mamme speciali coraggio un'altra gravidanza non è miraggio

[tittiale]

...e anche il mio appoggio...
perchè trovo giusto che le mamme speciali abbiano un posto dove potersi confrontare tra loro, dove potersi aiutare a vicenda, senza sentire che i commenti che vengono dall'altra parte sono semplici pacche virtuali, ma parole dettate da esperienze vissute... ecco perchè le leggo sempre, ma non intervengo mai: il gruppo è aperto, tante altre mamme lasciano qui i loro incoraggiamenti e i loro pensieri, e tante, come me, leggono e sono vicine, virtualmente e non, alle mamme speciali.
...è un gruppo speciale e dovrebbe avere tutto il nostro supporto...

[scilla75]

grazie molly
grazie titti

[topinaf]

naturalmente ci siamo pure noi ad appoggiarvi

[kerubi]

Io appoggio e non chiuderei affatto questo post...al limite lo sposterei nei GRUPPISSIMI perchè è un gruppo di mamme con qualcosa in comune così come le mamme con la toga o con lo scontrino o con il biberon o le mammukke etc etc etc.

[Enrica73]

Sono d'accordo anch'io con quello che hanno scritto Titti, Molly e Kerubi. Non mi sembra un gruppo chiuso, semplicemente sono mamme che vivono esperienze simili e possono davvero confrontarsi sulle difficoltà a cui vanno incontro quotidianamente. Io posso esprimere tutta la mia vicinanza e il mio sostegno, ma rischiano di essere un po' virtuali, come diceva Titti, perché non posso davvero immaginare quanto sia difficile. Credo che parlare con chi ti capisce davvero sia importante, anzi importantissimo. In fondo questo gruppo è accessibile a chiunque, se qualcuno vuole dare un'occhiata e confrontarsi con le partecipanti può farlo senza problemi. Se posso, chiederei di non chiuderlo.

[bilancia77]

ciao mamme speciali tanti auguri a tutte da un altra mamma speciale e dalla mia cucciolina speciale elisa vvttb e spero che questo gruppo non si chiuda parlare e confrontarci alle volte è l'unica cosa che possiamo fare per sentirci meno sole!!

[topinaf]

bilancia ti hanno detto qualcosa in più con gli esami genetici della piccola?

[bilancia77]

alcuni erano negativi alyri devo aspettare a fine gennaio,ancora sindrome di rett,e citomegalovirus,ma quello sembra che non sia la causa del grave ritardo psico motorio di eli

[bilancia77]

altri

[bilancia77]

comunque sta seduta nella poltroncina!!!!!!!per poco ma ci sta!!!!!!!!!poi mettero le foto!!!

[topinaf]

comunque sta seduta nella poltroncina!!!!!!!per poco ma ci sta!!!!!!!!!poi mettero le foto!!!

brava piccina!!!

mamma che incubo sti esami
a mia sorella trovarono praticamente subito la sindrome, ma non è che assieme alla diagnosi ti danno anche la bacchetta magica...anzi viviana aldilà dell'aspetto fisico rientra ben poco nei parametri della sua sindrone

[bilancia77]

infatti!che sindrome ha tua sorella??

[topinaf]

si chiama cri du chat in pratica è la delezione di una parte del cromosoma 5...
a sua mamma (lei è da noi in affido) dissero che sarebbe cresciuta come "un vegetale"...beh non è autonoma in bagno e non parla...ma di sicuro vegetale non è
frequenta la 5 elementare, parla col linguaggio dei segni...e ha le idee ben chiare, per farti un esempio quest'estate doveva fare i compiti e non aveva voglia...il primo giorno ha finto un mal di testa...il giorno dopo ha voluto fare il sonnellino

[anelel]

non entro troppo in dettaglio con domande ma topinaf mi inchino davanti alla tua famiglia che ha regalato a tua sorella una famiglia, tanto amore, ecc... avessi io la forza...

[ely66]

anzi no un'altra cosa la devo dire:
arrivi e dici: mi dispiace niente gruppi
poi dici: è natale, lascio tutto così
e ci dispensi perle di saggezza del tipo dovete aprirvi agli altri, chiudersi non fa bene
e poi ci auguri un sereno natale...
scusa ma io mi sento presa per i fondelli!
lo dovevo dire perchè è quello che penso ed è come mi sento ora

insomma per concludere:
non capisco proprio questa sparata, veramente non ne capisco il senso nè l'utilità

ok,. ora mi sono incattivita.
niente gruppi, né qui né altrove.

augurare un "sereno" natale è male? bene. mi riprendo l'augurio.
e magari tiro un po' di acido

si, vuoi essere compatita, vi state ghettizzando. si, volete che vi si guardi come ad una specie migliore.
non tutte fortunatamente sono così.
"ely, cosa vuoi? tu non sai niente di noi. tu sei fuori dal nostro mondo"
è questo che traspare da quanto avete scritto. grazie.
no grazie davvero. quando un po' di tempo fa mi chiesero come fare per parlare delle malattie gravi dei bambini, c'ho pensato e poi abbiamo deciso di aprire un intero forum, che servisse ai bambini con malattie genetiche o cmq malattie più importanti di una varicella.
a quanto pare sono talmente stupida che non capisco l'importanza di creare un posto dove si possa discutere e scambiarsi informazioni e magari ricevere una pacca sulla spalla, al riparo (SI RIPARO) da cattiverie o da post di saluti e baci e basta.
già, sono talmente stupida che l'ho creato questo forum.
grazie a tutte. l'anno, il 2008 chiude in bellezza. aprirò molto meglio il 2009, sapendo che c'è gente che ghettizzandosi si sente meglio.

ah scordavo. aprite un bel topic, dove parlerete per due pagine dei veri problemi, poi passerete alle cacche poi alle lacrime con spurgo e infine ai saluti di mattina e sera. bel gruppo.
quando arriva una nuova mamma che ha problemi si deve leggere le vostre pappardelle. capirai che aiuto e che informazioni utilissime passate ad una nuova. ma certo, voi, tu scilla, capisci meglio di tutte noi povere dementi che leggiamo in silenzio, cosa è meglio. complimenti.

[topinaf]

avessi io la forza...

anelel avessero altri la forza che hai tu!!! non è compassione, ne la pacchetta sulle spalle...davvero...è ammirazione per ciò che fate ogni giorno, per la fatica, per la costanza che ci vuole, per la forza che aiuta a superare gli insuccessi...e la gioia per ogni più piccolo successo...

e poi a volte è normalissimo e lecito farsi prendere dallo sconforto...non sai quante volte ci siamo sentiti dire "ma non potete riportarla in istituto?" ma alla fine basta guardare i nostri cuccioli e pensare che sono amore puro...e tutte le fatiche, la stanchezza, la tristezza passano con un loro semplice sorriso...

[scilla75]

anzi no un'altra cosa la devo dire:
arrivi e dici: mi dispiace niente gruppi
poi dici: è natale, lascio tutto così
e ci dispensi perle di saggezza del tipo dovete aprirvi agli altri, chiudersi non fa bene
e poi ci auguri un sereno natale...
scusa ma io mi sento presa per i fondelli!
lo dovevo dire perchè è quello che penso ed è come mi sento ora

insomma per concludere:
non capisco proprio questa sparata, veramente non ne capisco il senso nè l'utilità

ok,. ora mi sono incattivita.
niente gruppi, né qui né altrove.

augurare un "sereno" natale è male? bene. mi riprendo l'augurio.
e magari tiro un po' di acido

si, vuoi essere compatita, vi state ghettizzando. si, volete che vi si guardi come ad una specie migliore.
non tutte fortunatamente sono così.
"ely, cosa vuoi? tu non sai niente di noi. tu sei fuori dal nostro mondo"
è questo che traspare da quanto avete scritto. grazie.
no grazie davvero. quando un po' di tempo fa mi chiesero come fare per parlare delle malattie gravi dei bambini, c'ho pensato e poi abbiamo deciso di aprire un intero forum, che servisse ai bambini con malattie genetiche o cmq malattie più importanti di una varicella.
a quanto pare sono talmente stupida che non capisco l'importanza di creare un posto dove si possa discutere e scambiarsi informazioni e magari ricevere una pacca sulla spalla, al riparo (SI RIPARO) da cattiverie o da post di saluti e baci e basta.
già, sono talmente stupida che l'ho creato questo forum.
grazie a tutte. l'anno, il 2008 chiude in bellezza. aprirò molto meglio il 2009, sapendo che c'è gente che ghettizzandosi si sente meglio.

ah scordavo. aprite un bel topic, dove parlerete per due pagine dei veri problemi, poi passerete alle cacche poi alle lacrime con spurgo e infine ai saluti di mattina e sera. bel gruppo.
quando arriva una nuova mamma che ha problemi si deve leggere le vostre pappardelle. capirai che aiuto e che informazioni utilissime passate ad una nuova. ma certo, voi, tu scilla, capisci meglio di tutte noi povere dementi che leggiamo in silenzio, cosa è meglio. complimenti.

non voglio essere compatita e non mi ritengo di certo migliore di nessun altro e non mi ghettizzo proprio per niente
il fatto che esista questa sezione nel forum è una cosa bellissima, l'ho sempre pensato, ma come penso che sia importante che ci siano i post dedicati ai vari problemi (cioè alle diverse malattie), credo sia importante che ci sia uno spazio dove anche le mamme dei bimbi speciali si possano confrontare, non ci vedo nulla di male anzi...
e non ho mai detto che io capisco meglio di chi legge in silenzio
a mio avviso hai scritto una serie di cose che non hanno nessun fondamento (attribuendole a me) solo per sparare cattiverie, io queste cose non le ho mai dette
poi, se il gruppo rimane mi fa piacere, altrimenti rimarremo in contatto in altro modo.

[kerubi]

Ma non basta semplicemente spostarlo nei gruppisssimi??????????

[ely66]

HO DETTO NIENTE GRUPPI NUOVI.

C'è UN INTERO FORUM, DEDICATO. A CHE CAVOLO SERVE UN GRUPPISSIMO???

solo per sparare cattiverie, io queste cose non le ho mai dette

detto da te, lo prendo per complimento.

[kerubi]

scusa mi ono persa qualche pezzo...perchè non si possono aprire altri gruppi?