana, che non sono proprio niente).
Intanto oggi ha riprodotto un cerchio... ero quasi commossa, stavo per fare una foto al foglio

Se avessi dato retta a quel che mi aveva detto ad agosto, gli avrei fatto fare del TEACCH e adesso ci avrebbe detto che era opportuno incentivare gli interventi Fortuna NON gli ho dato retta però quanti genitori magari si fidano di sentirsi dire che il bimbo ha ottime potenzialità e non intervengono in maniera mirata subito pensando di non stressare troppo il bimbo? Cosa che peraltro ho fatto pure io a marzo, ma a luglio non avevo più intenzione di aspettare ancora 'a vedere se le cose si smuovevano' e a quel punto ho fatto di testa mia (e basandomi su quello che avevo trovato come testimonianze, ovvero che in caso di spettro l'intervento più accreditato a livello psicologico è l'ABA e niente altro).

Questo lo scrivo proprio a uso di chi verrà dopo di me, come esperienza di vita vissuta.

Domani si bissa e poi vi riporto la valutazione complessiva. Non mi aspetto novità a questo punto.

[Anna2001]

Fed, bene sono contenta!!! Bravo il ns ometto!!! Ora sono di fretta ,ma hai aperto giustamente una bella domanda: quali metodi sono piu'adeguati?? Il ns logo per esempio e' convinto un mix di cose, teacch piu'che qualcosa Dell'ABA....che dire ci fidiamo.....


A domani Fed

[fed+brugnomo]

Anna, se vai a rileggerti le pagine addietro, vedrai che io inizialmente propendevo più per l'ipotesi terapista competente che per un metodo. Infatti dopo avere visto lavorare Cesarina Xaiz con lui avevo notato l'abisso con la nostra neuropsicomotricista e mi ero detta "Beh, se davvero trovo una persona in gamba come lei, mi va benissimo fare TEACCH". Qua una persona del genere non l'ho trovata, o meglio, l'avrei forse trovata in un centro suggeritomi dalla stessa Xaiz, ma si trattava di 4 ore di terapia a settimana (o addirittura 2 di 1'ora ciascuna). E io a quel punto ho detto a me stessa che non mi bastava. Ma ero in ballo da marzo, e la neuropsicomotricità l'avevo già tentata come strada, e sapevo che non bastava. A quel punto volevo il meglio, a costo di fare un mutuo (e quel che pago di ABA è di fatto un mutuo, ma mi sta bene così... ho un figlio che adesso ogni tanto si fa il programam da solo :ahah ), e così ho fatto. Adesso ho solo il dubbio se questo mi basta o se passare a centro di eccellenza con trattamento intensivo che poi dovrei però continuare a casa IO (perché comprensibilmente, la coop. che ci segue ora quando entriamo lì smette di seguirci). E non è decisione da prendere alla leggera, soprattutto visto quanto lui ormai gradisce le 4 figure che gli fanno terapia (terapiste e supervisore)... se poi penso che ci potrebbe capitare un sostegno come quello di quest'anno... no, anzi, meglio non ci pensi, va

[Anna2001]

Fed, ti capisco benissimo. Noi abbiamo optato ,come ti dicevo fidandoci, di un logopedista 1ora alla settimana e una terapista formata come lui che e' anche una psicologa,tutti i giorni alla materna per 3ore. Lei praticamente gli fa vivere la giornata con i suoi compagni,e poi nei momenti"piu'che semplici' vanno a fare tutti gli esercizi che farebbe con il logopedista.
Abbiamo visto miglioramenti,ma lei e' tutto quello che ti ho detto(ha sempre lavorato con bimbi con autismo di vario tipo) ma il suo lavoro, e' pur e giovane 35 anni e' un altro.... Quindi come giustamente dici tu, in primis queste terapie/sostegni ci costano tanto, ma il secondo punto e': possiamo fare di più'???? Perche' noi e' per questo motivo che andiamo a Bologna a giugno!!! A parte una diagnosi etichettatura ,quasi deve parlare di Aiutare i ns bimbi a migliorare e vivere ,crescere il piu'che serenamente possibile.

Vi avevo raccontato del taglio dei capelli?? Be' sabato scorso ci abbiamo provato, ci aspettavamo un disastro come al solito.... Sorpresa e' stato bravissimo,ed e' pur e stato a sentire e seguiva quello che la parrucchiera gli diceva di fare anche come gioco, tagliare i capelli anche al suo Fante che si era portato dietro.... noi e davamo commossi....ho chiesto alla parrucchiera se potevo offrire un caffè ,pasta,sapete che m i hanno risposto? Guarda ci e' bastato vedere la commozione di tuo marito e tua adesso, per riempire la nostra giornata di gioia. avevo le lacrime agli occhi..... Noi avevamo detto solo che lui non voleva farsi tagliare i capelli da nessuno nemmeno da noi, nient'altro ....esistono persone gentili, comprensive e generose al mondo.... vi abbraccio

[robby]

anna..

[winniethepooh]

Bene Anna, sono contenta...sono contenta che tutti i ns cuccioli facciano i loro piccoli GRANDI miglioramenti. La via è lunga, quella dello sviluppo intendo. Quello che gli altri bimbi fanno come se percorressero un'autostrda, per loro è una salita. Io non ci penso mai a quanto sia dura la salita, so solo arrabbiarmi se non sono in giornata anche io, ma loro durano una grande fatica, piccoli cuccioli. Non dovrei parlare di differenze, ma anche guardando la mia secondogenita vedo quanto sia facile quando la propria via non presenta degli ostacoli. Proprio per questo dovrei aiutare di più mia figlia.
Brava Fed, con il tuo piccolo grande uomo. Spero che d'ora in poi sia solo un crescendo di risultati