spettro autistico

[fed+brugnomo]

Serena, è molto soggettivo. Comunque se vai sul forum di EmergenzaAutismo trovi anche offerte di vari terapisti.
Noi, per dire, conterremo i costi di un intervento ABA (18 euro l'ora per l'educatore comportamentale, 300 mensili per 2 incontri di supervisione) perché delle 10 ore che faremo solo 4 saranno con l'educatore comportamentale (le altre le faremo io e la nostra baby-sitter, che si formerà all'ABA come tirocinante insieme a noi).


Vedo che tuo figlio ha all'incirca la stessa età del mio. Ha sostegno alla materna?

[serena73]

Serena, è molto soggettivo. Comunque se vai sul forum di EmergenzaAutismo trovi anche offerte di vari terapisti.
Noi, per dire, conterremo i costi di un intervento ABA (18 euro l'ora per l'educatore comportamentale, 300 mensili per 2 incontri di supervisione) perché delle 10 ore che faremo solo 4 saranno con l'educatore comportamentale (le altre le faremo io e la nostra baby-sitter, che si formerà all'ABA come tirocinante insieme a noi).


Vedo che tuo figlio ha all'incirca la stessa età del mio. Ha sostegno alla materna?

stiamo facendo le pratiche per il sostegno!

[serena73]

fed ma in sostanza cosa dovete imparare con questo metodo ABA?
con tuo figlio, soprattutto sulle sue "anomalie" come intervieni cosa fai?

cioè ad esempio chiamo mio figlio una infinità di volte ma non mi risponde, lo fa dopo tanta sollecitazione e dopo che ho urlato! lo so è sbagliato. oppure non mi guarda o non fa ciò che chiedo (portare una tazza in cucina)......cosa si fa?

mi fai degli esempi?

[fed+brugnomo]

Serena, noi siamo entrati in protocollo a luglio, credo sia Melissa che Marcella siano ben più esperte di queste gestioni. Mio figlio non mi risponde se lo chiamo molte volte quando è concentrato su altro: in queste circostanze, spesso la cosa più efficace con noi è il toccarlo su una spalla (usare quindi il tatto, e non l'udito) per distoglierlo da quel che sta facendo. A livello verbale com'è messo? Il mio ha un ritardo nel linguaggio piuttosto importante, la comprensione ce l'ha, e ha anche un vocabolario piuttosto vasto, ma non sa fare frasi e non sa usare le persone dei verbi (ripete in maniera contestuale le domande che gli facciamo noi. Esempio: se stiamo giocando e vuol cambiare gioco, mi dice: "Vuoi fare un altro gioco? Che gioco vuoi fare?" che sono le domande che gli facevo io di solito).

Sullo sguardo: non ti guarda mai mai o ti gurda solo x qualche attimo? Sostenere lo sguardo è una delle cose più difficili per un bimbo autistico. Io quando ci riesce, anche solo per poco, lo elogio sempre (rinforzo positivo: come mi hai guardato bene, grazie, mi piace molto parlare con te quando mi guardi). Tieni conto anche che, come ti diranno anche altre mamme di bimbi più grandi, questa è l'età più difficile, perché poi intervengono degli apprendimenti compensativi che rendono le differenze meno evidenti.

Comunque, se pensate vi possa essere d'aiuto, a Roma c'è un'associazione che si chiama un Habitat per l'autismo che organizza delle serie di incontri per i genitori di bimbi autistici di modo da dare una prima infarinatura sul disturbo e sulla sua gestione. Loro hanno anche contatti con terapisti ABA che lavorano a casa e si muovono su tutta Roma

[serena73]

buongiorno!

fed mio figlio ha una buona proprietà di linguaggio, da sempre, anche più sviluppato per la sua età es" vuoi bere ancora?" "no, grazie mamma ho già bevuto!"

lui rientra per degli aspetti nello spettro autistico e comunque mi interessa approfondire il discorso ABA, perchè ho capito che è il metodo migliore anche in questi casi....

ti ringrazio, sicuramente contatterò una di queste associazioni, il mio dubbio è solo se sono seri e preparati

[Melissa]

Serena con il metodo ABA il bambino può imparare tutto! ci sono svariato "programmi", ad esempio quello per il controllo delle fissazioni, per imparare a giocare, a leggere, scrivere, contare, riconoscere i colori, le emozioni, a comprare le cose, andare in bici....ecc. ecc...sono tutte cose che molti bambini autistici non imparano naturalmente, ovviamente ogni bimbo autistico è diverso quindi si lavora sulle aree deficitarie, uno dei primi programmi che si fa è proprio quello di guardare negli occhi. Ma mio figlio ha sempre avuto contatto oculare, noi abbiamo fatto programmi per migliorare la socializzazione, il gioco simbolico e la conversazione. Claudio ha sempre avuto un buon linguaggio ma parlava solo dei suoi interessi quindi senza una conversazione quindi abbiamo lavorato e lavoriamo tanto su questo. Dice bene Fed quando afferma che bisogna lavorare sul rinforzo positivo e lodarlo se fa le cose giuste. Anche prendergli il viso, mettersi alla sua altezza per avere contatto oculare so che va bene. sul sito http://www.iocresco.it" onclick="window.open(this.href);return false; puoi avere tante informazioni.

[marc72]

I costi dell'aba sono ovviamente un problema ma volevo dire che si trovano ragazzi, che sono volenterosi di apprendere il metodo e di specializzarsi nell'autismo, che di certo non chiedono cifre spropositate. La nostra tutor, laureata in psicologia, prende 12,5 euro all'ora e so di studenti bravissimi che ne prendono 8... Una mamma che ho conosciuto è stata fortunatissima e ha trovato due tutor/tirocinanti di una nota supervisor certificata, che per sei mesi hanno fatto il lavoro gratis, perchè valeva loro come tirocinio. Non dimentichiamoci che comunque le cifre che si prendono normalmente nel mondo del lavoro non sono certo esaltanti (pensiamo agli operatori delle cooperative sociali che prendono 6 euro all'ora per fare spesso il lavoro didattico!) per cui non è poi così difficile trovare persone disponibili a imparare un vero e proprio mestiere che può avere dare molti sbocchi e possibilità, considerando la grande richiesta e la latitanza del servizio pubblico.

[fed+brugnomo]

Serena, se hai letto le mie avventure poco sopra mi pare chiaro non metterei riferimenti a persone o associazioni che non ho testato personalmente in termini di affidabilità Io credo che su Roma il top sia e rimanga la Breccia, MA io non mi posso permettere di aspettare 6 mesi e quindi vada per iniziare subito altrove.
Una telefonata in ogni caso la farei...

E sì, sui costi credo quel che dice Marc sia vero, si trovano i modi! per tutto e tienici informate!

[serena73]

fed ho dimenticato di dirti che la valutazione l'ha fatta l'ospedale bambino gesù con punteggio 9

[fed+brugnomo]

Ah, pure voi con Valeri, allora... beh, è messo meglio del mio (che ha 10)... ma lui non vi ha suggerito nessuno?


Mi è venuto in mente che un centro che noi avevamo inizialmente preso in considerazione e poi scartato perché scomodissimo è il Vojta hanno liste d'attesa umane e soprattutto danno precedenza ai bimbi piccoli (cosa che non fanno in molti centri convenzionati)

[serena73]

Ah, pure voi con Valeri, allora... beh, è messo meglio del mio (che ha 10)... ma lui non vi ha suggerito nessuno?


Mi è venuto in mente che un centro che noi avevamo inizialmente preso in considerazione e poi scartato perché scomodissimo è il Vojta hanno liste d'attesa umane e soprattutto danno precedenza ai bimbi piccoli (cosa che non fanno in molti centri convenzionati)

...wow anche tu Valeri!!!!
ci ha suggerito un'associazione, ma per quanto riguarda la psicomotricità e soprattutto se ci sono attese con l'asl! l'associazione è la AITNE associazione italiana terapisti della psicomotricità....ecc
oggi gli ho scritto una email, chiedo altre delucidazioni anche sul metodo ABA ..speriamo che ci risponda, ma già mi hanno detto che torna tra una settimana!

a proposito di asl, 11 ottobre abbiamo l'incontro con loro.

ma tu il corso ABA dove lo fai? al una breccia nel muro?

in tutto questo, non sopporto la "faciloneria" delle persone, parenti e amici che per tirarmi su mi dicono "ma dai che tutto passa, tanto non è niente non è grave, crescendo si mette tutto a posto!"

ed io riporto l'es. "non è un mal di testa, vai dal medico, ti da la ricetta con la medicina e tutto passa!"

[fed+brugnomo]

Serena, a me Valeri ha valutato il bimbo di venerdì 22 luglio e partiva per le ferie il giorno dopo... gli ho scritto il lunedì e la settimana dopo ho chiamato sapendo che non c'era (tornava l'8). Ho chiamato 2 volte dalla montagna... ci ho parlato il 23 agosto. Gli ho rimandato una mail (la prima non l'aveva ricevuta) il 3 settembre e ancora aspetto che mi dia una risposta per telefono le volte che ho provato a chiamare e ho trovato libero non c'era...
Spero che non essendoci l'estate di mezzo, a voi vada meglio!
Sui commenti degli altri e l'ottimismo: in prima battuta li avrei mandati tutti a quel paese, a posteriori (posteriori si fa per dire, ovvio, visto che anche noi siamo solo all'inizio del cammino) dopo che tutti quelli che l'hanno visto mi hanno confermato che ci sono potenzialità di lavoro veramente ottime sto cercando di crederci un po' anche io... se hai letto un po' tutto il topic, ti accorgerai che è così un po' per tutti: batosta alla diagnosi, mondo che sembra crollarti addosso, poi ti rialzi, cominci a informarti e documentarti, impari a relazionarti con lui e il suo disturbo, e la vita va avanti.


Sull'ABA: a noi formerà l'associazione che ci prende in carico (si chiama Giuliaparla), ma credo ci siano corsi anche fatti da varie associazioni di genitori. Il numero di Habitat per l'Autismo non te l'ha dato, Valeri? A noi sì... Tantissimi per tutto

[fed+brugnomo]

Discorso ASL: le ASL propongono al massimo 2 interventi (psicomotricità e logopedia) - a tutti, indipendentemente dal disturbo. Sono trattamenti del tutto INSUFFICIENTI per lo spettro.
Anche a noi era stato suggerito di rivolgerci a un centro ASL del IX Municipio, ma a parte che è gestito da un giovane NPI molto in gamba, parlando poi con un'altra associazione di genitori (Genitori e Autismo, loro fanno anche biomedico) mi dicevano che gli operatori che vi lavorano non sono qualificati... quindi ho deciso di non perdere tempo ulteriormente.

Quel che ci spiegava il nostro supervisore è che solitamente i bimbi meno gravi sono quelli che pagano di più, perché sono quelli a cui più facilmente si toglie tutto a favore di quelli più gravi... salvo poi avere enormi regressioni, e quindi dover reinvestire su di loro. Cercate qualcuno di cui avere fiducia, e poi affidatevi.
Io un paio di telefonate alle associazioni delle famiglie comunque le farei, perché hanno maggiormente il polso della situazione generale in città (e vi possono dire se effettivamente un centro è valido o meno sulla base di chi ci è passato - noi dopo avere avuto 2 opinioni molto discutibili su quella cui ci eravamo inizialmente rivolti abbiamo cambiato).

[serena73]

fede, valeri ci propone solo psicomotricità!

..e comunque resto perplessa che mi risponda!

sono io che leggendo e documentandomi sono arrivata ad altre conclusioni!
e per quel pò che ho letto, non voglio perdere altro tempo.....1 anno è passato in maniera infruttuosa, dalla prima visita con valeri, il quale asserviva che non aveva nulla!
diciamo che in quest'anno sono intervenuti 2 fattori, la nascita del fratellino e il passaggio dal nido alla materna, in una classe senza regole, confusionaria ed anarchica.....a metà anno avevo deciso di cambiargli sezione.
ho avvertito una sensazione di abbandono, sentivo mio figlio abbandaonato, non seguito. in più i nonni all'uscita di scuola lo portavano solo in giro a fargli vedere le sue ossessioni, campane, camioncini della spazzatura, ed altro....

dimmi in MP qual'è l'associazione che hai evitato, così la scarto anch'io!

a breve contatterò sia habitat che la breccia....sto aspettando altre risposte.
farà anche un'altra visita all'università Umberto I....

[Melissa]

un consiglio da chi ci è passata: lavorate tanto sulla terapia comportamentale o cognitiva se c'è bisogno (noi per esempio abbiamo lavorato più sul comportamentale), non date retta a chi dice che col tempo migliorano e propongono psicomotricità e logopedia che non servono a niente in questi casi, non perdete tempo prezioso.

[Melissa]

Serena che tipo di problemi ha tuo figlio? Se ovviamente puoi rispondere....

[fed+brugnomo]

Meli, perdona la domanda, ma voi fate anche dieta? Marc se non erro sì, io sono tanto indecisa ancora

[marc72]

Mio figlio ha fatto la dieta solo per un anno.
Se vuoi approfondire questo aspetto, per poi decidere di conseguenza, io ti consiglio di rivolgerti all'ospedale pubblico di Torino dove c'è un gruppo di studio "patologie gastrointestinali e autismo"; la sperimentazione è condotta dal medico F.B. Si accede tramite impegnativa e quindi si hanno solo i costi del viaggio.
Io mi sono trovata bene, non abbiamo fatto alcun esame invasivo perchè non c'era bisogno, attualmente abbiamo temrinato la cura e ci andremo solo per dei controlli annuali. E' un argomento molto spinoso comunque tutte le linee guida consigliano di approfondire, in questi bambini, anche gli aspetti gastroenterologici e neurometabolici.

[Melissa]

Meli, perdona la domanda, ma voi fate anche dieta? Marc se non erro sì, io sono tanto indecisa ancora

noi siamo stati seguiti a Torino dallo stesso medico come Marc, abbiamo fatto dieta per circa tre anni, adesso abbiamo reintegrato tutto e mangia normalmente. Abbiamo fatto analisi ed eco addominale.

[fed+brugnomo]

Grazie care.

Certo, Torino non è dietro l'angolo, ma avendo i miei non lontani ce la potremmo pure fare... più che altro, ecco, sapere che comunque non è una condanna 'a vita' aiuta.

Noi eravamo molto indecisi se contattare un DAN!, anche perché mio figlio non è vaccinato... però sulla dieta bene o male mi pare di capire che tutti trovino ci siano benefici immediati... devo solo buttarmi...