il mio dani

[Paola67]

fatti forza....anzi vedrai che la forza te la darà il tuo DANI

[minnie07]

noi siamo qui a fare il tifo per voi

AUGURONI A DANI

[scilla75]

grazie di cuore, siete speciali

[vale77]

auguri dani!!e

[tizy]

AUGURIIIIIIIIIIIII!!! CHE PER IL TUO PRIMO COMPLEANNO CI SIA UN REGALO BELLISSIMO

Coraggio,Scilla!!

[paoladt]

TANTE PREGHIERINE STASERA PER DANIELE

[miky74]

INTANTO....TANTI INFINITI AUGURI......PER TUTTO!!!!
Affrontere tutto, qualunque cosa, perchè l'amore regala risorse inesauribili....noi stiamo affrontando IL TUTTO da un anno e mezzo e più passa il tempoe opiù ci sentiamo forti.
I momenti di down ci sono, e sono frequenti(inutile prendersi in giro), ma di fronte a lui avrai sempre un sorriso e un abbraccio così speciale che lo aiuterai ad essere forte di fronte a tutto cio' che mai un bimbo dovrebbe vivere o conoscere.
Da mamma mamma...con affetto
Miky

[scilla75]

INTANTO....TANTI INFINITI AUGURI......PER TUTTO!!!!
Affrontere tutto, qualunque cosa, perchè l'amore regala risorse inesauribili....noi stiamo affrontando IL TUTTO da un anno e mezzo e più passa il tempoe opiù ci sentiamo forti.
I momenti di down ci sono, e sono frequenti(inutile prendersi in giro), ma di fronte a lui avrai sempre un sorriso e un abbraccio così speciale che lo aiuterai ad essere forte di fronte a tutto cio' che mai un bimbo dovrebbe vivere o conoscere.
Da mamma mamma...con affetto
Miky

grazie
come sta il tuo cucciolo?

[simona ss]

BUON COMPLEANNO PICCOLINO CON GLI OCCHI DI CIELO!!!

affinchè arrivi il più bello dei regali!!
Forza Scilla, sei una grande

[miky74]

SCILLA...io ti dico che sta benino....ma come molli è finita.Loro dipendono in tutto e per tutto da noi, più di altri...e noi ci saremo sempre, io glielo sussurro ogni giorno all'orecchio.
Sono bimbi unici(come tutto per l'amor di Dio), ma loro vivono esperienze che li fortificano e gli danno la possibilità di tirare fuori cose più difficili da esternare....
TIENI DURO TESORO....
Miky

[sturmele]

Ciao scilla75, ho letto ora il tuo post.
Ti dico una cosa che spero ti dia molta speranza: il figlio del mio migliore amico ha 5 anni e ha i valori del cpk alti da sempre ma sta benissimo. Ora gli chiedo se hanno mai fatto la biopsia poi ti faccio sapere.

e vedrai che andrà tutto bene

[sturmele]

Eccomi, scilla75, ho sentito il mio amico: suo figlio a un anno e mezzo aveva un valore molto alto ma non abbastanza da rendere necessaria la biopsia, secondo i medici. Questi hanno spiegato che per destare un sospetto di distrofia, il valore dovrebbe essere almeno 100volte quello normale, per cui non hanno fatto la biopsia. Ora il bimbo ha 5 anni e il valore è comunque sempre molto alto ma non ha nessun sintomo. Io direi di stare tranquilla in ogni caso.... e poi ci fai sapere.

Ti mando tantissimi e

[titty70]

Scilla leggo ora la vostra storia e mi sono venuti i brividi oltre che le lacrime.....
....immagino solo quello che avete e state passando......l'augurio più grande per il compleanno di Daniele è che come ti ha raccontato strumele non sia niente e che Daniele stia bene
BUON COMPLEANNO DANIELE
....pregherò per te e perchè tutto vada per il meglio

[RUBIA72]

grazie di cuore, siete speciali

TU SEI SPECIALE

[scilla75]

Eccomi, scilla75, ho sentito il mio amico: suo figlio a un anno e mezzo aveva un valore molto alto ma non abbastanza da rendere necessaria la biopsia, secondo i medici. Questi hanno spiegato che per destare un sospetto di distrofia, il valore dovrebbe essere almeno 100volte quello normale, per cui non hanno fatto la biopsia. Ora il bimbo ha 5 anni e il valore è comunque sempre molto alto ma non ha nessun sintomo. Io direi di stare tranquilla in ogni caso.... e poi ci fai sapere.

Ti mando tantissimi e

questi sono casi che fanno ben sperare, è sempre bello leggere notizie positive.
purtroppo il valore di dani è molto alto, su un max di 270 lui è quasi a 8000, il medico dice che è alto però non altissimo... è questo è già qualcosa. in realtà lui sostiene che valori di quest tipo depongono in ogni caso per problematiche serie. io poi confesso di non avere esperienze in materia e quindi mi sembra tutto così difficile anche da interpretare. tu sai quanto è più o meno il valore del bimbo dei tuoi amici?
grazie

[scilla75]

e ancora grazie a tutte
le vostre parole mi sono di grande conforto

[sturmele]

Ciao scilla75, non so il valore satto di Andrea, però la sua mamma mi ha spiegato che in un bimbo così piccolo come il tuo, anche solo una botta o l'agitazione possono far sballare il cpk, perché questo valore misura la sofferenza muscolare. Ecco perché se il valore non è molto alto non c'è da preoccuparsi. Fate comunque bene a fare la biopsia, in questo modo avrete un referto rapido e attendiblie. Stai tranquilla e sii forte.

[scilla75]

sturmele grazie
i valori di dani sono piuttosto costanti, il dott ha voluto 3 dosaggi a distanza di 15 giorni l'uno dall'altro. questo tra fine luglio e settembre. poi abbiamo fatto solo analisi genetiche, il medico ha detto che non era necessario ripetere il cpk... in realtà lui non voleva fare nemmeno quelle (le abbiamo fatte fare noi a dani rivolgendoci a una associazione di genitori di bimbi malati di duchenne) per lui solo la biopsia darà una risposta certa e definitiva, di questo lui è sempre stato convinto. comunque ormai l'attesa è finita, spero solo che non ci mettano troppo tempo a darci i risultati della biopsia.
grazie ancora a tutte e vi aggiornerò al mio rientro.

[tittiale]

cara scilla, un abbraccio anche di qua...saremo tutte lì con voi, con il nostro affetto grande per voi.

[scilla75]

cara scilla, un abbraccio anche di qua...saremo tutte lì con voi, con il nostro affetto grande per voi.