Spettro Autistico 3

[vanilla75]

Buongiorno ragazze, scusate l'assenza, ma ho avuto giorni piuttosto intensi, a novembre, Chiara ha avuto lo streptococco e poi un reazione allergica all'antibiotico con un esantema da paura su tutto il corpo, mani e piedi inclusi!Poi dopo varie telefonate a Roma, abbiamo fatto un nuovo DH a via dei Sabelli, con nuovo eeg e prelievi per estrazione dna.Ieri ho chiamato il doc che ci segue, eeg non va bene, molte anomalie sia in sonno che in veglia, ma sempre a livello centrale,devo chiamare domani non so se e quando mai avrò una relazione scritta, comunque intanto chiedo la cartella clinica, l'anno è alla fine quindi comunque verrà archiviata per aprirne un'altra l'anno nuovo.Ho avuto dopo varie richieste il punteggio dell'ados, ma non ce l'ho qui, ora sono al lavoro poi vi dirò.

Chiara nel centro dove fa terapia ha fatto di nuovo il test cognitivo, questa volta un test strutturato risultato 50, immaginate il mio morale, decisamente alle stalle ma sia la npi del centro che quello di via dei sabelli sono comunque soddisfatti, perchè l'ha eseguito da sola, senza la terapista, in alcune prove di logica è stat anche pertinente, un disastro sul linguaggio, ma siamo ancora indietro.Io all'inizio sono rimasta così al test precedente fatto un anno e mezzo fa aveva 80, ma era un test diverso per i bimbi non verbali, quindi nemmeno paragonabile.

Per il resto fa veramente progressi interessanti, alla luce di ciò mi sono un po' scossa e a gennaio frequenterò un corso per tecnico aba (ho una laurea di 1° livello in ambito sanitario) per aiutarla ancora di più visto che adesso è in una fase positiva.

Fede:a via dei sabelli eeg con cuffia, fatto una settimana fa!!!

Per chi è di Roma domani e dopo domani convegno al Policlinico Umberto I http://www.anupi.it/corsi-ecm/507-distu ... -2012.html" onclick="window.open(this.href);return false; io vorrei tanto andarci, come uditore, ma ho il piccolo con la febbre!!!Mannaggia!!!

Dopo mi aggiorno anche se non passo mai a scrivere, vi leggo sempre dal cell. mimancano le ultime due pagine a dopo!!!

[lalat]

Che brava Vanilla sei ad imparare l'ABA. Io ho grosse difficoltà a seguire un metodo così preciso e rigoroso con mio figlio e non sono proprio adatta a fargli da terapista ... ogni volta nonostante i buoni propositi, mi arrabbio e urlo
Ho ritirato tutte le valutazioni fatte dal centro a settembre sugli apprendimenti. La scrittura rimane l'unico problema che sembra davvero non risolvibile. "... la lentezza esecutiva non ha permesso di completare la prova strutturata (dettato di brano) 1,16 parole al minuto"
Nonostante l'esercizio sia stato fatto quotidianamente ... la lentezza è eccessiva davvero. Devo per forza cedere all'uso del pc ... anche perché i compiti stanno aumentando e se mi ostino a farlo scrivere a mano ci mette un'infinità di tempo. Ieri ho ceduto e gli ho fatto scrivere il compito di Italiano sul pc ... l'ho fatto perché già il compito mi pareva complesso: scegliere 5 aggettivi da un brano e inventare per questi 5 aggettivi 5 metafore se ci aggiungevo la difficoltà della scrittura non ne venivamo a capo. Ha svolto il compito più velocemente che a mano, non ho dovuto fargli riprendere l'attenzione a metà di ogni parola come spesso accade ... è riuscito a "pensare" quasi autonomamente alle metafore.
Forse ho sbagliato ad incaponirmi così sulla scrittura ... ma ci rimango male ... non c'è proprio verso, non riesce ...

[vanilla75]

Lalat io credo che laddove ci siano delle alternative per i nostri figli, esse vadano usate, l'importante è l'apprendimento in qualsiasi forma esso venga fatto e acquisito.
Per i bimbi dislessici hanno fatto gli audio-libri, un motivo ci sarà e ben vengano direi!
Secondo me anche Chiara avrà questo tipo di problema, la parte grafica non c'è proprio ci lavorano anche a terapia, ma ancora non è presente, a 5 anni il disegno è già presente e anche piuttosto articolato, lei non ama nemmeno colorare, tenere proprio la matita in mano è la cosa che più detesta fare, fortuna che comunque lei farà un anno in più di materna e considerato il ritardo che ha 1 anno e 4 mesi rispetto all'età reale per me è meglio, magari ha qualche chance in più di avvicinarsi come rendimento agli altri bambini.

[gwyllion]

Lalat non vedere il concedergli il pc come un fallimento perchè tanto a scrivere non ce la fa, vedilo come un concedergli l'opportunità di lavorare al passo con gli altri. Tanto più che lui ha una reale difficoltà (1,16 parole al minuto).
Se poi esistono metodi (sono totalmente ignorante) che tu sicuramente già conosci e magari hai anche adottato per aiutarlo a migliore ben venga. Nel frattempo però può usare il pc. E' uno strumento.

[Melissa]

infatti Lalat, il pc oggi come oggi è una grande risorsa, sfruttala!

[grace09]

vanilla, mi interessa il corso che vuoi fare, ma è quello da 50 ore per caso vorrei farlo anche io, ero indecisa tra quello da 30 ore e quello da tecnico da 50 ore... ho però difficoltà coi tempi, nessuno a cui lasciare le bambine, se non mio marito

[paopao]

ho preso appuntamento a Bologna.Ho parlato con una dottoressa (mi ha detto il nome ma mi è sfuggito); mi richiamano loro tra un po' di tempo.
Mi hanno detto che loro concentrano tutto: valutazione, test (temevo che i test arrivassero in un secondo momento, mentre sono quelli che mi premono di piu)
speriamo mi chiamino presto..

[robby]

pao, che sia la psicologa?

[marc72]

Pao,anche io credo ti abbia risposto la psicologa dott. R....a. Vedrai che faranno il possibile; come ti dicevo, danno la precedenza a casi di bimbi senza diagnosi o grandicelli rispetto ai follow up

[paopao]

allora non so se sono stata abbastanza precisa:
ho detto che sono in carico alla asl
che ho fatto dh a siena con nulla di fatto (disturbo comportamentale correbbibile con parent training)
e in lista di attesa a pisa (dic 2013) con disturbo comportamentale ma esigenza di fare test..
che faccio? mando pure una mail alla visconti direttamente?
pensavo di incollare resoconto della dott. C.za di pisa..

[yuki68]

Pao di sicuro le altre sapranno risponderti con competenza...certo che stai facendo tantissimo...

Stamattina ci hanno chiamato dal Gemelli : lunedì pomeriggio vogliono proseguire i test a Nicola e si completerà tutto entro giovedì !!
Non ci posso credere...mi viene solo da piangere...

Certo le bambine verranno lasciate ancora ai nonni, più Michele..ma dobbiamo arrivare alla fine!!!!!!!!!!!!!!!!
Ovviamente per iniziare il percorso terapeutico.

Un saluto a tutte, in particolare a Vanilla

[gwyllion]

Yuki cara, finalmente! L'attesa è finita e avrai le risposte di cui avete tutti bisogno
Lo so che ti preoccupi per gli altri, anche io mi faccio un sacco di problemi per il fratello, che ultimamente sta manifestando tanto tanto bisogno di attenzioni. Però recupererai, sono pochi giorni e sono indispensabili. Avere delle risposte non ti aiuterà solo con Nicola ma anche con gli altri vedrai. Almeno io la penso così, essere consapevoli rende pi sereni e quindi ben disposti anche nei confronti degli altri. Ti auguro che questo Natale porti tanta gioia alla tua grande famiglia.

Io invece vivo ancora nell'attesa, cerco di non pensarci, ma ogni sera penso " anche oggi è passato e non ho ricevuto nessuna chiamata". Aspetto anche gli esiti della gastroscopia, ma mi avevano parlato di 10 giorni quindi se ne parlerà alla prossima settimana.

Questi giorni sto facendo fatica, sono più stanca del solito e lui è logorroico e (come dico io) iperattivo mentale. Continua a ripetere i suoi spezzoni di cartoni anche mentre gli chiedo altro per spostare l'attenzione, anche se gli chiedo di smettere con un tono duro. Smette quando finisce, per poi riprendere dopo qualche minuto.

Non vi ho descritto bene le risposte delle maestre alla scala Leiter. Le risposte in cui più mi ritrovo sono quelle dell'insegnante di inglese. Addirittura lei ha segnalato qualcosa sul contatto oculare

[marc72]

Pao secondo me va bene quello che hai detto, al limite puoi specificare (se non lo hai già fatto) che hai dei dubbi sullo spettro e che vuoi toglierti questi dubbi... Disturbo comportamentale non credo sia una diagnosi come ad esempio "disturbo del linguaggio espressivo", cioè mi sembra una cosa diversa perchè bisogna capire da dove proviene, e certamente non da voi. Il fatto che a siena ti abbiano indirizzato solo al parent training mi sembra allucinante, è un modo per spostare l'attenzione sui genitori anzichè sul bambino, come nella peggiore tradizione della madre frigorifero.

[paopao]

è un modo per spostare l'attenzione sui genitori anzichè sul bambino, come nella peggiore tradizione della madre frigorifero.

si, infatti..è stato molto frustrante..
Comunque sono quasi curiosa di sentire cosa vorrà dirmi la psicologa il 24 dicembre.
DA ieri ho cominciato a scrivere diario quotidiano (mi limito all'oretta o 2 di ritorno dalla materna). VAdo agguerrita. Non per me, per noi; ne faccio una mera questione di principio.

[lalat]

Il fatto che a siena ti abbiano indirizzato solo al parent training mi sembra allucinante, è un modo per spostare l'attenzione sui genitori anzichè sul bambino, come nella peggiore tradizione della madre frigorifero.

Io azzardo una ipotesi. A Siena possono aver riscontrato un lieve spettro autistico, ... lievissimo ... un caso borderline ma non si sentono di scriverlo nero su bianco, infondo, pensano, anni fa nemmeno venivano diagnosticati certi casi. Visto che la terapia prevista per lo spettro autistico è "poche ore (2 da 45 minuti) la settimana e un parent training (che nessuno ti fa fare) ...per spiegarti come comportarti con tuo figlio, etc, etc ... decidono di consigliare solo un parent training ... e decidono di attendere.
Credo che il parent training sia inteso in quel senso ... almeno spero.
Io invece sono un po' triste perché questa mattina è successa una cosa in classe ... niente di grave...
In pratica il maestro di sostegno aveva messo la sua scacchiera (che porta appositamente per Davide a scuola e per questo credo sia molto gentile) nel suo armadietto chiuso a chiave (che fino a ieri non aveva). Davide impulsivamente è andato per prendersela e ha quasi spaccato la serratura ... allora il maestro lo ha un po' sgridato (poco ma ci credo perché è un ragazzo molto sensibile non credo che abbia calcato la mano) ... Davide ha fatto però una sceneggiata piangendo prima e picchiandosi dopo sulla testa ... si picchia quando si rende conto di non essersi riuscito a controllare ... lo fa anche con me e a volte dice pure "sono uno stupido, non dovevo farlo!!!" e continua a picchiarsi.
A me fa molta pena ... e quando succedono queste cose mi sento in colpa perché anche io lo sgrido .. e pure il maestro si sente in colpa secondo me.
Come si fa a non sgridarlo? E' giusto? Cosa devo fare se prende l'iniziativa e fa una cosa sbagliata o pericolosa impulsivamente come se non potesse a fare a meno di farla?
Mi immagino la scena a scuola:il maestro che dice "aspetta Davide" e lui che non lo ascolta e più velocemente che può cerca di aprire l'armadietto ... so che fa così perché lo fa anche a casa quando si arrampica ad esempio, perché vuole andarsi a prendere un succo, nonostante gli abbia detto "ora te lo do un attimo" ... ma lui va lo stesso, sale sui mobili e se lo prende come se avesse paura che non voglio darglielo ... mi vengono i nervi, lo sgrido, lui fa questa scena e io alla fine mi sento in colpa

[fed+brugnomo]

Che poi, conoscendola, tutto di Pao si può dire ma che sia frigorifero proprio no

Anche se il mio ormai quasi amico admin di spazioasperger mi diceva che la nuova moda, visto che ormai il frigorifero è archiviato, sia la mamma che sta troppo con il figlio e non lo lascia libero di crescere

Yuki, questa cosa del disegno approfondiscila. Io non sono neurodiversa, ma ho ricordi brucianti di prese in giro che mi sono state fatte in quanto 'diversa' (venivo dalla città e stavo in campagna al paese di mia nonna), è molto pesante.

Se lui poi ha minimizzato l'accaduto, secondo me significa che ne è ben cosciente.
Stellina... e in bocca al lupissimo per i test!!!!!


Vanilla, ti ringrazio moltissimo per l'indicazione sull'eec. L'avete fatta con l'équipe del prof. L....i? Era quello che mi suggeriva il nostro pediatra di famiglia.
Secondo me fai bene, se puoi, a fare il diploma di tecnico ABA. Per il cognitivo, non ti so dire. Ma era sempre Griffith? Le scale cambiano da una all'altra mi sono resa conto (almeno i range).

[yuki68]

Gwillion
E tanti in bocca al lupo anche a te per il risultato della gastroscopia.

Maria Grazia ci è rimasta male perchè vuole venire anche lei con noi, le avevamo fatto credere che poteva, ma perdere 4 giorni di scuola più le prove che deve fare per il concerto alla scuola di musica con le sorelle...che ci viene a fare...è meglio che resta a fare le sue cose anche se noi genitori non ci saremo...ma un pò mi dispiace non portarla...

Fed certo anche io voglio approfondire il fatto del disegno ma ho paura a turbare lui...non ho ancora capito se la grafia è la sua o no...mi fa ribrezzo il solo riguardarlo....su suggerimento della sua maestra porteremo un paio di suoi quaderni...

Lalat...Nicola invece quando combina qualcosa e sa di aver ecceduto si butta a terra e inizia a urlare e a cercare di spogliarsi, come se gli desse fastidio quello che ha addosso.

Mi sento così agitata , è come se avessi pura del responso, chissà... sento che la diagnosi scritta mi darà un brutto colpo anche se a voce l'ho già sentita più volte...

Vi abbraccio tutte e buon fine settimana!

[Melissa]

Lalat noi con Claudio ci abbiamo lavorato anni per impedirgli di arrampicarsi, incazzarsi, ecc. Adesso quando è arrabbiato, batte i pugni sul tavolo e dice "dannazione" che per me va già bene però anche adesso lui vuole tutto, subito e all'istante. Noi abbiamo lavorato sulle attese, sui premi se si comportava bene, non ho una bacchetta magica e non posso consigliarti altro perchè davvero ci abbiamo messo anni a correggerlo.

[gwyllion]

Mi prendo qualche minuto di pausa prima di andare a prenderli a scuola
Questi giorni sono davvero giù, ho una stanchezza addosso che penso sia legata allo stress dell'attesa. Lui poi come vi dicevo ultimamente è logorroico all'ennesima potenza, non riesce a stare in silenzio e il suo parlare si riduce quasi solamente a ripetere i suoi cartoni preferiti del momento. Di sera non ne posso più.
Ieri poi ha avuto uno scatto di rabbia che vorrei raccontarvi. Di pomeriggio erano a casa due cuginetti che stanno spessissimo con noi. La casa è piccola e quando sono scatenati vi lascio solo immaginare che succede. Con la femminuccia mio figlio ha un rapporto di amore/odio. E' la più piccola e lui la protegge ma lei gli sta molto sopra e lui non sopporta questa cosa, si irrita tantissimo. Ieri era già nervoso (già da qualche giorno) e l'ho beccato un paio di volte che le urlava in faccia in modo davvero aggressivo di lasciarlo in pace e cose simili. L'ho ripreso entrambe le volte ma alla terza, nonostante non avessi visto il motivo della sua reazione l'ho allontanato da lei con forza e gli ho dato un leggero sculaccione dicendogli che doveva smetterla di trattarla così. Non vi dico la sua reazione, una rabbia incredibile:mi ha detto che era lei che lo aveva offeso (non ricordo cosa le aveva detto) ha cominciato a saltare e a darsi colpi in testa urlando a ripetizione "non mi hai creduto!non mi hai creduto!" tante tante volte. Non riuscivo a bloccarlo. " Non ti voglio più" mi ha urlato alla fine...
Quando poi siamo rimasti soli ed era più calmo ne abbiamo riparlato. Gli ho detto che lo credevo ma che non volevo lui reagisse così con gli altri.
Sto notando sempre pi spesso che ciò che lo ferisce di pùi e quando pensa che non lo capiamo o non lo crediamo.
Chiedo a te Meli ma anche alle altre, succedeva anche a Claudio?
Quando

[paopao]

qwy io non ho diagnosi e quindi non azzardo raffronti
Però mi ha colpito le parole della dottoressa di Pisa che ha detto che lui si sente maltrattato (nel senso non compreso) e che questo gli procura una profonda frustrazione.