Spettro Autistico (e 4!)

[fed+brugnomo]

Lalat, questa della rivedibilità mi pare l'unica motivazione che mi spingerebbe ad accettare... perché di fatto, a me le relazioni con altre famiglie non mancano (neanche qua dove siamo appena arrivati, già per il suo compleanno abbiamo potuto invitare un suo compagno di classe con il fratellino, dato che sono i figli di una cara amica e abitiamo nello stesso palazzo).
Considera anche che lui ha rapporto 1 a 1 in classe per 25 ore a settimana con terapista junior e fa terapia a casa con terapista senior (sempre rapporto 1 a 1) per altre 4 ore a settimana.
Più 12 ore con insegnante di sostegno (però su quella dobbiamo aspettare a capire chi arriva, considerato che quella attuale mandata fino a che non arriva la nomina è un pianto).

[lalat]

In pratica ti propongono una terapia che già tu fai con le 4 ore a casa settimanali. Aggiungere altre ore mi sembrerebbe eccessivo ... non si può appesantire un bambino delle elementari. E mi pare di capire che non sostituiresti mai le ore di terapia a casa con queste del centro convenzionato ... di cui non sai niente.
Puoi chiedere se puoi sospendere la tua chiamata. A me avevano chiamato da un altro centro e quando ho dovuto rifiutare, mi hanno detto che non mi mettevano di nuovo in lista d'attesa ma che se cambiavo idea entro un tot (non mi ricordo) mi consentivano di andare senza farmi aspettare anni.
Guarda anche che tipo di centro è ... il fatto che facciano terapia occupazionale è innovativo tra l'altro ... prova a curiosare e parlare con gente che lo frequenta.

[fed+brugnomo]

Lalat, sul centro già mi ero informata ai tempi.
Loro trattano vari tipi di disturbi e patologie anche in adulti come centro diurno. Non ne avevo sentito parlare male, ma sicuramente la logistica impatta (con tutto che ora abitiamo in una zona servitissima dai mezzi, per arrivare lì ci vogliono 40 minuti almeno, di cui 20 di camminata a piedi o 3 cambi di trasporto pubblico).
Avevamo già rinunciato una prima volta che ci avevano chiamato su suggerimento della loro npi proprio perché eravamo lontanissimi. L'unica fregatura quella volta fu che un altro centro più vicino a casa che ci aveva contattato ci chiamò subito per la valutazione e ci disse che poi per la presa in carico ci volevano almeno altri due anni.
Credo di essere in lista d'attesa anche in altri due centri almeno, più comodi per noi, ma nessuno ancora ci ha richiamato. Ah, per inciso... la sua terapista ABA junior (quella che lo segue a scuola) è anche terapista occupazionale. E non escludo affatto che già ora lavori ANCHE con la terapia occupazionale in classe... Boh, non so. All'intervento domiciliare non mi sento di rinunciare perché comunque la sua terapista è veramente in gambissima, e lui con lei lavora da dio. Abbiamo pensato con supervisore magari di coinvolgerla anche al parco fuori scuola (i bimbi di solito si fermano spesso a giocare dopo l'uscita, essendo la scuola dentro un parco). Ma lei per prima diceva che se ci aveva chiamato un centro convenzionato era un buon aggancio da prendere... Io a questo punto sono un po' confusa...

[lalat]

... lei per prima diceva che se ci aveva chiamato un centro convenzionato era un buon aggancio da prendere... Io a questo punto sono un po' confusa...

Effettivamente E' ciò che mi dicono sempre le terapiste anche a me.
Rinunciare a 2 delle 4 ore a casa? Che poi è ciò che facciamo noi ... nel senso che noi facciamo 2 ore nel centro convenzionato e 4 ore in un centro non convenzionato privato specializzato in asperger/autismo ad alto funzionamento.
Solo che io ho tutto raggiungibile a piedi.
Anche noi ancora siamo senza sostegno definitivo.

[gwyllion]

Fed io non so proprio cosa consigliarti....qualche volta c'è troppo qualche volta niente. A me piacerebbe tanto portarlo in uno di questi Centri ma da me proprio non ne esistono...

Ieri febbre e linfonodi ingrossati, gli manca quasi del tutto la voce ma riesce ad essere logorroico anche così. Passa tanto tanto tempo a ripetere scene, cartoni etc che ultimamente non ce la faccio più. Mi svuota la testa!! E poi dentro di me mi chiedo perchè a scuola (a detta della maestra l'anno scorso) lui non fa niente di strano. Eppure.....eppure oggi dalla pediatra lui come al solito fa le sue scene ripetendosi da solo o agli altri bambini i cartoni più rumorosi e movimentati che poteva, con cadute smorfie.C'era anche una compagna di classe e mi dice "ma fa sempre così anche a casa?" e io ironizzando un po' " eh si, anche a casa" e lei mi risponde " anche a scuola lo fa sempre!"....però la maestra non se ne accorge io non capisco...

[Mimmamamma]

una domanda per chi ha bambini che vanno a catechismo. A fine ottobre lo dovro' iscriverlo ,avete avuto problemi ? Io la vedo dura, i gruppi sono veramente numerosi e non posso neanche cambiare parrocchia!!! Mi sa che dovro' rinunciare a fargli fare comunione/cresima...

[lalat]

Passa tanto tanto tempo a ripetere scene, cartoni etc che ultimamente non ce la faccio più. Mi svuota la testa!! E poi dentro di me mi chiedo perchè a scuola (a detta della maestra l'anno scorso) lui non fa niente di strano. Eppure.....eppure oggi dalla pediatra lui come al solito fa le sue scene ripetendosi da solo o agli altri bambini i cartoni più rumorosi e movimentati che poteva, con cadute smorfie.C'era anche una compagna di classe e mi dice "ma fa sempre così anche a casa?" e io ironizzando un po' " eh si, anche a casa" e lei mi risponde " anche a scuola lo fa sempre!"....però la maestra non se ne accorge io non capisco...

Perché a scuola, quando c'è un'attività strutturata, non ha il tempo di "trastullarsi" con le sue scene ... che ... conosco molto bene
Magari durante la ricreazione, dove il tempo lasciato ai bambini è "libero" lui ha modo di prodursi ... e le maestre non ci fanno caso. Davide fa così appena viene lasciato libero. Uno dei motivi per cui io proibisco la TV è appunto perché è come se guardando quei cartoni, lui si desse la carica per poi fare battaglie da solo, parlare da solo ...

[gwyllion]

Mimmamamma io posso dirti che il primo anno non voleva mai andare, il secondo un pochino meglio. Non conosco bene tuo figlio ma non credo la situazione sia molto diversa dal mandarlo a scuola. In ogni cso potresti parlare in privato col vostro parroco e spiegargli la situazione che rimarrebbe naturalmente tra voi. Potrebbe prevedere degli incontri diversi per lui, magari non tutto l'anno se non s riesce proprio e fare giusto una preparazione fatta ad hoc per comunione e poi per la cresima più in la si vedrà. Mio figlio dovrebbe fare la comunione quest'anno e spero riesca a frequentare ma s dovessero esserci difficoltà farò come ti ho detto.

Lalat lui televisione e pc ne guarda troppo, lo so ed è una cosa importante sulla quale devo davvero lavorare. Certo, il ripetere è fomentato da tutto quello che vede e memorizza. E' un incubo perchè ultimamente addirittura se guardando un film sente una battuta che gli piace la ripete tre, quattro volte e non capiamo più cosa dicono dopo etc etc.
In casa in qualche modo lo tollero, fuori diventa imbarazzante! Odio usare questa parole perchè MAI e poi mai una madre dovrebbe imbarazzarsi per il figlio....però certe volte.... uff
Meno male sono abbastanza menefreghista!

[gwyllion]

Lalat ma tu come glielo spieghi che non deve sempre ripetere? Ce la fa a controllarsi?

[yuki68]

Anche una mamma del centro che, ormai, frequenta Nicola si pone lo stesso problema sul catechismo.

Noi non ce lo mandiamo, è come mandarlo a un'ora di ricreazione vista la gran confusione che c'è nelle classi!!
IL catechismo lo facciamo noi, d'accordo con il sacerdote!!!!
Se ne parlerà a fine anno scolastico per la comunione.

Gwyllion ,Nicola non guarda più molta tv come prima, e senza che noi gli avessimo imposto il divieto.
Lo ha fatto da solo, così da un giorno all'altro, come ha anche smesso di botto di giocare alla wii, non ne vuole più sapere!
Adesso la sua passione è fare viaggi virtuali con Google maps.
Dice :Oggi parto da Trani e vado a Bologna facendo la tirrenica anziché l'adriatica!!!
E si segna tutte le tappe intermedie che decide lui!!!
E si vede anche tutte le città via satellite.
Ieri sera andava a Londra percorrendo il tunnel della Manica!!!

UN saluto a tutte !!!!

[lalat]

Lalat ma tu come glielo spieghi che non deve sempre ripetere? Ce la fa a controllarsi?

Io gli dico "basta" e "parla con noi e non da solo" ... lui dice "ok" e poi ricomincia ... glielo dico 2 o 3 volte e alla fine smette. Ma devo fargli delle domande e parlare con lui ... non lasciargli il tempo di isolarsi.
Preferisco che mi attacchi dei bottoni su cose che non mi interessano piuttosto che vederlo fare così ... se mi parla dei dinosauri ... almeno vuole interagire con me ... a senso unico ma almeno non parla da solo. Quando si mette a ripetere le frasi dei cartoni animati è proprio isolato dal mondo.

[lalat]

fuori diventa imbarazzante! Odio usare questa parole perchè MAI e poi mai una madre dovrebbe imbarazzarsi per il figlio....però certe volte.... uff
Meno male sono abbastanza menefreghista!

Anche io sono menefreghista ... ma il fatto che lui abbia certi comportamenti mi da fastidio per lui, perché tra 2 anni sarà alle medie e lo prenderanno in giro, perché voglio che abbia un comportamento il più "normale" possibile.
Yuki ciao!!! Eh ... internet è un gran bel problema ... tutti gli interessi assorbenti lo sono.
Ora al centro stanno facendo dei gruppetti di bambini e gli stanno insegnando come ci si comporta nelle situazioni di gruppo. Davide interagisce più che altro con le femmine, anche i vostri lo fanno?
Sarà anche per il fatto che è molto schizzinoso, non vuole sporcarsi, ... è tutto raffinato e carino ...

[gwyllion]

Si Lalat, quasi esclusivamente con le femmine. Penso sia perchè i maschi non stanno ad ascoltarlo, si stufano subito. Invece le femmine sono più disposte a pendere dalle sue labbra...e poi fanno giochi più calmi.

[gwyllion]

Ciao Yuki!!! Nicola che mito!!!

[yuki68]

Lalat ciao ! Sì anche Nicola è schizzinosissimo, non vuole mai sporcarsi le mani, non fa che lavarsele di continuo, una vera ossessione purtroppo!
Anche nel centro dove va lui fanno giochi di gruppo, lui dice di annoiarsi a farli, ma ci dicono che la resistenza è solo all'inizio. Purtroppo di femmine ce n'è solo una e non sta sempre in tutte le attività che fanno, ma lui la nomina sempre, ci dice tutto quello che fa, ruffiano...

L'educatrice dice che ha l'abitudine di scrivere alla lavagna i nomi dei "buoni" e dei "cattivi", comprese anche le altre educatrici, le psicologhe, non risparmia nessuno!!!

Ci va volentieri a Bari, dice che quello è l'unico posto dove non viene preso in giro!

Ah! siamo in attesa FINALMENTE della diagnosi dell'asl di appartenenza , non vi dico quante altre volte è stato osservato, testato, fatto conversare con il neuropsichiatra, ha rifatto il test del QI, ovviamente è avvenuto il miracolo, il punteggio totale è schizzato in alto di 20 punti, il ritardo è escluso!!!
Ci hanno comunicato cosa scriveranno ma ve lo dirò quando avrò la relazione in mano.
Almeno la finiamo con i percorsi diagnostici e iniziamo con le terapie giuste per lui!

[yuki68]

Ciao gwyllion!

[fed+brugnomo]

Il problema, Lalat, sono gli orari... sono in orario scolastico! Potrei tenermi (forse) le due ore delle 8 ma significherebbe alzarci all'alba e rischiare di mandarlo a scuola alle 10 distrutto da terapia e incapace di concentrarsi... o tenermi il giorno che gli hanno dato 1 ora e 1 ora (45 minuti, a dire il vero) alle 13 e farlo uscire prima da scuola... ma boh... non so. Pensavo di risentire uno degli altri due centri in cui eravamo in lista per capire a che punto siamo. Sono più vicini a casa e sarebbero almeno più gestibili.

[lalat]

Ciao ragazze ... sono un po' presa dallo sconforto.
Noi in classe non abbiamo ancora il sostegno ma un'insegnante diverso, tappabuchi al giorno, e non ho la più pallida idea di quando verrà assegnato.
Davide ogni giorno mi dice "quel maestro si chiama Enrico ma non lo vedrò mai più" ... e via dicendo ... sto conoscendo tutti gli insegnanti della scuola
Per quanto riguarda la terapia siamo ad un punto fermo:
logopedia: fanno sempre dei lavori di logica dove Davide è bravo ... ma rimangono i suoi problemi di composizione di testi, di scrittura, ...
tcc: continua a fare terapia con un rapporto 1 a 1 ma ... quando poi ci troviamo nella vita reale ... io ho grosse difficoltà.
Esempio. Abbiamo iniziato a fare danza e pare che tra tutti gli sport sia quello dove riusciamo meglio. A parte un po' do sgridate ... partecipa e la musica è di aiuto. Una sera la proprietaria della scuola di danza ha voluto far entrare tutti i genitori nella palestra per salutarli e dire loro cosa intende far fare ai bambini ... e Davide, vedendo tutti i genitori mi ha fatto impazzire. Ha cominciato a muovere avanti e indietro una porta, è sparito e riapparso negli spogliatoi, ... era evidentemente imbarazzato o ansioso per la presenza dei genitori e ha cominciato a muoversi in maniera compulsiva come fa lui ...
Io non so mai come comportarmi in queste situazioni ...un po' cerco di tenerlo ma mi scivola, scappa ed è veloce .. mi pare di correre dietro ad un cane e ho sempre paura che gli altri ci giudichino.
La maestra sa dei problemi di Davide, ma ho paura che dopo un po' si scocci. Anche se già in prima elementare, senza che avesse alcuna diagnosi, aveva partecipato ad un balletto con impegno ricordando i passi ... quindi so che in grado di concentrarsi e che gli piace ... del resto è entusiasta e ogni volta che c'è danza si prepara da solo la borsa e corre nello spogliatoio da solo a cambiarsi.
Altro esempio. Ieri siamo andati a due lezioni di prova collettiva di strumenti musicali per capire cosa far fare ai bambini. Nella prima lezione, Davide riusciva a tenere l'attenzione ... ma mancava l'insegnante specifico per bambini e quindi non so se alla fine lo farebbe o no. Si tratterebbe di chitarra ... Devo diore che mio marito mi ha scoraggiato ... e afferma che "non è in grado" e questo mi rattrista.
Nella seconda parte, si provava il pianoforte e c'erano 2 insegnanti specifici per bambini che hanno coinvolto molto bene tutti i bambini (compreso Fabio) tranne il mio che ne ha combinate di tutti i colori arrivando a spegnere 3 volte la luce.
Queste situazioni in cui mi sento osservata dalle altre persone cominciano a pesarmi ... se poi ci aggiungo i commenti di mio marito ... mi deprimo.
Tra l'altro con i maestri di pianoforte abbiamo parlato dei problemi di Davide e loro si sono mostrati molto disponibili ... e hanno anche avuto esperienze di bambini con deficit dell'attenzione e autistici ... quindi sarebbe una bella cosa per Davide utile per la disprassia e diversa dalla solita terapia. Solo che appunto mio marito mi ha chiaramente detto che secondo lui Davide non è in grado, e in secondo luogo ...
La cosa che mi lasciata spiazzata è stata l'impressione pessima che ha dato Davide, tanto che uno dei maestri mi ha chiesto "ma parla?" .... proprio perché per tutto il tempo, ha toccato in maniera spasmodica gli interruttori, etc...
Insomma non so se mi sto spiegando. Vorrei fare dei cambiamenti perché non so come andare avanti ... magari sbaglio, ditemelo voi, vorrei fare meno terapia e più attività diverse ... provare a vedere se riusciamo attraverso una via diversa a migliorare le cose che proprio sono rimaste ferme.

Mi illudo? Ha ragione mio marito?

[Mimmamamma]

Insomma non so se mi sto spiegando. Vorrei fare dei cambiamenti perché non so come andare avanti ... magari sbaglio, ditemelo voi, vorrei fare meno terapia e più attività diverse ... provare a vedere se riusciamo attraverso una via diversa a migliorare le cose che proprio sono rimaste ferme.

Mi illudo? Ha ragione mio marito?

Anche io mi ritrovo piena di dubbi,il mio timore e' quello di perdere tempo prezioso per fargli fare attivita' inutili. Noi con la terapia non ci siamo proprio ,infatti cerco delle alternative ! Tu continua a fargli provare attivita' diverse ,valuta bene l'ambiente/educatori/insegnati pian piano ti renderai conto se e' l'ambiente adatto o e' meglio cambiare. La presenza di altra gente/genitori purtroppo li penalizza molto,infatti quando a scuola ci sono recite e spettacoli mio figlio e' un disastro! Mi trovo spesso anche io in situazioni d'imbarazzo e di sconforto!

[antonella74]

Lalat ciao ! Sì anche Nicola è schizzinosissimo, non vuole mai sporcarsi le mani, non fa che lavarsele di continuo, una vera ossessione purtroppo!
Anche nel centro dove va lui fanno giochi di gruppo, lui dice di annoiarsi a farli, ma ci dicono che la resistenza è solo all'inizio. Purtroppo di femmine ce n'è solo una e non sta sempre in tutte le attività che fanno, ma lui la nomina sempre, ci dice tutto quello che fa, ruffiano...

L'educatrice dice che ha l'abitudine di scrivere alla lavagna i nomi dei "buoni" e dei "cattivi", comprese anche le altre educatrici, le psicologhe, non risparmia nessuno!!!

Ci va volentieri a Bari, dice che quello è l'unico posto dove non viene preso in giro!

Ah! siamo in attesa FINALMENTE della diagnosi dell'asl di appartenenza , non vi dico quante altre volte è stato osservato, testato, fatto conversare con il neuropsichiatra, ha rifatto il test del QI, ovviamente è avvenuto il miracolo, il punteggio totale è schizzato in alto di 20 punti, il ritardo è escluso!!!
Ci hanno comunicato cosa scriveranno ma ve lo dirò quando avrò la relazione in mano.
Almeno la finiamo con i percorsi diagnostici e iniziamo con le terapie giuste per lui!

scusate se mi intrometto, io come alcune di voi sanno non ho un figlio nello spettro autistico ma ha la sindrome feto alcolica. Però ogni tanto vi leggo perché mi date degli spunti di riflessione.
Mi ha incuriosita questa tua frase sul ritardo. Il mio, neanche un anno fa, ha fatto la wishIII (mi pare si scriva così) ed è risultato 65 di complessivo. Un risultato che però non mi ha mai veramente convinta.
Però mi hanno detto che prima di due anni non può rifare il test e un altro così attendibile non esiste.
Posso chiederti da quale punteggio siete partiti per dire che avete escluso il ritardo. Io ho letto un po' in giro che tra 70 e 85 , mi pare, si parli di borderline e non di ritardo. E comunque mi hanno detto che il test fatto ha più o meno un margine di errore di 5 punti.
Il tuo ha rifatto lo stesso test a distanza di anni o ne ha fatto un altro. SE si, quale?
Scusate le troppe domande.