Spettro Autistico 2

[robby]

quindi voi andreste davvero in india?
ecco, temo che non riuscirei a permettermelo
anche se, a fronte di una diagnosi, mah...

diciamo che ci penserò

[yuki68]

Anche Nicola a 2 anni era solo un pò particolare, stava solo davanti, (all'epoca), al videoregistratore e saltellava agitando la mani davanti a una scena che gli piaceva poi imparò presto a usare il telecomando e tornava tante e tante volte su quella scena che a lui piaceva...un incubo, ma noi niente lo consideravamo una sua particolarità...

E' vero Melissa a 2 anni è solo particolare ma a 7. 8...ti inizi a preoccupare

Robby mia suocera davanti alla diagnosi " sindrome di Asperger" fatta al Gemelli fa finta di niente, come se non fossimo andati da nessuna parte, come se io , il figlio, la prof. vaneggiassimo...per questo non so se affidarlo a lei per i compiti...lei però è molto rigida e fredda...al contrario mio...

Che ansia sta scuola...

Lalat noi quando minacciamo Nicola di lasciarlo fuori la porta di casa quando proprio non ne vuole sapere di andare a letto, lui dice " e come faccio io ? Domani mattina sarò sicuramente morto di fame!".

Nicola ancora non è in grado di addormentarsi da solo...

UN abbraccio a tutte, Anna, Vanilla fed...tutte tutte...

[gwyllion]

Yuki mi hai fatto ricordare di un paio di volte che anche noi esasperati gli abbiamo detto questa cosa del lasciarlo fuori casa e lui ha iniziato un discorso tragicissimo sul fatto che sarebbe rimasto solo, e sarebbe morto di freddo e di fame e che noi saremmo rimasti senza figlio....
Stessa cosa una volta che mio marito, esasperato dai battibecchi in macchina tra lui e il fratello, gli ha detto che lo avrebbe fatto scendere e sarebbe tornato a casa a piedi: anche li una tragedia, ma non è che ha pianto...ha fatto solo un lungo monologo tragico dove diceva che lo lasciamo solo, che si sarebbe perso e non lo avremmo trovato più etc.
Sono cose che mi fanno pensare all'asperger, ma anche nel suo caso di bambino ossessivo questi discorsi ci stanno tutti. Ora sto cercando di stare un pochino attenta quando uso certe parole

[fed+brugnomo]

Ro, come tu sai io in India potrei anche andarci per lavoro, questo non mi spaventa. Certo, se questa sta a Delhi mi facilita un po' la vita, già a Calcutta sarebbe diverso... comunque sia non si sono mai più fatti vivi, non credo avrò notizie in tempi brevi. Ma un EEG non lo disdegnerei, ecco, diagnosi alla mano. Giusto per scongiurare ci fosse qualcosa di invisibile a occhio nudo.

Oggi qua giornata di ceffoni e calcioni (a dire il vero sono un po' di giorni che gira così in alcuni momenti particolari - quando deve andare in bagno o se succede qualcosa che lo irrita particolarmente).

Deve esserci qualche comportamento delle insegnanti o dei nonni però che ha influenzato, perché in alcuni momenti si vede che sta proprio facendo finta per ottenere quel che vuole ... che palle però, oggi gli ho proprio strillato non ne posso più di ricevere ceffoni perché lo porto in bagno non che serva a qualcosa, eh?

[vanilla75]

Eccomi di ritorno...che caldo infernale!!!
Allora finito ADI-R , Chiara ha fatto l'ADOS e consulenza gastro (cura per tre mesi per questa stitichezza cronica poi nuovo controllo), l'elettroencefalogramma non era bello, ci ha chiesto se Chiara ha sofferto di crisi epilettiche o convulsioni, mai successo, l'unica cosa anomala è che qualche volta sembra assente, con occhio spento, e la devi chiamare diverse volte prima di farti rispondere, dice che sono anomalie a livello centrale e che comunque vanno approfondite con la risonanza, per gli esami è ovvio bisogna attendere...ci rivedremo a metà settembre dopo la risonanza per saperne di più...
Ve lo devo dire che è stata bravissima, talmente brava che non faceva nemmeno una stereotipia ne aveva fatte mille prima di entrare, verso la fine sono emerse...
Non ci resta che aspettare...ancora!!!!Comunque settembre non è poi così lontano, anche perchè questa cosa emersa dall'eeg non mi rende certo tranquilla.

[fed+brugnomo]

Vanilla, cavolo meno male che avete approfondito!!! Adesso mi metto in batteria pure io... che voglia!! Se mi dici che non ha mai avuto crisi convulsive e che comunque è emerso un quadro che va approfondito per voi...

[Melissa]

gwyllion ma il disturbo ossessivo compulsivo è tipico degli asperger, direi che questo disturbo in Claudio è il problema principale, lui è capace di trasformare in ossessione qualsiasi cosa. Poi appena ho tempo rispondo al tuo mp.

[lalat]

E' quasi un mese che non facciamo terapia di alcun tipo. Forse un po' serviva perché sono giorni che non lo sopporto. Mega scenata perché gli ho impedito di salire in ufficio da me per farsi dare un cewingum. Ogni volta che passa in ufficio da me oltre a dover per forza entrare in tutte le stanze, deve avere un cewingum da qualcuno. Ho deciso di interrompere questa cosa ... sono scesa io. Lui è scoppiato a piangere e è scappato su per le scale perché voleva andarci da solo, dopo che io ero già uscita. Quando l'ho trattenuto ha cominciato a urlare "voglio il cewingum, voglio il cewingum", alla fine gliene ho comprato un pacchetto. Almeno ho spezzato un'abitudine che non sopportavo più ... spero.
Poi vabbe non mi risponde, non mi risponde mai, per niente ... è così frustrante ... "davide vuoi il panino col prosciutto crudo o cotto?" e non risponde ... lo richiedo, lo richiedo ... mi innervosisco ed è così tutto il giorno per qualsiasi cosa ... a volte invece di rispondermi mi guarda, e comincia a parlarmi dei pokemon leggendari, io gli faccio una domanda e lui mi risponde parlandomi dei caxxi suoi.
Gli chiedo "cosa vuoi per secondo?" e lui invece di rispondermi si alza, va ad aprire il frigo e si prende qualcosa. Gli ho ripetuto fino alla nausea che deve chiedere a me. Magari sbaglio ma più lo vedo assente più mi viene voglia di fargli domande e magari lo esaspero. Come posso fare? A volte lo vorrei scuotere.

[lalat]

Ah ... sono anche preoccupata per altro. Hanno fissato l'intervento alla mastoide di Davide ad inizio ottobre. Cambierà scuola, dovrà assentarsi minimo una settimana per fare un intervento che non è proprio banale ... avrà paura (la ho anche io) ... dovrei parlargli dell'intervento? Potrebbe avere una brutta reazione, rifiutarsi di entrare in ospedale e fare scenate ... so che potrebbe fare così. Non gli dico niente? Facciamo il ricovero e basta? Come si fa a tranquillizzarlo? A fare in modo di informarlo di ciò che dovrà fare senza che gli venga ansia? Aiuto! E non si può proprio fare a meno ... ormai è quasi un anno che ha un'otite cronica ... non c'è altro modo.

[Melissa]

Lalat io posso parlarti della mia esperienza. Secondo me è bene preparare Davide, dirgli e spiegargli tutto facendogli vedere anche le foto dell'intervento, è un bambino intelligente e capirà. L'effetto sorpresa negli asperger è deleterio. Poi ogni volta che ti leggo rimango basita dalle somiglianze con Claudio, al storia del succo e poi le gomme da masticare, anche Claudio ha avuto questa fissa che ora sta andando scemando, ma sai che appena saliva in autobus riconosceva l'odore delle gomme da masticare se qualche passeggero le masticava e andava a chiedergliele, una volta una signora gli ha regalato un intero pacchettto, per non parlare delle scenate assurde ogni volta che non gli compravo le gomme. Io ti consiglio di prepararlo anche davanti a queste piccole fisse, spiegargli che se viene a trovarti in uffico può aprire al massimo 2 o 3 porte, dagli uno stop, oppure che può avere solo 3 gomme al giorno, mattina pomeriggio e sera, io facevo cosi con Claudio e tuttora faccio, gli spiego tutto dandogli dei limiti, altrimenti non se ne esce più. Ma perchè dici che cambierà scuola? Un'altra volta?

[Melissa]

Lasciamo poi stare il discorso che parla dei caxxi suoi e non ti risponde.....

[lalat]

Ma perchè dici che cambierà scuola? Un'altra volta?

L'anno scorso ha solo cambiato classe. Quest'anno cambia scuola. Sarebbe stato meglio se fosse avvenuto tutto lo scorso anno ma purtroppo la burocrazia italiana non permette questo. Come alternativa potevo mandare Davide in una scuola e Fabio in un'altra ... ma ti immagini la gestione? Purtroppo le scuole sono sempre piene anche se non ci sono bambini e quindi andare in una scuola dove non si è residenti è impossibile. Non sai come mi dispiace per la classe dello scorso anno dove tutti erano innamorati di Davide ... ma purtroppo non riesco a mantenere questa situazione: non ho aiuti ... anzi tra un po' a momenti mi devo pure occupare di mia suocera ... lasciamo stare. I primi di settembre andremo a conoscere le maestre, a visitare la scuola, poi dovrò cercare di fare un colloquio con queste maestre. Mi dicono tutti i dottori dei centri, del Gaslini che la scuola dove andrà è molto attenta a questo tipo di disabilità ... e in effetti ho visto su internet che vengono fatti corsi di aggiornamento e sono conosciuti questi problemi. Dove andava prima non ne sapevano niente e sono andate ad istinto ... ma sapessi come si sono dedicate a lui ... e io so come è difficile lavorare con lui, quindi essere riuscite con una classe di 22 bambini e un sostegno di solo 7 ore a settimana .. poverine si sono disfatte. Spero di trovare, oltre alla competenza, anche questo tipo di coinvolgimento personale delle maestre.

[gwyllion]

A proposito di scuola...io in effetti non so se devo parlare delle problematiche emerse con le maestre. Anzi, mi spiego meglio, io penso sia giusto parlarne perchè loro stanno con i bimbi tante ore ed è giusto siano al corrente di tutto ciò che li riguarda. Allo stesso tempo però, non avendo lui disabilità o bisogno del sostegno e sapendo che sopratutto una delle maestre è molto scettica su queste problematiche....capite che mi metto il problema. Che mi consigliate?

[grace09]

a proposito di scuola chiedo consiglio
a settembre iniziamo la materna...una supplente del nido mi ha detto
che mi consigliava di cambiare scuola perchè la maestra che capiterà a giulia urla sempre (e lei non sopporta la voce alta) ed è una che va a scuola per fare le sue cose, tipo cucire ecc., una che non vuole nessun tipo di "fastidio" e giulia per le i è un fastidio....è venuta al nido per vedere chi era!!! detto questo sono io che non voglio portarla li! mi ha detto la supplente che cambiando scuola però dovrei dire che è per motivi di lavoro e di vicinanza ecc. e non per questo motivo altriemnti mi riiuterebbero il trasferimento.... non so cosa fare. secondo me invece sarebbe piu giusto dire la verità mia figlia ha diritto ad avere un'insegnate sensibile e attenta!!!

[grace09]

A proposito di scuola...io in effetti non so se devo parlare delle problematiche emerse con le maestre. Anzi, mi spiego meglio, io penso sia giusto parlarne perchè loro stanno con i bimbi tante ore ed è giusto siano al corrente di tutto ciò che li riguarda. Allo stesso tempo però, non avendo lui disabilità o bisogno del sostegno e sapendo che sopratutto una delle maestre è molto scettica su queste problematiche....capite che mi metto il problema. Che mi consigliate?

a me hanno consigliato di dire tutto perchè se si "accorgono" di qualcosa poi è peggio. però nel tuo caso se lui non ha particolari problemi e le maestre non hanno sollevato nessun tipo di problematica scolastica, credo che eviterei il discorso. Purtroppo ho visto che c'è tanta ignoranza e stupidità e le "parole" fanno paura,, va a finire che lo emarginano

[lalat]

a proposito di scuola chiedo consiglio
a settembre iniziamo la materna...una supplente del nido mi ha detto
che mi consigliava di cambiare scuola perchè la maestra che capiterà a giulia urla sempre (e lei non sopporta la voce alta) ed è una che va a scuola per fare le sue cose, tipo cucire ecc., una che non vuole nessun tipo di "fastidio" e giulia per le i è un fastidio....è venuta al nido per vedere chi era!!! detto questo sono io che non voglio portarla li! mi ha detto la supplente che cambiando scuola però dovrei dire che è per motivi di lavoro e di vicinanza ecc. e non per questo motivo altriemnti mi riiuterebbero il trasferimento.... non so cosa fare. secondo me invece sarebbe piu giusto dire la verità mia figlia ha diritto ad avere un'insegnate sensibile e attenta!!!

Cambiare scuola senza problemi è cosa assai difficile. Ogni quartiere ha i residenti come prioritari, poi ci sono le motivazioni di lavoro, etc. Le motivazioni del tipo che dici tu sono indigeste ai dirigenti. Lo scorso anno ho lasciato trapelare (tra altre motivazioni) che non avevo apprezzato il lavoro di una maestra ... apriti cielo. Ho trovato un muro di gomma ... per di più, se tu la motivazione la dai solo per sentito dire ... ti consiglio vivamente di lasciar perdere. Metti come motivazione un'altra plausibile.

[grace09]

a proposito di scuola chiedo consiglio
a settembre iniziamo la materna...una supplente del nido mi ha detto
che mi consigliava di cambiare scuola perchè la maestra che capiterà a giulia urla sempre (e lei non sopporta la voce alta) ed è una che va a scuola per fare le sue cose, tipo cucire ecc., una che non vuole nessun tipo di "fastidio" e giulia per le i è un fastidio....è venuta al nido per vedere chi era!!! detto questo sono io che non voglio portarla li! mi ha detto la supplente che cambiando scuola però dovrei dire che è per motivi di lavoro e di vicinanza ecc. e non per questo motivo altriemnti mi riiuterebbero il trasferimento.... non so cosa fare. secondo me invece sarebbe piu giusto dire la verità mia figlia ha diritto ad avere un'insegnate sensibile e attenta!!!

Cambiare scuola senza problemi è cosa assai difficile. Ogni quartiere ha i residenti come prioritari, poi ci sono le motivazioni di lavoro, etc. Le motivazioni del tipo che dici tu sono indigeste ai dirigenti. Lo scorso anno ho lasciato trapelare (tra altre motivazioni) che non avevo apprezzato il lavoro di una maestra ... apriti cielo. Ho trovato un muro di gomma ... per di più, se tu la motivazione la dai solo per sentito dire ... ti consiglio vivamente di lasciar perdere. Metti come motivazione un'altra plausibile.

Lalat infatti è quello che mi ha consigliato la stessa supplente, di non dare la motivazione reale. ma inventare che ci sono problemi pratici nell'accompagnarla vicino casa!!! il fatto è che io non vorrei farle fare l'inserimento qui per poi cambiare.... c'è l'eventualità che venga messa in lista di attesa nella nuova scuola? giulia ha molti punti per l'invalidità, non dovrebbe avere priorità questa cosa?

[lalat]

.... c'è l'eventualità che venga messa in lista di attesa nella nuova scuola? giulia ha molti punti per l'invalidità, non dovrebbe avere priorità questa cosa?

Si credo proprio che il punteggio della 104 ti dia priorità. Da noi ad esempio con l'invalidità si hanno 40 punti .... e tutti gli altri punteggi (reddito, lavoro vicino, residenza) sono in genere 3 o 4 ... quindi non dovresti avere problemi.

[gwyllion]

gwyllion ma il disturbo ossessivo compulsivo è tipico degli asperger

Se dovesse esserlo penso che emergerà crescendo, sopratutto durante la scuola. Se non sbaglio dicevi la stessa cosa a Lalat e ci hai azzeccato...sarà la tua esperienza?

[fed+brugnomo]

Grace, che tristezza però spero riusciate a spostarla di scuola senza intoppi- Se ce ne fossero, io parlerei schietto coi funzionari del municipio dicendo che sapere che la maestra è andata al nido a 'vedere chi era' tua figlia senza essersi messa in contatto con voi ti ha minato sul nascere la fiducia in un'insegnante che oltretutto ha la nomea di urlare... a buon intenditor...




Vi ricordate che ieri vi dicevo che il bimbo era insopportabile? Beh, dovrei avere imparato ormai ma ci ricasco ogni volta. Covava un malanno e oggi infatti ha la febbre Questa cosa che non sia in grado di dirmi se sta male è sicuramente la cosa del disturbo che soffro io di più