Spettro Autistico (e 4!)

[fed+brugnomo]

Fantastico Pietro

la.piccola.mamma, penso Robby ti abbia detto una cosa molto giusta.
Sull'opinione della tua psicomotricista farei affidamento solo se hai la certezza che non sia persona di formazione psicodinamica (idem su quella nuova, gli approcci teorici al tema sono molto diversi e a volte in contrapposizione tra loro).

[fed+brugnomo]

Meara, sai che leggendoti ho pensato che tuo figlio è molto simile al mio? Abbiamo DH proprio la prossima settimana e sono curiosa di vedere cosa uscirà dalle Griffiths in termini di linguaggio. Ma 5 anni e mezzo e equivalente a 3 mi pare già un regalo Chissà alle elementari il prossimo anno

tra l'altro, ieri sera mi sono molto sconfortata pensando che gli anni d'oro dell'intervento precoce si stanno chiudendo e a volte mi chiedo se abbiamo fatto davvero tanto per lui o se ci siamo accontentati... non so... Sono molto perplessa su alcuni suoi comportamenti attualmente. Credo di notarli maggiormente perché l'età aumenta... è faticoso.

[saetta]

Fed è il pensiero di tutti. Ma tuo figlio è piccolo e soprattutto non è che inizia la terapia oggi, allora parlerei di intervento tardivo, ma ha iniziato molto tempo fa, molti comportamenti/competenze sono state corrette/insegnate, tanti comportamenti non accettabili evitati.
E se ti dicessi che anche a me sta crescendo l'ansia perchè fra 5 mesi mia figlia compie 3 anni e mi sembra che il treno migliore sia passato? Mi risponderesti che sono esagerata, no? Eppure è così che mi sento.
Oggi, dopo aver lavorato tanti mesi sull'interazione e aver ottenuto un ottimo risultato, iniziamo con il cognitivo. Non ti dico come collaborava! Zero! Invece la terapista era contenta perchè mi ha detto che mesi fa non sarebbe riuscita neanche a fargli vedere il materiale che aveva preparato, mentre oggi lo osservata e, guidata, qualcosa la faceva.
La mia paura è invece di non riuscire a capire chi è veramente mia figlia, per fortuna c'è mio marito che sapendo poco di tutto mi incoraggia dicendo che piano piano riuscirà a far tutto. Ci stiamo dando delle scadenze troppo brevi per il risultato finale. Dobbiamo, secondo me, aspettare il termine dello sviluppo, cioè l'età adulta (20/22 anni) per vedere il risultato finale. Nel frattempo lavorare sodo e fiduciose perchè il cammino è lunghissimo.

[fed+brugnomo]

Sì Saetta, concordo con te... i risultati si vedono sul lungo periodo. Come per ogni figlio immagino.

Baci voi. La tua piccola credo sia una delle bimbe seguite più precocemente (insieme a Pietro di Robby) che io conosca. Avete la mia massima ammirazione. Ho incrociato casualmente una delle sue educatrici del nido qualche giorno fa. Quando le ho detto della diagnosi, mi ha detto che le dispiaceva molto. Io mi sono però tolta il sassolino dalla scarpa di farle presente che, se invece di parlare di allattamento e cordone ombelicale che non volevo tagliare, si fossero limitate a segnalare quel che non andava nel bambino, forse avremmo perso meno tempo e avremmo fatto una diagnosi prima. Mescolare bambino E relazione coi genitori in questi casi è veramente la cosa più deplorevole, perché uno magari tende a cercare le proprie responsabilità e a modificare se stesso come genitore, quando ahimè lo stile genitoriale c'entra poco. Lo avessi capito subito...

[saetta]

Fed finchè sono le maestre del nido a dirlo ci può anche stare, quando sono gli NPI che mi preoccupo! E in giro ce ne sono, purtroppo.
Che poi che bisogno c'è di far sentire in colpa i genitori? Io mi sento in colpa lo stesso anche se fino ad oggi tutti i professionisti incontrati mi hanno assicurato il contrario. Ma dato che qualche piccolo errore lo si fa sempre, dopo ti vengono in mente e pensi che avresti potuto evitare di fare qualcosa. Ci sentiamo in colpa già da soli, non servono altri carichi.
Una volta superato il senso di colpa per la condizione dei nostri figli, ecco spuntare il senso di colpa per la paura di non fare abbastanza. Ma se analizziamo con razionalità più di così cosa potremmo fare? Metterli in un istituto per 6 mesi con terapia cognitivo comportamentale, ABA, ecc. 24 ore su 24 (non ti nascondono che certe volte sogno una cosa del genere, io sarei lì con lei naturalmente!). Sono paure che non servono a niente, se non a farci capire lo stesso senso di smarrimento che hanno i nostri figli tutti i giorni. La paura per l'ignoto, la cosa non conosciuta, l'esito finale incerto, la mancanza di certezza assoluta. Voglio lavorare su questo aspetto su di me, si sa mai che non possa tornare utile alla mia cucciola.

[fed+brugnomo]

Hai ragione Saetta, ma nel mio caso visto che con me e il padre lui interagiva molto più che con gli altri se non fosse stato per le segnalazioni da scuola (e in un secondo momento per l'importante ritardo nel linguaggio) io non mi sarei mossa.

Per questo credo sia fondamentale che loro capiscano che se hanno individuato qualcosa che non va e che ritengono i genitori debbano approfondire è fondamentale dirlo con tatto ma senza tirare in ballo altri elementi che distolgono l'attenzione dal bambino. Nel mio caso quando ho sentito le parole 'tagliare il cordone ombelicale' ho automaticamente fatto reset di tutto quanto mi era stato detto. Troppe ne avevo sentite e troppe ancora ne sento sugli stili genitoriali.

Se invece avessero insistito sulla opportunità di un consulto neuropsichiatrico ci saremmo mossi prima.

Comunque sia... la macchina del tempo ancora non ce l'ho.

[saetta]

ma tu credi che loro avessero capito fino in fondo la diversità di tuo figlio? magari, in buona fede, pensavano ad un disagio più semplice.
Comunque, purtroppo la macchina del tempo come dici tu non esiste. Ammazza come vorrei averne una. Datemi una macchina del tempooooooo (scusate ma sogno ad occhi aperti di tornare indietro).

[yuki68]

Ho un momento libero...vi leggo ma ci sono mille altre cose da fare , Michele poi è molto impegnativo, meglio così!!!

Fed, Saetta quando vi leggo non posso che ammirare la prontezza con cui avete affrontato SUBITO il problema dei vostri figli, non avete "fatto finta di niente" come se tutto in fondo andava bene comunque.
Ecco io ho fatto così con mio figlio Nicola, lui già a due, tre anni era "strano", non parlava e soprattutto non amava muoversi e manipolare i giocattoli come fanno i bambini alla sua età, non mostrava curiosità per niente verso ciò che lo circondava, ha subito però imparato ad usare il videoregistratore che avevamo allora, e sapeva inserire le videocassette che gli piacevano e si guardava la stessa scena, facendo avanti e indietro col telecomando anche per ore... e noi niente mi dicevo "è un bambino particolare, le cose le capisce lo stesso".
Amava fare le stesse strade e se ne cambiavi una erano strilli e si buttava a terra. All'asilo ha pianto sino all'ultimo giorno dell'ultimo anno anche se la sua maestra stravedeva per lui e lo aiutava il pomeriggio DA SOLO a fare quello che la mattina NEL GRUPPO si rifiutava assolutamente di fare.
All'asilo non si interessava dei suoi compagni, se ne stava da solo fermo mentre in cortile gli piaceva correre da solo e poi quando ha imparato ad andare sul triciclo stava sempre su questo a correre per tutto il tempo che si stava fuori...Ha legato solo con un paio di compagni, quelli con il carattere più forte ed estroverso che hanno capito la sua particolarità e avevano deciso di proteggerlo.
Quando la maestra dell'asilo ci chiamò e ci parlò dei suoi problemi e ci invitò a rivolgerci dal npi dell'asl noi abbiamo avuto un rifiuto totale verso questa cosa, dicendo che il bimbo era solo particolare, che col tempo avrebbe recuperato.
La nonna(ex maestra) lo preparò per l'elementari e lei diceva, si capisce tutto ma è lento e ripete molto.

Solo da giugno dello scorso anno ci siamo attivati ed è iniziato il lungo percorso delle valutazioni, stiamo collezionando una serie di diagnosi incredibile, ma finalmente siamo approdati a quella giusta( alto alto funzionamento).
Attendiamo la relazione finale dall'ANGSA e vedremo quello che ci diranno di fare.
La sua maestra di Trani ha subito detto che in Nicola c'è una spruzzata di autismo e anche io dentro di me ero quasi sicura di quello ma non volevo ammetterlo a me stessa e poi...mio marito non diceva nulla...ho lasciato correre.
Sia all'ANGSA, sia la dott.ssa dell'asl alla quale ci siamo rivolti per il famoso sostegno ci hanno detto che il bambino è avanti, è stato sempre stimolato quindi ha progredito secondo le sue modalità, certo la sua rigidità di pensiero gli crea tanti problemi : bisogna intervenire con una terapia mirata (parole della dott.ssa dell'asl).
Nessuno ci dice della necessità del sostegno, vista la collaborazione della maestra e il sostegno nei compiti a casa da parte della nonna, quello che ci vuole è una figura di supporto nei contesti di gruppo, in classe o in una attività che andrà a fare (ANGSA).
Attendiamo anche qui istruzioni!
Tutto questo per dire che il genitore che interviene tempestivamente, al primo segnale certamente otterrà ottimi risultati. il problema è che, nel nostro caso, spesso il genitore teme di trovare realmente qualcosa che non va e magari aspetta proprio quando la cosa si fa EVIDENTE, non ci si può nascondere più.
Ci conforta quando ci dicono che il bambino è avanti pur non avendo mai fatto terapie mai avuto sostegno, ma in realtà ha trovato sia all'asilo che alle elementari maestre che hanno capito la sua fragilità e non lo hanno abbandonato anzi lo hanno sempre supportato e sostenuto nel modo migliore, senza sapere peraltro quale fosse il suo problema.
Adesso però è ora di guardare in faccia la realtà, adesso è in 3° elementare, tra 2 anni ci sono le medie, e io vedo Maria Grazia quanto viene assorbita dalla scuola!

[lalat]

Fed finchè sono le maestre del nido a dirlo ci può anche stare, quando sono gli NPI che mi preoccupo! E in giro ce ne sono, purtroppo.

Giusto perché le altre mamme sappiano:
- a 3,5 anni le maestre della materna rilevano comportamento atipico, sembra sordo, non risponde, non disegna, corre per la classe invece che stare con gli altri ... dicono che hanno notato la stranezza appena entrato all'asilo, ma hanno pensato che fosse piccolo (meno di 3 anni perché di dicembre) al secondo anno di materna il comportamento non è adeguato; il pediatra mi tranquillizza, mi da il numero di una sua collega psicologa che avrebbe aiutato me e mio marito ad imparare a educare nostro figlio ...
- passa un anno e mezzo di malanni, tra cui un lunghissimo ricovero e tanta convalescenza a casa che mi distolgono dai problemi ci comportamento;
- a 4 anni e 9 mesi le maestre della materna mi fanno notare che non in grado di fare piccoli esercizi di pregrafismo, il pediatra mi tranquillizza sempre e anzi usa parole poco ortodosse riguardo le maestre ... io però sono preoccupata per tante cose e l'unica cosa che riesco ad ottenere dal pediatra è che il linguaggio non mi sembra adeguato alla sua età e in vista dell'ingresso alle elementari decidiamo di andare da una logopedista. La logopedista rileva tutte le dislalie ma rileva un linguaggio molto corretto e forbito dando un punteggio altissimo riguardo la conoscenza della grammatica. Mesi più tardi mi confesserà che il bimbo era strano, cancellava tutto ciò che disegnava ... che non si stupiva che a scuola avevamo avuto così tanti problemi
- a 5 anni e 9 mesi a scuola le maestre ci chiamano dopo 2 settimane di scuola per chiederci se abbiamo fatto esami e quali a nostro figlio Il pediatra ci tranquillizza per l'ennesima volta ... dopo vari colloqui con le maestre dove devo ascoltare tutti i problemi che ha Davide, decido di prenotare una visita al reparto di NPI del Gaslini ... la rimando 2 volte perché mio marito si fa convincere dalle maestre che non serve mettere una etichetta a nostro figlio ma che bisogna trattarlo da bambino normale. Una delle maestre, di stampo freudiano, afferma che nostro figlio non è ancora uscito dalla fase orale. Purtroppo in questi mesi sono l'unica che si rende conto che c'è un problema e vado disperata al consultorio dove mi accoglie una NPI che ha il merito di aver convocato mio marito ed essere riuscita ad analizzare i problemi di nostro figlio senza che mio marito negasse.
-a 6,5 anni a Davide vengono fatti dei test cognitivi e sull'attenzione e dei questionari a noi, da questi test esce la diagnosi di ADHD e il consiglio generico di fare psicomotricità. Per 1 anno Davide farà terapia logopedica e neuropsicologica per 2 ore di 45 min la settimana ... ci vuole 1 anno, con questo ritmo, perché Davide smetta di essere oppositivo ... la maggior parte delle volte le ore di terapia vanno in fumo.
- a 7,5 anni decido di farlo vedere al Gaslini, ormai mio marito non nega più niente ... anzi vede i problemi e non sa come risolverli ... rivaluta l'ospedale pediatrico che nel frattempo sta cercando di curare un'otite cronica a nostro figlio ... il pediatra parla sempre male del Gaslini. Non solo, quando porto al pediatra il resoconto della NPI del consultorio, chiedendogli se è il caso comunque di avere un altro parere o di portarlo al Gaslini ... mi dice di no ... non guarda il resoconto con attenzione, non legge i test che sono stati fatti a Davide ... mi dice che il consultorio funziona e non serve altro.
Al reparto di NPI del Gaslini abbiamo la diagnosi dopo la visita della NPI, che se ne accorge ad occhio nudo e la somministrazione dei test specifici.

Nella nostra storia traspare:
- l'incompetenza dei medici che non conoscono le cose e parlano lo stesso ... è grave dare opinioni e tranquillizzare i genitori stando dalla parte di chi dovrebbe conoscere un minimo la materia ... io tra le maestre e il pediatra tendo a credere più al pediatra.
- la presunzione dei medici nel voler comunque fare una diagnosi senza avere l'umiltà di dire "non sono un esperto in questa materia ... le consiglio di rivolgersi alla Dott. X perché conosce molto bene questi aspetti".

[saetta]

Yuki, io mi sono accorta subito di mia figlia "solo" perchè non rispondeva se chiamata. Altrimenti anche io non avrei messo in moto il polverone. Io me ne sarei già accorta a 18 mesi, ma come te, dicevo che era solo una bambina particolare, essendolo stata anche io, ne ero quasi orgogliosa. Quando però ho visto che non rispondeva se chiamata, ma che ci sentiva benissimo, che non parlava a 21 mesi, ecc. ecc. mi sono spaventata.
Yuki, sei stata fortunata, hai trovato delle figure professionali che hanno saputo fare le cose giuste, è una cosa stupenda. Sulla rigidità ci sarà da fare un bel lavoro, ma il fatto che in altri ambiti, per una serie di fortunate coincidenze non sia sia perso tempo è un bel vantaggio.

[robby]

Una volta superato il senso di colpa per la condizione dei nostri figli, ecco spuntare il senso di colpa per la paura di non fare abbastanza.

quanto conosco bene questo...

[robby]

E se ti dicessi che anche a me sta crescendo l'ansia perchè fra 5 mesi mia figlia compie 3 anni e mi sembra che il treno migliore sia passato? Mi risponderesti che sono esagerata, no? Eppure è così che mi sento.

uguale uguale
solo che il mio ci arriva tra un mese e mezzo...

[saetta]

lalat, vergognoso quello che ti è successo!!! Anche a me la pediatra disse che lei vedeva solo "sfumature" a con l'età sarebbero potute passare, ma, ha avuto quel briciolo di umiltà e mi ha consigliato di farla vedere da NPI perchè unica figura autorizzata a emettere diagnosi del genere.
Fra negazione dei medici e dei genitori (se avessi dato retta a mio marito saremmo ancora in attesa di vedere nostra figlia sbocciare) questi bambini perdono tempo prezioso.
Robby: ti credo! ci dobbiamo dare una calmata e se no come facciamo ad arrivare ai loro 20 anni?

[robby]

si lalat, l'iter a cui siete stati costretti è davvero indecente...
il nostro pediatra non ha fatto assolutamente commenti o previsioni, si è attenuto a quanto prescrive il libretto di sviluppo, ha fatto certe domande e, all'emergere di certe risposte ha suggerito un approfondimento da un npi perchè è sempre meglio chiarire certi dubbi
e che cavolo, ma ci vorrà tanto a fare così?????

[lalat]

si lalat, l'iter a cui siete stati costretti è davvero indecente...
il nostro pediatra non ha fatto assolutamente commenti o previsioni, si è attenuto a quanto prescrive il libretto di sviluppo, ha fatto certe domande e, all'emergere di certe risposte ha suggerito un approfondimento da un npi perchè è sempre meglio chiarire certi dubbi
e che cavolo, ma ci vorrà tanto a fare così?????

Il nostro EX pediatra è molto anziano, evidentemente non si aggiorna ... ma comunque il guaio è che è pure abbastanza presuntuoso. Quando gli portai la relazione della NPI del consultorio, la prima volta, la guardò (era 1 foglio A4 fronte e retro ... il retro scritto per metà) e disse spazientito "vabbe qui ci sono tutti i loro test ... non è che mi devo leggere tutto ... andiamo un po' alle conclusioni. Si vabbe ... ho capito, sono cose che crescendo passano".

[saetta]

Lalat, in un certo senso credo che la verità sulla condizione dei nostri figli e il loro grado di autismo (evidente, con deficit e tutto quello che vuoi, ma non grave e a basso funzionamento) sia nel mezzo. Non escludo che un pediatra anziano come il tuo abbia visto bambini asperger non diagnosticati con caratteristiche simili a tuo figlio, superare gran parte delle difficoltà da adulti (a costo magari di una crescita personale fatta a suon di umiliazioni e sberle in faccia dalla vita e dai compagni). Il problema è che la loro crescita, che anche io penso e spero risolversi positivamente da adulti, non debba passare da una via Crucis simile a quella di Gesù Cristo, ma debba avvenire grazie al giusto percorso educativo che gli permetterà di essere esposti alle delusioni e gioie di tutti i bambini non a ulteriori prove deleterie che agli altri vengono evitate. La convivenza con la loro condizione non deve esporli all'incomprensione, allo svantaggio e alla derisione come è successo per tanti bambini come i nostri nati qualche anno fa, oggi adulti più o meno risolti, ma con conseguenze psicologiche pesanti non regalate dall'autismo, ma dall'incomprensione della loro natura. D'altra parte mi fanno anche incavolare quei professionisti che usano toni apocalittici. O quelli che sono compassionevoli come se i nostri figli avessero 3 mesi di vita da vivere. E' capitato che alla richiesta di appuntamento alla ASL per la diagnosi - funzionale per l'insegnate di sostegno per mia figlia, l'assistente sociale mi chiedesse per quale diagnosi la dovessi fare. Ho risposto: autismo e lei: oh no, poverina. Io mi sono trattenuta perchè non ho visto cattiveria, ma ti assicuro che mi era venuta voglia di dirle: poverina sarà tua figlia (aveva la foto sulla scrivania) che è brutta come poche altre cose al mondo, non mia figlia che è un fiore e come tutti i fiori sboccerà, basta darle le giuste cure. La tua brutta è e può solo peggiorare con l'età.
A parte questa parentesi un pò fuori OT, la diagnosi precoce permette di mettere in atto le giuste strategie e di evitare ai nostri figli tante incomprensioni. Che poi ci saranno miglioramenti e la simil-risoluzione da adulti è quello che tutti sogniamo e ci auguriamo, ma da sola non arriva di certo (se non a fronte di lacrime e sangue per l'autistico).

[saetta]

E aggiungo: e solo se autistico lieve.

[Meara]

Ciao ragazze,
è da qualche giorno che non scrivo ma, come ho scritto nel post sull'integrazione scolastica, avevo bisogno di raccogliere le idee. Comunque ho continuato a leggere i vostri interventi. Noi abbiamo avuto la fortuna nel nostro percorso di incontrare una brava pediatra che ha accolto le mie perplessità di mamma... A 17 mesi erano solo sfumature ed io non pensavo all'autismo: aveva delle cose che non andavano per es non indicava, spesso non si voltava se chiamato ecc. Una auto-diagnosi però non l'avevamo fatta. All'inizio tutti mi davano della pazza: mio marito ed i miei genitori ma dalla seconda visita in poi hanno capito che ci avevo visto giusto. La terapia all'USL l'abbiamo inziata a due anni e 4 mesi circa ma io inquadrato a grandi linee il problema avevo incominciato a leggere e documentarmi e mi sono cimentata nel "fai da te" a casa. Purtroppo dove abitiamo noi è un piccolo centro lontano dalle grandi città per cui non potevamo pensare di appoggiarci ad un centro specializzato o di usufruire di terapisti esperti ABA ecc. visto che dalle nostre parti tutti ciò non esiste!!! Comunque noi genitori abbiamo impostato subito con i terapisti un rapporto di collaborazione e ci siamo fatti consigliare anche attività da fare a casa. Alla materna, poi , le insegnanti erano particolarmente collaborative (soprattutto quella di sostegno) e ci si scambiava spesso il materiale (es testi/CD/giochi della ERickson ecc). La svolta c'è stata quando la scuola ci ha proposto la consulenza di una psicopedagogista clinica specializzata in bambini nello spettro autistico: il prezzo che paga la scuola è veramente irrisoria ma la dott.ssa è disponibilissima, competente, umana e con i piedi ben piantati per terra! Tanti consigli pratici ma nessuno spacciato per verità universale. Basta mandarle una mail e nel giro di 24 ore risponde con un suggerimento ed un incoraggiamento. L'altra svolta c'è stata quando l'anno scorso ci siamo rivolti ad una logopedista privata che subito ci ha proposto la CAA, io avevo partecipato ad un corso di 4 giorni tenuto dalla dott.ssa Gava e mi si era aperto un mondo su come si poteva lavorare diversamente con mio figlio. Ormai è verbale e la CAA la utilizziamo per i problemi di pronuncia come sostegno al linguaggio e non in sostituzione: ci tengo a precisarlo perchè molti logopedisti/genitori/insegnanti si portano dietro il pregiudizio che se il bambino usa e si abitua alle immagini non parlerà mai ... Non credo esista IL METODO per i nostri fanciulli... se qualcuno l'avesse scoperto avrebbe già vinto il NObel per la medicina!!! E noi (come tutti voi) saremmo le persone più felici al mondo!!!!
CURIOSITA': qualcuno di voi ha mai pensato di rivolgersi per visite o consulti all'estero? Eventualmente raccontate vostra esperienza... Grazie mille!

[Melissa]

le aule H!!!! MIO DIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Melissa]

La filosofia della nostra scuola è : integrazione = teniamoli in classe. Purtroppo a nessuno importa se non adattano le lezioni e non forniscono gli strumenti adatti ai bambini...

Ciao, a Gennaio sono stata all'open day delle elementari di zona per iscrivere il mio secondo, la loro filosofia di integrazione è : integrazione = facciamogli passare il tempo serenamente, punto e basta. Hanno detto solo che cercheranno di far passare i 5 anni delle elementari il più serenamente possibile ai bambini disabili, che ci sono anche delle aule H in cui potranno stare in tutta serenità. Per carità, la serenità è importante, ma è altrettanto importante dar loro gli strumenti adatti per fargli imparare, è per questo che si va a scuola: per imparare, ma quando ad andare a scuola è un bambino con qualche problema, il dovere di fargli imparare magicamente svanisce, purtroppo.

scusate, volevo quotare questo messaggio di Mammamiao