Mamme di bimbi speciali(e non)...PARLIAMONE :-)

[anelel]

scilla il 22 partiamo per Romac con ritorno il 25, ho visto che sei di roma, ti mando un mp per dirti cosa veniamo a fare, magari ti può interessare. Non so se va bene anche per il tuo Dani, ma visto che abiti lì... invece che calcio potrebbe andare lì, oppure almeno ascoltare come lavorano e vedere se ti è utile. Ti mando il link. Io dico sempre così: invece che a danza, o a pallacanestro o ad atletica, Alice va a giocare con Sonia o MAria Grazia nelle palestrine... e si diverte come gli altri. Con gente valida che sa giocare con i bimbi e che magari li fa giocare insieme. Non è una cura magica, non pensare...
ti mando mp

[scilla75]

anelel grazie per mp ci penserò

[anelel]

anelel grazie per mp ci penserò

non volevo dirti di venire con me, spero che tu non abbia pensato questo. Volevo solo consigliarti di leggere il sito e blog, tu sei una molto impegnata per aiutare il tuo bimbo. Leggi solo e ti fai un'idea.

magari ti racconterò come è andato il nostro viaggio 6 ore in macchian con bimbe

[scilla75]

anelel avevo capito perfettamente, tranquilla
con mio marito stiamo dando un'occhiata al sito e ci sembra molto interessante
un bacio

[miky74]

Ragazze...sono andata agli Uffici Sociali e dopo che ho parlato per mezz'ora..... hanno compilato un foglio e mi hanno dato appuntamento con l'assistente sociale per ottobre.....quindi, per ora non so che dirvi....
Ah si, una cosa ve la dico....anzi, ve la racconto...
"Buongiorno....sono tizia e vorrei avere delucidazioni sulla legge 162/98, capire a chi si rivolge e come usufruirne, se possibile....".................lei.."La 162che ?mai sentita "..... annamo bene

[scilla75]

Ragazze...sono andata agli Uffici Sociali e dopo che ho parlato per mezz'ora..... hanno compilato un foglio e mi hanno dato appuntamento con l'assistente sociale per ottobre.....quindi, per ora non so che dirvi....
Ah si, una cosa ve la dico....anzi, ve la racconto...
"Buongiorno....sono tizia e vorrei avere delucidazioni sulla legge 162/98, capire a chi si rivolge e come usufruirne, se possibile....".................lei.."La 162che ?mai sentita "..... annamo bene

non ho parole.........................

[scilla75]

in ogni caso noi il 20 fremo fare una valutazione in un istituto qui a roma per valutare se dani necessita di logopedia
a seguito della valutazione mi diranno in che modo deve essere seguito dani e quindi mi recherò presso i servizi sociali a chiedere per presentare il progetto in base a questa legge

[anelel]

la 162 mi ha detto l'assistente sociale è dedicata agli invalidi dai 18 anni ai 64

[anelel]

scilla io credo che tu possa essere presa in carico dall'asl senza basarti su nessuna legge
come noi

[bilancia77]

ciao ragazze ci sono anche io!!!

[Coffee milk]

non capisco Scilla
Alice nel primo centro dove l'ho portata e anche in quelli dopo, mi hanno prospettato loro (dottori e terapisti) tutto quello che avrebbe dovuto fare. Nel senso che i bimbi come lei hanno solitamente gli stessi problemi, quindi non ho mai detto io di che cosa avesse bisogno. Mi hanno supportata in tutto. Io non avrei mai capito o saputo cosa fare. Dalla logopedia alla fisoterapia, alla neurovisione ecc... otorino addirittura cioè non ho aspettato di accorgermi di avere il problema per chiedere aiuto
e durante i follow up mi chiamano loro per fre le visite di controllo, a volte mi sento veramente seguita bene.
mi sono spiegata? Perchè in casi come il tuo è il genitore che deve pensare?

mia cara
non capisco neanche io... ma purtroppo è così
l'ospedale non prende in carico il paziente, fa solo la diagnosi e dopo di questa ci hanno detto: ci vediamo quando daniele ha 3 anni e mezzo e iniziamo il cortisone (cura palliativa visto che altre cure non esistono)
l'associazione di cui facciamo parte ci consiglia e bene ma sai loro non sono medici sono genitori di bimbi malati e possono fornire la loro esperienza, che tra l'altro è molto utile
siamo noi che stiamo girando come pazzi per sentire altri pareri, altri medici, insomma purtroppo è così

Scilla perdonami leggevo e sono rimasta un po' basita. Hai provato a rivolgerti ad un sindromologo??
Ora ti spiego.. tutti i bimbi con le sindromi in genere vengono presi in carico da un ospedale dove ovviamente ci sia un sindromologo che coordina gli accertamenti da fare periodicamente, ed ogni 6 mesi o ogni anno a seconda della malattia o della gravità della patologia vengono fissati dei controlli coordinati dal sindromologo.
I controlli variano a seconda della sindrome e comprendono radiografie, esami del sangue, visite dall'ortopedico, dallo pneumologo, dall'allergologo, dal neuropsichiatra infantile ecc..ecc.. a seconda delle necessità.
Questi controlli hanno la funzionalità per i genitori di tenere sotto un controllo sistematico l'evoluzione della sindrome e servono agli ospedali per studiare la malattia.
Essendo noi di milano Mattia viene seguito alla clinica De Marchi, ma a Milano ad esempio c'è anche il san raffaele che fa una cosa simile o a Genova il Gaslini. Io credo che ci sia anche dalle vostre parti un sistema del genere piuttosto più che ad un genetista che effettua la diagnosi bisognerebbe trovare un sindromologo che lavori bene in un ospedale.

[miky74]

l'assistenza indiretta dai 18 anni in poi ? Non mi risulta.....a me la domanda me la hanno fatta presentare......e la valuteranno.....vedremo....

[anelel]

Miky devi precisare se loro parlano di legge 162
altrimenti si fa confusione tra noi
se stanno applicando la 162 allora i conti non tornano, se invece si parla dell'assistenza di base quella che ha anche Alice all'asilo o negli istituti che l'hanno presa in carico allora è un'altra cosa

sono stufa di sentirmi cittadina in un paese che sembra amministrato in miliardi di modi
cerchiamo anche noi di non far confusione, siamo precisi
(ovviamente non ce l'ho con te miky )

l'assistente sociale mi ha parlato anche di un assegno di cura che è gestito dal comune
perciò può essere che si tratti di questo.
essendo gestito dal comune tutte noi dovremmo fare i conti con comuni diversi con numero di abitanti diverso, con badget disponibile diverso, disabilità diverse e quindi le situazioni potrebbero ssere veramente diverse

[bilancia77]

a me hanno detto che l assegno di cura è quello che gia prendo ossia l'aasegno invalidita+accompagnamento...insomma quello che prendiamo tutte legge 104...per quanto riguarda la 162 mi hanno detto che avra l educatrice solo all asilo

[miky74]

bilancina, ma tu prendi sia indennità di frequenza che di accompagno ?????

[anelel]

vi dico quello che so io
- accompagnatoria per invalidità (472,00) ogni mese fino a scadenza dell'invalidità (dipende da cosa hanno scritto a voi)
- indennità di frequenza circa 250,00 al mese, se il bimbo frequenta un istituto per terapie continue tutte le settimane ma solo se non riceve l'accompagnatoria
(o accompagantoria o indennità di frequenza, ovviamente chi fa terapia non ha sempre l'invalidità)
- assegno i sensi della l.162 dai 18 anni fino ai 64, si presenta un progetto ecc... (es: un ragazzo vuole studiare e ha bisogno di essere accompagnato all'università o in biblioteca ecc... o un viaggio e simili)
-assegno di cura, elargito dal comune per assistenze MA SU QUESTO NON SONO BEN INFORMATA

per sapere tutto questo è stato un inferno! è una raccolta di tutte le info che ho cercato,
insomma sono nera perchè le leggi ci sono! il gorvernatore fa le leggi così l'Italia dimostra di aver fatto il suo dovere, di aver tutelato i diritti umani, POI CITTADINO ARRANGIATI, SE VIENI A CONOSCENZA DI TUTTO QUESTO PER CASO, NELLE SALE D'ATTESA DEGLI OSPEDALI, O SE UN'AMICA LO SA, O SE SENTI PER CASO QUALCUNO PARLARNE, SE VEDI UN BIELGIETTINO APPESO COSì... CHE NON SEMBRA MAI RIVOLTO ATE... allora SEI FORTUNATO, LO SAI ANCHE TU ADESSO!
mi direte: vai dall'assistente sociale dell 'asl
NON è COSì, LE INFOMAZIONI NON SONO TUTTE RACCOLTE IN UN UNICO UFFICIO!
L'assistente sociale mi ha salutata dicendomi: vada vada in comune perchè mi sembra che ci sia l'assegno di cura...

[miky74]

BRAVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

HO SCOPERTO DELLA LEGGE 162 SBIRCIANDO IL PROGETTO CHE COMPILAVA LA MIA COLLEGA E CHIEDENDOLE inopportunamente CHE COSA STESSE FACENDO.........

SCOPRO SOLO ORA DELL'ASSEGNO DI CURA ....
Ma intendiamoci, poi puo' non riguardare il singolo, ma certe cose, quando ti viene riconosciuta la 104 e ancor di più la 118(invalidità) dovrebbero dirtele, anche con una brochure(magari allegata al verbale)...e poi sta al singolo capire se lo riguarda o no! Ma almeno si saprebbe cosa si puo' avere a disposizione!
Già è tanto difficile, mettersi a combattere pure con quelli che potrebbero essere i tuoi diritti è DEPRIMENTE E ALLUCINANTE!!

[babi80]

la 162 mi ha detto l'assistente sociale è dedicata agli invalidi dai 18 anni ai 64

bugia!!!!! ma se la prende anke Giuly

[babi80]

anke noi abbiamo fatto la domanda x l'assegno di cura, ma non ce l'hanno accolta xkè bisogna avere un reddito sotto i 10.000€ e un punteggio di almeno 80 punti...mi ha spiegato l'assistente sociale che sono pochissime le xsone che ricevono questo assegno xkè sono disabili allettati....con alzaimer...roba così.

noi abbiamo la 162 da 3 anni e con quella pago un terapista a casa,posso pagare la piscina a Giuli e anke una persona che ma la guardi quando ho necessità.


ciao bilancia!!!
6 già ripartita???

[babi80]

non capisco Scilla
Alice nel primo centro dove l'ho portata e anche in quelli dopo, mi hanno prospettato loro (dottori e terapisti) tutto quello che avrebbe dovuto fare. Nel senso che i bimbi come lei hanno solitamente gli stessi problemi, quindi non ho mai detto io di che cosa avesse bisogno. Mi hanno supportata in tutto. Io non avrei mai capito o saputo cosa fare. Dalla logopedia alla fisoterapia, alla neurovisione ecc... otorino addirittura cioè non ho aspettato di accorgermi di avere il problema per chiedere aiuto
e durante i follow up mi chiamano loro per fre le visite di controllo, a volte mi sento veramente seguita bene.
mi sono spiegata? Perchè in casi come il tuo è il genitore che deve pensare?

mia cara
non capisco neanche io... ma purtroppo è così
l'ospedale non prende in carico il paziente, fa solo la diagnosi e dopo di questa ci hanno detto: ci vediamo quando daniele ha 3 anni e mezzo e iniziamo il cortisone (cura palliativa visto che altre cure non esistono)
l'associazione di cui facciamo parte ci consiglia e bene ma sai loro non sono medici sono genitori di bimbi malati e possono fornire la loro esperienza, che tra l'altro è molto utile
siamo noi che stiamo girando come pazzi per sentire altri pareri, altri medici, insomma purtroppo è così

Scilla perdonami leggevo e sono rimasta un po' basita. Hai provato a rivolgerti ad un sindromologo??
Ora ti spiego.. tutti i bimbi con le sindromi in genere vengono presi in carico da un ospedale dove ovviamente ci sia un sindromologo che coordina gli accertamenti da fare periodicamente, ed ogni 6 mesi o ogni anno a seconda della malattia o della gravità della patologia vengono fissati dei controlli coordinati dal sindromologo.
I controlli variano a seconda della sindrome e comprendono radiografie, esami del sangue, visite dall'ortopedico, dallo pneumologo, dall'allergologo, dal neuropsichiatra infantile ecc..ecc.. a seconda delle necessità.
Questi controlli hanno la funzionalità per i genitori di tenere sotto un controllo sistematico l'evoluzione della sindrome e servono agli ospedali per studiare la malattia.
Essendo noi di milano Mattia viene seguito alla clinica De Marchi, ma a Milano ad esempio c'è anche il san raffaele che fa una cosa simile o a Genova il Gaslini. Io credo che ci sia anche dalle vostre parti un sistema del genere piuttosto più che ad un genetista che effettua la diagnosi bisognerebbe trovare un sindromologo che lavori bene in un ospedale.

Coffe sono daccordissmo con te, noi siamo seguiti da una bravissima sindromologa a cagliari nel modo che hai descritto tu......non ci si sente soli e poi in buone mani