MATTEO...RPM...RICOVERO IN NPI PER UN SACCO DI ESAMI

[STRUZZINA]

Ciao, grazie di tutto sono ancora un po'frastornata, dopo il ricovero ho avuto un crollo, ma ora mi sto riprendendo.
Matteo è sempre stato diverso e indietro, ma confido molto nella terapia e nell aiuto di Dio: credo che ne usciremo e che il ricovero l'avesse innervosito troppo.
Si èsbloccato...io ci credo in lui anche se ci metteremo piu' tempo..chi se ne frega.
E' meraviglioso..mentre ieri facevamo EEG è stato fermo tutto il tempo (lo tenevo in braccio), non ha tentato di togliere la cuffia, era spaventato all'inizio ma io rassicurandolo l'ho fatto stare tranquillo, siamo stasti al buio insieme e col suo ciuccio e tanti baci, dicendo qualche preghiera si è addormentato tra le mie braccia e ho rivisto il mio Matteo: lo stesso bambino meraviglioso, bravo "che si faceva fare tutto". il tecnico ha detto che meglio di cosi non potevamo farlo quest'esame.

[STRUZZINA]

Per Marc grazie della tua testimonianza, nessuno mi ha detto che la colpa fosse della nascita della sorellina anzi: soprattutto la psicomotricista ha detto che lui è certamente indietro e che va riabilitato. questa donna è davvero molto in gamba e credo che ci aiuterà molto: sempre schietta e diretta ma anche ottimista...mi disse chiaramente prima del ricovero che non si aspettava una risposta così alta alla terapia, mi ha detto che comunque farà più fatica degli altri, sarà più lento nell'apprendere ma che ci arriverà.
Credo che una risposta esatta non ci sia, intanto al mondino ci hanno detto che la terapia va aumentata nel cognitivo comportamentale (che è quello che gia stiamo facendo) e si puo fare anche logopedia ma sotto forma di gioco.
Non voglio pero' perdere tempo prezioso per paura di una probabile diagnosi (a noi hanno detto tutto e niente "in osservazione per probabile dps)...dimmelo dimmelo chiaro senza troppi giri: la npi ha detto "non è certamente autistico, però ha qualche tratto per cui non possiamo dire che non lo sia completamente".
E intanto passano mesi preziosi....io ho deciso di muovermi in base alla loro non diagnosi togliendo quel: "in osservazione per probabile". l'etichetta glela metto io ed inizio a combattere per quello, se poi non sarà così meglio ancora, ma se saràcosi almeno non avrò perso tempo

[marc72]

Sì struzzina, l'importante è non perdere tempo e non accontentarsi delle misere "terapie" delle asl che (almeno dalle mie parti) danno i bimbi per spacciati.
A noi fu detto di non illuderci, che non sarebbe mai guarito, e fummo congedati dalla restituzione con un "ci diaspiace" e una terapia di 45' alla settimana di simil-teacch, fatta da un'educatrice senza un minimo di entusiasmo.
Mio figlio due anni fa non sapeva neanche incastrare due pezzi, impilare, tenere in mano un colore... Abbiamo lavorato con lui tutti i giorni, senza cercare di perderne neanche uno utile per il suo recupero,adesso fa cose anche superiori alla sua età e ha un QI nella norma, che speriamo andrà a compensare almeno un po' le carenze nella teoria della mente.
Purtroppo è vero che non è guarito, ha grosse difficoltà nella relazione, nel linguaggio, un po' di manie e ossessioni...molto probabilmente le avrà sempre ma è un bambino meraviglioso.

Un abbraccione anche a te Melissa!

[fed+brugnomo]

Struzzina, però "probabile" non vuol dire DPS Siamo ottimiste!!! Io mi per voi.

[fed+brugnomo]

A noi fu detto di non illuderci, che non sarebbe mai guarito, e fummo congedati dalla restituzione con un "ci diaspiace" e una terapia di 45' alla settimana di simil-teacch, fatta da un'educatrice senza un minimo di entusiasmo.

Marc, posso chiederti però se in questi 2 anni avete notato differenze più nel tipo di terapia o nel terapista? Io ho conosciuto Cesarina Xaiz e devo dire che vederla lavorare con mio figlio mi ha di molto aperto gli occhi su quanta differenza faccia il terapista... peccato abiti a 1000 km da noi, se no guarda glielo porterei ogni giorno, e dire che lei non è ABA... ma si vede che ha conoscenza dei DGS, e ha avuto una capacità di coinvolgere mio figlio che non aveva mai visto che la sua neuropsicomotricista, con tutto che è sicuramente preparata sul suo disturbo, se lo sogna proprio

[marc72]

Io non sono una fondamentalista dell'ABA e certamente ci sono più metodi efficaci per i nostri bambini (che tra l'altro non si esculdono a vicenda e anzi possono avere molti punti in comune). Io ho tratto molti insegnamenti dal libro di catherine maurice (intervento precoce per bambini con autismo) che è una pietra miliare dell'ABA ma adesso ne sto trovando altrettanti dal libro "sviluppare le relazioni nei disturbi autistici" (gutstein-sheely) della erickson dove il metodo è l' RDI; se non sbaglio il metodo si chiama così (intervento di sviluppo relazionale), non vorrei dire castronerie, ma appunto i nomi e le etichette non mi interessano...
Ma sicuramente aborro certe pratiche psicodinamiche che tanto hanno illuso e fatto soffrire i bambini e le famiglie, come la terapia dell'urlo, dell'abbraccio, e ultimamente l'orrendo packing...
La terapia cognitiva-comportamentale è al momento quella validata scientificamente e consigliata anche dalle linee guida della SINPIA e delle varie regioni, ma certamente i supervisori e i terapisti fanno la differenza. E anche l'intensività: nessuna terapia, se fatta un'ora a settimana, può servire a qualcosa.

[fed+brugnomo]

Grazie Marc. Il modello cui ti riferisci mi pare sia il DIR che anche a me piace molto. A Roma ci sarà un incontro di formazione presso l'associazione Habitat per l'Autismo e pensavo di farci un salto.

A noi al momento il NPI ha suggerito anche di contattare un'altra associazione che fa TEACCH 'vero' (integrando 4 ore di terapia a domicilio con indicazioni alla scuola e alla famiglia). Abbiamo appuntamento lunedì e sentirò anche loro, così come bambiniincorso (suggeritami dalla stessa Xaiz). Alla Breccia nel Muro, centro di eccellenza per l'ABA a Roma, non ci chiameranno prima di marzo... (con tutto che è un centro privato non convenzionato)