Mamme di bimbi speciali(e non)...PARLIAMONE :-)

[anelel]

la 162 mi ha detto l'assistente sociale è dedicata agli invalidi dai 18 anni ai 64

bugia!!!!! ma se la prende anke Giuly

uccido?

[babi80]

anelel vai nel tuo comune di residenza e parla chiaro e tondo con una assistente sociale...dille quello che ti abbiamo detto noi.....quello che ci spetta lo dobbiamo prendere anke xkè ci SERVE!!!!!!

[anelel]

babi dimmi solo una cosa
Giuly va anche in un centro ogni settimana a fare terapia o la fa solo a casa?
intendo costantemente non solo a fare visite di controllo, non voglio sentirmi dire: lei è già in carico in un ospedaleperciò non ha diritto ad altro, perchè ho paura che sia così

[babi80]

Giuly va in ospedale a fare psicomotricità e a casa viene un terapista x le difficoltà di attenzione e questo lo pago con la legge 162,quello che ti hanno detto sono tutte ca***te!!!!..io diventerei una belva.........assurdo.....ma scusa il tuo comune ha stanziato soldi x la legge 162???
se si allora tutte le persone che hanno la legge 104 possono fare domanda x la legge 162...solo che mi sembra che c'era tempo fino al 30 settembre.....

[anelel]

sono stanca
questa notte mi sono svegliata con la voce tremante ho detto ad Ale che non stavo bene, tremavo nervosa
non so
lui mi ha fatto i massaggi alla schiena
però oggi dice che non si riocrda niente :ahah vabbè
grazie babi

[scilla75]

non capisco Scilla
Alice nel primo centro dove l'ho portata e anche in quelli dopo, mi hanno prospettato loro (dottori e terapisti) tutto quello che avrebbe dovuto fare. Nel senso che i bimbi come lei hanno solitamente gli stessi problemi, quindi non ho mai detto io di che cosa avesse bisogno. Mi hanno supportata in tutto. Io non avrei mai capito o saputo cosa fare. Dalla logopedia alla fisoterapia, alla neurovisione ecc... otorino addirittura cioè non ho aspettato di accorgermi di avere il problema per chiedere aiuto
e durante i follow up mi chiamano loro per fre le visite di controllo, a volte mi sento veramente seguita bene.
mi sono spiegata? Perchè in casi come il tuo è il genitore che deve pensare?

mia cara
non capisco neanche io... ma purtroppo è così
l'ospedale non prende in carico il paziente, fa solo la diagnosi e dopo di questa ci hanno detto: ci vediamo quando daniele ha 3 anni e mezzo e iniziamo il cortisone (cura palliativa visto che altre cure non esistono)
l'associazione di cui facciamo parte ci consiglia e bene ma sai loro non sono medici sono genitori di bimbi malati e possono fornire la loro esperienza, che tra l'altro è molto utile
siamo noi che stiamo girando come pazzi per sentire altri pareri, altri medici, insomma purtroppo è così

Scilla perdonami leggevo e sono rimasta un po' basita. Hai provato a rivolgerti ad un sindromologo??
Ora ti spiego.. tutti i bimbi con le sindromi in genere vengono presi in carico da un ospedale dove ovviamente ci sia un sindromologo che coordina gli accertamenti da fare periodicamente, ed ogni 6 mesi o ogni anno a seconda della malattia o della gravità della patologia vengono fissati dei controlli coordinati dal sindromologo.
I controlli variano a seconda della sindrome e comprendono radiografie, esami del sangue, visite dall'ortopedico, dallo pneumologo, dall'allergologo, dal neuropsichiatra infantile ecc..ecc.. a seconda delle necessità.
Questi controlli hanno la funzionalità per i genitori di tenere sotto un controllo sistematico l'evoluzione della sindrome e servono agli ospedali per studiare la malattia.
Essendo noi di milano Mattia viene seguito alla clinica De Marchi, ma a Milano ad esempio c'è anche il san raffaele che fa una cosa simile o a Genova il Gaslini. Io credo che ci sia anche dalle vostre parti un sistema del genere piuttosto più che ad un genetista che effettua la diagnosi bisognerebbe trovare un sindromologo che lavori bene in un ospedale.

ragazze io sono perfettamente d'accordo con voi ma purtroppo nel nostro caso non è andata così, al bambin gesù (presso il reparto di neurologia) alla fine hanno fatto la diagnosi (e pure per quella ci siamo dovuti rivolgere anche ad altri medici, non so se vi ricordate la superficialità che avevamo trovato) e poi ci hanno detto che il bambino era piccolo e che ci saremmo rivisti più avanti... si ma quando??? mica posso essere io a corrergli dietro! è per questo che a novembre andiamo a lecco per la settimana di accertamenti
fatto sta che qui se non ci muoviamo noi mi sembra di capire che nessun medico si interessi più di tanto!



Coffe sono daccordissmo con te, noi siamo seguiti da una bravissima sindromologa a cagliari nel modo che hai descritto tu......non ci si sente soli e poi in buone mani

[bilancia77]

ciao babi parto giovedi!!!

[bilancia77]

miky io prendo solo invalidita come tutte legge 104...elisa non va all asilo ancora!!

[Bricla]

Ciao a tutte!!!
eccomi qui avete dei bimbi stupendi! Mi sono imbattuta in questo post perchè anche io sono alle prese con la burocrazia ... William è nato con Labiopalatoschisi e gli è stata data la 104 adesso inizia lo sbattimento per capire come fare ad avere l'accompagnamento, comunque il piccolo ha subito già un paio di interventi e sta bene, certo la strada è mooooooooooolto lunga ma siamo fiduciosi per il resto è un bimbo felice e sempre sorridente ci sono stati periodi duri e altri ne verranno però è anche vero che questi bimbi hanno una forza incredibile e ci insegnano tanto... sono proprio felice di avervi incontrato.
bacio
Claudia

[Melissa]

Ciao a tutte!!!
eccomi qui avete dei bimbi stupendi! Mi sono imbattuta in questo post perchè anche io sono alle prese con la burocrazia ... William è nato con Labiopalatoschisi e gli è stata data la 104 adesso inizia lo sbattimento per capire come fare ad avere l'accompagnamento, comunque il piccolo ha subito già un paio di interventi e sta bene, certo la strada è mooooooooooolto lunga ma siamo fiduciosi per il resto è un bimbo felice e sempre sorridente ci sono stati periodi duri e altri ne verranno però è anche vero che questi bimbi hanno una forza incredibile e ci insegnano tanto... sono proprio felice di avervi incontrato.
bacio
Claudia

Bricla scusa se mi permetto ma a te la 104 l'hanno data solo per la labiopalaschitosi? Parli addirittura di accompagnamento, qui te lo danno solo se sei in fin di vita, io sono di Venezia. Qui accompagnamento zero assoluto.

[miky74]

Scusa Melissa, se mi permetto, ma come puoi dire SOLO labiopalatoschisi ? Non credo che giusto dire SOLO.....
Non abbiamo la giusta competenza ed esperienza per dire SOLO....

Magari le è stata data per due anni, o un anno...o chissà...insomma ci sono sempre tante sfaccettature che a noi non è dato conoscere.

Se non viene dato l'accompagno e si pensa che non sia una cosa giusta, si può sempre fare ricorso(mi pare entro 60 gg)...L'assurdo è che il tutto è sempre legato al budget e alla discrezione delle ASL di appartenenza....questo secondo me è l'assurdo!

[anelel]

se per accompagnamento intendi accompagnatoria, i 472,00 circa al mese, l'ho avuta semplicemente con l'invalidità, senza difficoltà
se non intendi quello, mi dici allora cosa è l'accompagnamento? abito in prov. Venezia

[Melissa]

[quote="miky74"]Scusa Melissa, se mi permetto, ma come puoi dire SOLO labiopalatoschisi ? Non credo che giusto dire SOLO.....
Non abbiamo la giusta competenza ed esperienza per dire SOLO....

CHIEDO VERAMENTE SCUSA! NON è questo che intendevo ma come al solito scrivendo queste cose tramite pc è difficile notare le sfaccettature delle parole. BRICLA scusa davvero....poi io ho un figlio con sindrome di asperger e quando mi dicono "è solo asperger?" a me saltano i nervi, ho detto una ca***ta!!!! perdonata?
Il punto è che l'accompagno non è stato dato ad una mia vicina che ha un figlio con labiopalaschitosi, hanno fatto difficoltà anche a darle la 104, perchè dicono lo danno solo nei casi gravi e non era (per fortuna) il suo. Ma forse la labiopalaschitosi come la sinfddrome di asperger ha 100o sfumature che io non conosco e varia da caso a caso.

[Melissa]

se per accompagnamento intendi accompagnatoria, i 472,00 circa al mese, l'ho avuta semplicemente con l'invalidità, senza difficoltà
se non intendi quello, mi dici allora cosa è l'accompagnamento? abito in prov. Venezia

si intendo quello!

[anelel]

Scusa Melissa, se mi permetto, ma come puoi dire SOLO labiopalatoschisi ? Non credo che giusto dire SOLO.....
Non abbiamo la giusta competenza ed esperienza per dire SOLO....

CHIEDO VERAMENTE SCUSA! NON è questo che intendevo ma come al solito scrivendo queste cose tramite pc è difficile notare le sfaccettature delle parole.

Anche se on ti rivolgevi a me ti tranquillizzo perchè io avevo capito cosa intendevi, ed è vero però che a volte scrivere quì è riduttivo, mi è capitato di essere fraintesa.

[miky74]

Speravo di aver capito bene, ma ho preferito capire meglio puntualizzando, tutto qui.....
Ho pensato che come potevo capire male io che ci stoi dentro, poteva capitare anche ad altri leggendo, tutto qui.

Il tuo discorso è vero e giusto, purtroppo...anche nel ns gruppo di mamme con bimbi diabetici, dalla stessa età e allo stesso modo(stessa città), ma facenti parte di ASL diverse, abbiamo tutte trattamenti diversi....una di loro è addirittura in causa da 3 anni perchè non le è stato riconosciuto neanche l' handicap grave

[Melissa]

Speravo di aver capito bene, ma ho preferito capire meglio puntualizzando, tutto qui.....
Ho pensato che come potevo capire male io che ci stoi dentro, poteva capitare anche ad altri leggendo, tutto qui.

Il tuo discorso è vero e giusto, purtroppo...anche nel ns gruppo di mamme con bimbi diabetici, dalla stessa età e allo stesso modo(stessa città), ma facenti parte di ASL diverse, abbiamo tutte trattamenti diversi....una di loro è addirittura in causa da 3 anni perchè non le è stato riconosciuto neanche l' handicap grave

si ma porca miseria con che criterio decidono? Noi per esempio non abbiamo l'accompagno ed è giusto cosi, perchè Claudio è un un border line, ma una mia amica ha un bimbo autistico grave e nemmeno a lei lo hanno dato. Non ha senso....

[miky74]

Ma se pensa che le spetti di diritto, perchè non tentare la strada della causa ?

Io mi sono sempre detta....Ma possibile che non esistano delle linee giuda che incasellano i casi, le fasce d'età e i diritti !!?? Nel senso chi ha questo e questo ed ha questa età ha diritto a questo....anche se è il figlio del più grande miliardario del mondo!! No!?

[Melissa]

Ma se pensa che le spetti di diritto, perchè non tentare la strada della causa ?

Io mi sono sempre detta....Ma possibile che non esistano delle linee giuda che incasellano i casi, le fasce d'età e i diritti !!?? Nel senso chi ha questo e questo ed ha questa età ha diritto a questo....anche se è il figlio del più grande miliardario del mondo!! No!?

infatti! la causa poi credo che costi ulteriori soldi, e tante famiglie fanno già cure private, perchè arrivare a fare causa.....lasciamo stare và!

[Bricla]

Ciao a tutte!!!
eccomi qui avete dei bimbi stupendi! Mi sono imbattuta in questo post perchè anche io sono alle prese con la burocrazia ... William è nato con Labiopalatoschisi e gli è stata data la 104 adesso inizia lo sbattimento per capire come fare ad avere l'accompagnamento, comunque il piccolo ha subito già un paio di interventi e sta bene, certo la strada è mooooooooooolto lunga ma siamo fiduciosi per il resto è un bimbo felice e sempre sorridente ci sono stati periodi duri e altri ne verranno però è anche vero che questi bimbi hanno una forza incredibile e ci insegnano tanto... sono proprio felice di avervi incontrato.
bacio
Claudia

Bricla scusa se mi permetto ma a te la 104 l'hanno data solo per la labiopalaschitosi? Parli addirittura di accompagnamento, qui te lo danno solo se sei in fin di vita, io sono di Venezia. Qui accompagnamento zero assoluto.

VABBé perdonata...e comunque LABIOPALATOSCHISI
e soprattutto grazie a Miky che ha puntualizzato sulla durezza dell'intervento.
Allora ti spiego, la labiopalatoschisi è una malformazione congenita (non un'unghia incarnita) e come tale penso non ci sia da aggiungere altro. Certo sono bambini che hanno una patologia meno grave di tanti altri (e qui ce ne sono ) ma sono anche bambini che,diversamente da altri, sono nati con un problema che va tenuto sotto controllo per 18 anni con diverse implicazioni, per cuitartene alcune ci sono problemi di linguaggio, di udito, di crescita del cranio, di denti e a volte anche implicazioni psicologiche (perchè spesso i bambini si sentono diversi, per via della cicatrice o della forma del viso....) insomma non è poi tanto una caxxata certo che si risolve abbastanza bene con vari interventi e Dio solo sa che pena sia....e comunque mio figlio dopo due interventi un buco nel palato ancora lo ha e quindi non abbiamo ancora finito di andare sotto i ferri.
L'accompagnamento che io sappia lo danno ai minori prescindendo da tutto (a meno che non siano ricoverati) e non è certo che lo si richede per speculare quanto piuttosto perchè se c'è, se è previsto ci sarà puure un motivo, le spese cui si va incontro sono tante e spesso tante cose non si riescono a fare tramite ASL per problemi di attesa... insomma non so se mi sono spiegata. Comunque una mamma di Roma (e vedo che mi scrivi da li) lo aveva ottenuto e mi ha parlato dell'iter, ora se ce lo daranno oppure no non lo so ma CREDO e SOTTOLINEO CREDO che un bambino che nasce con una malformazione non ha SOLO una malformazione, ha UNA VITA DIVERSA fatta di medici interventi dottori, controlli, terapie, sedute di vario genere... e non aggiungo altro penso di essere stata pesante abbastanza

In ogni caso sia la 104 che l'invalidità è stata data per 3 anni, ed è rivedibile come è giusto che sia dato che nel momento in cui il problema si risolve completamente viene meno sia l'handicap che l'invalidità. e speriamo succeda presto.
Una marea di pensieri positivi preghiere e per tutti i vostri pargoli