spettro autistico

[serena73]

Lalat se eravamo vicine li facevamo incontrare. comunque scherzi a parte hai trovato un bambino che condivideva i suoi gusti, il che non è facile nemmeno tra asperger. Per quanto riguarda il rapporto con le altre mamme sono daccordo, il problema è che è difficile e loro non possono capire, è la verità, non una frase fatta. Se io ho promesso a Claudio che all'uscita da scuola va a vedere il camion della raccolta differenziata, lui deve vedere il camion, non posso cambiargli programma e se altre mamme mi invitano al bar io rispondo di no e non capiscono perchè non metto a tacere un bimbo che chiede SOLO della raccolta differenziata (l'ultima sua fissa). Difficile...molto! Claudio ieri ha fatto l'imitazione del signore di sotto che parla borbottando davanti al suddetto signore e in autobus ha chiesto ad uno percjhè puzzava di fumo e aveva i denti gialli e storti. Io però davvero ci rido sopra....anzi...amo questo modo di fare, il dire la verità è veramente un problema minimo, mi preoccupa di più la sua incapacità di sostenere una conversazione con i bambini.

...è la stessa mia preoccupazione!
non importa se chiama una persona anziana "la strega di biancaneve" !
conversazione che nonc'è, paral dei suoi interessi, Camion della spazzatura, autolavaggio....ecc... e non riesce a giocare con gli altri bambini.
qualche giorno fa al parco, veniva continuamente chiamato da un suo compagno di classe per giocare, es. far finta di essere cavalieri, sul cavalluccio a dondolo è durato 2 minuti....poi è partito con le sue stereotipie! il povero amico lo chiamava...ma lui non rispondeva!

....e mi fa tanto male!

[serena73]

fed verso che ora vai lì?

Melissa abbiamo deciso per Bologna! grazie

[fed+brugnomo]

Grazie Meli. Fatta prova stasera, per fortuna sono bastati 2 minuti in cui gli ho fermato il cartone che stava vedendo ed è rimasto in camera chiamandomi e io che gli dicevo no rimani sul letto... non ha avuto altri comportamenti problema e via sms il sup. mi ha detto che gli potevo rimettere il cartone (certo, se collaborasse pure il padre sarebbe meglio, ma tant'è a sua discolpa era a ritirare delle foto per il programma - stiamo lavorando sull'ampliare i verbi - quando abbiamo deciso di affrontare questo problema delle botte ).

Meli, anche per me è un incubo con le altre mamme di scuola. Mercoledì la nostra terapista non è potuta venire e una mamma che usciva con la figlia alle 2 mi ha chiesto se volevo andare al parco con lei e un altro papà+figlio (tutti e 2 di 3 anni). Il risultato è stato che noi siamo stati da soli allo scivolo e alle altalene e loro sono stati coi bimbi sul prato nella zona sport, poi siamo riusciti a far giocare insieme i bimbi credo 2 minuti, noi ci siamo riallontanati verso un'altra zona giochi e quando siamo tornati non abbiamo più trovato nessuno (erano andati a prendere un gelato, ma considerato che lui adesso è a dieta non mi sono neanche azzardata ad avvicinarmi al bar ).

Quando a ottobre sono rimasta 5 giorni sola con lui che il padre era via per lavoro e avevo un braccio al collo ho ricevuto le proposte più improbabili per ricevere una mano (incluso un teatro alle 18.30 dall'altro capo di Roma... lui alle 7 cena...)

Amen

[Anna2001]

Fed, mi dispiace. Quindi non riesci ad andare al parco con lui? Ma i suoi compagnetti/ genitori sanno dei su po' problemi. A scuola di mio figlio nessuno lo dei genitori,i bimbi poi...dicono solo Federico sta imparando a parlare, ma fa tanti gesti e si fa capire che teneri....non sono tutti cosi' pero' eh....ci sono anche certi bimbi che nn capiscono e pensano solo che lui non voglia giocare con loro e si arrabbiano dicendogli anche delle cose....proprio non vedono che n lo fa apposta. Federico e' un bimbo molto bello, non detto da me, grande, buono, sorridente. I bimbi sono molto attratti da lui, di tutte le eta'....immaginate come sto io, quando non li considera..... Ha diverse bimbe che sono 'innamorate' di lui....e spesso lo baciano...a lui piace moltissimo, poche volte prende lui l'iniziativa, ma se loro lo fanno e' il bimbo piu'che felice del mondo..... Ha sempre adorato il contatto fisico, giocare, ridere. Fu una prova che gli fece un np, e rimase molto colpito . Ecco.....


Noi andremo a Bologna dove ci ha consigliato Mel a giugno....

[lalat]

conversazione che nonc'è, paral dei suoi interessi, Camion della spazzatura, autolavaggio....ecc... e non riesce a giocare con gli altri bambini.
qualche giorno fa al parco, veniva continuamente chiamato da un suo compagno di classe per giocare, es. far finta di essere cavalieri, sul cavalluccio a dondolo è durato 2 minuti....poi è partito con le sue stereotipie! il povero amico lo chiamava...ma lui non rispondeva!

....e mi fa tanto male!

Comunque è ancora piccolo. Mio figlio all'asilo giocava sempre da solo ... ma le maestre dicevano che era comunque sereno ... mi dicevano "Davide basta a se stesso" dic erto non mi veniva in mente che avesse qualcosa che non andava. Parlava male e quindi dicevano che era immaturo ... ma aveva una proprietà di linguaggio e una conoscenza dei vocaboli eccezionale. Quando lo portammo a logopedia per la prima volta la logopedista gli fece dei test e noi fummo invitati ad uscire ... da fuori sentivamo Davide che rispondeva correttamente a domande a raffica sulla coniugazione dei verbi (non ne ha sbagliato uno!) e rimanemmo così perché non ce lo aspettavamo. Quando dissi alla logopedista (ci andò l'ultimo anno di asilo e i primi 6 mesi di scuola primaria) che le insegnanti della primaria sospettavano un autismo ad alto funzionamento ... lei disse che il mio bimbo aveva avuto una valutazione altissima dei suoi test ... che non era possibile che fosse autistico ... che lei lavorava coi bimbi autistici e sapeva quel che diceva. Poi vista la mia preoccupazione guardò i disegni di Davide dentro la sua cartella clinica e disse questa frase: "è pur vero che cancella tutto quello che disegna .." ma non andò oltre questa osservazione e mi consigliò di portarlo da una dottoressa del consultorio, dove poi andai ... in effetti".
Posso testimoniare che mio figlio 7 anni e mezzo è molto amato dai compagni e anche cercato, anche se vive in un mondo tutto suo. Ogni tanto qualche suo compagno, dopo averlo chiamato 3 o 4 volte ... viene da me e mi dice "puoi diore a Davide se viene con noi a giocare?" Ma percepiscono che lui non lo fa apposta ad essere così ... certo ... io ho il confronto diretto con Fabio e che ha 5 anni, mi racconta tutto quello che fa all'asilo, ha i suoi amici, gioca con loro a calcio, si scambia giochini e figurine .. è presente sul pianeta terra insomma.
Poi capitano cose come sabato scorso Davide al supermercato improvvisamente mi dice: "Mamma mi viene in mente che io non ho mai portato niente alla classe ... possiamo comprare un sacchetto di mush mellow così le porto che piacciono a tutti?" e mi ha fatto una tenerezza.
Tutte queste cose fanno parte della sua singolarità ... quello che a me fa male è quando una maestra mi parla di Davide dicendomi "Davide ha un sacco di problemi" ... queste affermazioni ... che sono vere ok .. sono delle pugnalate magari in un periodo in cui mi stavo rilassando e pensavo che tutto sommato il mio bambino non standard era comunque normale ...
Ogni volta che una maestra mi ferma ... io penso "ecco ci siamo .. l'illusione che la nostra vita sia normale è finita" ... ma penso che queste sensazioni siano comuni a tutti i genitori di bambini con questo tipo di problema.

[fed+brugnomo]

Anna, non mi fraintendere. I bimbi pure cercano il contatto con mio figlio,
Lo cercano, lo chiamano. Nel nostro caso impossibile che non si sapesse che lui è particolare, ha due insegnanti di sostegno e un'assistente alla comunicazione che fa ABA con lui in classe. Ma fuori dal contesto scolastico, a parte le feste di compleanno la nostra vita sociale coi coetanei rispetto agli altri è veramente ridotta all'osso. Non me ne lamento, ma mi rendo proprio conto che la nostra è una vita a sé, noto anche desiderio di capire e conoscere, a volte, ma alla comprensione piena di cosa significhi ancora non ci arrivano. Nessuno si è mai sognato di dirmi, tanto per dirne una, 'se fai tardi oggi lui lo prendo io da scuola e sta con noi ' non ci pensano proprio, e probabilmente neanche io sarei del tutto tranquilla perché sto facendo un percorso per aiutarlo a costruire delle competenze sociali e non posso fare ad altri un corso accelerato di Aba... Se lui sta per aggredire un bimbo e io sono presente posso prevenire o intervenire, ma un altro genitore potrebbe neanche rendersi conto che lui sta per scattare. Non so se mi spiego. Serena, il marito mi ha appena detto che domani non vuole stare tutto il giorno alla Torre, quindi stasera ti mando sms coi nostri orari orientativi va bene? Buon sabato

[francesca74]

Anna, non mi fraintendere. I bimbi pure cercano il contatto con mio figlio,
Lo cercano, lo chiamano. Nel nostro caso impossibile che non si sapesse che lui è particolare, ha due insegnanti di sostegno e un'assistente alla comunicazione che fa ABA con lui in classe. Ma fuori dal contesto scolastico, a parte le feste di compleanno la nostra vita sociale coi coetanei rispetto agli altri è veramente ridotta all'osso. Non me ne lamento, ma mi rendo proprio conto che la nostra è una vita a sé, noto anche desiderio di capire e conoscere, a volte, ma alla comprensione piena di cosa significhi ancora non ci arrivano. Nessuno si è mai sognato di dirmi, tanto per dirne una, 'se fai tardi oggi lui lo prendo io da scuola e sta con noi ' non ci pensano proprio, e probabilmente neanche io sarei del tutto tranquilla perché sto facendo un percorso per aiutarlo a costruire delle competenze sociali e non posso fare ad altri un corso accelerato di Aba... Se lui sta per aggredire un bimbo e io sono presente posso prevenire o intervenire, ma un altro genitore potrebbe neanche rendersi conto che lui sta per scattare. Non so se mi spiego. Serena, il marito mi ha appena detto che domani non vuole stare tutto il giorno alla Torre, quindi stasera ti mando sms coi nostri orari orientativi va bene? Buon sabato

in tutto. Buon sabato!

[Anna2001]

Fed, ho capito mi dispiace. Molto, credimi ,perchè già è difficile la situazione,in più così. Noi abbiamo vita sociale e molto,anzi più lui di me ! a me è capitato di farlo tenre da altri genitori e lui è sempre un angelo, tutti mi chiedono se ho bisogno per fortuna, ma io per come sono fatta io a parte se ho emergenze voglio tenerli io! ovviamente lui non ha atteggiamenti 'problematici' che anche un estraneo non gestirebbe, e quindi forse è anche questo!
COMUNQUE ERO VENUTA PER DARVI UN'OTTIMA NOTIZIA: OGGI SI E' FATTO TAGLIARE I CAPELLI SENZA DI RE 'BAU'!!! Per noi incredibile.... ci siamo commossi..... le parrucchiere ci guardavno così non hanno capito minimamente le ns ansie.... anche perchè lui gli rispondeva a tutto ciò che gli chiedevano... non vedo l'ora di dirlo al logopedista..... mah... non ho parole..... MA SIAMO FELICI!!!! VOI NON SAPETE QUANTO!

[Melissa]

Anna in che senso gli rispondeva? Con i gesti? Allora il linguaggio recettivo c'è! benissimo!

[winniethepooh]

Buona sera amiche. E' da tanto che leggo questo angolo del forum. La nostra esperienza è in itinere, riguarda la mia maggiore (3 anni e mezzo) ed abbiamo trascorso già più di metà della sua età a fare test e tante osservazioni.
Che dire?!Concordo con Lalat, la vita di noi mamme è sempre una sorta di giro sulle montagne russe, un giorno che ci appare tutto normale ed il resto una grande ma grande fatica. Mia figlia è diventata verbale a 26 mesi, dopo un periodo di black out in cui si era rinchiusa nel suo mondo. Voi penserete "bene, almeno parla", in realtà sono tutti discorsi che ruotano intorno a ciò che vuole lei, con difficoltà di socializzazione, iperattività. Un primo accenno di diagnosi parla di deficit di attenzione, disturbo della regolazione con conseguenze sulla socializzazione, comunicazione. Ho un'altra bimba di 2 anni. Ci sono dei giorni molto duri , soprattutto gli interrogativi sono tanti. Un abbraccio a voi e a tutte le nostre creature speciali. Che forza ci vuole!

[Melissa]

Winnie anche tu? Credo proprio di capire quando dici parla di quello che vuole lei! mamma mia ma quante siamo!

[Anna2001]

Si' Melissa, lui risponde sempre!! Anche stasera a gesti e piccole parole...piccole,poche diciamo come vogliamo...

Pero' risponde sempre, la parrucchiera gli faceva vedere una cosa e lui la ascoltava e a modo suo le faceva capire cosa gli piaceva e no...lei gli faceva tagliare i capelli al suo fante.. e lui lo faceva, poi lei gli chiedeva accendi e spegni, fai questo e quello..e lui rispondeva ,collaborava...ha pure mangiato il lecca lecca che lei glia ha dato!!!! non l'ha mai voluto mangiare!!!

Anche stasera siamo usciti e con un ristoratore faceva lo stesso...ripeto tanto che la gente nn si accorge di nulla...

[fed+brugnomo]

Anna, quel che scrivi mi conferma ancora una volta che secondo me il NPI che vi ha fatto la diagnosi non capisce un tubo (scusa l'onestà, ma ti assicuro che per quanto lieve un bimbo nello spettro non lo puoi lasciare ad altri genitori) e in ogni caso mi tengo stra- per la diagnosi di Bologna a giugno che spero vi tolga questo macigno

[fed+brugnomo]

Mah, Anna, sulla gente che si accorge... ti dirò che quando siamo andati a Torino c'erano un paio di professoresse di Liceo in gita nel nostro vagone e l'avevano semplicemente etichettato come un bimbo timido. Solo quando mio marito gli ha detto che eravamo lì per una visita con un esperto di autismo sono rimaste così e hanno commentato: "Ma non si direbbe proprio...!"

La cosa incoraggiante secondo me è che lui ha proprietà ottime nel ricettivo!!!

Winniethepooh, ben arrivata anche a te ... mi sa che qualche post rapido lo avevi già messo, vero... e quoto Melissa... siamo tante

Lalat, avevo letto il tuo intervento sulle maestre... anche per me è sempre un po' un'angoscia quando vedo una chiamata dalla scuola o una maestra mi ferma... però devo dire che almeno le insegnanti sue tendono invece molto a incoraggiarmi e a dirmi che fa grandi passi avanti, che non il contrario.

Ma voi adesso che percorso state seguendo, se posso?

[fed+brugnomo]

fed verso che ora vai lì?

Melissa abbiamo deciso per Bologna! grazie

Cara ti ho letta ora! Mo' ti mando pure un sms

comunque penso verso le 11.30 e ci fermiamo a pranzo, poi verso le 15.30 quando finisce lì andiamo via verso una festa vicino casa

Se siamo già arrivati te ne accorgi perché abbiamo una macchina del Car Sharing

Quando arrivi chiama così se sono già lì ti vengo incontro!!

[winniethepooh]

Buona domenica care amiche! Sì, purtroppo, siamo in tante ad avere a che fare con questa problematica.
Ci stiamo avvicinando, mi sa, verso la richiesta del sostegno in classe, perchè lei non riesce a stare seduta per più di 2 minuti. Ogni tanto, quasi sempre, prende e parte e si isola. E' molto ecolalica, quasi al 90% della sua conversazione, fatti salvi quei momenti in cui ha da richiedere qualcosa. Io, a volte, sento la frustrazione montare a mille, perchè ad ogni mio tentativo di impostare una conversazione o non risponde o ti ignora. Maggio sarà un mese pieno, andremo a fare una valutazione in un centro. Una delle tante...una delle tante in cui ci metteremo nuovamente a nudo. In attesa di una diagnosi che ormai, anche se non scritta, una mamma se la fa da sola. Insomma, ce lo sentiamo quando qualcosa non va.
Comportamenti problema ne ha soprattutto nell'ambiente domestico. Si alza e già piange senza un motivo, perchè magari il babbo non ha assecondato la routine del risveglio fatto da lui. Cose così, che già mi fionderei al lavoro in pigiama. Mette a dura prova la pazienza, come quando, ad ogni piccolo successo insperato, ti apre il cuore e mi illudo....che starà meglio, che colmerà il gap con i suoi pari. Ormai, però, non è nemmeno un gap, è una voragine. Dopo un primo momento di assorbimento del colpo (anche senza una diagnosi scritta, ma è chiaro che si parla di questo....se non di questo, di cosa?!), di momenti bui, sto cercando di vivere alla giornata. Non ce la possiamo fare, altrimenti. Un abbraccio a voi ed alle vostre splendide creature.
Siamo delle grandi mamme.

[Anna2001]

Fed , io non so più nulla e preferisco fare la parte dell'avvocato del diavolo.....anche se ce lo etichetteranno cosi' nn me ne importa più di tanto, noi lo portiamo soprattutto per sapere se stiamo facendo tutto il possibile o se c'e altro che possiamo fare... speriamo altro....e altri miglioramenti.

Mi dispiace Winnie sentire i tuoi racconti, mi riferisco ai comportamenti 'problema' anche solo per il fatto che se cambiare le routine lei si metta a piangere..... Vorrei poterti aiutare, ma mio figlio non ha nemmeno per idea ste' cose. Anzi e' il logopedista che ci impone di creargli delle routine.... A lui non interessano minimamente. Del tipo esempio stupido...stabilite quando andare in bagno, quando ci basta come tutti ,chiedergli se ha la pipi' .....poi nn vi sto a dire altro perche' penso che avete capito

[winniethepooh]

Ti ho capito Anna..ricordo quando facesti anche l'esempio di quel film, che poi ho visto, "Il discorso del Re". Mi viene questa domanda: ma quanto soffriranno i nostri figlioli nel non sentirsi, come dire, in grado di fare cose che ai loro coetanei vengono così. Io, parlo per me, come avverto questo senso di frustrazione mi immagino che tale, se non superiore, lo sentirà ia figlia. Timidamente si avvicina, ma non sa o non ha moduli per stabilire una conversazione con i suoi coetanei. Non ha interessi in comune con loro, i suoi unici interessi sono i libri che ormai ha imparato mnemonicamente, ma "legge" sempre da sola. Decide lei tempi e modi della conversazione, chiamiamola così. So solo una cosa: io, noi mamme, faremo tutto ciò che possiamo e dobbiamo fare per tirarli fuori. Il resto non conta. La fatica è tanta, le discese pure....ma vi sono anche le risalite. Provo a dirmelo, ma non sempre è facile.

[Melissa]

Winnie complimenti per la tua lucidità! mi sento di consigliarti di intraprendere con o senza diagnosi al più presto un percorso mirato di terapia cognitivo comportamentale.

[Anna2001]

Winnie, si e' esattamente come dici tu. Quoto tutto, tranne che mio figlio i libri se li fa leggere, ma ad esempio gli piace molto guardare i film..... Nn da solo per fortuna, ma insomma e' una cosa che odio alimentata da mio marito....

Purtroppo mio figlio vive in una famiglia un po' problematica... Se i fosse stata mia madre adesso non starebbe così male..ma ci arriverò piano piano ad una stabilita'.

Oggi altra cosa positiva: al supermercato abbiamo incontrato un lontano cugino di mio marito con suo figlio più grande di Fede. Noi stavamo parlando ,e il bimbo si e' meso a giocare e poi a mangiar e le noccioline da un cesto.... Be' Fedelo seguiva,imitava tutto ciò che faceva e ha persino mangiato le noccioline mai viste emai volute lontanamente!!!! Tutto su imitazione......unico neo? Il bimbo gli chiedeva delle cose e lui non gli ha mai risposto....e quando lui ha insistito (io guardavo la scena..) Fede e' venuto da me..... Sua mamma gli ha detto che doveva spiegargli... Insomma positivo ma con la parola che lo blocca siamo a punto e a capo.


Buona domenica.