Spettro Autistico 2

[robby]

anche perè a settembre ci dovrò andare anche io.

quando andate?
bnoi siamo lì il 12

[robby]

e speriamo che prima impressione di dottoressa v resti uguale...

[yuki68]

Robby anche mia suocera è insegnante, per la precisione maestra in pensione e quindi lei vuole "prendere" in carico Nicola, lei lo preparò l'estate prima dell'inizio delle elmentari, tutti i pomeriggi lo faceva lavorare, (era stato raccomandato questo supporto dalle maestre della materna).

Ebbene lei dice che non ha avuto quasi nessun problema con lui, solo doveva spiegargli ogni cosa passo passo perchè lui è dotato di ferrea logica ma nessuna capacità intuitiva...

Il suo problema ho ribadito io è che Nicola si trova male nel contesto classe, mentre predilige il rapporo uno a uno, infatti alla materna al mattino con i compagni non faceva nulla ma al pomeriggio la maestra si metteva da sola con lui e lui recuperava tutto in poco tempo.

Mia suocera in breve sostiene che Nicola è solo bisognoso di più attenzioni, di essere spiegato tutto ogni volta...

Mi fa specie come Michele stia giocando con i trenini, le macchinine, la pista che sono stati del fratello e che lui ha a malapena guardato, mai giocato con oggetti solo con il pc...Michele ha anche fantasia, forma il treno, mette insieme i binari o allinae le macchinine in fila orizzontale o verticale..resto allibita...con quello che ha passato...

lalat hai fatto benissimo a non mettergli in mano cose elettroniche e peggio internet..
Con Maria Grazia non ci sono mai stati problemi, lei giocava e gioca 15 minuti e molla pensavamo che con Nicola sarebbe avvenuta la stessa cosa...


Melissa io quando ha le sue crisi o lo sgrido forte e lo prendo con la forza o cedo alle sue richieste e so di sbagliare soprattutto nel secondo modo...mio marito idem...con le sorelle invece bene o male Deve confrontarsi e condividere i giochi e qui son dolori....

Anche noi aspettiamo settembre, non abbiamo date, aspettiamo la benedetta genetica.....

[robby]

yuki, mia supocera non si azzarda minimamente a avanzare sue ipotesi eh
e poi lei appunto pietro non riesce nemmeno a vederlo spesso
certo che visto così sembra solo un adorabile cucciolo indietro nel parlare...

[lalat]

lalat hai fatto benissimo a non mettergli in mano cose elettroniche e peggio internet..
Con Maria Grazia non ci sono mai stati problemi, lei giocava e gioca 15 minuti e molla pensavamo che con Nicola sarebbe avvenuta la stessa cosa...

Infatti Fabio, secondogenito, guarda la TV con moderazione (ora poverino non la guarda più nemmeno lui per non fare differenze), giocherebbe con moderazione (si stufa cavoli) ai videogiochi. Con Davide è impossibile perché ci sta anche delle ore intere e se gli dico basta fa delle scene come se lo sgozzassi ... e io sentire quelle scene 2 o 3 volte al g per una cosa come togliere tv o videogiochi ... non ne ho voglia.
Ieri sera succede una cosa buffa: Davide era ancora in giardino sull'altalena ale 21 e mio amrito gli ah detto "va bene se non entri noi chiudiamo e tu rimani pure lì tutta la notte" e lui "NOOO aiuto, se mi lasciate lì tutta la notte domattina mi trovate in CARNE E OSSA". Tipico di Davide (e dei bambini asperger ho letto) non capire i modi di dire e interpretarli alla lettera e quindi usarli in maniera sbagliata nelle conversazioni

[gwyllion]

Anche per noi l'uso di tv e pc è un problema. Lui usa il pc da quando era piccolo ma non pensavamo diventasse così esperto e così dipendente. Come sottolineavate anche voi, tutti i bambini rimangono incollati davanti ad un gioco o a un cartone ma poi si stancano anche e fanno altro. Lui proprio non riesco a staccarlo, se non mi impongo sarebbe capace di starci ore, non sente nemmeno la fame o il sonno.
LALAt mio figlio non è asperger (almeno per ora mi hanno detto così) ma con il significato letterale o figurato anche noi abbiamo qualche problema. Una volta da piccolo ha detto una delle sue cose particolari e io arruffandogli i capelli gli ho detto " ma cos'hai in quella testolina" e lui serio serio " il cervello mamma". Ora come ora più che altro noto che se parlando do delle indicazioni di tipo generico per organizzare magari qualcosa quando ci sono anche i cuginetti e siamo in tanti (es. se volete tu e X potete giocare col libretto mentre Y e K che sono più piccoli giocano con la palla) vedo che lui segue letteralmente quello che io ho detto ed entra in crisi se uno dei piccoli si avvicina a fare quello che dovevano fare loro. Solo perchè io ho detto che dovevano fare così...lui allora non riesce più a giocare. Ma questo penso appartenga ai suoi tratti ossessivi. Uscire dallo schema diventa frustrante, non sa più cosa fare. Diventa molto pesante misurare ogni parola. Sono stata un po' complicata, scusate ma sono un po' stanca oggi.

[lalat]

Oppure ieri gli ho chiesto: "Davide ti è simpatico quel bambino?" "no" "perché?" ci pensa un po' ... molto ... ecco i tempi di risposta ad una mia domanda sono eccessivamente lunghi sempre "ecco non mi piace il suo stile"

[fioredimaggio]

..è così..illuminante leggervi!!!!!!! finalmente qualcuno che sa di cosa parlo ..che capisce i miei stati d'animo e non mi(ci) guarda come un'aliena!

Anche filippo, potrebbe stare ore su ipad e videogiochi...dobbiamo mettergli continui limiti ed è sempre così snervante il momento in cui deve smettere...
e se un giorno non ci sta..comincia a parlarti di quel giochino della squadra di calcio di quello che deve fare nella prossima partita..e se provo a dirgli di smettere di parlare SEMPRE di quel (maledetto) giochino, allora fa l'offeso e il più delle volte parte la lagna.

ed anche lui è molto schematico nei suoi giochi..se io do istruzioni e non vengono seguite alla lettera gli parte l'embolo ....

oggi perchè ha interrotto la nonna che stava parlando e gli ho semplicemente detto..filippo aspetta il tuo turno è partito in una tragedia greca....con tanto di "e io vado via e non torno più..e cambio casa e un sacco di assurdità varie.."

io sono demotivata sono così stanca di non saper più reagire ai suoi scatti d'ira ..di dover combattere con l'ottusità di chiunque ci circondi...
adesso partiremo per le ferie....e a settembre DEVO capire a fondo...io così non posso andare avanti...per il suo bene devo fare qualcosa....

[robby]

Ecco, devo ammettere che invece la cosa complicata per me è che fatico a riconoscere pietro in quello che leggo. In parte immagino perché è molto più piccolo. In parte perché non credo nessuno pensi che pietro sia asperger.

[gwyllion]

Si Robby, secondo me la fatica sta nel fatto che Pietro è molto piccolo, ha due anni no? Se penso al mio bimbo a due anni sai cosa mi colpiva? Che sapeva a memoria tutti i suoi libretti, che mi chiedeva continuamente di leggergli le targhe delle macchine (una tortura fare una passeggiata), che riconosceva moltissimi loghi di ogni cosa, strillava come un matto al momento di togliere il giubotto oppure di metterlo e disegnava spirali in continuazione. Un bellissimo bambino intelligente e sorridente ma che fatica accettava cambiamenti come anche solo dover mettere il pigiama. E che doveva lottare con la fatica di fare la cacca.
Era così..

[robby]

Che dire
pietro queste abilità non le ha

non trovo la cosa particolarmente consolante

[Anna2001]

Mel, non so per il ns Pietro.( io i ns bimbi li sento nostri... ) ma credo che se la dott. V avesse avuto dei dubbi non avrebbe detto nulla a Robby. Con me ,ma fa così con tutti a quanto ci hanno spiegato se non e' sicura di una cosa nemmeno la accenna... Poi vi spiegherò meglio... Io dicendo così a Robby mi volevo riferire a quanto le era stato detto... Ma ragazze riflettete un attimo su questo: se la d.ssa V avesse visto mio figlio a 1 anno e mezzo o 2 mi avrebbe riso in faccia me l'ha detto lei stessa..... Ma mio figlio parlava , giocava socializzava più dei suoi coetanei, ma in maniera corretta non così a vanvera.... Quindi lo sapete quanto ci vanno cauti a dirvi: A ME NON SEMBRA / lo escluderei?

[robby]

anna, ma la dottoressa è stata molto cauta
e, come ti ho già detto, ha scritto nero su bianco che non può escludere un disturbo pervasivo di sviluppo anche se penserebbe di no

[lalat]

Anna sei molto lucida e non posso che quotare ciò che hai detto. Davide da piccolino, sebbene non fosse precoce, rientrava nei limiti della norma. Non è che leggessi libri o guardassi tabelle, l'ho detto anche al Gaslini (perché me lo hanno chiesto) ... quando facevo le varie vaccinazioni, mi limitavo a prendere i depliant con su descritto sommariamente lo sviluppo psicomotorio/del linguaggio dei bambini e vedevo che Davide rientrava nella norma. All'asilo le maestre si lamentavano che non disegnava, io gli facevo fare un disegno, guardavo su internet e constatavo che il livello era abbastanza adeguato all'età ... una volta me lo disse pure una gollina che è psicopedagogista. Anzi proprio questa gollina (che non condanno perché non ha mai nemmeno visto Davide) sosteneva che si potesse andare avanti senza alcun intervento del NPI semplicemente stando un po' più dietro al bambino.
Porto un altro esempio, un compagno di asilo dei miei figli ... a 4 anni aveva un forte ritardo del linguaggio, non si capiva niente di quello che diceva ... nel giro di 2 anni ha recuperato praticamente tutto il gap, gioca al parco con gli altri bambini, svolge i compiti ... un bambino che pareva avere molti più problemi del mio Davide in realtà alla fine è messo meglio del mio Davide.

[Anna2001]

Ecco Lalat e' querelo che volevo dire io... Alla fine tu hai portato un grosso esempio più esplicativo del mio!!
Comunque Robby tu se non sei soddisfatta o preoccupata fai benissimo ad andare avanti!!!
Io non voglio illuderti solo dirti la realtà e cercare di vivere in modo sereno, dove in queste situazioni si puo trovare una serenità .

[robby]

Ecco Lalat e' querelo che volevo dire io... Alla fine tu hai portato un grosso esempio più esplicativo del mio!!
Comunque Robby tu se non sei soddisfatta o preoccupata fai benissimo ad andare avanti!!!
Io non voglio illuderti solo dirti la realtà e cercare di vivere in modo sereno, dove in queste situazioni si puo trovare una serenità .

anna, guarda, ma forse è questo che non riesco a spiegarti
non è che io non sono soddisfatta (be', del fatto che da 4 mesi attendo un appuntamento per il dh sì)
è che a me quei dottori che, come dici tu, guardano il bambino e mi ridono in faccia, non sono mai capitati
io sarei estremamente soddisfatta di un dottore che vedendo pietro mi dicesse che non ha un tubo
il problema è che questo evento non si è ancora verificato

la psicologa che lo segue mi ha già parlato di sostegno e di 104
credi che ne parli così, giusto per arrivare alla fine dell'incontro?

quando ho scritto le ultime evoluzioni/involuzioni di pietro alla dottoressa v lei non mi ha detto molto bene, mi ha detto capisco i suoi dubbi vediamoci a settembre

federico a due anni sarebbe stato indiagnosticabile
ok
ma pietro mica è così eh...
non è che perchè uno è all'opposto debba evolvere necessariamente in positivo
vogliamo dirci che forse possiamo ancora non escluderlo? ok, diciamocelo

però, come SCRITTO dalla dottoressa v, lo spettro è un'ipotesi in nessun modo da scartare

[lalat]

Ho la sensazione Robby che in Italia ci sia la presunzione di saper fare diagnosi precoci e nessuna capacità ... o voglia di prendersi una qualche responsabilità.

[robby]

Ho la sensazione Robby che in Italia ci sia la presunzione di saper fare diagnosi precoci e nessuna capacità ... o voglia di prendersi una qualche responsabilità.

la cosa non mi tranquillizza in nessun modo
però la dottoressa v, se devo essere sincera, non mi ha fatto questa impressione

[Melissa]

Anche Claudio a 2 anni era indiagnosticabile. Aveva qualche fissa ma nei limiti della norma. Era sveglio e intelligente, se dovessi pensare al passato mi butterei sotto a un treno, non si può rimanere legati ad un passato "felice" e lo metto tra virgolette perchè c'erano delle avvisaglie della sua diversità ma tutto rientrava nei limiti, i problemi adesso sono tanti ed evidenti, i problemini dei due anni adesso a 7 sono problemoni. Un bambino che a 2 anni si fissa non è come un bambino di 7 che si fissa. Adesso è cosi, un tempo era diverso....adesso bisogna lottare.

[vanilla75]

Buongiorno ieri non sono passata ero stanchissima!!!
Allora fatto prelievo per indagini genetiche e metaboliche (dopo tre buchi e urla disumane e otto mani a tenerla!),fatto elettroencefalogramma di veglia e sonno, io ho iniziato l'adi-R domani nuovo dh,si continua l'adi e poi faranno l'ados a Chiara e la consulenza con il gastroenterologo, poi vediamo il dottore e vediamo se puo' dirci qualcosa,magari sull'eeg,piu' che altro perche' il tecnico ci ha messo un po' in ansia tipo "non e' la prima volta che lo fate vero?" "veramente si' un anno fa non sono riusciti a farlo" "E no andava fatto prima..." avra' visto qualcosa di strano????
Domani speriamo di avere qualche risposta

Per quanto riguarda i medici,in qualsiasi ambito difficilmente si sbilanciano,sono sempre un po' evasivi e possibilisti,parlo per esperienza di lavoro,ci lavoro con i medici!!!!

Mia figlia a due anni era gia' strana,faceva cose diverse dagli altri bambini,non giocava con nessun gioco,anche oggi ha grosse difficolta',aveva reazioni esagerate a cose banali.Anche adesso e' la cosa piu' dura da gestire.