... e Alice ci ride su ...

[ilarietta80]

scusa per il messaggio ripetuto, ma nn me lo inviava e ho fatto un pò di casini
ho visto le foto, sia Alice che Virginia sono un amore

[Audrey 78]

Anche se in ritardo vi ho trovate
Evviva la bellissima Alice!!
E ben arrivata alla dolce Virginia
ANELEL non sono solo parole.. siete DAVVERO genitori speciali! Un abbraccio forte alla vs splendida famiglia

[novembre78]

Ma che amori di bimbe hai!!!!!!
La foto dove siete voi tre è fantastica !!!
Non ci conosciamo ma, quando ti ho sentito un pò giù mi è dispiaciuto... sei una mamma brava e sono sicura che alle tue bimbe riuscirai a dare il meglio del meglio... tienici informate eh!!!
Vitto

[Arisa]

io tifo per Alice e quindi facci sapere!!!!!!!!!!!!

[nanachan]

un bacio alla piccola Alice

[mirtilla]

TANTISSIMI AUGURI PER UNA SERENA PASQUA A TUTTA LA TUA BELLISIMA FAMIGLIA!

[anelel]

eccomi
scusate la latitanza
ho parecchie cose da dirvi
Alice sta passando un bel periodo
ADESSO DICE "SI"
cioè... adesso posso chiederle se sta bene, se ha fatto la cacca, se ha freddo, se ha fame
ecc...
PER ME è LA COSA PIù BELLA CHE POTESSE REGALARMI MIA FIGLIA
adesso mi dice di si, oppure tace se è no
capite l'importanza del si? penso di si
adesso dice mamma papà, nonna/o ma soprattutto CACCA!
anche questo è fondamentale nel raggiungimento di obiettivo: fare i bisogni in bagno senza pannolone
è l'inizio

in questo periodo abbiamo fatto un paio di controlli
valutazione ortottica: non proprio al top... no miglioramenti , incrocia troppo ancora per mettere a fuoco e qesto le impedisce di migliorare la presa con le mani
2 visite fisiatriche: netto miglioramento della schiena, lontana ancora la seduta in autonomia, la presa con le mani migliorata ma ancora difficilissima

IO COME STO? non vorrei essere mai nata, ma a parte questo, più o meno bene, un giorno si uno no. Comunque le bimbe mi danno lavoro percò non ho molto tempo per compatirmi. Non si dorme molto ma questo fa parte delle gioie portate da Virginia
provo a metere foto nuove se Virgnia mi lascia.. visto che si è appena svegliata
non riesco a visitare altre amiche su gol

[anelel]

foto messe
un abbraccio e tutte le nostre fans

[topinaf]

anelel ma che traguardo stupendo!!!! e brava alla piccola Alice


le foto sono splendide...hai due bimbe meravigliose con uno sguardo dolcissimo

[meimi75]

evviva per il traguardo di Alice!!!
le tue bimbe sono proprio stupende dai un bacio grande grande ad entrambe da parte nostra

[piotta]

complimentoni x i traguardi raggiunti da Ali!!!!
e anche x le splendide foto!!

[Pollon_z]

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
bravissima alice!!!!

[fagiolino]

anelel......evviva il SI di alice!!!!
il fatto che poi dica si e non no secondo me è segno della positività di questa piccola grande donnina che hai!!!

il regalo di virginia...non è stato dei migliori...bastava un mazzo di fiori ...!

UN BACIO GRANDE GRANDE

[akane]

anelel ho visto le foto le tue cucciole sono meravigliose e dolcissime
e sono davvero felice degli incredibili ed importantissimi progressi della piccola alice

[anelel]

grazie ragazze
domani abbiamo la visita fisiatrica alla nostra famiglia di san donà, la prima visita conoscitiva per un probabile (quasi certo) trasloco
ansia? NO
abituata? SI

oggi Virginia primo vaccino
ansia? SI
abituata? NO

sono già passate due ore e dorme

questo fine settimana è stato caratteriazzato da un argomento
da quado Alice è nata ritorna ni nostri pensieri raramente, ma rimane latente/nei nostrisogni e incubi...
STIAMO FACENDO IL POSSIBILE?
allora avnto con le ricerche in internet ... e scopriamo sempre che ci sono dei genitori più coraggiosi, più audaci che osano, provano, vanno in capo al mondo per informarsi o meglio ancora per fare terapie innovative ecc...
PERCHè NOI NO?
risposta: Ale da sempre dice:" se c'è da andare fino a Chicago... si va" (la città è solo esmplificativa, per dirne una lontana....)
IO: sono bloccata, terrorizzata e mi autoconvinco o forse ho ragione che quello che stiamo facendo è il massimo per ora, per le conoscenze scientifiche di OGGI.
Perchè Ale non si muove? perchè h biogno di me, di vedermi convinta, ha paura anche lui
MA OGNI GIORNO NE SENTI UNA SULLE CELLULE STAMINALI... oppure le terapie di ossigeno in florida, o quel centro di NY dove hanno da poco operato le due gemellinene italiane con lo stesso problema di Alice.
quando faccio le prime ricerche su internet mi trovo davanti ad una marea di info che a volte mi creano confusione... non c'è capo nè coda
non ci son medici quì vicino con cui parlare di questo, i nostri evitano di parlare di cose "fuori" dalla terapia che facciamo.
piano piano ci provo, su disabili.com (sono in attesa di rievere password che ho dinmenticato) forse c'è molto da leggere...
sono passati 2 anni e mezzo ani di più dalla nascita di Alice
ho fatto il possibile?
eravamo adati a Pavia (per noi non dietro l'angolo) all'istituto Mondino, la loro proposta di percorso era identico a quello proposto dalla Nostra famiglia vicino a noi, perciò? scelta scontata.
ok ragazze se qualcuna di voi ha consigli siamo qua

[anelel]

se mancano delle lettere in quello che scrivo è perchè qualche mese fa Alice con la bocca piena di banana ha starnutito davanti al pc mentre cantavamo le canzoni di natale ...

[puravita]

ciao evviva le parole sì e cacca
foto stupende inutile dirlo

un abbraccio grande, grande mamma

[fagiolino]

se mancano delle lettere in quello che scrivo è perchè qualche mese fa Alice con la bocca piena di banana ha starnutito davanti al pc mentre cantavamo le canzoni di natale ...

scusa ma mi hai fatto morire da ridere

le informazioni che trovi su internet saranno miliardi...ma secondo me se non hai la conoscenza per filtrarle ti creano un grande casino
la domanda sicuramente se la fanno TUTTI i genitori.....per voi due è ancora più lecita....secondo me la risposta ve la da alice con i suoi piccoli miglioramenti.....
ci saranno genitori più coraggiosi di voi o magari che lo fannno notare più di voi e altri meno di voi....

[paolamad]

Ciao Anelel, che bello leggere i progressi di Ali!!Volevo risponderti riguardo al discorso del fare o meno il massimo, perchè questa cosa mi tocca da vicino e spesso sono stata giudicata male per le mie, le nostre scelte. Da quanfdo è nata Alice noi ci siamo spostati una sola volta dalla nostra città, per di più di nascosto dai medici del centro dove è seguita Alice, perchè altrimenti potevano non seguirmela più! Comunque noi siamo stati a Roma, al Bambin Gesù, nel centro malattie rare, e ci hanno detto, sia dal punto di vista genetico che riabilitativo che il percorso che Alice stava facendo era corretto, che loro potevano proporci cicli di logoterapia di qualche mese lì da loro, ma che senso avrebbe avuto?Siamo tornati qui ed Alice ha continuato a fare quello che faceva...poi dopo un paio d'anni è venuta fuori l'epilessia e lì molti a dirci:perchè non andate in qualche centro specializzato? E io a rispondere che erano capaci di seguirla anche qui, che il farmaco che prende lo prendono anche altri bambini con gli stessi problemi...beh, io credo di fare il possibile, anche perchè ogni volta che ho pensato di far qualcosa di diverso, mi ha bloccata l'idea di sottoporre Alice a nuovi ricoveri lontano da casa, a nuovi esami invasivi, che anche se lei ha sopportato sempre con grande dignità...beh non me la sento. Credo che la scelta sia nostra, dei genitori, e anche legata al momneto, alla situazione, al problema, anche perchè ti dico che qui a Sassari i medici, quando hanno avuto difficoltà e si rendevano conto di non essere in grado, hanno indirizzato i genitori altrove. Un bacio grande

[bilancia77]

grazie ragazze
domani abbiamo la visita fisiatrica alla nostra famiglia di san donà, la prima visita conoscitiva per un probabile (quasi certo) trasloco
ansia? NO
abituata? SI

oggi Virginia primo vaccino
ansia? SI
abituata? NO

sono già passate due ore e dorme

questo fine settimana è stato caratteriazzato da un argomento
da quado Alice è nata ritorna ni nostri pensieri raramente, ma rimane latente/nei nostrisogni e incubi...
STIAMO FACENDO IL POSSIBILE?
allora avnto con le ricerche in internet ... e scopriamo sempre che ci sono dei genitori più coraggiosi, più audaci che osano, provano, vanno in capo al mondo per informarsi o meglio ancora per fare terapie innovative ecc...
PERCHè NOI NO?
risposta: Ale da sempre dice:" se c'è da andare fino a Chicago... si va" (la città è solo esmplificativa, per dirne una lontana....)
IO: sono bloccata, terrorizzata e mi autoconvinco o forse ho ragione che quello che stiamo facendo è il massimo per ora, per le conoscenze scientifiche di OGGI.
Perchè Ale non si muove? perchè h biogno di me, di vedermi convinta, ha paura anche lui
MA OGNI GIORNO NE SENTI UNA SULLE CELLULE STAMINALI... oppure le terapie di ossigeno in florida, o quel centro di NY dove hanno da poco operato le due gemellinene italiane con lo stesso problema di Alice.
quando faccio le prime ricerche su internet mi trovo davanti ad una marea di info che a volte mi creano confusione... non c'è capo nè coda
non ci son medici quì vicino con cui parlare di questo, i nostri evitano di parlare di cose "fuori" dalla terapia che facciamo.
piano piano ci provo, su disabili.com (sono in attesa di rievere password che ho dinmenticato) forse c'è molto da leggere...
sono passati 2 anni e mezzo ani di più dalla nascita di Alice
ho fatto il possibile?
eravamo adati a Pavia (per noi non dietro l'angolo) all'istituto Mondino, la loro proposta di percorso era identico a quello proposto dalla Nostra famiglia vicino a noi, perciò? scelta scontata.
ok ragazze se qualcuna di voi ha consigli siamo qua

è la stessa cosa che mi chiedo anche io per elisa visto che hanno piu o meno lo stesso problema,solo che per andare all'estero ci vogliono moooolti soldi,e chi li ha???anche io vorrei far di piu per elisa ma bisogna che ci sentiamo dentro di fare certi passi, se no è meglio continuare cosi,cio che facciamo è il massimo per i nostri cuccioli,anche io mi volevo iscrivere su disabili.com, ma non mi fa iscrivere....secondo me comunque si hanno risultati anche in italia nei centri giusti,perchè comunque ci sono anche dei rischi nelle operazioni,cellule staminali,ecc.....baci