spettro autistico

[robby]

marc, dove vi siete rivolti voi?

[Anna2001]

Marc una di quelle diagnosi fu fatta a Fede per i motivi che hai citato..... Ma non ci sono episodi di epilessia.....mah, staremoa vedere... Quindi chi ti ha suggerito di fare i test anche al piccino di 18 mesi?
Noi abbiamo fatto le analisi del sangue ma e' tutto negativo a livello genetico quindi sarebbe un caso più' unico che raro ci hanno detto...

[fed+brugnomo]

Anna, però a noi il genetista del Bambin Gesù ha detto chiaramente che le evidenze genetiche si rivelano nulle in un 20-25% dei casi non è poco eh?

[Anna2001]

Fed ti rispondo come le altre volte, io nn sono n medico. Comunque anche durante la visita in genetica, non so se l'hanno fatta anche a voi, la genetista disse che nn ci vedeva proprio nulla.... E disse che lei era specializzata in quei casi..... Federico si lascia visitare,collabora e risponde,ovviamente come puo' a quello che gli viene chiesto. Ma ripeto Io Non sono un Medico.....

[fed+brugnomo]

Noi abbiamo fatto due consulti uno a medicina genetica dove la dottoressa ci disse la stessa cosa che ha detto a voi (cioè che all'occhio non appariva niente di anomalo) e uno con il laboratorio di citogenetica che ha analizzato i telomeri e il responsabile del servizio lì ci disse che in casi di autismo la correlazione di tipo genetico può non emergere in un 20-25% dei casi (cioè 1 su 5, così come è stato per noi... vado a memoria, mi sorge il dubbio che le proporzioni siano addirittura invertite ma questo dovrei rivederlo quando avevo scritto nel topic a novembre ).

A quel punto ci hanno proposto una mappatura del genoma, e ci hanno detto che in questo caso possono rintracciare un altro 25% di casi che all'analisi dei telomeri non emerge, ma a solo scopo conoscitivo, ovvero al momento non è che se viene individuata una correlazione genetica è possibile intervenire con cure specifiche. Le uniche disponibili al momento sono quelle comportamentali (e aggiungerei io metaboliche, quando se ne ravveda la necessità - ovvero non necessariamente in tutti i casi). Il sangue ce l'hanno già, dobbiamo solo decidere se fare le analisi o meno.

[paopao]

io Fede mi risparmierei i soldi che immagino non siano pochi.
Noi oggi a primo incontro alla asl per valutazione
prospettati 3 incontri per la valutazione..
mi diceva la dottoressa che li alla asl, causa cambio direzione, non hanno un neuropsicomotricista, ovvero c'era ma il posto è rimasto vagante.
Qualcuna sa spiegarmi a cosa serve quesat figura?
non ho ben capito se, ncaso emergesse un qualche quadro patologico, sia indispensabile per programmare un percorso

[fed+brugnomo]

I soldi non sono un problema visto che abbiamo l'esenzione E01 (età e reddito)... più che altro, a parte fare un regalo ai genetisti ai fini statistici, non credo ne caveremmo un ragno dal buco. Neurospicomotricista... che bella domanda! Ti ricordi che quando lo dissero a noi, di fare terapia neuropsicomotoria, girammo come matti alla ricerca di info? Io l'unica cosa che ho capito è che è una specializzazione più medicalizzata della psicomotricità, una professione socio-sanitaria di nuova istituzione. La nostra neuropsicomotricista con noi lavorava a casa, portava ogni volta cose diverse, potevano essere cose per fare giochi di imitazione, collane di corda per infilare palline di legno, o sorte di puzzle. Lavorava sulle richieste e sui mand, ma devo dire con scarso successo. Alternava giochi più di concentrazione ad altri più fisici, che lui gradisce maggiormente, nei momenti in cui lo stress rischiava di non portarci avanti nel lavoro. Ma confesso che, per quanto mi riguarda, non è stata una grande esperienza, e che i progressi fatti con noi in estate e con l'ABA a seguire non hanno niente a che vedere.

Però prima di buttarmi alla ricerca di terapisti aspetterei di vedere cosa esce dalla valutazione. Che il posto sia rimasto vacante, alla romana, nun se po' sentì però eh? Ma se andate privatamente rimborsano loro almeno?

[paopao]

non so dirti se rimborsano FEDE
certo che aspetto a sentire se c'è qualcosa e cosa.
Solo che se manca quella figura li, magari intanto mi informo su qualche centro pubblico di città vicine..visti i tempi per mettersi in lista..
grazie comunque

[marc72]

Io mi permetto di sconsigliare neuropsicomotricisti, psicologi sistemico-relazionali, ortopedagogisti e altre simpatiche figure tutte di scuola psicodinamica, per arrivare subito al dunque senza inutili perdite di tempo, di soldi e di sensi di colpa dei genitori. Io mi sono fatta una mia idea, che devo fare tutto il contrario di ciò che mi consiglia il servizio pubblico e in questo modo ho visto grandi risultati. Purtroppo il tempo perso negli anni d'oro non me lo ridarà nessuno e soprattutto nessuno ridarà a mio figlio le chance di vita che ha perso per il futuro.
Alle mamme degli autistici vorrei consigliare un testo preziosissimo, non facile e non gradevolissimo da leggere, ma che per noi si sta rivelando importante: OUT AUT di Gabielli-Cova ed. Vannini, scritto de due genitori di un ragazzo autistico. Si prenota su internet.

[robby]

Io mi permetto di sconsigliare neuropsicomotricisti, psicologi sistemico-relazionali, ortopedagogisti e altre simpatiche figure tutte di scuola psicodinamica, per arrivare subito al dunque senza inutili perdite di tempo, di soldi e di sensi di colpa dei genitori. Io mi sono fatta una mia idea, che devo fare tutto il contrario di ciò che mi consiglia il servizio pubblico e in questo modo ho visto grandi risultati. Purtroppo il tempo perso negli anni d'oro non me lo ridarà nessuno e soprattutto nessuno ridarà a mio figlio le chance di vita che ha perso per il futuro.
Alle mamme degli autistici vorrei consigliare un testo preziosissimo, non facile e non gradevolissimo da leggere, ma che per noi si sta rivelando importante: OUT AUT di Gabielli-Cova ed. Vannini, scritto de due genitori di un ragazzo autistico. Si prenota su internet.

grazie marc

p.s. ho scritto a bo, spero mi rispondano..dici che è meglio chiamare?

[marc72]

ci mettono un po' a rispondere ma di solito prendono nota di ogni richiesta. Magari fra una settimana chiama o lascia un messaggio in segreteria dicendo che hai bisogno di sapere se e quando ti daranno l'appuntamento perchè ovviamente devi organizzarti di conseguenza...

[robby]

ci mettono un po' a rispondere ma di solito prendono nota di ogni richiesta. Magari fra una settimana chiama o lascia un messaggio in segreteria dicendo che hai bisogno di sapere se e quando ti daranno l'appuntamento perchè ovviamente devi organizzarti di conseguenza...

grazie!

[fed+brugnomo]

Con i primi 10 giorni di dieta non stretta ha preso 320 grammi... mi pare non male eh? Le regressioni comportamentali stanno diminuendo, ha avuto anche l'impetigine nel frattempo... due pelotas!!!

Secondo me ha anche un po' di mal di gola, ma non si lascia guardare

Ho scritto a Torino e aspetto di sapere che mi dice

[mammaanto]

ciao Fede,
sono contenta per voi che finalmente le cose girino nel verso giusto.
Qui da noi invece il "signorino" ne ha imparata un'altra
ieri ho visto la sua maestra che tutta terrorizzata mi ha raccontato che quando li portano fuori in cortile a giocare,lui si mette in bocca i sassi!!!
mi ha detto che non ha voluto sgridarlo,ma di riferire questo al centro dove lo porto per le terapie!
Ma cosa mi possono dire?
Io l'ho ripreso e gli ho detto a chiare parole che in bocca si mettono solo le cose da MANGIARE,e che lo fa ancora la maestra non lo portera' piu' fuori a giocare sullo scivolo che a lui piace tanto,spero che abbia capito

[Anna2001]

Mamma anti, non credo sia legato a nulla. A volte i bimbi fanno queste cose....forse anche per attirare l'attenzione? Comunque hai ragione tu, secondo me nn ti diranno nulla al centro.
Io sono stata proprio questa settimana ad un corso di 4 gg di lezioni per bambini /scuola e autismo. Potevano accedere anche i genitori e chiunque fosse interessato. Vi posso garantire che le insegnanti non sono per nulla preparate n'è a conoscenza del problema,ma nemmeno quelle di sostegno!!!!
C'e da mettersi le mani nei capelli.... Purtroppo non c'e interesse, n'è formazione,n'è competenza.... Non voglio generalizzare ma la maggior parte purtroppo e' così . Quindi anche le maestre lasciano il tempo che trovano.....

Avete letto del metodo Damon? Io ho ordinato il libro e lo voglio usare!

[mammaanto]

ciao Anna!!!
grazie per avermi risposto
allora dici che magari non e' legato al suo disturbo questo atteggiamento?
il fatto e' che dal momento della diagnosi,tutto quello che fa' o dice,sembra sempre che sia legato all'autismo,e forse questo e' sbagliato.
poco fa',prima di farlo salire sul pulmino, gli ho raccomandato di non farlo piu',la maestra era veramente spaventata dalle conseguenze di questo gesto.
Le sue insegnanti purtroppo non sono preparate su questa disabilita', spero almeno che il sostegno che ci assegneranno da Settembre lo sia,ma ho molti dubbi, visto che sono ragazze della coperativa appena uscite da scuola...
anchio vorrei comprare il libro di Doman, mi dici il titolo che non lo trovo?

[Anna2001]

Mammaanto c'e' una mamma che ha fatto un post qui,proprio sull'argomento,e' li' che l'ho conosciuto! Comunque il titolo e': leggere a tre anni.

Come ti ripeto non ti fare influenzare da quello che ti dicono sia le maestre che i medici, non tutto quello che fanno e' riconducibile alla 'diagnosi' . E nota, che l'ho messo tra parentesi ,perche' sono etichette le diagnosi e non la verita' assoluta.

Quindi tu vivi tuo figlio nello stesso modo che lo vivresti in qualsiasi caso. Ora sono di fretta ma di esempi ce ne sarebbero a centinaia. Mio figlio non ha queste cose,ma non vuol dire nulla.... Poi vi raccontero' cosa ho ascoltato e imparato di nuovo a quel corso dove ho partecipato. Che come vi dicevo era rivolto a insegnanti, educatori ma con libera iscrizione e partecipazione di genitori. Hanno anche fatto vedere dei filmati.

Vi auguro un buon giovedi'...siamo quasi al week ed!!!! Un abbraccio forte!!!!

[mammaanto]

grazie Anna,
allora aspetto il tuo racconto sul corso ,deve essere interessante!
buon weekend anche a te!

[francesca74]

Anche Michele ha una forma di autismo abbastanza atipica. Alla fine la diagnosi serve solo ai medici e ai terapisti per creare una linea educativa ad hoc

[fed+brugnomo]

Io un autistico da manuale ancora lo devo conoscere

Comunque sia, il topic langue e io segnalo questa cosa che faranno a Roma il 31 marzo-1 aprile.

Noi il 1 andremo credo, forse anche il 31 (ma da programma mi pare più rivolto ad adolescenti e giovani adulti).

http://csalatorre.net/2012/03/domenica- ... #more-4205" onclick="window.open(this.href);return false;

Qualche romana si vuole aggregare?