MATTEO...RPM...RICOVERO IN NPI PER UN SACCO DI ESAMI

[fed+brugnomo]

Misso, Erin aveva già capito e spiegato ... non te la prendere con lei che proprio non mi pare il caso

[STRUZZINA]

IN osservazione per probabile disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato.... è nello spettro autistico

[Melissa]

Struzzina so come ti senti ma stai calma...ora hai una diagnosi scritta, questo fa paura, ma tuo figlio è lo stesso di ieri, quello che migliorava e se gli stai dietro migliorerà ancora e ancora.

[vanilla75]

Struzzina posso solo immaginare come ti senti, io come ti ho detto devo ancora aspettare il 30 novembre per avere un quadro più preciso, ma adesso sai contro cosa devi combattere, e concordo con Melissa, i miglioramenti sono un punto di forza, non sottovalutarlo...

[fed+brugnomo]

Struzzina, mi dispiace moltissimo... leggo Melissa, e le sue parole servono a me che sono nella tua stessa situazione... ti abbraccio forte.

[STRUZZINA]

In alcune cose hanno esagerato un po'....hanno visto solo le poche cose negative enfatizzandole tanto...hanno detto che non interagiva coi degenti....ma erano tutti bimbi piccoli o molto piu grandi e cqe tutto il ricovero l'ha passato a giocare con un bimbo di 6 anni...facevano un sacco di giochi insieme e la sera non volevano andare a dormire per stare insieme....la psicomotricista ha detto che ora il protocollo è classificare tutti i ritardi anche semplici con questo disturbo....comunque qca c'è e lo sapevamo tutti...è dura avere la diagnosi scritta cqe ...la paura c'è e tanta....

[fed+brugnomo]

Struzzina, rimane per quel poco che ne capisco io una diagnosi piuttosto pesante. Ed è vero, le etichette ormai le mettono sempre e spesso, ma mi fiderei 1. del tuo istinto di mamma e 2. della lettura che ne fa la psicomotricista che sicuramente lo conosce meglio. Ma scusa, gli hanno fatto l'ADOS? E che punteggio ha avuto? Io con 10 ho un DGS, un DPS mi pare veramente un'etichetta piuttosto impegnativa... Scusami se mi sono permessa... ti sono molto vicina.

[vanilla75]

Scusa Fed ma DGS e DPS non sono poi la stessa cosa???Leggendo su vari siti sull'autismo ho trovato diverse denominazioni per lo stesso problema...però come ho detto è già un anno che facciamo terapia ma ancora non abbiamo una diagnosi certa...siamo passati dal ritardo del linguaggio al ritardo globale dello sviluppo...

[mammaanto]

sul sito di autismo on line ho trovato questo:
...L’aggettivo «generalizzato», che corrisponde all’aggettivo «globale» dell’ICD-1O, vuole significare soltanto una compromissione delle diverse aree dello sviluppo, mentre l’aggettivo «pervasivo» si riferisce all’azione penetrante del disturbo, che tende ad invadere e sovvertire tutte le prestazioni. Noi riteniamo che il concetto di invasivo-pervasivo rappresenti meglio un percorso che non è solo caratterizzato dalla sua diffusione, ma appare invece come un sovvertimento di tutte le aree evolutive.

alla fine da come ho capito io ,la diagnosi e' sempre la stessa,cambia solo l'etichetta

[fed+brugnomo]

Guarda Vanilla, in teoria dipende da chi senti: c'è l'operatore che ti dice che diverse definizioni corrispondono a diversi livelli di compromissione (come spiegava bene mammaanto), il che ovviamente fa sì che le potenzialità di intervento siano diverse anche in termini di 'successo' (questo a me è stato detto sia in sede di restituzione al termine del DH, che oggi al termine di una consulenza personalizzata da parte di una terapista molto esperta in trattamenti psicoeducativi dell'autismo). Altri semplicemente ti dicono che si tratta di etichette per definire comunque l'autismo, che rimane un grande contenitore per una serie di disturbi di natura molto differenziata (e di individui molto ma molto diversi gli uni dagli altri), ma che di base vi sono sempre delle compromissioni del sistema nervoso che vanno ad interferire sulla sfera delle relazioni sociali, vuoi per cause genetiche, vuoi per successive compromissioni.
Io, per quel che mi riguarda, ho capito solo che fino ai 5-6 anni (salvo quei casi così 'evidenti' da palesarsi molto precocemente) non c'è modo di dare diagnosi 'certe', dal momento che lo sviluppo del sistema nervoso centrale ancora non è completo e l'intervento precoce, in casi di spettro, consentono di modificare sensibilmente la situazione - senza contare che in ogni caso, soprattutto quando non è presente ritardo cognitivo, esistono possibilità di apprendimenti compensativi che aiutano le persone autistiche a vivere una vita 'normale'.
Però prendi con le pinze le parole di una mamma che ha ricevuto la sua diagnosi da pochissimo tempo, e che quindi sta ancora cercando di capire a fondo.

[Melissa]

Però prendi con le pinze le parole di una mamma che ha ricevuto la sua diagnosi da pochissimo tempo, e che quindi sta ancora cercando di capire a fondo.

guarda...ti dico la mia esperienza ok? Claudio a tre anni è stato diagnosticato nello spettro autistico, ora che ne ha sei è classificato come asperger, che si rientra sempre nello spettro, ma nella parte alta dello spettro. Quando ho avuto la diagnosi a tre anni volevo morire, ora no....lui è diverso, diverso dagli altri bimbi e lo sarà sempre ma diverso non vuol dire "meno" degli altri, solo diverso....è un bimbo intelligente, io sono molto orgogliosa di lui.

[STRUZZINA]

Mi hanno fatto solo un mare di domande senza spiegarmi che test mi stavano facendo.cos'è l'ADOS?

[vanilla75]

Grazie a tutte!!!Io conto i giorni...da qui al 30 novembre...oltre quelli che mi mancano per sfornare quest'altro piccoletto!!!E già penso ai problemi logistici per fare il DH tre giorni di fila, con un neonato al seguito... ci penserò a tempo debito...

[fed+brugnomo]

vanilla75, ma andrai al Bambin Gesù?

Nel caso scrivimi in MP.

Melissa, grazie

Io devo dire che il colpo l'ho accusato, e forte. Ma più che altro, perché temo la discriminazione sua, non per altro... ho sempre saputo di avere un figlio sui generis, e per me è perfetto così com'è. Ora mi rendo conto che è in difficoltà, ma mi rendo anche conto che la sua è un'età delicata, e leggendo un po' so che crescendo potrà sviluppare delle capacità compensative che lo aiuteranno ad affrontare le relazioni con gli altri in modo meno drammatico di quanto non avvenga ora (e già, nel nostro piccolo vediamo passi da gigante).

Struzzina, perdonami, ma ti avranno pure dato una relazione al momento delle dimissioni se no, te la manderanno a breve, o chiedila in reparto. Lì dovrebbe essere indicato tutto il percorso di valutazione fatto, e potrai vedere su che base hanno fatto la diagnosi.

[marc72]

Io sono la madre di un bimbo nello spettro e mi hanno sempre detto che DGS e DPS sono la stessa cosa, cioè vogliono dire disturbo dello spettro autistico.
Noi la consapevolezza della realtà l'abbiamo avuta molto tardi, a 3 anni e mezzo (e la diagnosi additittura a 4 anni) perchè ci fidavamo di una logopedista (del servizio pubblico!) che continuava a rassicurarci, logopedista che dopo la diagnosi abbiamo mandato volentieri a quel paese... insieme alla psicomotricista privata che anche lei rimaneva sempre sul vago, spillandoci 45 euro all'ora per dirci che il bambino doveva sbloccarsi e trovare il suo vero "io". Adesso so che un bambino nello spettro non va "sbloccato" ma riabilitato e abilitato nelle funzioni che il disturbo ha colpito. In più avevamo una npi che non sapeva nulla di autismo e che, come i tanti di stampo psico-dinamico, tendono a procrastinare la diagnosi all'infinito e ritengono ancora oggi, pur non ammettendolo, che l'autismo sia legato a problemi emotivi causati dai genitori (cosa vergognosa e infamante).
Mi permetto di dire che il disturbo autistico (anche in assenza di ritardo mentale) si può diagnosticare molto presto (a 2-3 anni e non 5-6) e non è vero che tutti i problemi, ritardi etc. vengono fatti rientrare in quello. Esistono degli strumenti precisissimi e validati scientificamente che permettono di fare una diagnosi differenziale; sicuramente il migliore è l'ADOS, e poi anche la CARS, che adesso è meno utilizzata ma comunque attendibile.
I disturbi autistici non c'entrano niente con ospedalizzazioni, nascita del fratellino, traumi psicologici... e gli operatori come psicomotricisti o logopedisti non dovrebbero permettersi di fare o smentire diagnosi, non è assolutamente corretto, non hanno i titoli e le competenze per farlo.
Se posso dare un consiglio a chi è fresco di diagnosi, io direi di attivarsi subito in un serio e intensivo programma cognitivo-comportamentale, con l'aiuto di specialisti esterni, perchè i genitori, anche con le migliori intenzioni, non possono farcela da soli. Un programma a domicilio migliora anche tantissimo la qualità della vita in famiglia...
Anche io come Melissa (che ringrazio tanto per i consigli che mi diede) ho avuto pensieri terribili, ancora oggi vengo presa dallo sconforto ma sempre meno perchè mio figlio, pur rimandendo nello spettro, oggi è un bimbo definito dalle maestre "irriconoscibile" rispetto a due anni fa.

[fed+brugnomo]

Al volissimo... non sto dicendo che un disturbo generalizzato non sia spettro e un pervasivo sì. Sull'approccio clinico sono assolutamente d'accordo, e in ogni caso per quanto mi è stato detto una diagnosi a 3-4 anni è comunque considerata precoce, soprattutto in casi borderline (con tutto che esistono dei campanelli d'allarme che magari dovrebbero essere presi meglio in considerazione dai genitori e dai pediatri).

[Melissa]

Io sono la madre di un bimbo nello spettro e mi hanno sempre detto che DGS e DPS sono la stessa cosa, cioè vogliono dire disturbo dello spettro autistico.
Noi la consapevolezza della realtà l'abbiamo avuta molto tardi, a 3 anni e mezzo (e la diagnosi additittura a 4 anni) perchè ci fidavamo di una logopedista (del servizio pubblico!) che continuava a rassicurarci, logopedista che dopo la diagnosi abbiamo mandato volentieri a quel paese... insieme alla psicomotricista privata che anche lei rimaneva sempre sul vago, spillandoci 45 euro all'ora per dirci che il bambino doveva sbloccarsi e trovare il suo vero "io". Adesso so che un bambino nello spettro non va "sbloccato" ma riabilitato e abilitato nelle funzioni che il disturbo ha colpito. In più avevamo una npi che non sapeva nulla di autismo e che, come i tanti di stampo psico-dinamico, tendono a procrastinare la diagnosi all'infinito e ritengono ancora oggi, pur non ammettendolo, che l'autismo sia legato a problemi emotivi causati dai genitori (cosa vergognosa e infamante).
Mi permetto di dire che il disturbo autistico (anche in assenza di ritardo mentale) si può diagnosticare molto presto (a 2-3 anni e non 5-6) e non è vero che tutti i problemi, ritardi etc. vengono fatti rientrare in quello. Esistono degli strumenti precisissimi e validati scientificamente che permettono di fare una diagnosi differenziale; sicuramente il migliore è l'ADOS, e poi anche la CARS, che adesso è meno utilizzata ma comunque attendibile.
I disturbi autistici non c'entrano niente con ospedalizzazioni, nascita del fratellino, traumi psicologici... e gli operatori come psicomotricisti o logopedisti non dovrebbero permettersi di fare o smentire diagnosi, non è assolutamente corretto, non hanno i titoli e le competenze per farlo.
Se posso dare un consiglio a chi è fresco di diagnosi, io direi di attivarsi subito in un serio e intensivo programma cognitivo-comportamentale, con l'aiuto di specialisti esterni, perchè i genitori, anche con le migliori intenzioni, non possono farcela da soli. Un programma a domicilio migliora anche tantissimo la qualità della vita in famiglia...
Anche io come Melissa (che ringrazio tanto per i consigli che mi diede) ho avuto pensieri terribili, ancora oggi vengo presa dallo sconforto ma sempre meno perchè mio figlio, pur rimandendo nello spettro, oggi è un bimbo definito dalle maestre "irriconoscibile" rispetto a due anni fa.

Marc un abbraccione!!!!!!!!!! ti quoto in tutto e per tutto! pensa che nell'ultima valutazione fatta a dicembre la npi di impronta psicodinamica ha detto che gli scatti d'ira di rabbia erano dovuto al fatto che Io tentavo di contenerlo....ma vaff.....

[vale77]

ci sono eventi esterni che possono "scompensare" cioè rendere evidente una cosa che in realtà già c'è ma latente.
per qs a volta la nascita di un fratellino può sembrare la causa..
cmq ragazze, struzzina, ma anche le altre, mi pare che la strada non sia facile ma starci dentro e agire con lucidità è il meglio che possiate fare e voi lo fate!
le terapie precoci danno dei prograssi sorprendenti a volte

[Anne]

Alessia, mi ero persa questo post.

Ti abbraccio forte forte forte.

[Anna2001]

MIO FIGLIO NON PARLA ANCORA. NOI SPERIAMO TUTTI I GIORNI CHE SI SBLOCCHI.
SPERO DI POTER RACCONTARE AL PIU' PRESTO UNA STORIA COME LA TUA, DOPODICHE' DARO' UNA FESTA CHE COINVOLGERA' TUTTO IL MONDO.

NON PORTARLO PIU' DA NESSUNA PARTE, MI RACCOMANDO TE LO DICO CON IL CUORE, ASSOLUTAMENTE NO AL RICOVERO

TI MANDO UN ABBRACCIO E HAI UN BIMBO MERAVIGLIOSO.