il mio dani

[valentina83]

bacio a daniele e tanti auguri

[Enrica73]

Siamo tornati dal mare e ho visto questa notizia. Sono felicissima che ci siano persone disposte a mettersi in gioco per dare voce a voi e a Daniele! Girerò i link ai miei amici!

[scilla75]

ragazze, grazie a tutte

abbiamo anche un'altra importante novità, ancora però in fase di realizzazione:

siamo andati a parlare giorni fa con l'associazione parent project, di cui siamo soci e che raggruppa genitori di bambini affetti da distrofia duchenne e becker. ci hanno proposto la creazione di un fondo destinato esclusivamente a daniele, sempre nell'ambito delle donazioni che le persone fanno presso l'associazione. tale fondo andrebbe a finanziare un progetto di ricerca specifico per daniele, che come sapete ha una mutazione purtroppo non presente in letteratura medica. siamo felicissimi di questo anche perchè la proposta è venuta da loro e poi passerebbe tutto tramite l'associazione, cioè la donazione andrebbe fatta all'associazione con una causale specifica per dani. a giorni dovrebbero darci tutti i dati. uso il condizionale perchè finchè non abbiamo conferma io e mio marito non vogliamo crederci troppo...... ma sappiamo anche che l'associazione è seria e che farà il possibile.
intanto io mi incrocio tutta nella speranza che questo progetto si possa presto realizzare
...un progetto di ricerca specifico per il nostro dani.... per noi è un sogno!!!!!
appena ho notizie vi aggiorno
un bacio a tutte

[vale77]

nel caso dacci i riferimenti...credo che molte qui sul forum si adopererebbero!

[tittiale]

ragazze, grazie a tutte

abbiamo anche un'altra importante novità, ancora però in fase di realizzazione:

siamo andati a parlare giorni fa con l'associazione parent project, di cui siamo soci e che raggruppa genitori di bambini affetti da distrofia duchenne e becker. ci hanno proposto la creazione di un fondo destinato esclusivamente a daniele, sempre nell'ambito delle donazioni che le persone fanno presso l'associazione. tale fondo andrebbe a finanziare un progetto di ricerca specifico per daniele, che come sapete ha una mutazione purtroppo non presente in letteratura medica. siamo felicissimi di questo anche perchè la proposta è venuta da loro e poi passerebbe tutto tramite l'associazione, cioè la donazione andrebbe fatta all'associazione con una causale specifica per dani. a giorni dovrebbero darci tutti i dati. uso il condizionale perchè finchè non abbiamo conferma io e mio marito non vogliamo crederci troppo...... ma sappiamo anche che l'associazione è seria e che farà il possibile.
intanto io mi incrocio tutta nella speranza che questo progetto si possa presto realizzare
...un progetto di ricerca specifico per il nostro dani.... per noi è un sogno!!!!!
appena ho notizie vi aggiorno
un bacio a tutte

ma che bello!!!! facci sapere, mi raccomando!!!!!

[Enrica73]

ragazze, grazie a tutte

abbiamo anche un'altra importante novità, ancora però in fase di realizzazione:

siamo andati a parlare giorni fa con l'associazione parent project, di cui siamo soci e che raggruppa genitori di bambini affetti da distrofia duchenne e becker. ci hanno proposto la creazione di un fondo destinato esclusivamente a daniele, sempre nell'ambito delle donazioni che le persone fanno presso l'associazione. tale fondo andrebbe a finanziare un progetto di ricerca specifico per daniele, che come sapete ha una mutazione purtroppo non presente in letteratura medica. siamo felicissimi di questo anche perchè la proposta è venuta da loro e poi passerebbe tutto tramite l'associazione, cioè la donazione andrebbe fatta all'associazione con una causale specifica per dani. a giorni dovrebbero darci tutti i dati. uso il condizionale perchè finchè non abbiamo conferma io e mio marito non vogliamo crederci troppo...... ma sappiamo anche che l'associazione è seria e che farà il possibile.
intanto io mi incrocio tutta nella speranza che questo progetto si possa presto realizzare
...un progetto di ricerca specifico per il nostro dani.... per noi è un sogno!!!!!
appena ho notizie vi aggiorno
un bacio a tutte

Spero davvero che possa realizzarsi! E naturalmente ci serviranno i riferimenti esatti!

[topinaf]

scilla...che bello...sono talmente felice che mi si riempiono gli occhi di lacrime
facci sapere mi raccomando!!!
potremmo pubblicizzarlo su Facebook???

[mirtilla]

allora rimaniamo in attesa dei riferimenti precisi per poter aiutare ancora di più il "nostro" piccolo Dani!

[scilla75]

grazie ragazze, appena abbiamo notizie certe vi faccio sapere

scilla...che bello...sono talmente felice che mi si riempiono gli occhi di lacrime
facci sapere mi raccomando!!!
potremmo pubblicizzarlo su Facebook???

topina certo che si può pubblicizzare in fb
anzi mio marito grazie a fb sta facendo grandi cose
intanto se cerchi "daniele amanti" puoi trovarlo e diventare sua fan!!!!

[tittiale]

io sono una super fan di daniele amanti

[topinaf]

fatto!!!

[paoladpd]

SCILLA Ciao bellissima notizia ora aspettiamo solo di sapere come aiutarvi
Un abbraccione Paola

[vale77]

fatto!

[vicky2006]

Fatto. Sono diventata anche io fan del piccolo Dani.

[scilla75]

è uscito un altro articolo su agorà magazine
vi metto il link
così chi vuole può leggerlo e diffonderlo:
http://www.agoramagazine.it/agora/spip.php?article5548

grazie

[Enrica73]

è uscito un altro articolo su agorà magazine
vi metto il link
così chi vuole può leggerlo e diffonderlo:
http://www.agoramagazine.it/agora/spip.php?article5548

grazie

L'ho letto, lo girerò come gli altri.... ed è davvero bello che ci siano persone così, mi allarga il cuore.
Vi mando un abbraccio super.

[scilla75]

oggi abbiamo ricevuto una bellissima notizia:

l'associazione di cui facciamo parte ha istituito un fondo a nome di nostro figlio, affetto da distrofia muscolare duchenne
i dati sono i seguenti:

Istituito presso il Parent Project il Fondo Daniele Amanti.
- Conto Corrente Postale
C/C n. 94255007
Intestato a Parent Project Onlus
Causale Fondo Daniele Amanti

- Bonifico Bancario
Banca di Credito Cooperativo di Roma
IBAN: IT 38V0832703219000000005775
Intestato a Parent Project Onlus
Causale Fondo Daniele Amanti

- Carta di Credito
http://www.parentproject.org/italia/ind ... Itemid=168

stiamo cercando di diffondere la notizia più possibile
mi date una mano?
grazie mille

[Enrica73]

Sono contentissima per voi! Ho appena girato tutte le info via mail a tutti i miei amici e conoscenti!

[Enrica73]

Eccoti, ti cercavo di là tra le febbs e non ti ho beccata per un soffio.
Voglio solo abbracciarti forte e mandarti un

[scilla75]

grazie