spettro autistico

[Melissa]

Grazie care.

Certo, Torino non è dietro l'angolo, ma avendo i miei non lontani ce la potremmo pure fare... più che altro, ecco, sapere che comunque non è una condanna 'a vita' aiuta.

Noi eravamo molto indecisi se contattare un DAN!, anche perché mio figlio non è vaccinato... però sulla dieta bene o male mi pare di capire che tutti trovino ci siano benefici immediati... devo solo buttarmi...

Fed io proverei la dieta ma non andrei da un DAN, non ho una buona esperienza con loro, propongono una quantità indefinita di farmaci, a tutti le stesse cose, è tutto cosi sperimentale...

[fed+brugnomo]

Beh, allora a questo punto non vado neanche a Torino... in fondo, la dieta la conosco (SG SC e se possibile anche senza mais e soya).
Comunque domani sento anche cosa m dice il nostro supervisore.

[marc72]

Fed, la dieta non dà benefici a tutti e certamente non è detto che siano immediati. Io ti sconsiglierei il fai da te e, se hai la possibilità, fatti seguire a Torino perchè una struttura pubblica da' più garanzie, c'è una sperimentazione ufficiale, un comitato etico... Comunque l'intervento del dott. F.B. non è certamente limitato alla dieta, e non la consiglia a tutti indiscriminatamente. Evita il dan e altri santoni che speculano sulla nostra disperazione, evita soprattutto chi ti parla di guarigione (argomento in voga nell'ultimo anno dove su alcuni siti sono apparse storie di miracoli come al solito mai provati) . A Torino devo dire sono molto corretti, specificano subito che il loro scopo è di far star meglio il bambino e non di curare l'autismo, tantomeno di guarirlo. Io prima andavo da un noto guaritore omeopata che dopo un anno abbiamo cordialmente salutato, dopo che ci aveva detto che il bimbo non era più autistico. Ci è voluto molto a capire, ma questa ennesima presa per i fondelli ci ha aperto gli occhi.

[Melissa]

Fed io di B. a Torino mi fiderei anche perchè è l'unico che ha pubblicato degli studi in merito. E non propone il protocollo DAN.

[fed+brugnomo]

Grazie ragazze...

Marc, ti sarei tanto grata se in pv mi dicessi il nome di questo omeopata... almeno ne starò alla larga grazie

Ieri sera primo meeting di formazione... direi spassoso, oltre che interessante La maestra titolare che è venuta fuori orario di lavoro si è presa tante note di demerito perché parlava troppo :ahah :ahah Però devo dire che sembra siamo un bel team affiatato e questo senz'altro aiuterà. Mio figlio è venuto a casa con lei ed era molto tranquillo, nonostante la 'folla' (eravamo in 7 e domani saremo in 8).

Sulla dieta, il nostro supervisore era assai scettico, però. Mi ha detto che anni fa mi avrebbe detto di provare, almeno, ma che con lui, che tra l'altro non ha disturbi a livello gastrointestinale, gli pare forse pure eccessiva. Non so.
Ci porterà qualche studio in merito e poi decideremo.

Grazie davvero di condividere questo pezzetto di cammino con noi.

Ps. Domenica mattina, nel lettone tutti e 3: ci guarda e dice "Mamma, papà e io". Era la prima volta che usava la parola IO mi sono commossa...

[Melissa]

mi sa che il guaritore di cui parla Marc è M.M.
Comunque Fed sono molto felice che ci sia un buon team a seguire il bimbo, questa è l'età dell'oro,

[fed+brugnomo]

Ma perché, è omeopata?? Non sapevo In più noi abbiamo un'amica il cui figlio è stato seguito da lui e ovviamente ne dice meraviglie! A suo parere nel loro caso il 90% ha fatto la dieta e il 10% le terapie (non ABA)...

Eh sì... speriamo in bene! Oggi il supervisore mi ha telefonato per dirmi che stava raccontando alla sua mamma di noi e di quanto fosse entusiasta del nostro team... me lo voleva dire ancora meglio, perché aveva paura non ci fosse chiaro quanto fosse soddisfatto

[Melissa]

Fed chi è il tuo supervisore? Magari dimmelo in mp che sono curiosa!

[Anna2001]

Ok, visto che non ha ancora risposto nessuno mi rispondo da sola: i cut off ci sono solo per i primi 3 punteggi dell'ADOS, gli ultimi 2 non hanno cut off. Me lo ha spiegato la psicologa che l'ha somministrato quando ho chiamato ieri.

Altra domanda: ma qualcuna di voi ha fatto domanda per la 104 e l'invalidità civile? Io dovrei portare la documentazione domani, ma mia mamma (ex dirigente scolastica) mi ha detto che la 104 lo danno solo in casi di handicap grave o gravissimo, e che ci rideranno in faccia... non so.

no, condivido con melissa al 100%,se tuo figlio rientra nello spettro la 104 te la danno eccome , purtroppo ovviamente. ma come diceva giustamente Melissa, quei 480 euro al mese ,fanno sempre bene per le spese delle terapie.

[Anna2001]

Grazie ragazze...

Marc, ti sarei tanto grata se in pv mi dicessi il nome di questo omeopata... almeno ne starò alla larga grazie

Ieri sera primo meeting di formazione... direi spassoso, oltre che interessante La maestra titolare che è venuta fuori orario di lavoro si è presa tante note di demerito perché parlava troppo :ahah :ahah Però devo dire che sembra siamo un bel team affiatato e questo senz'altro aiuterà. Mio figlio è venuto a casa con lei ed era molto tranquillo, nonostante la 'folla' (eravamo in 7 e domani saremo in 8).

Sulla dieta, il nostro supervisore era assai scettico, però. Mi ha detto che anni fa mi avrebbe detto di provare, almeno, ma che con lui, che tra l'altro non ha disturbi a livello gastrointestinale, gli pare forse pure eccessiva. Non so.
Ci porterà qualche studio in merito e poi decideremo.

Grazie davvero di condividere questo pezzetto di cammino con noi.

Ps. Domenica mattina, nel lettone tutti e 3: ci guarda e dice "Mamma, papà e io". Era la prima volta che usava la parola IO mi sono commossa...

bellissima la situazione e quello che ha detto... IO ....

[fed+brugnomo]

Grazie Anna

Meli per te MP

[koretta]

Salve a tutti, sono la mamma di un bellissimo ometto di tre anni e mezzo con diagnosi di disturbo multisistemico dello sviluppo. Abbiamo iniziato gli accertamenti un anno fa per un linguaggio che non decollava nonostante il mio cucciolo fosse bravissimo a farsi capire con suoni che spaziavano dal rumore del caffè al leone arrabbiato... Indicava, insomma era efficace nell'ottenere ciò che voleva ma niente linguaggio. Quando non riusciva nell'intento subiva delle forti frustrazioni. Ha iniziato a lallare molto presto, prima parola papa'mamma sul lettone con papa' e mamma che sono svenuti all'istante :D poi nonna a sette mesi... ha proseguito con i versi degli animali, degli oggetti (aspirapolvere, frullatore, macchina, treno...). Non e' regredito, non ha perso competenze linguistiche, il linguaggio non e' progredito fino a dicembre dello scorso anno quando ha iniziato a parlare o meglio ha iniziato a dire parole complete, una delle prime fu xilofono perché ne desiderava uno da Babbo Natale... aveva due anni e dieci mesi circa, poi sono arrivate anche le frasi. abbiamo iniziato un percorso di psicomotricità relazionale individuale e di gruppo, una volta settimana ciascuno, e abbiamo iniziato l'inserimento all'asilo, e qui c'e'la nota dolente... ha delle grosse
difficoltà relazionali, non sa interagire e non ha reciprocità, non sa proprio agganciassi ai bimbi, e ha sviluppato un'insolita aggressività che ovviamente e' mal tollerata dai
genitori dei bimbi. Non ha sostegno, perché fino all'ultimo avremmo voluto posticipare l'entrata all'asilo di un anno. Abbiamo letto di tutto riguardo l'autismo e i disturbi dello
sviluppo, abbiamo scaricato il volume ABA gentilmente tradotto in rete (iocresco) e a
casa lo utilizziamo... non vogliamo assolutamente trascurare l'età d'oro del nostro cucciolo, vogliamo FARE, trovare tutto quello che e' possibile attuare per il suo bene ma sembra che l'unica cosa possibile sia psicomotricità e asilo... Beh non ci stiamo! Io sono di Venezia, se avete nominativi o strutture da consigliarmi vi prego di farlo, non vi ringrazierò mai abbastanza. Sapete dirmi qualcosa di Cesarina Xais e del centro di Belluno? Grazie infinite e scusate il post lunghissimo.

[fed+brugnomo]

Koretta, benvenuta

Io sono stata con mio figlio a La Valle Agordina. Cesarina Xaiz fa TEACHH ma sicuramente è una delle persone più preparate in termini di autismo nel nostro paese (dove l'ABA praticamente è merce rara).
A noi ha dato degli ottimi spunti e soprattutto ci ha rassicurati in un momento in cui avevamo appena avuto la diagnosi in mano e non trovavamo nessuno che ci potesse dare ascolto (era agosto, capirai...)

Melissa che è a Mestre sicuramente ti potrà dare più notizie sul Veneto.

Un enorme in bocca al lupo

[Melissa]

Salve a tutti, sono la mamma di un bellissimo ometto di tre anni e mezzo con diagnosi di disturbo multisistemico dello sviluppo. Abbiamo iniziato gli accertamenti un anno fa per un linguaggio che non decollava nonostante il mio cucciolo fosse bravissimo a farsi capire con suoni che spaziavano dal rumore del caffè al leone arrabbiato... Indicava, insomma era efficace nell'ottenere ciò che voleva ma niente linguaggio. Quando non riusciva nell'intento subiva delle forti frustrazioni. Ha iniziato a lallare molto presto, prima parola papa'mamma sul lettone con papa' e mamma che sono svenuti all'istante :D poi nonna a sette mesi... ha proseguito con i versi degli animali, degli oggetti (aspirapolvere, frullatore, macchina, treno...). Non e' regredito, non ha perso competenze linguistiche, il linguaggio non e' progredito fino a dicembre dello scorso anno quando ha iniziato a parlare o meglio ha iniziato a dire parole complete, una delle prime fu xilofono perché ne desiderava uno da Babbo Natale... aveva due anni e dieci mesi circa, poi sono arrivate anche le frasi. abbiamo iniziato un percorso di psicomotricità relazionale individuale e di gruppo, una volta settimana ciascuno, e abbiamo iniziato l'inserimento all'asilo, e qui c'e'la nota dolente... ha delle grosse
difficoltà relazionali, non sa interagire e non ha reciprocità, non sa proprio agganciassi ai bimbi, e ha sviluppato un'insolita aggressività che ovviamente e' mal tollerata dai
genitori dei bimbi. Non ha sostegno, perché fino all'ultimo avremmo voluto posticipare l'entrata all'asilo di un anno. Abbiamo letto di tutto riguardo l'autismo e i disturbi dello
sviluppo, abbiamo scaricato il volume ABA gentilmente tradotto in rete (iocresco) e a
casa lo utilizziamo... non vogliamo assolutamente trascurare l'età d'oro del nostro cucciolo, vogliamo FARE, trovare tutto quello che e' possibile attuare per il suo bene ma sembra che l'unica cosa possibile sia psicomotricità e asilo... Beh non ci stiamo! Io sono di Venezia, se avete nominativi o strutture da consigliarmi vi prego di farlo, non vi ringrazierò mai abbastanza. Sapete dirmi qualcosa di Cesarina Xais e del centro di Belluno? Grazie infinite e scusate il post lunghissimo.

Ciao, dunque....io so che a Castello di Godego c'è un centro dove fanno aba, se hai la pazienza di aspettare qualche giorno incontrerò una mamma che ci porta il figlio e mi darà gli estremi per contattarlo. La cosa però in assoluto più importante è che il bimbo abbia il sostegno a scuola e che questo sostegno lo aiuti nel modo giusto a socializzare e a giocare creando piccoli gruppi di gioco con alunni più empatici. Senza sostegno le altre maestre se non hanno voglia interveranno molto poco lasciandolo in disparte.

[koretta]

Grazie infinite per le vostre risposte! Scusate il post lungo e scritto malissimo, si vorrebbero sempre dire un sacco di cose , alla fine e' tanto se si riesce a dirne almeno la meta' ;)
Grazie ancora

[fed+brugnomo]

Koretta, ma figurati. Come state? Io sono approdata in questo universo da poco, ma il periodo post-diagnosi (come poi mi è stato confermato) è quello più duro in assoluto... quando si inizia a fare qualcosa si comincia a vedere la cosa da un'altra prospettiva

[fed+brugnomo]

Noi controllo il 4-5-6 aprile... mi avevano proposto luglio e ce li ho simpaticamente mandati lo voleva vedere a marzo per capire se era necessario aggiustare il tiro dell'intervento, e ciccia...

[koretta]

Koretta, ma figurati. Come state? Io sono approdata in questo universo da poco, ma il periodo post-diagnosi (come poi mi è stato confermato) è quello più duro in assoluto... quando si inizia a fare qualcosa si comincia a vedere la cosa da un'altra prospettiva

Cara fed, come dici tu e' il periodo più duro, quello dove ti senti più smarrita, avresti voglia di sapere subito cosa e come fare... poi scatta quella cosa forte, potente che ti ritrovi in fondo alle viscere che ti permette di scavalcare il neonato senso di smarrimento, pero' la preoccupazione resta.
Il mio cucciolo e' lo stesso di sempre, e' lui la mia vita, il mio sole...
Devo dire che in breve tempo ha fatto passi da gigante, bisogna vedere come evolveranno e se evolveranno questi passi.

[serena73]

Serena che tipo di problemi ha tuo figlio? Se ovviamente puoi rispondere....

scusa se ti rispondo solo ora, ma sono stata fuori e in questi giorni ho avuto da fare

la diagnosi è la seguente:
disturbo della coordinazione motoria, con stereotipie motorie e difficoltà attentive e nell'interazione sociale

ados: punteggio totale 9

da tempo, fin da quando ale aveva 6 mesi muoveva le mani in momenti di eccitazione o stanchezza....crescendo questa stereotipia era sempre più evidente.
già al nido la pediatra, ci aveva suggerito di effettuare una visita e così a dicembre scorso ha fatto la prima visita a 3 anni compiuti enon era risultato nulla, ci avevano dimessi senza una diagnosi, senza un referto....? tutto a posto, solo una carta scritta dal medico di suo pugno per la scuola materna che era tutto nella norma.
controllo il 26 e 27 settembre ed è uscito ciò che ti ho detto.... anche se valeri il NPI, pensa che sia più un problema di maturità di mio figlio, anche se ci sono delle "anomalie" che entrano nello spettro. il NPI dice di non dare troppo peso ai punteggi......va bè ma intanto c'è!

alessandro è molto intelligente supera la media, anche come proprietà di linguaggio, ma ad esempio non sa scendere le scale o pedalare...per i cut offdell'autismo, peggioriamo, ecolalia occasionale, apertura sociale lievemente inusuali fa discorsi solo per ciò che gli interessa, deve esser chiamato più volte per ricevere risposta......
e ti assicuro che è un bambino socievole, "come ti chiami, cosa fai? ecc..."

[serena73]

Meli, perdona la domanda, ma voi fate anche dieta? Marc se non erro sì, io sono tanto indecisa ancora

noi siamo stati seguiti a Torino dallo stesso medico come Marc, abbiamo fatto dieta per circa tre anni, adesso abbiamo reintegrato tutto e mangia normalmente. Abbiamo fatto analisi ed eco addominale.

scusate la mia ignoranza, perchè la dieta?