il mio dani

[miky74]

si l' ho vista ora ora!grazie 1000!!!!

[scilla75]

Scilla ciao, entro in punta di piedi.... nn ho mai il coraggio di intervenire, ho letto il tuo messaggio iniziale proprio ieri, poi ieri sera ho visto le iene in tv e parlavano di un centro a Bangkok e a cuba dove curano moltissime malattie con le cellule staminali estratte dal cordone ombelicale, nn so se la malattia di tuo figlio è contemplata tra quelle.... ti metto il link della puntata se nn l'hai vista http://www.video.mediaset.it/mplayer.ht ... &from=iene spero in qualche modo di esserti stata utile... un abbraccio grande

grazie mariangela
in realtà si parla molto di cure sperimentali con le cellule staminali, principalmente in cina... però le associazioni e i medici italiani invitano a diffidare perchè non c'è un supporto scientifico alla base, nel senso che probabilmente alcuni miglioramenti si hanno ma non sono stati studiati gli effetti collaterali (la causa maggiore è la comparsa di tumori). certo da genitori si vorrebbe provare di tutto pur di dare una prospettiva ai nostri figli.... per ora comunque non sembrano cure accreditate, chissà che un giorno invece non si scopra che hanno effetto... lo spero proprio!
grazie ancora del pensiero

[mariangelac]

Scilla mi si stringe il cuore, speriamo che il futuro possa aprire nuovi orizzonti.... e il resto delle parole mi muoiono qui sulla tastiera, un abbraccio

[mirtilla]

Ciao Scilla, come va? Come sta il nostro Dani?

Anche se credo non ce ne sia bisogno, ne approfitto per ricordare, visto che siamo in periodo di 730, che c'è la possibilità di aiutare Daniele con la donazione del 5x1000: CODICE FISCALE 05203531008.

[mariangelac]

Ciao Scilla, come va? Come sta il nostro Dani?

Anche se credo non ce ne sia bisogno, ne approfitto per ricordare, visto che siamo in periodo di 730, che c'è la possibilità di aiutare Daniele con la donazione del 5x1000: CODICE FISCALE 05203531008.

mirtilla tra un paio di ore devo andare al caf per il 730 mi dai le indicazioni precise per la donazione? nn credo che basti il cod, fiscale?

[mirtilla]

Ciao Scilla, come va? Come sta il nostro Dani?

Anche se credo non ce ne sia bisogno, ne approfitto per ricordare, visto che siamo in periodo di 730, che c'è la possibilità di aiutare Daniele con la donazione del 5x1000: CODICE FISCALE 05203531008.

mirtilla tra un paio di ore devo andare al caf per il 730 mi dai le indicazioni precise per la donazione? nn credo che basti il cod, fiscale?

ho visto solo ora .... basta il codice fiscale e la tua firma!

[mariangelac]

Ok, mirtilla grazie

[Pollon_z]

fatto sia io che il marito

[scilla75]

Ciao Scilla, come va? Come sta il nostro Dani?

Anche se credo non ce ne sia bisogno, ne approfitto per ricordare, visto che siamo in periodo di 730, che c'è la possibilità di aiutare Daniele con la donazione del 5x1000: CODICE FISCALE 05203531008.

grazie
sei grandiosa!!!!

[scilla75]

vi riporto quanto ho raccontato anche alle amiche febbrarine in merito alla visita di controllo che abbiamo fatto a milano:

la visita è andata bene, il medico ci è piaciuto molto, è stato molto scrupoloso e hanno fatto la visita a dani, insomma quella che avrebbero dovuto fare pochi giorni fa qui a roma ma non hanno fatto perchè dicevano che era troppo piccolo
il medico fa ricerca sulle staminali (quelle adulte) e dice che la sperimentazioni sui bimbi partirà tra pochi mesi, lui è molto ottimista e dice che dovrebbe andare bene per dani, anche perchè per quando finirà la sperimentazione dani sarà più grandino e quindi in età giusta.
questa tecnica consentirebbe, anche se non la guarigione, comunque di fermare la malattia, e questo è già tanto
poi lo ha fatto vedere da dei neurologi fisioterapisti che gli hanno fatto dei test, in linea di massima il medico dice che dei segni ci sono ma che lo ha trovato comunque bene
poi ci ha evidenziato l'importanza di farlo vedere da un logopedista, dani non parla, dice solo 4 parole anche se si fa capire bene, perchè dice che la mancanza di distrofina può portare a difficoltà nel linguaggio, dice che è molto sveglio e curioso e questo è un buon segno ma sarebbe bene capire se ha difficoltà a comporre le frasi
poi vorrebbe fargli delle indagini di controllo anche sul cuore, che è un altro aspetto molto importante per i bimbi duchenne
insomma ha detto che dobbiamo fare un ricovero in una clinica convenzionata a lecco che dice che è ottima per circa una settimana, quindi ci chiameranno per farci sapere
perchè è importante che lui giunga a una eventuale terapia nelle migliori condizioni, e noi su qesto siamo perfettamente d'accordo!

[scilla75]

Ciao Scilla, come va? Come sta il nostro Dani?

Anche se credo non ce ne sia bisogno, ne approfitto per ricordare, visto che siamo in periodo di 730, che c'è la possibilità di aiutare Daniele con la donazione del 5x1000: CODICE FISCALE 05203531008.

grazie
sei grandiosa!!!!

metto anche il link

http://www.parentproject.org/italia/ind ... Itemid=102

[mariangelac]

vi riporto quanto ho raccontato anche alle amiche febbrarine in merito alla visita di controllo che abbiamo fatto a milano:

la visita è andata bene, il medico ci è piaciuto molto, è stato molto scrupoloso e hanno fatto la visita a dani, insomma quella che avrebbero dovuto fare pochi giorni fa qui a roma ma non hanno fatto perchè dicevano che era troppo piccolo
il medico fa ricerca sulle staminali (quelle adulte) e dice che la sperimentazioni sui bimbi partirà tra pochi mesi, lui è molto ottimista e dice che dovrebbe andare bene per dani, anche perchè per quando finirà la sperimentazione dani sarà più grandino e quindi in età giusta.
questa tecnica consentirebbe, anche se non la guarigione, comunque di fermare la malattia, e questo è già tanto
poi lo ha fatto vedere da dei neurologi fisioterapisti che gli hanno fatto dei test, in linea di massima il medico dice che dei segni ci sono ma che lo ha trovato comunque bene
poi ci ha evidenziato l'importanza di farlo vedere da un logopedista, dani non parla, dice solo 4 parole anche se si fa capire bene, perchè dice che la mancanza di distrofina può portare a difficoltà nel linguaggio, dice che è molto sveglio e curioso e questo è un buon segno ma sarebbe bene capire se ha difficoltà a comporre le frasi
poi vorrebbe fargli delle indagini di controllo anche sul cuore, che è un altro aspetto molto importante per i bimbi duchenne
insomma ha detto che dobbiamo fare un ricovero in una clinica convenzionata a lecco che dice che è ottima per circa una settimana, quindi ci chiameranno per farci sapere
perchè è importante che lui giunga a una eventuale terapia nelle migliori condizioni, e noi su qesto siamo perfettamente d'accordo!

Scilla sono felicissima x queste nuove prospettive vi mando un milione di abbracci

[mirtilla]

Bene!!! E' una bellissima notizia!
Tienici aggiornate.

Barbara

[annate]

scilla, sono felicissima per te ma soprattutto per Dani!!!

[novembre78]

bebbe belle notizie !!!
Intanto abbiamo preparato i 730 con la donazione...
e abbiamo coinvolto tutti i nostri amici !!!
foooorza!!!

[Picci47]

vi riporto quanto ho raccontato anche alle amiche febbrarine in merito alla visita di controllo che abbiamo fatto a milano:

la visita è andata bene, il medico ci è piaciuto molto, è stato molto scrupoloso e hanno fatto la visita a dani, insomma quella che avrebbero dovuto fare pochi giorni fa qui a roma ma non hanno fatto perchè dicevano che era troppo piccolo
il medico fa ricerca sulle staminali (quelle adulte) e dice che la sperimentazioni sui bimbi partirà tra pochi mesi, lui è molto ottimista e dice che dovrebbe andare bene per dani, anche perchè per quando finirà la sperimentazione dani sarà più grandino e quindi in età giusta.
questa tecnica consentirebbe, anche se non la guarigione, comunque di fermare la malattia, e questo è già tanto
poi lo ha fatto vedere da dei neurologi fisioterapisti che gli hanno fatto dei test, in linea di massima il medico dice che dei segni ci sono ma che lo ha trovato comunque bene
poi ci ha evidenziato l'importanza di farlo vedere da un logopedista, dani non parla, dice solo 4 parole anche se si fa capire bene, perchè dice che la mancanza di distrofina può portare a difficoltà nel linguaggio, dice che è molto sveglio e curioso e questo è un buon segno ma sarebbe bene capire se ha difficoltà a comporre le frasi
poi vorrebbe fargli delle indagini di controllo anche sul cuore, che è un altro aspetto molto importante per i bimbi duchenne
insomma ha detto che dobbiamo fare un ricovero in una clinica convenzionata a lecco che dice che è ottima per circa una settimana, quindi ci chiameranno per farci sapere
perchè è importante che lui giunga a una eventuale terapia nelle migliori condizioni, e noi su qesto siamo perfettamente d'accordo!

Scilla cara, scusa, è tanto che non passo di qui perchè sto avendo dei problemini con le bimbe... non sapevo fossi venuta a Milano e che poi verrai a Lecco, mi raccomando tienimi in considerazione, io non sono lontana, anzi, sono vicinissima a Milano e a circa 40 minuti dimacchina da Lecco, se hai bisogno io ci sono eh?

Per quanto riguarda la logopedia per il linguaggio... io ci sto passando sia per Vanessa che per Giada, con Giada a dir la verità abbiamo cominciato da poco perchè ci sono altre problematiche, va bè... cmq ecco, sicuramente l'aiuterà... sono contenta di leggere che sia sveglio e curioso... è veramente importante.

Ti abbraccio cara

[oniria]

scilla ho letto la storia di dani e posso solo dirti che sei una mamma veramente speciale....abbraccio te e il tuo bimbo straordinario e vi auguro ogni bene

[paoladt]

anche io donero' il mio 5/1000 all'associazione

[scilla75]

[moni72]

Scilla no ho ma scritto qua però adesso leggo che parli di lecco, io abito a Erba, 10 minuti sono a Lecco, se ti serve qualcosa mandami pure MP!, un grosso in bocco al lupo e un abbraccio al tuo piccolo, grande Dani!