Spettro Autistico 2

[fed+brugnomo]

Che pessima

[Aldamemi]

Buongiorno
Anche nella scuola di Damy,in Italia,hanno fatto psicomotricita',e lui non ne voleva proprio sapere,tanto che la sua maestra lo portava fuori a farlo giocare. Con lui non funzionava,regole e gruppo non sono per lui.

Io e mio marito conviviamo la 'solitudine da nonni' da sempre,quindi abbiamo cominciato a ritagliarci i nostri spazi in casa quando si addormentavano.Quando e' stato scoperto il problema di Damiano abbiamo cercato di non farne un dramma (alla fine ci abbiamo convissuto per 5 anni senza saperlo e una diagnosi non cambiava le cose).Pero' ora,vedendo Damiano peggiorare io sono piu' allarmata di lui e a volte,quando ne parliamo e lui sdrammatizza ogni cosa,mi urta

Anna2001, concordo con fed,prova a ritagliare tu qualche spazio con lui. Magari lui e' molto preoccupato per il vostro bimbo,solo che tiene tutto dentro.

[Anna2001]

Fed dicevi che Milo ,non fa praticamente nulla a tavolino... e come fa la terapia? E' perchè lui non riesce a stare seduto o non ne ha bisogno?
a Bologna ci dissero che questi bimbi se hanno potenzialità tipo il mio nel caso, devono fare tante ore a tavolino!

Per quanto riguarda mio marito,tra i due quella più scoraggiata e preoccupata per Fede sono io e nn lui! Io piango, cerco sbrigo e mi arrabbio... lui dice che stiamo facendo il possibile minimizza con tutti ,ma tutti... non si preoccupa per il futuro nè immeditao nè fututro. E dice sempre che fede migliorerà.....
io propongo di fare un sacco di cose, con e senza bimbi... lui non vuole mai fare nulla....
non mi fraintendete non è un cattivo padre... è solo che vive nel suo mondo---

[Aldamemi]

Anna2001, anche mio marito sdrammatizza e,se anche io all'inizio l'avevo presa con molta leggerezza,ora io sono piu' preoccupata per il futuro e lui invece mi risponde che sara' un bimbo con una vita normalissima e fa sembrare me l'esagerata Io mi fascio la testa prima di romperla e lui vive il tutto quotidianamente.Ora guardavo i punteggi di Damiano e mi risultano molto fuori dalla soglia,e lui mi risponde: 'e vabbe',si vede,e' nostro figlio,lo amiamo lo stesso '..ma va!! Noi siamo piu' apprensive,ma a volte loro tendeno anche a nascondere quello che noi manifestiamo di piu',ne avete mai parlato apertamente del problema? Scusami se mi permetto non conoscendo ti,puoi anche non rispondermi


Oggi giornataccia,a parte che non voleva uscire per nulla,come al solito,alla fine ci riusciamo. Si era messo in testa che voleva le caramelle,noi a dirgli di no e lui ha cominciato a scappare nel supermercato. Ho cercato di distrarlo con altre cosine sfiziose ma niente,urlava e tornava continuamente davanti allo scaffale delle caramelle,giuro che la mia pazienza era al limite
Io non so piu' che fare,non ascolta,fa come vuole,e' regredito in maniera indescrivibile,ora mi ha svegliato la sorella,piu' gli dico di non urlare e piu' continua...cosa devo fare? Sto addirittura pensando di parlare con lo psicologo dei farmaci,ha ripreso a non dormire,si sveglia alle 4 di mattina,si accende la tv e la guarda,ovviamente io neanche lo sento. Comincio ad uscire fuori di testa,e' davvero esasperante

[marc72]

Scusate io ho perso molti commenti e vado sempre troppo di fretta comunque volevo dare il mio parere sulla psicomotricità... io non la rifarei mai, ci è costata un sacco e allora non sapevamo nulla di cosa ci stava sotto... Considerate che si trova agli antipodi di un approccio comportamentale e che chi la sostiene parte da un'idea dell'autismo come di un fallimento nell'attaccamento che ha portato a un'alterazione nello sviluppo psicologico e non invece ad un disturbo neurobiologico, quale è, a causa di qualcosa che non ha funzionato a livello del sistema nervoso centrale... La psicomotricità è semmai un bella attività ludico-motoria-espressiva per i bimbi sani ma non può assolutamente avere finalità terapeutiche, anzi è molto pericolosa proprio per i principi che sottende. A me dicevano (al costo di 45 euro a seduta) che il bimbo doveva trovare il suo verò sè, i confini del proprio corpo e str....te del genere.

Ho letto anche, distrattamente, e mi scuso se sbaglio, di un bimbo a cui è stato diagnosticato un disturbo ossessivo-compulsivo. Attenzione a questo tipo di diagnosi... io mi permetto di consigliare una valutazione con l'ados in un centro specializzato e, se è già stata fatta, di verificare che sia stato somministrato il protocollo giusto. Faccio un esempio: se ad un bimbo asperger viene somministrato il protocollo 1 (destinato ai bimbi non verbali o con scarsissima verbalità) esso risulterà negativo e il bimbo risulterà sotto al punteggio di cut-off per l'autismo, ma proprio perchè lo strumento usato non era attendibile. Purtroppo non tutti i npi (anzi pochi) hanno dimistichezza con questi test oppure non sono stati nemmeno formati per somministrarli. E poi l'ados deve essere accompagnato da una minuziosa intervista-questionario ai genitori sui comportamenti del bambino. Ad esempio io ho dei video in cui mio figlio da piccolissimo saltellava davanti alla tv sfregandosi un orecchio... all'epoca non potevo sapere che si trattava di un sintomo preciso...

Ho visto che è rientrata Anna, bene... però non ho capito quale è stato il parere della dottoressa V....! Che comunque è brava ma non è Dio in terra... Noi ci siamo stati due volte, con già una diagnosi in mano; ammetto che lei e la collega ci sono sembrate competenti, disponibili e umane e ci hanno fatto un'ottima restituzione scritta delle osservazioni fatte. Però in realtà non ci è servito a molto perchè ci hanno dato quasi zero consigli, dicendoci semplicemente di continuare i trattamenti che stavamo facendo. La prima volta facevamo uno pseudo-teacch con logopedia, la seconda volta aba...

[gwyllion]

Marc sono io la mamma del bambino con tratti ossessivo-compulsivi (sottolineo nuovamente che non gli hanno fatto diagnosi di disturbo). Ho letto con interesse quello che dicevi e volevo dirti che quando aveva 4 anni ha fatto ADOS, test cognitivo e noi ADI-R ed è stato negativo per patologie nello spettro. Ora tu mi dici, se non ho capito male, che non basta fare questi test, ma bisogna farli bene. In effetti io non ho in mano un bel niente che ci mostri cosa hanno fatto e che punteggi ha ottenuto. Quindi non posso dare riferimenti più precisi. Inoltre ripeto, se non hai avuto il tempo di leggere tutto, che io riconosco mio figlio in molti lati asperger da diverso tempo anche se penso ad un alto funzionamento perchè in effetti lui non ha nessuna "disabilità" ma diversi problemi per ora non invalidanti. Non so se mi sono spiegata. Dopo tutto quello che ho letto ovunque i miei dubbi maggiori rimangono l'asperger e la sindrome di tourette che, nonostante siano disturbi molto differenti hanno alcune cose in comune.
Se hai qualche prezioso consiglio da darmi puoi farlo qui o in pvt..grazie.
A tutte le altre tanti per tutto...per me è un periodo pesantissimo, davvero.

[Melissa]

Gwyllion io però so che la Tourette si limita ad avere dei tic di tipo compulsivo e basta. Non ci sono altre caratteristiche presenti invece in tuo figlio. Come al solito quoto Marc.....in particolare per il discorso psicomotricità, che poi è allucinante far spendere tutti quei soldi per nemmeno un'oretta.

[gwyllion]

Anche io non avevo un'idea molto chiara della tourette poi mi sono informata bene quando ha iniziato ad avere quei tic. In effettii tic sono solo una manifestazione esterna di quello che è il disagio dei tourettici che è in parte di tipo compulsivo. Quelle che potrebbero sembrare stereotipie o ripetitività non sono altro che comportamenti ai quali il soggetto non riesce a sottrarsi, proprio come i tic (dei tic mentali insomma). I suoi tic sono durati 6 mesi e per essere considerati cronici devono durare un anno o perlomeno ritornare nell'arco dell'anno.
Comunque non voglio occupare questo spazio parlando di un disturbo che forse alle altre giustamente non interessa. Dico solo che col tempo si vedrà...io più di così non so che fare. L'unica cosa che mi manca è portarlo fuori....ed è un programma pronto da tempo. Non credo tarderemo a realizzarlo.
A presto e buona giornata a tutte...mio marito comincia le ferie oggi!

[Melissa]

GWYLLION! QUI PUOI PRENDERE TUTTO IL TEMPO CHE VUOI PER PARLARE DI QUELLO CHE VUOI

[vanilla75]

Un salutino ragazze,oggi ho fatto il prelievo a Chiara e l'elettrocardiogramma piu` visita per la sedazione che fara` per la risonanza,tutto sommato e` stata brva,a parte qualche strillo e corse varie prima di entrare.

Marc sinceramente anche se Chiara ha fatto solo psicomotricita` fin'ora ci siamo trovati bene,ma credo che sappiano bene cosa sia aba,perche` leggendo in giro,mi sto rendendo conto che fanno un'intervento con Chiara orientato verso questo metodo.
Quando abbiamo fatto dh ci hanno detto che hanno lavorato molto bene,questo mi conforta non poco.

Qualcuno fa terapia in acqua?A Chiara piace molto,pero` non credo sia in grado di seguire un corso,non ancora,li` al centro lo fanno,ci sto facendo un pensiero,anche se cio` comporta altri giorni della settimana impegnati...altri km da fare oltre quelli che gia` facciamo

[vanilla75]

Un salutino ragazze,oggi ho fatto il prelievo a Chiara e l'elettrocardiogramma piu` visita per la sedazione che fara` per la risonanza,tutto sommato e` stata brva,a parte qualche strillo e corse varie prima di entrare.

Marc sinceramente anche se Chiara ha fatto solo psicomotricita` fin'ora ci siamo trovati bene,ma credo che sappiano bene cosa sia aba,perche` leggendo in giro,mi sto rendendo conto che fanno un'intervento con Chiara orientato verso questo metodo.
Quando abbiamo fatto dh ci hanno detto che hanno lavorato molto bene,questo mi conforta non poco.

Qualcuno fa terapia in acqua?A Chiara piace molto,pero` non credo sia in grado di seguire un corso,non ancora,li` al centro lo fanno,ci sto facendo un pensiero,anche se cio` comporta altri giorni della settimana impegnati...altri km da fare oltre quelli che gia` facciamo

[vanilla75]

Un salutino ragazze,oggi ho fatto il prelievo a Chiara e l'elettrocardiogramma piu` visita per la sedazione che fara` per la risonanza,tutto sommato e` stata brva,a parte qualche strillo e corse varie prima di entrare.

Marc sinceramente anche se Chiara ha fatto solo psicomotricita` fin'ora ci siamo trovati bene,ma credo che sappiano bene cosa sia aba,perche` leggendo in giro,mi sto rendendo conto che fanno un'intervento con Chiara orientato verso questo metodo.
Quando abbiamo fatto dh ci hanno detto che hanno lavorato molto bene,questo mi conforta non poco.

Qualcuno fa terapia in acqua?A Chiara piace molto,pero` non credo sia in grado di seguire un corso,non ancora,li` al centro lo fanno,ci sto facendo un pensiero,anche se cio` comporta altri giorni della settimana impegnati...altri km da fare oltre quelli che gia` facciamo

[fed+brugnomo]

Anna, il programma eh mio figlio viene fatto in varie stanze della casa e alterna momenti fisici ad altri in cui si lavora più sulla concentrazione. posso dire che ha ottime capacità di generalizzazione (quello che impara durante le sessioni lo rifà in contesti diversi). ma non fa di certo40 ore di terapia seduto ad aspettare una patatina, questo intendevo. io di mio se non avessi avuto una diagnosi di spettro non avrei mai e poi mai adottato un approccio cognitivo comportamentale ma mi sono resa conto che è veramente il meglio che gli possa offrire al momento e continuo così.

[Aldamemi]

Mi sembrate tutte molto informate,non so se perche' fate tantissime domande ai medici o perhe' girovagate tanto. Io per esempio ho l'esito dello psicologo del TGD che ho sempre tenuto da una parte e consegnato agli altri dottori,ma mai letto approfonditamente . Vorrei condividere i suoi risultati che a me sembrano alti confronto alla soglia. Non chiedo un parere medico (attendero' il 23 e a settembre quando inizia la scuola) ma un parere,da chi vive la stessa cosa e magari ha domandato di piu',mi farebbe piacere

La Prova e' ADI-R
.Alterazione qualitativa dell'interazione sociale: 26 ( Punto di soglia 10)
.Alterazione qualitativa della comunicazione: 14 ( Punto di soglia 8)
.Modello di condotta restrittiva,ripetitiva o stereotipato : 8 ( Punto di soglia 3)
.Alterazione dello sviluppo evidente nei 36 mesi o prima: 4 (punto di soglia 1)

Scusate ma l'ho tradotto...spero che possiate aiutarmi a capire meglio. Grazie

[gwyllion]

Aldamemi io non sapevo esistesse un punteggio anche per l'ADI-R, lo calcoleranno in base alle risposte date. In effetti si tratta di un dettagliato questionario fatto ai genitori sui comportamenti del bambino che serve ad avere un quadro più chiaro e a raccogliere dati che in poche sedute sarebbe difficile rilevare. So che, nonostante siano "solo" le parole dei genitori, l'ADI-R ha valore diagnostico in correlazione con altri punteggi rilevati negli altri test. Mi spiego: se ne vari test risulta un punteggio al limite e quindi dubbio ma nell'ADI-R emergono numerosi comportamenti problema allora si procede verso una diagnosi.
Ma non sono espertissima quindi se sbaglio correggetemi.

[marc72]

Gwyllion io ti consiglierei solo un secondo parere (senza però dire la precedente diagnosi di “tratti ossessivi” in modo che una nuova valutazione sia libera da condizionamenti) e poi di richiedere la restituzione dettagliata dei test che vi erano stati fatti a 4 anni. Pensa che anni fa c’era un noto npi primario, ora molto anziano, che diagnosticava a tutti “una sindrome dismaturativa con tic” che poi invece era tutt’altro.

Vanilla, mi fa piacere per i vostri risultati comunque la psicomotricità relazionale (di Aucouturier) è incompatibile con un approccio comportamentale, a me lo disse la stessa psicomotricista che, per fortuna, fu lei stessa a dirci che, se continuavamo con la logopedia comportamentale che avevamo iniziato all'epoca, il suo intervento non aveva più senso. Mi sembra anche che, nelle linee guida dell’ISS per l’autismo, la psicomotricità non sia nemmeno menzionata, ma non vorrei sbagliarmi. Ma io sto parlando appunto nello specifico di autismo.

[paopao]

Marc grazie per i tuoi interventi così chiari e illuminanti.

piccolo ps riguardo ai tic: c'era qui su gol un interessante intervento di una mamma che spiegava che quando intervengono repentinamente potrebbero essere dovuti allo streptococco.
Consiglio a gwyllion di cercare quel topic (non ricordo se nella sezione malattie o quella psicologica..propendo per la seconda)

[gwyllion]

Grazie Paopao, abbiamo già sondato quel terreno. Abbiamo avuto un ricovero proprio per verificare che non si trattasse di un "disordine del movimento da infezione da streptococco"...sembrava proprio il nostro caso anche perchè questo disturbo da anche DOC. Tutto negativo anche se, a onor del vero, abbiamo ritardato un po' il ricovero rispetto al picco dei tic quindi forse l'infezione era passata? Non lo so dire....

[Melissa]

Gwyllion scusa se ti ripeti.....ma puoi spiegarmi in cosa consistono questi tic e come e quando li fa?

[gwyllion]

No, tranquilla, non mi dispiace ripetermi se può aiutarmi a capire e se può aiutare altre nella mia situazione
Voglio precisare che da fine giugno i tic sono passati nonostante in alcune situazioni ogni tanto riemergono come fossero latenti, nascosti la sotto e pronti a riesplodere.
I tic sono di questo tipo:
- raschiare la gola (rimasto un po' poi ha avuto andamento altalenante fino a scomparire dopo circa tre mesi)
- movimento come di uno che si gratta il petto muovendo la maglietta
- movimenti a scatti delle gambe quando stava seduto, come uno che scalcia (il più raro)
- movimento delle braccia che la npi ha chiamato "movimenti circolari ripetitivi e continui a carico delle spalle"
Quest'ultimo era quello che davvero mi allarmava: praticamente immagina di mettere le braccia per fare la gallina (hai presente?). Lui con le braccia piegate così le faceva ruotare ...ma è difficile spiegarlo, vederlo è un altra cosa. Vederlo così contratto tantissime volte al giorno per me era una sofferenza, ve lo confesso
Quando li faceva:
-durante questi 6 mesi nei momenti di relax (es. mentre guardava un cartone tranquillo sul divano) e diminuivano durante l'esecuzione di un compito preciso (es. vai prendi il gioco rimettilo a posto e prendi quell'altro).Lo faceva addirittura correndo, dentro i negozi etc
- ora riemergono invece se non capisce subito un compito da fare o se è euforico per qualcosa

Io penso che è sorto come un atto involontario che si scatenava a riposo ma ora nonostante sia passato, nel suo cervellino riemerge in situazioni di stress. Però ho molti dubbi a riguardo. Per questo attendo la scuola...sarà una sorta di prova discriminante